das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Christiane1609]

Hallo Michaela,

ich bin auch BRCA1 positiv und in Köln in Behandlung. Nächste Woche habe ich meine letzte (neoadjuvante) Chemo und Ende des Monats ein Gespräch im Hinblick auf die geplante OP. Aktuell überlege ich noch, ob ich beide Brüste entfernen lassen soll oder nicht. Außerdem habe ich einen Termin in Düsseldorf. Man hört nur gutes über ihn. In Düsseldorf werden alle Techniken operiert. Ende des Monats weiß ich sicher mehr. Du kannst mir auch gerne eine private Mail schicken, dann können wir uns austauschen.

Ich bin übrigens 44 Jahre alt. Wir haben eine 10-jährige Tochter. Meine Mutter hatte mit 49 Brustkrebs und kämpft aktuell (mit 64 Jahren) gegen Ihren Eierstockkrebs an.

Viele Grüße
Christiane

[Juli95]

Hallo an alle,
setz mich auch grad mit der Frage einer genetischen Untersuchung auseinander. Habe am Mi auch eine gen. Beratung.
Nun habe ich diesen Thread grad mal überflogen und mir schwirrt noch eine Frage mehr durch den Kopf: Hat irgendjemand von euch irgendwelche rechtlichen/versicherungstechnische Probleme gehabt? Ich meine nicht KK-technisch, sondern das Thema Lebensversicherung, Berufsunfähigkeit etc.Man ist ja mit dem Ergebnis BRCA1/2 doch irgendwie gebranntmarkt. Hat da jemand die Erfahrung gemacht, dass ein Abschluss einer Versicherung mit Gesundheitsfragen abgelehnt wird?Wo taucht dieses Ergebnis auf?
Ich weiß, das ist beim Thema Gesundheit nicht das wichtgste Thema, aber es würde mich doch mal interessieren.
Da ich bereits an EK erkrankt bin und somit eine engmaschige Kontrolle habe (sowohl bezügl. EK als auch BK), frage ich mich, ob ein Gentestergebnis etwas an meiner Nachsorge ändern würde? Mit dieser Krebsdiagnose habe ich natürlich im Moment auch keine Chance eine der o.g. Versicherungen zu bekommen, aber ich möchte mir die Tür doch nicht verschließen, falls ich 10 Jahre Tumorfrei bleiben sollte (dann ist ein Abschluss wieder möglich). Da ich jung erkrankt bin (24), muss ich dies doch auch irgendwie beachten, oder?
Habe auch mein ich mal gelesen, dass diese Versicherungstechnischen Fragen vorher abgedeckt werden sollten.
Also hat noch jemand mehr Erfahrungen hiermit gemacht?
Liebe Grüße!

[tasajo]

teetrink,
tut mir sehr leid fuer deine schwester u ihre 3 kids; das ist soooooooooooooooooo ungerecht!!!!

juli,
auch dein schicksal ist voellig unglaublich; ek mit 24j, das ist einfach nicht richtig!!

jaja, es ist immer ungerecht, aber es gibt situationen, die sind ungerechter...


zweifelnde(an der gerechtigkeit), aber ganz liebe gruesse an euch

[Juli95]

Hallo,
danke Geli für den Hinweis. Da habe ich auch schon nachgelesen. Da wird gesagt, dass eine ungeklärte Versicherungssituation (z.B. Kranken- und/oder Lebensversicherung) noch gegen die Durchführung des Gentests spricht!
Wollt halt mal hören, ob es hier noch Frauen gibt, die diese Problematik mit in ihre Entscheidung einbezogen haben. Gar nicht so einfach. Eine Lebensversicherung hatte ich gottseidank schon vor meiner Erkrankung, aber auf die Idee bereits im Studium eine Berufsunfähigkeitsversicherung abzuschließen, darauf bin ich nicht gekommen.
Also schon mal der Tipp an alle Frauen hier, die noch nicht erkrankt sind: erst alle nötigen Versicherungen abklären und abschließen!!!

