Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[Sillebill]

Ach Mensch Birgit, was eine Sch... vielleicht

Ich kann nachfühlen, was jetzt in dir vorgeht.
Doch so wie ich dich hier in dieser kurzen Zeit kennenlernen durfte, wirst du auch diesmal als Kämpferin weitermachen und für dich einen neuen Weg finden.
Dafür sind meine Daumen ganz feste gedrückt. Und auch für dich eine herzliche

Mir geht es zur Zeit auch nicht sehr gut. Sollte seit gestern eigentlich in Reha sein, musste aber verschieben, weil ich über Nacht Durchfall bekommen habe. Ich darf nun nächsten Dienstag meine Reha antreten.
Die letzte PIPAC hat mich diesmal sehr angegriffen. Ich bin sehr antriebsschwach und habe immer wieder mit starker Übelkeit zu kämpfen. Und jetzt auch noch der Durchfall...ich bin total platt.
Daher bin ich mal gespannt, wie das ganze bei mir nun gewirkt hat und vor allem die Wirkung anhält.

Liebe Birgit, bin in Gedanken fest bei dir. Wünsche dir, dass du auch die Hofauflösung deiner Mutter so gut wie möglich hinbekommst und du genügend Kraft für alles weitere hast

Viele Grüße (auch an alle anderen Mitkämpferinnen)
Sybille

[Sandra43]

Ach Mensch Birgit,
das ist ja wirklich zum

Hoffe Du findest einen Weg erst mal
mit der Trauer und dann vielleicht auch schon mit der Wut umzugehen
Wobei (etwas) Wut laut meiner PT gut sein soll, weil es energievoller als Trauer ist und somit Kraft spendet.

Ansonsten fehlen mit heute die Worte, (bzw. bin heute so gar nicht in Schreiblaune) schließe mich deshalb einfach nur den Wünschen meiner Vorschreiberinnen an.

Alles Liebe Sandra

P.S. Viele Grüße auch an die PIPAClerinnen, ich habe ein bißchen den Überblick verloren. Leider scheint es mir jedoch so, als ob PIPAC -zumindest bei den hier schreibenden- nicht so erfolgreich ist/war, wie wir alle gehofft hatten

[Conny]

liebes Berliner Engelchen,
Das mit Deinem TM ist echt großer Mist und tut mir echt leid.
Kann es denn auch sein das durch den Zerfall der Krebszellen die T>M so in die Höhe gehen können?
Nun musst Du sicherlich abwarten welche Optionen Deine Onkologin vorschlägt,wahrscheinlich wirst Du eine Chemo machen müssen,ich habe ja bei meinem Rezediv im letzten Jahr Carboplatin/Gemzar bekommen.
Ausgerechnet an Deinem Hochzeitstag so schlechte Nachrichten,hast wirklich kein leichtes Jahr gehabt und nun noch der Stress mit dem Hof.
Wenn ich jetzt bei Dir wäre würde ich Dich ganz feste in die Arme nehmen und Dich dolle drücken,somit tue ich es jetzt virtuell.
Ich wünsche Dir die Kraft die Du meine Liebe für alles brauchst und ich weiß auch dass unsere Birgit eine starke Kämpferin ist
Schreibe jetzt nochmal in meinem Thread
Lieben Gruß Conny

[vlinder1967]

Liebe Birgit,

ich bin in letzter Zeit hier ruhig geblieben, weil ich abwarten wollte, wie es bei dir weiter geht.
Es tut mir furchtbar leid, dass dieser verdammte TM gestiegen ist. Bei Moni ist er leider zwischen 2. und für Ende September geplanter 3. PIPAC auch angestiegen! War ein großer Schock! Er wird nun bis Ende September weiter kontrolliert... Der Doc hier vor Ort meinte, dass er sich schon seit 20 Jahren mit dem CA125 beschäftigt und dass auch denkbar ist, dass er durch die Chemo/Abbauprozesse ansteigt. Das möchte ich einfach zuuuu gerne für dich und Moni glauben!!!
Moni geht seit Montag wieder arbeiten...40h...nach postoperativen 2 Wochen Krankenstand.
Ich schicke dir GANZ VIEL KRAFT und falls sich auch für dich brauchbare Behandlungsneuigkeiten ergeben melde ich mich gleich!

Herzliche Grüße,
Burgi

[berliner-engelchen]

guten Morgen Ihr Lieben,

heute habe ich leider keine Zeit, Euch einzeln zu schreiben:
deshalb ein kollektives DANKE DANKE an die, die mir geschrieben haben.

ich habe ein AKUT-Anliegen:

ich möchte meine bewilligte REHA-einrichtung kurzfristig wechseln.
Eigentlich gehört das nicht richtig hierher, aber ich fühl mich halt mit Empfehlungen von Menschen, die ich kenne, wohler.

