Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

ich habe die Listung der Nebenwirkungen aktualisiert. Bitte beachtet aber, dass ich nicht immer 100% sicher bin, ob die Nebenwirkung wirklich von dem Medikament kommt dem ich sie zuordne, oder ob es sich um eine NW handelt die eine Langzeiterscheinung ist oder an der Kombination liegt.

[jolante123]

bibi!

einfach nur danke für dein engagement! deine aufwendige arbeit zeigt vielen - auch mir - dass wir nicht alleine sind. du bist ein unerschöpflicher quell der information und des trostes.

[Bianca-Alexandra]

Liebe Jolante,

danke Dir für die lieben Worte. Es gibt so viele hier die sich so sehr bemühen, da möchte man doch auch ein Quentchen beitragen. Schön, wenn ich Dir etwas von dem weitergeben kann was ich hier erfahren durfte.

[annika33]

Hallo,

wollte nur mal kurz Hallo sagen. Bei mir geht´s im Moment drunter u. drüber. Meiner Oma geht es sehr schlecht, meiner Mama an und für sich ganz gut und ich bin so hin- und hergerissen von dem ganzen Gefühlschaos. Ich könnt heulen und auf der anderen Seite geht ja alles ganz normal weiter. Manchmal meint man die Welt müsste kurzzeitig anhalten, damit man die Auszeit zum Verarbeiten aller Eindrücke und Erlebnisse für sich nutzen kann. Aber was macht das olle, runde Ding....es dreht sich unentwegt weiter.

Liebe Grüße

eine leicht konfuse Annika

[Engel07]

Liebe Annika,

wie recht du doch hast.

Lass dich mal drücken

[Bianca-Alexandra]

Liebe Annika, lieber Engel, liebe Gitta, liebe alle hier....

herzliche willkommen in der Zentrifuuuuuuge ! Ich glaube, es gibt wohl keine bessere Beschreibung dafür. Ich weiß was Du meinst, meine liebe. Ich erlebe es auch so ähnlich. Wobei meine Oma zurzeit Gott sei Dank mal kein Wehwehchen hat, sich aber schrecklich zurückgesetzt fühlt und damit nicht wikrlich klar kommt.

und immer wenn man denkt, man hat wieder ein bißchen boden unter den füßen zupft einer am teppich.

letzten freitag war ich mit einer meiner mietzen beim tierarzt. sie hatte schon immer einen leichten husten, eigentlich dachte ich, es läge an einem haar das hier und da mal quer sitzen kann. Nun ja, meine dicke ist 12 jahre alt und als es schlimmer wurde ging ich zum arzt. ihr wisst ja, versuch ja immer die große zu sein und wunder mich selbst wie wenig mich wirklich herunter zieht, komm mir manchmal vor....

wie auch immer, sitze mit der dicken beim tierarzt, sie hört sich alles an und sagt ich würde gerne mal die Lunge und das Herz röntgen. Naja sagt sie, sie ist ja auch schon alt....

Alleine schon der begriff "röntgen", draußen warten müssen... mir hat mal wieder die ganze haut gebrannt.

sie rief mich dann wieder rein und sagte, sie würde mir gerne die bilder zeigen. dann begann sie mit "also dunkles gewebe.... "

ich hab nur noch geweint. nicht laut, aber die tränen liefen wie nur was. alles so ähnlich. grausig. und meine mietzen, herrje, weiß auch nicht. ich häng halt sehr daran, hab sie ja schon so lang. am liebsten wär ich einfach weggerannt und hätte mir die ohren zugehalten. statt dessen stand ich da, hochgezogene schultern, hände in den taschen und heulen ohne zu wissen, was denn eigentlich ist.

vermutlich ist es ein herzfehler (ist in jedem fall deformiert) oder eine allergie. das werden wir noch herausfinden. in dem moment... ich war sicher, es wäre krebs.

manchmal habe ich den eindruck als würde alles um mich herum dezimiert.

sorry,
heute mehr ein "unten" als ein "oben" tag....

[annika33]

Hallo Bibi,

ich kann Dich so gut verstehen und würd Dich jetzt so gern drücken und trösten. Man...manchmal ist einfach alles so endlos Schxxx !!!