tasajo
Ja, bin mit 24 recht jung dabei gewesen (bin mit 24 erkrankt; bin nun 27 und darf mich nach mehreren anstrengenden OPs,Komplikationen und Chemo seit fast drei Jahren tumorfrei nennen).
Pass da so gar nicht in die Statistik und das ist einer der Gründe, warum eine Mutation bei mir vermutet wird. Zudem ist meine Großmutter (mütterlicherseits) mit 41 an "Unterleibskrebs" gestorben (genauere Diagnose haben wir nicht,da das bereits 50 Jahre her ist). Vor 10 Jahren ist dann meine Mutter an Brustkrebs erkrankt, ihr geht es aber heute gut und ist seitdem auch krebsfrei.
Also liegen bei uns drei gute Gründe vor die Mutation zu haben. Wir gehören damit aber auch ohne Gentest zur Risikogruppe und daher werde ich nun morgen bei der Genberatung mal genau fragen, welches Nutzen wir wirklich von diesem Test haben. Auch so werden meine Mutter und ich engmaschig kontrolliert (beide sowohl für BK als auch EK).

Liebe Grüße und alles Gute für alle!

[julienne]

Hallo Ihr Lieben,

also da ich bei einer Bank arbeite kann ich zu dem Thema Versicherungen auch ein wenig mitsprechen
Also generell stimme ich Juli voll und ganz zu. Alle noch nicht Erkrankten unbedingt an die Vorsorge denken und Berufsunfähigkeit, Lebensversicherungen und evtl. auch Zusatz-Krankenversicherungen abschließen!
Ganz ehrlich, bevor ich zur ersten Beratung gegangen bin, habe ich mir erstmal eine LV und ZusatzKV verpasst. War mir auch sehr unsicher was das angeht. Bei der Krankenversicherung habe ich allerdings in den Bedingungenn gelesen, dass man prädikative Gentests nicht angeben muss. Deshalb können wir ja nunmal nicht verurteilt werden - zumindest nicht schwarz auf weiß. Aber sowas kommt denke ich auch immer auf die Versicherungen an, denn es gibt viele viele Unterschiede. Deshalb am besten vorher mal beraten lassen.
Und je jünger - und hoffentlich auch gesünder- man sich um die Vorsorge kümmert, desto unkomplizierter und vor allem günstiger sind die Versicherungen! Also nicht zögern.

Ja liebe Juli, wie das jetzt in deinem Fall ist (bereits erkrankt mein ich damit), kann ich so genau auch nicht sagen. Die größten Probleme wird es aber im Bereich Todesfallleistung geben. Denn meistens schließen Versicherungen die Leistung bei Tod durch bereits bekannte Krankheiten (je nach Schwere) komplett aus. D.h. solltest du in Folge deines EKs sterben - was wir alle natürlich nicht hoffen und ich um Himmels Willen nicht heraufbeschwören möchte- sieht deine Familie/die Hinterbliebenen nix von dem Geld bzw. wirst du nur gegen einen dicken Aufschlag dagegen mitversichert.

Ganz liebe Grüße
Julienne

[Juli95]

Hallo,
danke Julienne für die Infos. Da spricht ja die Frau vom Fach.
Ich war nun heut bei der Gen. Beratung, was mir sehr gut gefallen hat- war sehr aufschlussreich und sehr individuell auf die Situation meiner Mutter und mich gerichtet (nicht nach dem Motto „am besten macht man das so und so“).
Für unsere Familiensituation wurde jetzt ausgerechnet, dass die Wahrscheinlichkeit dass meine Mutter und ich die BRCA 1/2 Mutation haben bei 50-75 % liegt. 100%ig weiß man es natürlich erst durch den Test.
Da wir aber so oder so zu der Hochrisikogruppe gehören, können wir beide auch ohne Gentest an dem speziellen Vorsorgeprogramm teilnehmen.

