Erfahrungsaustausch

[Bessie]

Hallo Diana!

Schön zu lesen, dass du wieder zu Hause bist. Ich habe oft an dich denken müssen und habe jetzt schon jeden Tag auf eine Nachricht von dir gewartet. Schön zu hören, das du tumorfrei operiert werden konntest, obwohl die Op sehr heftig gewesen sein muss. Schau, dass du jetzt wieder zu Kräften kommst.

Hallo Linnea!

Es freut mich, dass es jetzt endlich etwas bergauf geht und du voraussichtlich am Wochenende die Klinik endlich verlassen kannst. Und du hast absolut Recht: Tränen müssen von Zeit zu Zeit raus! Mir geht es da ganz ähnlich, danach ist man ziemlich erleichtert.

An alle anderen auch noch schöne Grüße.

Bessie

[Katrin 2404]

Liebe Linnea,
danke für die lieben Worte. Komme gerade aus Freiburg und heute ist es leider nicht so gut gelaufen, denn ich hatte eine allergische Reaktion auf Taxol. Mir wurde plötzlich ganz heiß und ich bin wohl total rot geworden und dann ging meine Nase total zu...so wie noch nie. Ich war natürlich total aufgeregt und mir wurde gleich wieder das Antihistamin gespritzt und es wurde eine Pause gemacht. Also sie wieder langsam weiter gemacht haben ist dann alles gut verlaufen. Sie meinten es wäre wohl nicht unüblich, dass man erst bei der zweiten Chemo so reagiert. Hoffen wir das beste für die nächsten und vor allem, dass sie bei all diesen Stolpersteinen wenigstens auch sehr gut greift. Die Ärztin war aber toll und hat mich gut beruhigt. Ich fühle mich da sehr gut aufgehoben.

Unser Hund wird Jule heißen und ich freue mich schon sehr auf Freitag. Jetzt hoffe ich erstmal, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten werden, wenn ich schon heute morgen diesen "Schock" erlebt habe.
Gewicht muss ich auch unbedingt zulegen, denn das ist doch sehr gering....
Am Donnerstag gehe ich auch zu einer Psychotherapeutin und ich hoffe die ist besser als die letzte!
Dir wünsche ich auch weiterhin gute Besserung und alles Liebe,
Katrin

[Dorle]

Hallo Katrin
Na da hattest du ja heute ein schlimmes Erlebnis mit dem Taxol.Bei mir war es ähnlich.Nach der ersten Gabe ging es mir schlecht sodas ich wieder mit Fieber usw. ins KH mußte und bei der zweiten Gabe hat es dann so richtig zugeschlagen.Allerdings war es bei mir so,daß ich keine Luft mehr bekommen habe.Daraufhin wurde das Taxol dann komplett abgesetzt.
Man kann es sich so vorstellen,bei der ersten Gabe lernt der Körper das Mittel kennen und mag es nicht.Bei der zweiten Gabe merkt er sofort was da kommt und wehrt sich mit allem was er hat.
Aber du hattest ja das Glück dass das Taxol dann doch noch gegeben werden konnte.
Nur noch drei Tage dann kommt dein Hund bis dahin mußt du wieder fit sein,also schon dich jetzt.Wir warten schon alle auf deinen "Welpenbericht"
Alles Gute Dorle

[Katrin 2404]

Liebe Dorle,
den Welpenbericht werdet ihr auf jeden Fall bekommen. Ich freue mich schon unglaublich auf den Hund! Ja, ich hatte wohl noch Glück, dass man mir das Taxol dann noch weiter geben konnte. Im Moment habe ich etwas Kopfschmerzen und eine vielleicht ganz leichte Übelkeit, aber es geht. Ich muss aber auch sagen, dass meine Ärztin eine unheimlich liebe ist und die ganze Zeit neben mir saß und mich beruhigt hat. Das hat mir sehr sehr gut getan! Und ich werde das nächste Mal vorsichtshalber gleich mal mehr Histamine bekommen, so dass ich hoffe dass es dann ohne weitere Zwischenfälle ablaufen wird. Vielleicht bin ich sowohl psychisch, als auch körperlich durch den Hund dann schon wieder gefestigter. Ich muss auch dazu sagen, dass mein Körper durch die Bronchitis und das Antibiotikum, dass ich ja gerade wieder nehmen muss auch wegen des kleinen Eingriffs von letzter Woche, sicher auch durcheinander war/ist....vielleicht hat das eine solche allergische Reaktion auch begünstigt. Keine Ahnung. Ich versuche da nicht mehr so viel dran zu denken und versuche viele positive Gedanken aufzubauen.
Also dann bis zum nächsten, hoffentlich nur noch positiven Bericht :-) und auf jeden Fall gibt es dann ab Freitag den ersten Bericht über den Welpen :-))), der Jule heißen wird.
Viele liebe Grüße und natürlich wie immer auch für dich alles Gute!
Katrin

[Frohmaus]

hallo Ihr Lieben,

Danke für die netten Wünsche, geh gleich zur Magenspielung hoff das sie mir dann helfen. ES ist nicht mehr zu aushalten.