Also: WER von Euch hat mit WELCHER Einrichtung gute Erfahrungen gemacht, was wäre ein "echter Tipp"???
Bad Soden-Allersdorf, sonnenklinik habe ich schon empfohlen bekommen.

WO habt IHR euch besonders wohlgefühlt?
ich suche was, wo ich a) auf jeden Fall schön walken gehen kann. b) ich eine gute Rundum-Betreuung und Verwöhnung bekomme c) auf so Musik und Tanz und Maltherapie steh ich nicht so. d) eine gute Psychologische Betreuung hätte ich gerne. e) Schwimmbad + Sauna.

darüberhinaus finde ich ergotherapie wichtig, Fatiqueseminar z.B. und es soll Yoga oder Pilates geben.

.... So. ich hoffe ich erscheine nicht zu anspruchsvoll.
Aber ich will mich einfach gut erholen. und es ist soooo eine Chance für mich, ich brauch ja immer eine Rundum-Betreuung für meine Kids und im Oktober habe ich die Möglichkeit, dass eine freundin von mir (immerhin 500 km Anreise ...) bei uns wohnt und die Kids übernimmt ....
Das ist so ein Geschenk des HImmels.

Also Mädels: mal schnell ran an die Tasten ....

Ganz liebe Grüße
Birgit

[berliner-engelchen]

Liebe Marietta,

was ist das denn für ein Quatsch, meine Liebe: So, wohlwissend, dass dir diese Info nicht wirklich weiterhilft,

Neeeee, unsere Lebenssituation ist doch so ähnlich, dieser Tipp hilft mir total weiter.
Denn genau das ist ja auch mein Anliegen: Zeit für mich selbst. Auch ich will niemanden kennenlernen, mit niemandem quat
schen, ist mir viel zu anstrengend, interessiert mich auch einfach n icht. ich will einfach nur mal 3 Wochen ruhe. deshalb wollte ich ja auch immer ans Meer. War ich ja auch, aber die Klinik hat mittlerweile einen echt schlechten Ruf .... und es war halt auch kein Verwöhnprogramm dort. und die Behandelnden (Ärzte Therapeuten etc.) waren sehr schlecht, unmotiviert, genervt etc. das brauch ich echt nicht.

Marietta, hab erst mal dank, ich ruf da gleich mal an. Leider leider haben die meistne Kliniken ja keine Kontingente frei ...

danke sehr vielmals
birgit

BITTTE NOCH MEEEEEHR TIPPSS .....

[Sandra43]

Hallo Birgit,
OK, Du wolltest Tipps:

Ich war in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach. (Ich hoffe es ist OK den Namen hier zu nennen, da es in dem Forum-Bereich REHA… auch gemacht wird.)

Hervorzuheben sind die absolute Freundlichkeit der kompletten Mannschaft dort (da sind alle von den Reinigungskräften beginnend anscheinend festangestellt und das Betriebsklima scheint ziemlich gut zu sein, bzw. war es zu mindestens als ich da war Anfang diesen Jahres) , das meiner Meinung nach gute Essen und dass auf individuelle Essensbedürfnisse gut eingegangen wird.
Ich hatte jetzt auch keine große Lust auf Geselligkeit ich wollte wieder fit werden, mal schnuppern ob psychologische Angebote was für mich sind und ansonsten weitestgehend meine Ruhe haben.
Yoga, Tanztherapie, Gestaltungstherapie sind absolut überhaupt nicht mein Ding, das habe ich gleich gesagt und ich musste das dann auch nicht machen .
Walken wird angeboten. Im Nahetal kann man schön laufen oder (wenn man auf Berg ab / Berg auf steht) von der Klinik aus (die auf einem –kleinen - Berg liegt) direkt in den Wald.
Kommt aber halt schon aufs Wetter an. Ist aber Landschaftlich recht reizvoll (außer bei Regen).
Psychologisch weiß ich nun, dass so Gruppendinger nicht meine Welt sind, ich hatte dann aber zum Glück noch 3 Einzeltermine bekommen, und die haben mir echt geholfen.
Schwimmbad gibst, kann aber nur außerhalb der Therapiezeiten frei genutzt werden (ich war aber nicht drin, ging wegen meines Darmes nicht). Sauna gibt es nicht (aber in Bad K. gibt es eine Therme).
Ich wollte dort keine Freunde finden und hatte das Glück an eine, Tisch zu landen an dem auch andere Eigenbrötler saßen, wir haben uns richtig gut verstanden ohne uns auf die Nerven zu gehen.
Aber dass kommt nun mal echt auf die Tischgenossen an (die letzten 2 Tage saß eine sehr sehr kommunikationsbedürftige Dame an unserem Tisch, wenn man nur von seinem Teller hochgeschaut hat, dann war man schon in einem Gespräch gefangen, da war ich dann froh, dass die Abreise greifbar war …)
Ärzte habe ich da eigentlich nicht in Anspruch genommen (außer bei der Eingangsuntersuchung und bei der wöchentlichen Visite), die kamen mir zwar ganz nett vor aber mehr kann ich nicht sagen.
Alles in allem hat es mir da gut gefallen (auch wenn ich –unter anderen Umständen – natürlich viel lieber ans Meer gefahren wäre)
Grüße
Sandra