Das Thema Versicherungen wurde dann vom Arzt selbst angesprochen. Er sagte auch, dass man das bei jungen Patienten mitbeachten sollte, also bei mir ein wichtiger Punkt wäre sich gegen den Test zu entscheiden.
Es ist ganz frisch am 4. Aug ein neues Gendiagnostikgesetz veröffentlicht worden, was am 1.2.2010 in Kraft tritt (http://www.bvdh.de unter Aktuelles). Somit dürfen in der Theorie diese Ergebnisse nicht benutzt werden. In der Praxis ist das aber wohl mit Vorsicht zu genießen, da es natürlich sein kann, dass sich die priv.KK oder Versicherung dann andere Gründe sucht, einen abzulehnen.
Für mich macht es nun also bezüglich meiner Vorsorge keinen Unterschied, ob ich den Test mache oder nicht. Da ich nach meiner EK Erkrankung auch keine Nachkommen mehr bekommen kann an die ich es vererben kann, würde mir der Test wirklich nur den Stempel aufsetzen, ich hätte es halt schwarz auf weiß, aber rein praktisch würde das an meiner Situation nichts ändern. Also habe ich mich gegen den Test entschieden und das fanden die in der Uniklinik auch sinnvoll.

Nun wird sich aber wohl mit ziemlicher Sicherheit meine Mutter testen lassen. Bei ihr ist ja die Versicherungstechnische Seite abgedeckt und daher möchte sie es gern wissen. Aus ihrem Ergebnis kann man dann ja auch Schlüsse zu mir (und meinem Bruder, Nichte, Cousine mütterlicherseits) ziehen. Danach könnte man dann bei ihr einfacher entscheiden, ob sie sich entschließt ihre Eierstöcke entfernen zu lassen, obwohl auch das ohne Test möglich wäre (ihre Brust hat sie ja schon verloren). Das brauch ich ja auch nicht mehr überlegen, da bei mir ja schon eine Total-OP stattgefunden hat. Und mir die Brüste profilaktisch abzunehmen steht bei mir nicht an, ich setze da eher auf das Vorsorgeprogramm.

Wir waren also sehr zufrieden, dass unsere Fragen so gut beantwortet werden konnten und wir eine gute Lösung gefunden haben, alle Maßnahmen nutzen zu können ohne dass ich das Ergebnis schwarz auf weiß haben muss. Und durch den Test meiner Mutter könne wir auch das Risiko der anderen Familienmitglieder und mir einschätzen.

Ich wünsche euch allen eine schöne Rest-Woche!

[Christine1965]

Hallo Ihr Lieben,
Ergänzung zum thema Krankenversicherung bei BRCA1/2 Mutation:
Die gesetzliche KV macht i.d.R. keine Probleme mit der Erstattung bei einer prophylaktischen OP.
Die privaten KV beziehen sich auf ihr Vertragswerk laut dem Vorsorgemaßnahmen nicht erstattet werden (so sehen sie das tatsächlich )... - nur mit großem Aufwand und persölichem Einsatz meiner Klinik / Professorin (und entsprechendem Druckaufbau) hat mir die PKV jetzt eine Erstattung der Kosten für die prophylaktische OP aus "Kulanz" angeboten...
Also: bloß nicht aufgeben!
LG
Christine

[Vegi01]

Hallo Ihr Lieben,

hab gerade erfahren, dass kein BRCA 1 Defekt vorliegt. BRCA 2-Test läuft gerade. Soweit so gut. Wie Ihr wißt, ist das Ergebnis des Testes für mich nur noch für meine Tochter wichtig. Mein familiäres Risiko liegt ja bei 84% und die OP ist beschlossene Sache. Jetzt lese ich hier immer von vorheriger Kostenzusicherung durch die KK. Mein Prof., der mich operieren wird, meinte es reiche eine Überweisung zum Krankenhaus. Meine Gyn. teilt diese Meinung. Gibts hier Erfahrungsberichte? Überlege mir, ob ich mich einfach darauf verlassen sollte. Hab überhaupt keinen Nerv mich mit Kostenzusagen, Befunden usw. herum zu schlagen.

