Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo babsi,
ich drücke dir ganz fest die daumen. gut das du wieder ins st. joseph gegangen bist. da kennt man dich ja schon und ich finde es auch immer wieder ganz erstaunlich was das sekretariat für ein gedächtnis hat. wenn ich jetzt einmal im jahr auflaufe, reden die mich mit namen an ohne meine karte gesehen zu haben. da fühlt man sich sehr sicher und gut aufgehoben als patient, owbwohl ich ja als ich stationär war so meiner probleme mit den kollegen und kolleginnen aus der pflege hatte. die ärtzliche versorgung aussser der schmerztherapie war einwandfrei aber wegen der erst viel zu spät einsetzenden schmerztherapie gibt es von fünf sternen nur drei. ich hoffe, das das heute anders ist. es ist ja auch schon sieben jahre her und es gibt dort mittlerweile auch schmerzmanagement und pain nurses.
so ich wünsche allen ein schönes we ohne beschwerden undviel viel sonnenschein.
euer altan

[Nadine]

Hallo zusammen,

also ich denke man kann eh nicht pauschal sagen, ob jemand allein auf Kur/AHB fahren sollte oder nicht, dafür gilt es auch den Einzelfall zu betrachten....
Jürgen tendiert momentan dagegen, und zwar weil er dort weder an so Sachen wie ein Sportprogramm mitmachen will oder an Ernährungslehre. Er beschäftigt sich seit 20 Jahren mit Sport, Körper und Ernährung, privat und beruflich und weiss darüber genau Bescheid. Auch was sich bei einer Krebserkrankung empfiehlt. Stellt sich die Frage ob man bei einer Reha/AHB ablehnen kann bei sowas mitzumachen.

Andere Frage an die, die ein Implantat (Hautlappen aus Unterarm) auf die Zunge bekommen haben:
wie lange dauert es, bis ihr wieder halbwegs gut sprechen und essen konntet? Jürgens Zunge liegt einfach nur auf dem Mundboden, er kann sie auch nicht hochheben. Ich denke sein Implantat ist sehr groß, wobei mir natürlich auch Vergleichsmöglichkeiten fehlen...
Ich vermute auch, eine gute Logopädin kann da wieder einiges trainieren, oder?

Wir sind seit Donnerstag nachmittag zu Hause, müssen aber am Montag morgen wieder ins KH, denn der Luftröhrenschnitt muss zugenäht werden, weil er leider nicht von allein zuwächst. Dafür muss Jürgen nochmal 3 Tage ins KH....

Allen noch ein schönes WE,
Nadine

[Chilihead]

Hallo @ alle,

viele Grüße aus der Sonneneck-Klinik in Wyk auf Föhr sende ich euch mal

Morgen bricht für mich schon wieder der 11. REHA-Tag an; wie die Zeit vergeht, einfach unglaublich...

Seit meinem ersten Aufenthalt hier in 2009 hat man hier im Therapiebereich kräftig umgebaut und modernisiert, ich kann wieder nur sagen: Einfach toll und vorbildlich hier, sowohl von der ärztlichen und pflegerischen Betreuung als auch vom Therapiepersonal und einem super Küchenteam, die auf jeden Patienten z.B. mit Problemen bei der Nahrungsaufnahme individuell einen Ernährungsplan erstellen....hier wird man(n)/Frau mit seinen persönlichen Essproblemen wirklich nicht allein gelassen!

Bedingt durch die Jahreszeit ist hier z.Zt. natürlich nicht allzuviel los und die meisten Geschäfte und Lokalitäten haben bis etwa Mitte Februar geschlossen aber dafür kann man bei langen Strandspaziergängen wunderbat Kraft, Ruhe und ein Stück Ausgeglichenheit tanken.

So kannte ich die Nordsee übrigens bisher noch nicht....am Strand stehen seltsame, senkreckte manchmal über 1 m hohe Eismonumente rum, wie auf einer Mondlandschaft...ganz tolle Motive z.B. zum fotografieren

Ich bin schon wie beim ersten Mal wieder sehr zufrieden mit dem Ablauf der REHA und kann nur jedem empfehlen, diese Klinik in die engere Wahl zu nehmen, wenn's zur AHB oder REHA gehen soll.

Bin mal gespannt, ob meine Verlängerung um eine Woche genehmigt wird; beantragt hat das der Klinikarzt hier schon

Ich war beim ersten Mal alleine hier und auch dieses Mal....und ich finde, dass ist auf jeden Fall der bessere Weg für den Kurerfolg. Allein kommt man einfach besser zur Besinnung, aber das mag jeder für sich selber entscheiden.

Hier sind Partner willkommen und es gibt sogar ein kleines Programm für mitreisende Angehörige, z.B. eine psychoonkologische Gesprächsgruppe, in denen sich die Angehörigen der betroffenen austauschen können.