Liebe Grüße Frohmaus

[Katrin 2404]

Liebe Frohmaus,
ich drücke dir auch ganz fest die Daumen und hoffe, dass sie dir schnell helfen können. Ich weiß aus eigener Erfahrung (wenn auch eher vor meiner Krebserkrankung, also in einem anderen Zusammenhang) wie unangenehm Magengeschichten sind und dass das einem wirklich sehr viel Kraft abverlangt. Also wie gesagt, ich hoffe du kommst mit guten Nachrichten nach Hause!
Viele liebe Grüße,
Katrin

[Frohmaus]

Hallo Mädels,

ich weiß nicht mehr weiter, könnte heulen, der Magen ist ok. Warum ich trotzdem immer Aufstoßen und so ein komisches Gefühl im Bauch habe weiß keiner. Seit Wochen hab ich das nun, kann nicht mehr schlafen. Ich glaube es sind doch die Verwachsungen vom Darm. Oder ich bin ein Hypochonder.

Liebe Karin,
Vilelen Dank für dein Wünsche, ich hoffe dir Geht es gut.

Frohmaus

[Mosi-Bär]

Hallo Diana,

herzlichen Glückwunsch, daß du tumorfrei operiert werden konntest!

Obwohl das ja eine Hammer-OP war! Kein Wunder, daß du noch so geschwächt bist, aber ich drücke dir die Daumen, daß das so langsam besser wird und du dann die Chemo gut verkraftest.

Ist schon klar, welche Chemo du bekommen wirst?

Weiterhin alles Gute

Liebe Katrin,

he, was machst du denn für Sachen? Schön, daß man dir gleich helfen konnte und das Taxol dann doch noch in deinen Körper fließen konnte. Ich drücke dir die Daumen, daß du nicht zu arge Nebenwirkungen bekommst und du den Tag, an dem deine JULE kommt, so richtig genießen kannst.

Veilleicht kannst du uns dann irgendwann auch mal ein Foto von Jule hier einstellen, bin auch schon ganz gespannt.

Hallo Frohmaus,

ich hoffe, die Magenspiegelung hat was Harmloses ergeben, bei dem man dir gut helfen kann.

Liebe Linnea,

weißt du schon, wann du genau nach Hause darfst? Ich hoffe, es strengt dich zu Hause dann nicht gleich zu sehr an. Gönn dir die nötige Ruhe, aber ich denke, deine Zwerge werden sich riesig freuen, wenn du endlich wieder da bist.

Mir geht es gut, hatte gestern am späten Nachmittag meine Hanna - mein zukünftiges Tageskind - für etwa eineinhalb Stunden bei mir und es war eine echte "Heulzeit"! Sie war müde, hatte Hunger, da habe ich ihr einen Hirsebrei mit Apfelkompott gemacht, hat sie zur Hälfte auch gut gegessen. Anscheinend hatte sie aber Ohrenschmerzen und da sie nun auch ein bißchen fremdelt, hat sie dauernd geweint und zur Tür geschaut, auf Mama gewartet. Sie hat mir richtig leidgetan.

Sie kann jetzt krabbeln (ist 10 Monate alt) und ist immer zur Wohnungstür gekrabbelt und wollte raus. Was sollte ich da machen? Ich hab' sie rumgetragen, sie auf den Schoß genommen, versucht, sie abzulenken, sie zu trösten. Ist aber schwer, wenn da nicht die Mama ist.

War eine echte Erleichterung, als der Papa klingelte und seine Tochter holte. Trotzdem ist das alles okay, denn ich muß ja auch lernen, mit schwierigen Situationen zurechtzukommen. Ab 1. März werde ich Hanna jeden Donnerstagnachmittag für 5 Stunden etwa betreuen. Das ist eine lange Zeit und das ist bestimmt nicht immer einfach, vor allem, wenn ein Kind ein wenig fremdelt. Aber ich packe das!!!!!!

Ich habe noch keinen Mut gefaßt, um in der Klinik anzurufen für den CT-Termin.... Aber ich mache das in den nächsten Tagen. Muß ja sein!

Einen schönen Tag wünsche ich allen.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Anja S.]

Hallo Zusammen, möchte mir nur kurz melden, bin vor einer Stunde nach Hause gekommen.

Also gestern habe ich das Cisplatin über den Bauchport bekommen, das war Horror, hatte schreckliche Schmerzen, das ist wohl meistens so wenn man was direkt in den Bauch bekommt, aber trotz Schmerzmedikamente waren die Schmerzen wirklich Grenwertig. So, und heute, morgen und Freitag bekomme ich Topocapetin (wenn es so geschrieben wird....), aber das können die Ambulant machen!