Alles Liebe, Kraft, Mut, Humor und Opitmismus
Iris

[tasajo]

hallo chris,

ja, leider muss man sich auch heute noch mit allerhand medizinischen ignoranten auseinandersetzen....
so haben hier mehrere betroffene sogar von GYNAEKOLOGEN zu hoeren bekommen: " wozu wollen sie einen test machen lassen? sie haben doch bereits brustkrebs!"
ueber rezidive, die andere brust u die eierstoecke bei brca-mutation muss ich euch ja nix erzaehlen......
eine SENOLOGIN (also spezialistin fuer brusterkrankungen!!)aus meinem kh meinte voellig unverstaendig, als ich ihr gegenueber bemerkte, dass ich mir demnaechst auch die eierstoecke rausnehmen lassen werde: "sie lassen sich wohl alles ab-/wegnehmen....?!"
hallo???????? ich bin 41 j alt u ja, die eierstoecke sollten schon seit ueber 1,5 jahren draussen sein, wenn man bedenkt, dass meine beiden tanten u die oma mit mitte 40 betroffen waren...

nicht, dass alle leute die prophylaktischen op´s waehlen sollen, aber ich freue mich, wenn man meine wahl respektiert!

gut, dass ich als betroffene ausgezeichnet informiert bin u mich solche IGNO-SPRUECHE ueberhaupt nicht aus der bahn werfen koennen......


iris,
vergiss die kosten; bei dem risiko.....
deine negatives brca 1-ergebnis ist da! wie geht es dir damit????
lg

[Vegi01]

Hallo Birgit,
danke für Deine Info und Deine lieben Wünsche.

Hallo tasajo,

tja wie geht es mir mit dem Negativ-Ergebnis BRCA 1??? Ich weiß es noch gar nicht. Für mich selbst spielt es keine Rolle. Aber für meine Tochter. BRCA 2 steht ja noch aus. Mal sehen, ob da was kommt. Ansonsten wird meine Tochter auf jeden Fall an dem intensivierten Früherkennungsprogramm teilnehmen. Werd mich nach Abschluss der Testung, wie auch immer der Test ausfällt, nochmals genau mit der Humangenetik beraten (bzgl. meiner Tochter). Ansonsten bereite ich mich mehr oder weniger für die OP vor. Brauche im Moment noch positive Schwingungen für die OP. Es geht nicht darum, dass ich Kummer bzgl. der Ablatio und der Entfernung der Eierstöcke habe (Verlust der Weiblichkeit oder so, hab ich nämlich gar nicht). Sondern wirklich um: schon wieder Narkose, Schmerzmittel, körperliche Einschränkungen usw. Ich bin aktuell fit, könnte jetzt wieder arbeiten gehen. Aber... Ich hab sooooooooooooooooooo was von keine "Lust". Bin echt genervt. Aber mein "ich gönn mir jeden Tag was Schönes" läuft auf Hochtouren.

In diesem Sinne wird weiterhin optimistisch und positiv gedacht. Jawohl.

Alles Liebe - an Alle
Iris

[isa268]

Ich wollte mich jetzt offiziell als BRCA1 Mutanin bei euch einordnen. Vor 2 Wochen kam das Ergebnis vom Test.
Meine Chemo habe ich jetzt hinter mir und die Mastektomie habe ich bei der Krankenkasse beantragt.
Wenn alles klappt kommt die Brust dann Mitte Oktober weg. Die Eierstöcke lasse ich erstmal noch drin. Will ja noch Kinder haben wenn die AHT vorbei ist.

Ich versuche ootimistisch in die Zukunft zu schauen. Meine Mama hatte den Brustkrebs auch besiegt und wären nicht die Eierstöke dazwischen gekommn, dann wäre sie wohl noch bei mir

Ich will mir und euch allen Mut machen. Wir schaffen das. Scheiß auf das Gen. Der Krebs ist dumm, wir sind klüger.

Würde mich freuen einige BRCA1 Träger kennen zu lernen. Zwecks Mut machen und Kampfansagen proben.