[chrissi1969]

Hallo Engelchen ,
ich kann dir die Klinik Bellevue in Bad Soden Salmuenster nur empfehlen . Im Juni war ich 4 Wochen da (wollte am liebsten dort einziehen ) und es war wunderbar . Nur nettes ,hilfsbereites Personal , leckeres selbstgekochtes Essen ,angepasste Therapieen, schoenes Schwimmbadd ,lustige Physiotherapeuten und so weiter . Mir hats richtig gut gefallen.
Am besten fand ich in Sachen Anwendungen gilt dort -alles kann aber nichts muss .
Die Sonnebergklinik in Bad Soden Allendorf hab ich mir auch angeschaut ( ist nur 20 km von mir ) macht auch keinen schlechten Eindruck .Da gabs eine tolle Ausstellung von Aktfotografien Krebskranker Frauen .Da wird auch noch selbst gekocht und Essen gibts vom Buffet .
Du kannst auch mal auf Klinikbewertung nachschaun ,das hat mir bei der Entscheidung geholfen .
Liebe Gruesse Christina

[Sillebill]

Guten Morgen ihr Lieben,

eigentlich wollte ich heute meine Reha antreten doch nun liege ich im Krankenhaus.
Hatte die letzte Woche fürchterliche Bauchschmerzen, so dass ich gestern nochmal zum Arzt gegangen bin. Der stellte fest, dass der Bauch ziemlich hart sei und machte ein Ultraschall. Er sah eine Flüssigkeit im Bauch und riet mir dies stationär abklären zu lassen.
Also habe ich mich wieder bei meiner Onkologin vorgestellt, die mich erst mal ein wenig beruhigt hat. Sie vermutet, dass dies noch Auswirkungen von der letzten PIPAC sind. Allerdings war mein Darm sehr ruhig und gab kaum Töne von sich, was sie dann doch veranlasste mich aufzunehmen.
Bisher hatte ich keinerlei Beschwerden mit meinem Darm und hatte immer sehr laute Darmgeräusche, dass es mir manchmal sogar peinlich war...
Nun heißt es abwarten, was die weiteren Untersuchungen bringen.
Zum Glück haben die Schmerzen nachgelassen. Allerdings halte ich auch Diät, weil sogar Wasser schon Krämpfe auslöst.
Ich hoffe nun, dass ich bald meine Reha antreten kann und dort wieder mehr Kraft schöpfen kann.

Viele Grüße an alle EK-Kämpferinnen

Sybille

[berliner-engelchen]

guten abend meine lieben,

danke für die Tipps. Das war wirklcih sehr hilfreich.
zwar sind einige Kliniken natürlich erwartungsgemäß heillos überfüllt, aber ich bin ja immer noch am Suchen. Die längste Wartezeit stellte die Tumorbiologie in Freiburg in Aussicht: nächste freie Termine April 2014 vielleicht sollte ich mich jetzt schon mal für 20xy in meiner Wunschklinik anmelden und falls ich es dann nicht mehr erlebe, kann mein Sarg ja dorthin reisen .....
(ein wenig schwarzer Humor kann nciht schaden ...)

ja länger ich mich mit den Kliniken beschäftige, desto deutlciher wird mir, dass ich einfach ein hochwertiges Angebot haben will. nicht so eine null acht funfzehn abfertigung.

