aggressive Fibromatose

[Chrigissi]

Hey Chania!
Wir haben auch ein Dauerrezept.
Sprich mal mit dem Hausarzt.
Gruß Christine

[chania]

hallo ihr lieben

hab mit hausarzt nochma geredet,da ich nun noch so schlimme rücken schmerzen hatte mit vielen vielen blockaden die gelöst wurden aber natürlich fehlt behandlung, meine rückenärztn gab mir termin für 9.februar, ich also wieder zum hausarzt und war sauer, sie sagte dann ..ich weiss sie macht viel möglich - das sie mir eigentlich kein rezept für ppyhsio ausstellen kann weil ihr budget so knapp is und wir uns angewöhnen müssen, selbst was zu tun, in meinen fall sport sport, sie weiss das ich keinen machen durfte und meinte - mein fall is nun spezial und ich soll bitte dann im februar kurantrag fertigmachen mit der rücken-tante, solang es noch kuren gibt

naja jedenfalls werd ich wenn meine freundin jetzt zeit hat wieder , mich rumhorchen was es hier im fintnessstudio ksotet is nen kleines,ohne vertrag, aber dennoch komisch das ihr dauerrezepte bekommt und ich betteln muss nach nen normalen,..na ich frag nochma die rückenärztin, alles seltam irgendwie und man fühlt sich hilflos,so nach dem motto "man die soll sich nich so ham" so iess manchma

aber die schmrezen nimmt mir och keiner,mein bauch verhält sich grad ruhig,zwickt und rückt nur ab und an,is erträglich aber mein ganzer rücken sticht und das is horror, ich mach ja seit ich darf wieder training daheim

na ich werd sehen was die tante am 9.februar sagt

wünsche allen alles gute und nen superschönen sonntag

[mk322]

Hallo zusammen! Ich habe mich auch länger nicht mehr gemeldet, war aber vor 2 wochen in mri, ich habe schon 2 tumoren, eine ist 5cmx4,5cmx5cm und das andere bischen nebanan, der ist erst um einen cm. Meinen tumor ist in der leiste drinn und nehme seit mehr, als anderthalb jahren 7 stück tabletten (evista/sulindac), leider kommt und kommt nicht zu stillstand, ich wurde nie operiert oder bestrahlt und meine ärzte hier in der schweiz wollen das auch nicht, eigenlich ear ich schon auch bei prof.Möslein, sie hat mir die medikamententherapie vogeschlagen, sie sagte ich soll das 2 jahre machen und wenn es nicht hilft, dann einen chemoterapie machen. Ich bin ein bischen durchanander und entäuscht. Die medis helfen nicht, nehme nur zu, meine haare fallen raus und bin überemfindlich, ende sommer ist die 2 jahr vorbei und chemo will ich nicht, dann mache ich lieber nichts. Schmerzen habe ich zum glück nicht mehr (früher ja). Gibt es hier noch jemand, der seinen desmoid in der leiste hat? Na wollte mal wieder etwas von meinen seite schreiben. Ich wünsche euch allen tumorfreie zeit!
Gruss aus schweiz:
mk322

[Mario100]

Ich würde die Hoffnung noch nicht aufgeben, war letzte Woche beim MRT, endlich nach Einnahme von Evista und Sulindac (2 Jahre und zwei Monate) ist mein Tumor doch geschrumpft, um zwei cm. Beim letzten mal war er noch etwas gewachsen war total traurig. Hatte keine OP und keine Chemo genau wie du, übrigens bin ich eine Frau und heiße Martina. Also warte erst mal ab, laß dir beim Frisör Haarteile rein machen, hab ich auch sieht gut aus. Kann Sport, Sauna und einfach alles damit machen, keiner sieht was davon.