Die Kosten für die Unterkunft sind seit 2009 geringfügig gestiegen und betragen zur Zeit ca. 63 Euro pro Tag inklusive Vollverpflegung für den Partner. Es gibt Zimmer mit Zustellbett aber auch regelrechte Doppelzimmer (sind etwas teurer)

Schönen Wochenstart wünscht euch

der Insel-Chili

[Wangi]

Hallo Insel-Chilli ,
schön zu hören dass sich im Sonneneck nix geändert hat .
Sind Heidi und Agnes noch da?
Kann mir vorstellen dass es zu der Jahreszeit ruhiger ist, aber die Strandspaziergänge sind bestimmt auch jetzt sehr schön.

Ich wünsche dir noch eine schöne Zeit auf Föhr. Vielleicht kann ich in diesem Jahr auch noch mal hin.

Lieben Gruß
Wangi

[Atlan]

hallo chili,
das hört sich doch alles super an.
dir weiterhin ein guten reha aufenthalt.
grüsse an alle
atlan

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

heute wurde der Luftröhrenschnitt zugenährt, und die wollen dass Jürgen 3-4 Tage stationär bleibt wegen Infektionsrisiko aufsteigender Keime. Aus gleichem Grund darf er auch 10 Tage lang nicht sprechen... Ich denke aber dass er morgen nach Hause will...

Wegen dem Implantat haben wir uns heute auch erkundigt. Also, die Zunge lernt mit guter Logopädie wieder die entsprechenden Bewegungen für Sprechen und Essen, also so viel Üben wie geht (sollte das kleinste Problem sein), aber es wird mehr wie vorher, weil einfach zu viel Zunge (2/3 nach unserer Schätzung) ersetzt werden musste. Wenn die Zunge sich nicht von allein bzw. mit Hilfe der Logopädie wieder bewegen lässt, kann man da wohl nochmal operativ eingreifen aber natürlich noch nicht jetzt.

Kann hierzu jemand seine eigenen Erfahrungen mit seinem Implantat berichten?

Wann kann man mit Logopädie beginnen? Die OP ist 2 Wochen her, muss man noch weiter warten? Wir warten ja jetzt eh noch 10 Tage wegen des "nicht-sprechen-dürfens" wegen dem Luftröhrenschnitt...

Das Wochenende war für uns sehr schwierig, nachdem am Samstag die Fäden aus der Zunge gekommen sind und er feststellte, dass die Zunge wie halb tot einfach im Mundboden liegt und sich nicht bewegt, seine Angst sehr groß war, dass es so bleibt und er weder wieder richtig sprechen noch wieder normal essen (momentan nur Brei....) kann in Zukunft.

In solch einer Sache Geduld zu haben, ist einfach enorm schwierig.... Wem sag ich das, das wisst ihr selbst am besten! Aber ich weiß dass man sie einfach braucht in dieser Sache....

Ich hab verweifelt im Forum nach ähnlichen Erfahrungen betreffend des Implantats gesucht, bin aber nicht wirklich auf sowas gestossen... Von daher wäre ich mehr als dankbar, wenn doch jemand was dazu weiss....

Morgen treff ich mich mit der Sozi Tante von der AOK. Mal sehen was die betreffend Reha und Rente und so weiss.... Wenn dann solls in die Sonneck Klinik auf Föhr gehen, wie ich gelesen habe sind hiervon so ziemlich alle begeistert

Wünsche euch noch einen schönen Abend und bis bald,

Nadine

[Chilihead]

Hallo @ all,

zum Thema Lymphdrainagen:

wie man mir mittlerweile sagte gehen die Chirurgen in den MKG-Kliniken "vorsichtiger" als die HNO-Chirurgen beim entfernen der Tumore vor, d.h., es wird schon bei der Tumor-OP darauf geachtet, dass Wege für den späteren Lymphabfluss freigehalten werden.

Ich kann und will zu dieser Aussage keine Stellung nehmen; dazu fehlt mir die Kompetenz, daher nur als Info zu betrachten.

Nuja, ich bin halt in einer HNO-Klinik operiert worden und da war man nicht sonderlich zimperlig beim schneiden...zum einen positiv weil der Tumor und befallene Lymphknoten komplett entfernt werden konnten...zum anderen negativ, weil dabei so gut wie alle Abflusswege für die Lymphe zerschnitten wurden und somit undurchlässig vernarbt sind.

Ich bekomme normalerweise zuhause 2x die Woche Lymphdrainagen, der HNO schreibt mir auf meine Bitte immer 10 Stück pro Rezept auf..(Merke: Rezept mit 6x kostet genau so viel Zuzahlung wie Rezept mit 10x, also spart man übers Jahr richtiges Geld!)

Nach anfänglichen Erfolgen stellte sich bei mir dann absoluter Stillstand auch nach mehr als 25 Drainagen ein, die Lyphflüssigkeit "hing" unten in der Wange über den Narben drin wie Blei und wollte auch partout nicht mehr raus da...meine relativ erfahrene Therapeutin war schon am verzweifeln.