... ich halte euch auf dem laufenden.


mein Gesundheitszustand macht mir seit ein paar Tagen echt Sorgen. ich kann ncht mehr essen, nur noch ganz kleine Mengen, mein Magen dehnt sich einfach nicht mehr. nach dem Essen bekomme ich entsetzliche Krämpfe. und ein fieser Dauerschmerz - reissend, brennend und ekelig - sitzt nun in meinem linken Oberbauch fest. ich komme nur ncoh mit Schmerzmitteln über den Tag. Sch...
wenn ich mehr esse, kommt es einfach wieder raus ....

vorgestern wars dann so schlimm, dass ich notfallmäßiig zur Magen und Zwölffingerdarmspiegelung gegangen bin, weil mein Arzt meinte, es könnte eine eigenständige Magenproblematik sein. Ist es aber leider nicht. alles ohne Befund. Ausser der Feststellung,dass der Magen nicht aufgepumpt werden kann. .... (PS: es war eine meiner dööfsten Ideen, diese Untersuchung OHNE kurznarkose machen zu lassen ....... es war grauenvoll.. NEVER EVER ohne Narkose! das sach ich euch )

Ich habe keinen Schimmer, was es sein könnte.
Verwachsungen? tumorgewebe? Am donnerstag habe ich einen termin beim Onkologen, mal sehen, was der dazu sagt.

Die gute Nachricht ist, dass der Prof aus Herne - wie immer: sofortiger Rückruf, sehr umfassende Beratung, sehr gutes Gespräch ... besonnen, beratend und freundlich schon über so was freut man sich ja schon ...)
also der meinte, man könne nochmals Pipac versuchen ....
mal abwarten.

erst mal muss die Diagnostik klar sein.
oh manno, was wohl vor mir liegt??? Manchmal ist mir doch mulmig zu Mute. Was wohl kommt? Was das ist? Wie es weitergeht?
Ich bin zudem ziemlich wirr im Kopf.


@ liebe Sybille,

es tut mir so leid, dass es dir schlecht geht. Ich habe das schon so befürchtet, und jetzt ist es so. ich hatte schon immer mal zwischendrin die Angst, dass all deine Übelkeit etc. nicht die Nebenwirkungen der Pipac sind, sondern eine Ileus Symptomatik.
Ach mensch, ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass man diese Problematik jetzt bald und vor allem operationslos in Griff bekommt. ich befürchte aber leider leider, dass deine Reha nicht etwas auf dich warten muss. doch du weisst genau: am Ende steht sie da und wartet nur auf dich: Die REHA

meine daumen sind gedrückt. halt uns auf dem laufenden, ja?
und pass gut auf dich auf!

@ liebe Burgi,
auch von dir eher traurige Nachrichten, auch für dich
es tut mir so leid für moni. ist es denn ein massiver Anstieg? Oder eher so ein gemäßigter???

Auch wenn die Nachrichten über Pipac eher mäßig klingen, so dürfen wir doch nicht vergessen, dass uns die Methode auch wenn der TM schon wieder hochgeht, NICHTSDESTOTROTZ einige Monate mehr geschenkt hat - ohne Chemo mit doofen Nebenwirkungen, bei hoher Lebensqualität etc. .... Zumindest Monate, auch wenn es eher wenige sind!
Auch dafür können wir dankbar sein.

ich wünsche der Moni einen guten weiteren Verlauf !!

gute nacht meine lieben,

abgekämpfte und ehrlicherweise traurige Grüße
Birgit

[mucki53]

Hallo Ihr lieben Eierfrauen ,
@ Sybille - Mensch, das musste nun auch nicht sein, wo Du Dich so auf die Reha gefreut hast.
Die läuft dir aber nicht weg, nun musst Du erstmal wieder auf die Füsse kommen. wofür ich Dir herzlich die Daumen drücke .
@ Birgit, Dir gleich mal einen , kommt aber auch ganz dicke bei Dir !
Vielleicht streikt Dein Magen aber auch ganz einfach ob der vielen Probleme und Belastungen, körperlich wie seelisch .
Kannst Du Dir nicht täglich eine "Wohlfühl-Zeit" schaffen, die nur für Dich ist ? Mit einem schönen Duft, Lieblings-Musik und einfach mal versuchen, an garnix zu denken ? Wenigstens mal ne halbe oder ganze Stunde ? Probier's doch mal !
Zu den Kliniken: Von der Bellevue-Klinik in Bad Soden-Salmünster steht hier im KK auch Einiges, soweit ich erinnere, nur Gutes.
Euch allen hier eine hoffentlich gute Zeit und von Herzen alles Gute .

[vlinder1967]

Liebe Birgit,

oh nein - was musst du nur alles ertragen!!!??? Hoffentlich war oder ist das für heute geplante Gespräch mit deinem Onkologen hilfreich!?
Monis TM sind von 327 vor der 1. PIPAC auf 211 vor der 2. PIPAC gesunken und dann 2 Wochen nach der 2. PIPAC wieder auf 307 angestiegen! Das Ergebnis der letzten 2 Blutabnahmen (letzte und diese Woche) hat sie sich nicht sagen lassen...
@ Sybille: auch dir schick ich viel Kraft auf diesem Wege und hoffe, dass es wieder aufwärts geht!!!