Liebe Grüße

[mk322]

Hallo Martina!
Ich bin Klara. Das ist schon mal gut was Du erzählst! Was ist jetzt mit dir? Musst du Medis immer noch nehmen? Wenn ja, dann bis wann noch?
Ich wäre froh, wenn ich aufhören könnte damit, nehme nur zu.
Wann ist das bei Dir zu schrumpfen gekommen? Also, ich möchte fragen: wie oft Du ins MRI gehst? Ich warte sehnlichst auf deinen antwort! Endlich jemand, den es etwas gebracht hat, schön zu hören-endlich wieder hoffnung!
Gruss:
Klara

[Mario100]

Am kommenden Freitag habe ich einen Termin , dann kann ich dir erst sagen wie lange ich die Medikamente noch nehmen muß. Ich gehe alle 6 Monate zum MRT, letztes Jahr im August war ich dort, da ist mein Tumor noch etwas gewachsen. Letzte Woche war ich wieder dort, da ist er im Umfang um 2cm geschrumpft. Zugenommen habe ich zwar auch etwas, aber ich weiß das es nicht am Medikament liegt, sondern daran das ich öfter mal nasche. Ab nächste Woche werde ich wieder richtig Sport machen und meine Ernährung umstellen, dann hab ich die Kilos schnell wieder weg. Melde mich dann Freitag wieder, wenn ich aus Bochum zurück komme.
Liebe Grüße

[mk322]

Hallo! Alles klar, ich warte auf deinen Antwort! Alles gute für dich! Gruss: Klara

[Mario100]

Hallo Klara, bin wieder zu Hause und mir geht es richtig gut. Also siehst du, das du einfach Geduld haben mußt. Da du ja noch nicht operiert worden bist, sind deine Chansen doch auch sehr gut
Viele Grüße, Martina

[mk322]

Hallo Martina!
Es freut mich dass es bei dir gut läuft! Suuuppeer! Ich hoffe, dass bei mir auch mal bessere nachrichten kommen. Momentan läuft es nicht so blendend, bei mir ist noch momentan einen schlagader im weg, wo der tumor reinwächst. Es ist noch nicht alles sicher, weil ich wiess nur, dass mein linke bein immer einschläft und das der dicker ist und mein hausarzt schrieb mir, wenn das pasiert muss ich mich sofort melden, momentan ist der arzt selber krank, muss jetzt abwarten. Auf alle fälle habe schon mal mit diät angefangen und mit sport, das schadet sicher nicht für die durchblutung. Ich melde mich wieder, wenn ich mehr weiss. Grüsse: Klara

[Manu]

Hallo Martina, ich freue mich, dass dein Tumor kleiner geworden ist. Das hast du dir aber auch verdient, nach so einer langen Zeit. Du hast aber auch eine Engelsgeduld. Ich weiß nicht, ob ich, wenn mein Tumor ständig weiterwachsen würde, die Kraft hätte mit den Medikamenten, die ja auch Nebenwirkungen haben, weiterzumachen. Aber so ein Ergebnis macht bestimmt allen Anderen Mut, hoffentlich auch Klara. Bei mir ist es so ähnlich, wie bei Klara. Mir läuft etwas die Zeit davon, weil mein Tumor sich trotz Glivec verdoppelt hat und mir meinen Ischiasnerv plattdrückt. Der Tumor an sich ist nicht das Problem, weil er mit 2cm immer noch klein ist. Aber der Nerv ist das Problem und das ich nicht weiß, ob das Medikament überhaupt wirkt. Ich möchte aber noch nicht aufgeben und werde wahrscheinlich jetzt die Dosis erhöhen. Es fällt mir allerdings schwer, die Nebenwirkungen auzuhalten, wenn ich nicht weiß, ob es überhaupt etwas bringt. Daher bewundere ich dich und alle, die so lange durchhalten, auch wenn es gar nicht so gut aussieht. Ich wünsche dir weiterhin so viel Erfolg und natürlich auch ALLEN, dass ihre Tumore schrumpfen und verschwinden.
LG Manuela

[SophieOkie]