Alles Liebe
Isa

[tasajo]

isa,
welcome in the club...makaber, aber wenigstens weisst du jetzt, warum dir diese kacke (nochmals sorry an alle sensiblen leser) so frueh begegnet ist!
ich beglueckwuensche dich zu deiner entscheidung u wir alle hier werden dich auf deinem weg begleiten.
die eierstoecke kannst du, statistisch gesehen, tatsaechlich ruhig noch drinlassen, bis du deine ? kids geboren hast.

ich wuensche dir aaaaaaaaalles gute u zaehl auf mich, falls du irgendwelche zweifel u/o aengste hast.

[kugi69]

Hallo bin seit 11/08 eine stille Leserin jetzt aber bereit mich einzuklinken. Habe im Okt.08 ein kleines Knötchen in der li. Brustfalte ertastet bin sofort zu meienm Gyn. der mich beruhigt hat, trotzdem Mammogr. ( suspekter Befund BIRAD4), anschl. Vorstellung Brustzentrum MRT-Kontrolle ( V.a. Fibroadenom ). Auf meinen Wunsch hin OP. 1 Wo. später histologischer Befund: medulläres Mamma-Ca. 5 Tage später bds. Mastektomie ( rechts prophylaktisch) mit gleichzeitigen Silikonbrustaufbau.TNM: pT1.NO(0/2su), MO, triple neg. 1 Wo. später Portimplantation und erste Gabe von 6 FEC. Am 1.April 2009 hatte ich meine letzte.Ende April Port ex. . Im Mai AHB. Juni humangenetische Abklärung 97 % V.a. BRCA1 Gendefekt.( Oma an Unterleibskrebs verstorben, Mutti an Eierstockkrebs verstorben, Tante an Brustkrebs verstorben, Cousine vor 1 Jahr an Brustkrebs erkrankt). Habe mir vor 2 Wo. Eierstöcke, Eileiter und Gebärmutter entfernen lassen und was soll ich sagen mir gehts total super.Aus meiner Sicht habe ich alles gemacht bin jetzt wesentlich entspannter und beginne mein Leben neu. Bin übrigens 39 Jahre alt, verheiratet und habe 11 jährige Zwillinge.


LG Kugi69

Und Isa Du hast recht wir sind klüger als dieser sch... Krebs, wir schaffen das alle, weil wir alle stark sind und diesen hinterlistigen Gnom besiegen!!!

[Löwin]

Hallo Kugi69,

bin auch seit 11/08 betroffen.
Nach Ablatio li und Chemo (6xFEC) bis März 09 hab ich im Juli erfahren, daß ich eine BRCA 2 Mutation habe.
Habe mich im Brustzentrum beraten lassen und war mir ehrlich gesagt unsicher, was ich denn zuerst machen lassen soll.
Mitte Oktober habe ich einen Termin zur Eierstockentfernung. Du hast außerdem Eileiter und Gebärmutter entfernen lassen. Ist dies ratsam, mir wurde das nicht gesagt.?
Möchte dann,sobald es geht, die rechte Brust prophylaktisch entfernen lassen und einen beidseitigen Aufbau machen lassen.
Du hast das alles in einen Eingriff machen lassen, oder?
Wie lange hat die OP gedauert?
Hatte im August Mammographie und hoffe doch, daß zwischenzeitlich nichts passsiert.
Bin 40 Jahre alt , verheirater und habe eine 11-jährige Tochter.

LG
Löwin

[haus77]

Hallo an Alle,
ich hatte im April 08 Brustkrebs und weiss seit Mai 09 das ich Brca 1 Trägerin bin.Bin 31 Jahre alt und das war natürlich alles ein Schock.Bin familiär nicht vorbelastet und hab aufgrund des Alters den Test gemacht.
Ich hab mir vor vier Wochen in einer Op Eierstöcke und die zweite Brustdrüse entfernen lassen und beide Brüste aus Eigengewebe aus dem Bauch aufbauen lassen.12 Stunden lag ich im Op.Es ist alles gut gegangen und ich bin sehr zufrieden mit dem Ergebniss und fühle mich auch sicherer wegen dem Gendefekt.
Ich habe einen Sohn und meine Familienplanung ist abgeschlossen.

Liebe Grüsse Daniela