Ich hab heute auch einen "unten-Tag" und ich glaube so, auf gleicher Ebene, kann man einander eh immer besonders gut verstehen. Ich würd so gern die Zeit zurückdrehen und an manchen Punkten die Dinge umändern - um dann aus meinen Gedanken wieder knallhart zurück in die Realität zurückzudriften. Mit dem Ergebnis mir sagen zu können, dass wenigstens träumen erlaubt ist. Gestern war ich mit meiner Familie bei meiner Mama. Sie sieht um die Augen rum schlecht...einfach krank aus. Gedanken sind nicht immer steuerbar und manchmal spukt mir dann sowas im Kopf wie...sie sieht aus wie ihr Bruder der vor etwas mehr als einem Jahr an BSDK gestorben ist. In solchen Momenten, um mich herum wird mit den Kindern gealbert und gelacht, werd ich zum Künstler der Mimik. Ich laß mir nichts anmerken und hoffe, dass in diesen Augenblicken keiner merkt, dass mein Lachen nur gekünstelt ist. Ich habe oft Angst vor dem was noch auf uns zukommt. Ich schäme mich dann dafür, dass ICH Angst habe vor dem was auf MICH zukommt und frage mich immer wieder, ob ich die nötige Stärke besitze, all das zu ertragen. Was aber muss erst meine Mama fühlen und denken. Ich habe solch große Angst...ich bete jede Nacht, dass meine Mama sich als Wunder im Hinblick auf Statistiken und Prognosen erweist, weil ich alles andere mit meinem jetzigen Denken gar nicht ertragen will und kann. Ich jammer hier rum und entschuldige mich bei denen, die wieder aus anderer Perspektive meine Worte als selbst bemitleidend und weinerlich empfinden mögen - aber das sind meine Empfindungen die aus einer ganz innigen Verbindung zu meiner Mama herrühren - und ich kann mir einfach nicht vorstellen sie in vermutlich absehbarer Zeit gehen lassen zu müssen.

Und Bibi...fühl Dich mal fest gedrückt...als ich die Geschichte Deiner Katze gelesen habe, konnte ich so gut nachempfinden. Der Alltag läuft weiter als wenn nichts wäre, man muss immer volle Funktionalität erweisen und im Hinterkopf ewig das Krebsgespenst - das ist echt zum Durchdrehen. Momentan bin ich echt überfordert. Meiner Oma sind im KH über 2 Tage lang die Medikamente der Bettnachbarin u. umgekehrt verabreicht worden. Unglaublich, oder?! Ich bin fassungslos und kann es kaum glauben. Ich komm mir vor wie in nem schlechten Film. Ist doch unvorstellbar, oder?!

Liebe Grüße

Annika (gefühlsmäßig heute traurig, konfus und sauer auf Gott und die Welt)

[Bianca-Alexandra]

Liebe Annika,

in meinem Thread ist folgende Überschrift zu lesen: BETROFFENE und ANGEHÖRIGE im Umgang miteinander.

und solange Du niemanden angreifst oder wissentlich, bösartig bzw. persönlich verletzt möchte ich um Himmels Willen nicht mehr dass Du Dich immer entschuldigst.

Du empfindest es als schwach dass Du Ängste hast. Ich empfinde es als Stärke sie aussprechen zu können und auch dazu zu stehen. Als mein Ex Freund ausgezogen ist, ist für mich mein Ansprechpartner ausgezogen. Seither fühle ich mich von allen anderen missverstanden und habe auch immer den Eindruck, man möchte gar nicht so wirklich darüber reden oder etwas darüber erfahren. Es ist nackte Höflichkeit.

Also rede ich inzwischen kaum mehr darüber, nur noch mit meiner Arbeitskollegin die mir sehr ans Herz gewachsen ist. Aber auch da nur, wenn etwas passiert ist, was mich beschäftigt. Ich glaube, das ist nicht gesund. Weinen kann ich auch nicht, obwohl ich latent traurig bin. Vielleicht ist es die Zeit, vielleicht ist es so, dass das Jahr inzwischen Spuren hinterlässt und man lernt, damit umzugehen. Wenn ich dann aber mit meinen Mietzen beim Tierarzt bin dann merke ich wie unglaublich nah ich am Wasser bin und wie viel von meinem Verhalten einfach antrainert ist. Eine kleine Unregelmäßigkeit im Alltag reicht und ich laufe aus dem Ruder.

Es ist vergleichbar mit dem, als mein Vater tot war. Kurz danach schrie meine Mutter wie am Spieß weil eine riesige Heuschrecke an der Zimmerdecke war. Ich hab mich selbst geekelt wie nur was, sie aber ohne eine Miene zu verziehen eingesammelt und raus gesetzt. Man übernimmt bestimmte Rollen einfach automatisch. So war ich eben schnell der Mann im Haus wenn man so will.