Hallo,
ich bin neu hier und suche etwas Hilfe
Meine erste Frage währe an Euch bei welchen Ärzten seid Ihr in Behandlung?
Mein HA ist so ratlos und kann mir gar nicht helfen.
Ich habe meine Tumore im ganzen Körper verteilt und auch welche im Kopf, die ich durch MRT beobachte. Aber mir fehlt ein Arzt wo ich dann hin gehen kann um die Bilder zu vergleichen. Und zu kontrollieren ob sie gewachsen sind. Oder kennt Ihr gute Fachärzte für den Bereich? Vielleicht auch in der Umgebung von Düsseldorf? Muss aber nicht.
Ich freu mich auf Antworten

Liebe Grüße Britta

[Manu]

Hallo Britta, seid wann hast du denn die Tumore? Ich kann Dir nur raten in eine Uniklinik zu gehen, denn dort hast Du alle Ärzte auf einem Fleck und es wird auch geforscht. Bei mir haben sich jetzt auch alle Ärzte ( Internisten, Chirurgen und Radiologen ) zusammen die Bilder angeschaut und festgestellt, dass der Tumor zwar gewachsen ist und auf den Ischiasnerv drückt, dass aber an anderen Stellen, Gewebe verschwunden ist. Deshalb muss ich jetzt meine Medikamentendosis erhöhen (ich nehme seit drei Monaten Glivec ) und hoffe, dass nach weiteren drei Momaten noch mehr verschwunden ist. Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, dass auf irgendeinem Weg alle Deine Tumore verschwinden.

Liebe Grüße Manuela

[SophieOkie]

Hallo,
danke erst mal für Eure Antworten.
Ja ich hab die Tumore schon seid der Geburt und ich hab auch zwei Arten von Tumore. Einmal Hämangiome und Fibrom (Lipom). Und ich war ja in der UNI Düsseldorf seid dem aber so wirklich helfen konnten die nicht. Und dann war ich bei der UNI Köln da haben die mich auch überall hingeschickt aber da kam auch nichts neues bei raus. Und Medikamente nehm ich gar nicht und so was wurde auch nicht in Erwägung gezogen. Deswegen wundere ich mich das hier eine hier regelmäßig Medikamente zu sich nehmen. Und ich würde einfach gerne wissen wo es her kommt wie jeder wohl hier
Und oft hab ich auch Ärzte getroffen die einfach nicht viel gesagt haben. Bin etwas blauäugig durch die Welt gegangen jetzt weiss ich das man Ärzte ausquetschen muss das die mal was sagen.
Ist schon schade das mal keiner ne Idee für mich hatte man steht ja selber vor so einem Berg
So ich bleib dann mal am Ball und hoffe bald noch mal was euch zu hören.
LG Britta

[Manu]

Hallo Britta, dann hast du die Tumore ja schon eine Weile. Wie alt bist du denn? Sind die denn gewachsen, oder sind die immer gleich. Ist die Erkrankung eine aggressive Fibromatose? Vielleicht kommen diese Medikamente ja für dich auch nicht in Frage, weil es vielleicht andere Tumore sind? Du kannst dir ja trotzdem nochmal eine andere Meinung anhören.
Ich wünsche dir alles Gute.
Liebe Grüße Manuela.

[SophieOkie]

Hallo Manuela,
ich bin 27 Jahre alt. Ja stimmt das kann natürlich sein das die Medikamente nicht zu meiner Krankheit passen.
Die Ärzte haben zu mir gesagt und ich hab es auch schriftlich in meinen Dokumente stehen das es eine agressive Fibromatose ist.
Ich bekomme immer wieder mal einen Tumor der wächst dann auf eine GrÖße so ca 2-3 cm und die ersten paar Tage (ca so 2 bis 3) schmerzen die auch etwas. Dann nach den paar Tagen geht der Schmerz weg und von den meisten merke ich dann nichts mehr. Es gibt welche die tun ab und an noch mal weh warum weiss ich leider nicht. Aber das ist aus zu halten

Bis bald und alles Gute wünsche ich!