Darmkrebs und LEBERmetastasen

[Jelly]

Liebe Nicki,
ich habe einen super lieben Mann, als ich ihn kennengelernt habe, wußte ich gleich, daß ist der Richtig. Wir haben dann auch sehr schnell geheiratet und leben in einer tollen Ehe voller Respekt, Liebe und Fürsorge für einander. Auch für meinen Mann ist es momentan sehr schwer nichts machen zu können, er sitzt neben mir und kann gegen die Nebenwirkungen und Depressionen nichts tun, ich kann für ihn nicht da sein und er erreicht mich nicht mehr so wie früher. Ich bin mir auch sicher, daß es wesentlich schlimmer ist, zurückzubleiben als zu gehen, das Leben ohne den Partner neu zu gestalten und nicht in der Trauer stecken zu bleiben. Aber trotz Chemo werden wir diesen Weg gehen müssen, eine Hoffnung auf Heilung gibt es nicht, nur die Möglichkeit, etwas länger zu bleiben aber in einem Zustand, in dem der Altag für beide unerträglich ist. Unerträglich für meinen Mann, weil er mich nicht aufbauen kann, wenn die Chemo mich so runterzieht und unerträglich für mich, weil ich leben will und nicht dahintreiben, geplagt von Depressionen und Schmerzen. Kannst Du das verstehen ??

Liebe Jelly,
Du bist momentan in einem tiefen Loch, aus dem ich Dich gerne hochziehen möchte, weil es mir auch schon einige Male so ergangen ist. Habe gerade einen Satz gelesen, der bestimmt gut paßt:
Die Kraft im Inneren ist für den Betroffenen das Entscheidende, die Hilfe der Schulmedizin der Weg und die Hilfe von Familie und Freunden wichtigst.
Liebe Jelly habe selbst auch die Campto-Chemo hinter mir, dieselben Probleme, Schmerzen und Depressionen. Daher möchte ich solange es geht nur Erbitux-Mono. War gestern wieder in der Klinik zur Infussion, alle Erbitux-Patienten bekommen jetzt zusätzlich gegen den Ausschlag ein Penicyllin Präparat, wirkt ziemlich schnell !Liebe Jelly, ich möchte dir ein ganz dickes Kraftpaket schicken und umarme Dich virtuell.
Liebe Grüße
Danny

Liebe Jelly,

ich kann Dich ganz gut verstehen. Ich bin selber in einer sehr schlechten Verfassung. Ich hätte die ganzen Behandlungen bestimmt nicht durchgemacht, wenn ich nicht einen so tollen Partner hätte, der immer für mich da ist. Natürlich muß er auch seine Arbeit machen. Er unterstützt mich sehr. Ich weiß auch, daß es keine Hoffnung auf Heilung gibt. Wie Du schreibst,es ist nur eine Verlängerung. Ich frage mich in letzter Zeit sehr oft, ob es noch Sinn macht. Dann habe ich wieder Momente, wo ich Angst vor dem Tod habe. Also mache ich mit der Therapie weiter.
Ich war gestern in Frankfurt bei Prof. Vogl. Auch dieser Eingriff war sehr belastend. Ich war ziemlich fertig mit der Welt. Neben mir lag eine Frau, die ziemlich gut drauf war. Sie erzählte mir, daß sie diese Behandlung schon 7mal durchgemacht hat und war sehr optimistisch, da ihre Lebermetastasen alle weg waren. Eine hat sie mit LITT behandeln lassen.
Vielleicht findest Du doch wieder die Kraft, diese Therapie zu machen. Avastin bereitet keine Probleme. Frage Deinen Onkologen, ob er Dir vielleicht Oxaliplatin geben kann. Ich habe eine Zeit lang beide Medikamente bekommen. Von Oxaliplatin hatte ich keine Durchfälle.

Wünsche Dir viel Kraft.

Viele Grüße
Imi

Hallo Danny,

kannst Du mir vielleicht mitteilen, wie dieses Penicyllin-Präparat heißt?
Die Akne ist bei mir etwas besser geworden. Schaut aber immer noch schlimm aus.
Vielen Dank im voraus.