Wenn ich bei meiner Mutter bin gibt es vier Personen denen ich recht regelmäßig begegne. Meine Mutter - klar, da versuche ich mich natürlich zusammen zu reißen, inzwischen funktioniert das aber von selbst und ist glaub ich gar nicht so gut. Der Mann meiner Mutter - sensibel wie nur was, will über die Gefahren etc. nicht sprechen, weint viel. Klar, bei ihm weine ich natürlich nur, wenn ich es nicht mehr schaffe mich zusammen zu reißen, noch dazu hat seine Schwester ja auch einen sehr bösartigen Krebs, vor 2 Monaten festgestellt. Dann ncoh die Eltern von ihm... erklärt sich auch von selbst. Also wohin damit. Weg damit.

Meine Mom hat gesagt, wenn sie mir überhaupt einen vorwurf machen könne, dann den das ich manchmal so sachlich bin.

*schwupps*

genau das, was ich immer befürchtet habe. Aber auf der anderen seite will sie manche dinge eben nur mit mir besprechen weil sie es anderen nicht zutraut. Patientenverfügung, Prognose, Nebenwirkungen, Angst vor dem Sterben, Dinge die zu regeln sind wie Nachlass.... Und dann sagt sie immer "mit xxx kann ich darüber nciht sprechen, der weint immer so schlimm....

... und manchmal, aber nur manchmal hab ich eine riesenwut. eine wut weil ich irgendwie in diesem muster feststecke. weine ich, weint sie auch. weint sie, kämpfe ich mit mir. eben weil ich weiß dass ihre angst meine wird und umgekehrt genauso. Aber dann wird vermutet, ich wäre eben so. Und ich denke dann, warum signalisiert ihr niemand sonst dass man darüber reden kann? Was ist mit ihren geschwistern? ja, die können damit so schlecht umgehen.... wer hat denn mich gefragt? ich soll mich ein bißchen um mich kümmern? ja aber wer ist dann da????

ich bin in den part nicht freiwillig gegangen. aber ich habe den eindruck es ist meine aufgabe. deine aufgabe wird in deiner familie ganz anders sein. es gibt kein richtig oder falsch. jeder geht anders damit um. Und jeder von uns leistet auf seine Art unermessliches. Ich bin sicher, das meiner mutter die emotionalität, die Du in Dir trägst sehr fehlt. Sie hätte es sonst nicht angesprochen. Sie weint sich bei mir aus. Das ist es nicht. sie vertraut mir auch 100%. aber wenn sie weint - ich kann nicht mitweinen im moment. nicht weil ich nicht traurig bin. wohl eher weil ich instinkt nicht mehr von antrainiertem unterscheiden kann.

ich habe diesen thread mit dem großen wunsch eröffnet dass hier offene worte fallen. eigentlich habe ich mir konstruktive kritik von betroffenen gewünscht. habe mir gewünscht, dass sie - eben weil ja anonym - vielleicht auch mal sagen "hör mal, ich als betroffene kann am besten umgehen mit ... ich empfinde das .... "

klar dass ich das für beide seiten möchte. es gibt ncihts, wofür du oder irgendwer sich entschuldigen müsste. Ebenso, wie ich verständnis für betroffene habe die das ein oder andere mal kritik an mir üben - und die ich schätze - ist es doch normal, dass angehörige sich manchmal all dem nicht gewachsen fühlen. wie lange habt ihr ncoh gleich die diagnose? ich glaube ein halbes jahr??? da war ich auch noch viel schlimmer am wasser. viel schlimmer. noch dazu kannst du die "normalität" und "nähe" wie ich sie zu meiner mutter lebe nicht umsetzen. du hast einen mann, du hast kinder. das steigert auch manches mal die angst. eben weil du sicher oft überlegst was wohl ist wenn du gerade nicht da bist. und eben auch, ob du alles "rechtzeitig" erfährst.

auf jeder seite gibt es vor - wie nachteile. manchmal versuche ich mich ein bißchen rauszuziehen. auch ich überlege ja, was mag wohl sein, wenn... ?
Ziehe mir alles wissen dass ich finden kann, will für jeden fall gerüstet sein. die nähe, die ich zu ihr habe wird mir zum verhängnis werden, dass weiß ich schon jetzt. aber mein dad ist ja leider auch nicht mehr. viele raten mir, mich etwas zurückzuziehen. objektiv betrachtet sehe ich das ein. aber ich kann nciht anders. ich betrachte es als meinen job wenn du so möchtest. ich möchte für sie da sein. alles erfüllen was in meiner macht steht. ich habe versucht, ein gesunderes maß zu finden. aber im moment ist dieses maß eben dass, das wir brauchen.

und kaum lasse ich durchsickern dass ich an dem oder dem tag etwas später komme kann ich drauf wetten dass ich eine sms erhalte. "sehe ich dich heute?" das tut gut. ich weiß ja dann auch dass sie mich sehen möchte. aber manchmal komme ich mir vor wie eine krake die einfach immer noch zu wenig beine hat.