Alles Liebe,
Burgi

[Sandra43]

Hallo Engelchen,

dass Dein Magen Dir solchen Ärger und so heftige Schmerzen macht ist ja total ätzend.
Ich hoffe aber dennoch sehr, dass es sich wirklich wie vom Doc vermutet um eine „eigenständige Magenproblematik“ handelt die jetzt ganz, ganz bald in den Griff zu bekommen ist …

Lass Dich mal virtuell drücken …

„(…) sofortiger Rückruf, sehr umfassende Beratung, sehr gutes Gespräch ... besonnen, beratend und freundlich (…)“
Jupp, sollte zwar eigentlich immer sein, dennoch schön das der Doc aus H. so reagiert hat …

Birgit, ich drück Dir so total die Daumen, dass sich das mit dem Bauch als was doofes Harmloses herausstellt und Du mit dem Doc am Donnerstag einen gangbaren weiteren Weg finden (Dein Blumenstrauß hat ja noch ein paar Blumen).

Auch den Pipac-Mädels wünsche ich, dass ich bald wieder gute Nachrichten hört.

Viele Grüße
Sandra

[berliner-engelchen]

das GEspräch mit dem ONkologen heute war ernüchternd und schockierend.
Obwohl im sono nichts zu sehen war, war sein Kommentar auf meine SChmerzen und das Nicht-essen-können: das sind Tumorschmerzen.

ich war wie vor den Kopf geschlagen.
Er rät dazu SOFORT und so schnell wie möglich eine Chemo anzufangen. Carbo, Gemzar, Avastin.

???? Mir erscheint das seltsam.
Oder will ich das einfach nicht akzeptieren, dass die Krankheit nun in ein neues Stadium tritt?
Tumorschmerzen? hatte ich bin jetzt noch NIEEE.

Er rät zu einer Dauer-Antischmerz-Therapie und hat mich über die Typen und Dosierungen und Abfolgen der Schmerzmittel aufgeklärt.

Mittlerweiele sind die SChmerzen so schlimm, dass ich gar nicht mehr richtig aufrecht gehen kann. ...

Habe dann noch um ein MRT gebeten, denn ich finde, das ist echt zu wenig an Diagnostik bis jetzt. Das nächste Problem ist, dass ich keinen MRT termin kurzfristig bekomme.

Morgen werde ich noch mal die Herner anrufen, fragen, wie die das sehen.
und das MRT organisieren.

Die avisierte Chemo würde mich zu allem Übel auch noch von der REha abhalten. Liebe Sybille, dann könnte ich willkommen im Club sagen ..... Grrrr. Gibt es denn nicht irgendwo eine REha-Einrichtung, wo ich die Chemo laufen lassen könnte?

Fragen über Fragen - ich hätte gerne einen persönlichen Krankheitsmanager, der das alles für mich regelt ... seufz ..

Sagt mal, Ihr LIeben,
wie ist denn das bei Euch gewesen mit den Tumorschmerzen? Waren die dann wirklich auch einfach so da gewesen? Ich hab da bei Euch recht wenig drüber gelesen bis jetzt oder es ist mir entfallen .....
Wer hatte denn sowas schon mal und ist es dann wieder weg gegangen? Und woher sollen die denn kommen, wenn nichts zu sehen ist????

Ich bin echt total verwirrt und ehrlicherweise auch etwas verängstigt
Was mag da nur vor mir liegen ???

verzagte Grüße
Birgit

[MissMabel83]

Liebe Birgit,

ich bin zwar keine Betroffene aber Angehörige. Ich hoffe es ist OK wenn ich mich kurz an der Runde beteilige. Es ist bestimmt eine sehr gute Idee diese vorläufige, unheimliche Diagnose mit einem MRT abklären zu lassen. Ich weiß nicht was ich dir tröstendes schreiben kann- außer- du hast jetzt schon so viel überstanden. Echt bewundernswert dein Kampfgeist- das schaffst du auch wieder. Habe mir erlaubt immer mal wieder bei Dir "reinzuschauen".
Ich wünsche Dir schnelle Besserung deiner mit Sicherheit sehr sehr unangenehmen Beschwerden. Hoffentlich können dich deine lieben Kleinen etwas von deinen Ängsten ablenken (habe auch ne kleine wilde Maus von 2 Jahren)

Lieber Gruß und alles Gute
Carolin