Jetzt bin ich hier wieder in der Sonneneckklinik und hab gerade mal 3 Lymphdrainagen von einer relativ jungen Therapeutin bekommen. Es ist der schier unglaubliches passiert!...die Schwellungen sind komplett weg!

Was ich damit sagen will, es liegt ganz offensichtlich sehr, sehr viel daran, wie man das Problem von der Drainagetechnik her angeht...hier hilft offensichtlich nur probieren. Meine derzeitige Therapeutin hier in der Klinik hat mir freundlicherweise ihre Tips für meine Therapeutin zuhause mitgegeben.

LG vom Chili

P.S.: Verlängerungswoche wurde genehmigt

[amiin]

hallo zusammen,

schön dass es solche foren gibt und danke für eure wirklich hilfreichen erfahrungen! bin neu hier... kann nicht schlafen weil meine mutter (52) morgen operiert wird. wir mussten vor knapp 2 wochen erfahren, dass sie seit längerem einen krebs am zungenrand mit sich trägt...

heute (montag) war das gespräch mit dem oberarzt - der morgen schon das böse ding entfernen möchte. "Alles weitere hängt von der OP ab"... so der Arzt.

ich kriege kein auge zu... meine mutter bestimmt erst recht nicht!

ich würde mich sehr über eure empfehlungen und beiträge freuen... hier noch ein paar fakten:

- behandelnde klinik: Frankfurt-Höchst
- beh. arzt: Prof. Dr. Milewski
- Tumor befindet sich am rechten Zungenrand
- geschätzte Grösse des tumors etwa 2cm
- "keine auffallenden Ergebnisse" von der Tomographie & UltraSchall
- "lymphknoten unauffällig"

Ich wünsche allen Betroffenen Menschen eine erfolgreiche heilung und gottes segen & denen an Ihrer Seite viel Kraft, Durchhaltevermögen und so wenig Tränen wie möglich!!!

In Liebe
Ali

[Atlan]

hallo ali,
ich habe deinen beitrag erst jetzt gelesen. ist deine mutter schon operiert? wenn ich dich richtig verstehe dann wäre die op heute am dienstag.
da ich aus dem hohen norden komme sagt mir die klinik nichts. ich bin mir aber sicher, man kann deiner mutter dort gut helfen. jährlich gibt es ca. 10 000 neuerkrankungen in deutschland, so ist das keine seltene operation, die die operateure durchführen und bei der modernen technik, die uns hier zur verfügung steht, kann eigentlich nichts schiefgehen.
ich wünsche deiner mom alles alles gute bitte unseren herrn heute seine behütende hand über deine mom zu halten und sie zu beschützen.
lg
atlan

[amiin]

hallo an alle,

vielen dank für die lieben worte... sorry, dass ich erst jetzt schreibe...
die op meiner mutter wurde auf heute verschoben und um 17uhr war sie erlöst. die op ist laut den ärzten sehr gut verlaufen. allerdings gab es eine kleine operative änderung. neben dem tumor am zungenrand wurden auch die lymphknoten am hals entfernt. diese waren bei der ultraschalluntersuchung verdächtig...

momentan gehts meiner mutter den umständen entsprechend. die beatmung und wasserzufuhr erfolgt über die nase... mehr kann ich momentan leider nicht berichten...

ICH BETE FÜR MEINE MUTTER UND FÜR ALLE BETROFFENEN!!!

In Liebe
ali

[Atlan]

hallo ali,
alles gute weiterhin für deine mutter.
die op hat sie ja erst einmal hinter sich, damit ist der böse krebs ja schon einmal raus aus dem körper.

allen anderen alles gute weiterhin.

und ein schönes vorwochenende.

lg
atlan

[Chilihead]

so Leute, es ist Sonntag abend und meine 4 Wochen-REHA ist am kommenden Donnerstag (=Reisetag) vorbei!
Resumee: war wieder suuuper im Sonneneck....ich hatte tolle Tischgenossen, (Danke!... Axel, Heinz und Peter^^) wir hatten ne Menge Spass zusammen; waren bowlen und auch sonst unterwegs.
Das beste aber iss, ich hab hier mit der Ernährung soweit lernen können, dass ich womöglich noch vor dem Sommer die PEG endlich rausbauen lassen kann ))

LG euer Insel-Chili

[Wangi]

Hallo Chilli ,
dann wünsche ich dir noch ein paar schöne Tage.
Und super dass deine PEG bald raus kann, meine konnte auch nach der Reha dann im Oktober raus, super schön ohne diesen Schlauch .

Liebe Grüße an die Sonneneck-Klinik und an dich

Wangi

[Atlan]

hallo chili,
das wäre ja super für dich. endlich keine peg mehr. wünsche dir dazu alles beste.
atlan

[mywu]

Hallo Chilli,
ich freue mich sehr für dich. Wie lange hattest du deine PEG?
Gruß, mywu