Viele Grüße
Imi

[Jelly]

Hallo Imi,
war heute bei meinem Prof. Er hat mich nicht wirklich verstehen wollen, warum ich die Chemo so nicht weitermachen möchte, er hat es zur Kenntnis genommen. Er meinte, Avastin und auch Erbitux würde nur in Verbindung mit dem Folfiri-Chema gegeben, eine Mono-Therapie von Avastin oder Erbitux hat er ausgeschossen. Auch hat er dem Avastin die Nebenwirkungen zugeschrieben und nicht den Zytostatika, was nach allem was ich hier und dort gelesen habe, nicht stimmt. Ich hatte den Eindruck, solange ich eine Chemo mache, bin ich für ihn als Privatpatient ein willkommener Gast, jetzt hat er mich abgeschrieben, weil er an mir nicht mehr so viel verdienen kann. Um die Nachsorgeuntersuchungen muß ich mich jetzt alleine kümmern. Seelische Probleme sind in seinen Augen nicht relevant, die kann man ja mit teuren Zytostatika nicht behandeln. Na ja, werde mir einen anderen Arzt suchen müssen. Kennt einer von Euch einen Onkologen im Raum Hanau, Frankfurt Gelnhausen, der den Menschen auch im Ganzen sieht und nicht nur Metastasen sucht ?
Insgesamt geht es mir aber jetzt besser. Meine Entscheidung ist jetzt klar, mein Mann steht weiter voll hinter mir und der Prof. kann mich auch nicht mehr "unter Druck" setzen. Das fühlt sich gut an. Wegen der Lungen-Metas werde ich jetzt Dr. Rolle kontaktieren. Mal sehen, was er meint.
Liebe Grüße und alles Gute für Euch alle !!

Liebe Jelly,

mein Mann bekommt seit 7 Monaten wöchentlich bzw. alle zwei Wochen Erbitux in Verbindung mit Irinotecan (Folfiri). Das Ergebnis der letzten Untersuchung war sehr gut, die Metas waren mit den bildgebenden Verfahren nicht mehr zu sehen. Dennoch litt auch er zunehmend unter den Nebenwirkungen, auch in Bezug auf sein psychisches Empfinden. Vor zwei Wochen nun hat er mit dem Onkologen gesprochen und angekündigt, dass er dieses Irinotecan erst mal nicht mehr nehmen möchte. Der Arzt war einsichtig (kein Wunder, nach sieben Monaten) und schlug ihm einen Kompromiss vor, da es wohl tatsächlich so ist, dass Erbitux in Verbindung mit einer Chemo besser anschlägt. Er bekommt nun wöchentlich weiterhin Erbitux und dazu eine "sehr kleine Dosis" 5-FU, die Nebenwirkungen sollen so erheblich reduziert werden. Heute ist die zweite Sitzung nach dem neuen Schema und letze Woche ging es ihm auch schon wieder etwas besser. Der Onkologe meines Mannes hat uns von Anfang an klar gemacht, dass es praktisch an meinem Mann liegt, wie weit er mit der Chemo gehen möchte. Es ist immer ein Abwägen zwischen verbleibender Lebensqualität und Behandlungserfolg.
Ich wünsche dir, dass du Erolg hast bei der Suche nach einem neuen Onkologen und dass du weiterhin Menschen hast, die dich unterstützen und dir helfen.
Viele Grüße und alles, alles Gute
Randi

Liebe Imi,
komme eben aus dem KKH, daher nur ganz kurz zu Deiner Frage. Bei uns bekommen Alle Erbitux-Patienten vor der Infusion FENSTIL über den Port,
KABANIMAT-Salbe gegen Entzündungen und Juckreiz und ganz neu Antibiotika aus der Gruppe
TETRACYCLINE. Ich nehme an, daß regional versch. Produkte verschrieben werden, kann Dir
TEFILIN oder ACHROMYCIN nennen, aber das kommt auf Deinen Onkologen an, was er verschreibt. Auf alle Fälle hilft es schnell.Liebe Imi, Ich hoffe doch sehr, daß Dir Dr.Vogl weiterhelfen konnte.
Liebe Grüße und alles, alles Gute für Euch Alle
Danny

Hallo Jelly,

ich verstehe nicht warum dein Prof. behauptet, daß Avastin oder Erbitux nur mit Folfiri gegeben werden kann.
Willst du mal nicht Nordwestkrankenhaus versuchen. Die Onkologie ist wirklich sehr gut und die Onkologen sehr menschlich.
Und Avastin mit Folfox verträgt man ziemlich gut.