*pfffffff* nu is die luft raus. eigentlich wollte ich dich bestärken meine liebe... so der heroische ansatz... und jetzt ist das dabei raus gekommen....

[annika33]

Für das was rausgekommen ist bin ich Dir einfach nur dankbar Bibi.

Ohne Worte

Annika

[zuckerschnute0]

Liebe Bibi,
deine Zeilen sind unglaublich toll. Deine Mom hat in dir die beste Unterstützung, die sie sich wünschen kann.

Einfach klasse.... ich bewundere dich dafür!!!

Liebe Grüße
Manja

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Bibi,
na gehts wieder. Hast ja ganz schön darauf losgeschrieben. Bei der Gelegenheit möchte ich euch nur einmal sagen, daß ich hier gerne mitlese. Ich kann nur selten schreiben, da ich mich eben auf der anderen Seite befinde. Kann es jetzt nicht besser ausdrücken. Ihr versteht mich schon.

Angst haben wir alle, man lernt aber damit umzugehen. Drei Jahre lebe ich mit meinem Tumor, er rückt immer mehr in den Hintergrund. Er ist da, aber die Angst steht nicht mehr so im Vordergrund. Ob jetzt bei mir eine Chemo kommt die NW, alles wird langsam zu einer Wiederholung, alles hatte ich schon.

Der Lebenswille ist bei mir im Laufe der Zeit immer stärker geworden, durch die Krankheit bin ich stärker geworden. Erst der absolute Tiefpunkt, nach ca. 1 1/2 Jahren dann wieder die ersten Lichtblicke und ZUkunftspläne, dann war er wieder da mein Lebenswille.
Ich kann nicht gehen, ich muß auf Alissa aufpassen. Dieser Ausspruch treibt mich alle Morgen an, mache meinen "Sport", da ich mir einbilde ich motiviere dadurch meine gesunden Zellen, damit sie die kranken Zellen auffressen.

Meine Ärzte haben den Rest in ihrer Hand, dann wird dies alles schon seinen Gang gehen.
Ihr habt die Diagnose noch nicht solange, glaubt mir, man zerbricht nicht daran, wenn man wie ihr die Dinge rauslässt. Nichts in sich hineinfrisst, einfach raus damit........
Ihr macht es richtig, ihr braucht euch nicht entschuldigen.

Bis bald
Gitta

[Bianca-Alexandra]

Liebe Gitta,

vielen Dank für Deine lieben Worte. Du kannst Alissa nicht allein lassen. Wie schön dass sie Dir soviel Kraft und Ehrgeiz gibt. Du schreibst, Du "bildest Dir ein" mit dem Sport etwas gegen den Krebs zu tun. Ich glaube nicht dass es Einbildung ist. Ich denke alles, was Deinen Allgemeinzustand verbessert oder hält ist das beste was Du tun kannst. Mal ganz abgesehen davon dass Du bestimmt viel Adrenalin auf diese Weise loswirst.

Was Du schreibst zur nächsten NW / Chemo.... Bei meiner Mom macht es mir ein bißchen Angst. Die letzte war ja so stark NW lastig, konnte wegen der Fersen nicht laufen, schlimmer Husten.... Am Montag ist es wieder so weit und ich habe sie gefragt ob sie Angst davor hat. Sie sagt es sei ihr egal. Mulmig sei ihr, aber der Rest ginge ihr am xxx vorbei.

Mir macht diese Einstellung Angst. Kenne ich nicht von ihr. Kann es jemand von Euch nachvollziehen? Für mich klingt das so gefährlich. So resigniert.

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

mit der Kombination Docetaxel und Cisplatin haben wir zum ersten Mal den Punkt erreicht wo die Nebenwirkungen sehr unangenehm werden. Bitte immer bedenken das dies Personen- und Vorbehandlungsabhängig ist.

Ich habe am Anfang des Threads unter der Überschrift "Nebenwirkungen" zusammengefasst. Morgen steht überraschend eine Kontroll CT an. Ich habe jetzt erst davon erfahren und kann leider deshalb nicht dabei sein.

[annika33]

Liebe Bibi,

sei Dir meiner Daumen für das morgige CT gewiss. Ich denke an Euch.

Annika

[Engel07]

Liebe Bibi,

die Daumen sind in Stellung, ich wünsche euch so sehr, dass es jetzt endlich einen Erfolg gibt....