Ich wünsche dir alles Gute.

Liebe Birgit ich wünsch dir alles liebe und gute für deine behandlungen,Ich hoffe so sehr dass du das schaffst!!!Glaub an dich,deine famile und an gott,das ist das einzige was dich stützen wird!!mein vater ist am 10.februar mit 46 jahren an darmkrebs mit einer stark metastisierten leber gestorben und es tut so weh zu hören wieviele menschen noch von dieser krankheit betroffen sind,bei uns ist es zu spät gewesen,kein arzt hat uns geholfen,sie haben ihn aufgegeben und vor unseren augen sterben lassen aber du darfst dich nicht aufgeben und musst kämpfen denn es ist noch lange nicht zu spät,wünsch dir alles glück der welt!!!!!

Hallo Jelly,

ich wünsche Dir bei der Suche von einem Onkologen viel Erfolg. Vielleicht hast Du schon einen gefunden. Ich kann Dich gut verstehen. Leider ist es sehr schwierig mit den Onkologen. Ich bin auch unzufrieden. Habe aber leider keine andere Wahl. Ich habe schon seit einer Woche Probleme mit dem Darm.

Wünsche Dir weiterhin alles Gute.

Viele Grüße
Imi

Hallo Danny,

vielen Dank für Deine Information. Am Donnerstag habe ich wieder Termin beim Onkologen und dann werde ich darauf ansprechen. Ich sehe noch immer furchtbar aus. Vom Campto verliere ich jetzt die Haare.

Viele Grüße
Imi

Liebe Imi,
es tut mir sehr leid, daß Du solche Strapazen auf Dich nehmen mußt,aber wenn es hilfreich ist, wir versuchen doch wirklich alles. Unser Prof. behandelt Leber-Metas mit RFA, hat schon gute Erfolge damit erzielt. Liebe Imi, mein Antibiotikum heißt DOXYCYCLIN Tabs 100 mg Tabletten von Sandoz, hilft wirklich schnell und ich gehe wieder gerne unter Leute. Verstehe nicht, warum du darum kämpfen mußt, bei uns ist das alles normal.Unser Prof. ist halt mit Leib und Seele Arzt. Ich möchte Dir ein Riesen- Kraftpaket schicken, auch daß Deine Darmprobleme wieder in Ordnung kommen.
Liebe Grüße Danny

Liebe Jelly,
ich habe am Montag die 9. Erbitux-Mono Infussion
bekommen, ich verstehe wirklich nicht, warum Dein Onko dies nur mit Folfiri geben will. Kannst Du Dich nicht durchsetzen, oder ggf. den Onkologen wechseln, sorry, lese gerade, daß Du dies sowieso vorhast. Jelly, bitte gebe nicht auf, Du hast doch einen tollen Partner, der Dich braucht. Hatte selbst auch schon einige Durchhänger, aber dann denke ich, jetzt erst recht. Werde von der Familie überhaupt nicht unterstützt, muß mit allem alleine zurecht kommen.Aber ich will leben!!!! Möchte dir Kraft und Zuversicht schicken.
Liebe Grüße Danny

Hallo Danny,

vielen Dank für Deine Information. Es ist sehr toll, wenn man so einen Arzt hat, der sich für die Patienten einsetzt.Bist Du in der Uni-Klinik in Behandlung? Was bedeutet RFA?

Bin etwas entsetzt, daß Du von Deiner Familie nicht unterstützt wirst. Ich kann mir das gar nicht vorstellen, wenn man so eine schwere Krankheit hat, ist es doch wichtig, daß man von der Familie unterstützt wird.

Ich wünsche Dir, daß Du weiterhin soviel Kraft aufbringst und gegen diese Krankheit kämpfen kannst.

Viele Grüße
Imi

Liebe Imi,
RFA = Radiofrequenz Ablation, ist Laser-Chirurgie, wird bei Sono-oder CT gemacht. Unser Prof. meint weniger belastend wie LITT.?
Meine behandelnde Klinik habe ich Dir per Mail geschrieben, schau bitte mal nach. Danke vielmals für Deine guten Wünsche, ich sende sie Dir zurück mit viel Durchhaltevermögen und Kraft. Sei ganz lieb umarmt.
Danny