Sofern meine Blutwerte dann immer stimmen soll das Prozdere alle 3 Wochen wiederholt werden. Insgesamt 6 Zyklen, naja, jetzt ja "nur" noch 5 !

Jetzt warte ich ja schon förmlich auf die Nebenwirkungen..........ich hoffe es wird nicht allzu schlimm!

So, jetzt muss ich meine drei Tiger erstmal Knuddeln und endlich mal was essen. Im Krankenhaus hab ich keinen Bissen runter bekommen, ich kann da einfach nix mehr essen!

Liebe Diana, du hast ja auch viel mitgemacht aber es ist super das sie dich Tumorfrei operieren konnten, das ist einfach "Spitze".

Liebe Bailey, ich drücke dir die Daumen für dein CT! Bitte berichte uns alles!

Liebe Linnea, weisst du schon wie lange du noch drin bleiben musst? Ich hoffe doch du hast es auch bald geschafft.

Der Prof. wollte mich heute auch noch da behalten, aber ich habe mich wehemennt geweigert, hab gesagt: Ist mir egal, ich gehe nach Hause. Sollte dann auch erst unterschreiben und so, aber dann meinte die Ärztin brauch ich nicht..................

So, das jetzt mal eben so auf die Kürze und die Schnelle.

Bis die Tage ihr Lieben,

Gruss
Anja

[MM-Tiga]

Liebe Anja,
Mist, dass die Chemogabe so ein Horror war- kann ja nur noch besser werden, gell ?
Du "klingst" aber schon wieder ganz schön kämpferisch , dass Du Dich besser zu Hause aufgehoben und wohl fühlst kann ich gut verstehn, da muss man wohl schon auf seinen eigenen Bauch hören! Alles Gute, dass es möglichst gar keine Nebenwirkungen gibt und Du "umsonst" drauf wartest ....Ablenkung durch die "Tiger" wird sicher auch guttun...

Liebe Frohmaus,
das ist ja wirklich doof, dass man Dir da gar nicht weiterhelfen konnte....wie gesagt, meine Mutti hat auch Probleme mit Sodbrennen bzw. Völlegefühl im Magen gleich bis 1/2 Stunde nach den Mahlzeiten, bei ihr liegt es offenbar 1. an der jetzt fehlenden Milz, 2. evtl. Verwachsungen und sie hat 3. das Gefühl, dass der Magen eine Art "Abnäher" hat und nicht mehr so viel auf einmal reinpasst. Wenn sie sich gleich nach dem Essen aufs Sofa legt wirds sofort besser, dann kann sich der Mageninhalt irgendwie besser verteilen... Ihr Onkologe hat ausserdem vorgeschlagen, die Tropfen, die sie eigentlich gegen die Übelkeit nach den Chemos genommen hat, jetzt auch weiter zu nehmen, das macht sie jetzt und es hilft auch schon! Leider weiss ich nicht wie die Tropfen heissen, ist aber glaub ich was harmloses...
Aufstossen und so gehört halt jetzt auch zu den bleibenden Dingen, macht ja nix, daheim kann sie ja rumrülpsen wie ein Bauarbeiter ...
Ich wünsche Dir, dass jetzt dann mal irgendwer den Grund für DEIN Sodbrennen findet....wer weiss, was da alles dahinterstecken kann, der Körper und seine Art, seine Arbeit zu tun, verändert sich ja schon sehr nach all den Maßnahmen...., das ganze Zusammenspiel der Organe muss neu arrangiert werden...
Alles Gute für Dich!
Liebe Grüsse
Manuela

[magicN]

Liebe Bailey,
ich bekomme Carboplat und Taxol. Es war bei mir kein Chemosensivitätstest nötig, da ich nach der ersten Chemo (2005) mit Carboplat und Epirubicin in Remession war. TM war gut 1 1/2 Jahre so zwischen 7 und 9. Da ich 2005 allergisch auf Taxol reagiert habe, wollte ich jetzt natürlich auf jeden Fall versuchen mit Taxol behandelt zu werden.
Hat auch ganz gut geklappt, obwohl ich bei der 2. Chemo am 27.12. eine Reaktion auf Taxol gezeigt habe. Daraufhin wurde die Infusion für ca. 1/2 Std. ausgestellt, reichlich Cortison und Antihistamine gespritzt und danach ging es dann wieder .

Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Erfolg in Berlin und meine Daumen sind am Donnerstag? für dich gedrückt.
Lieben Gruss Nena

[magicN]

Liebe Frohmaus ,
Du bist auf keinen Fall ein Hypochonder ( basta) ! Ich möchte dir keine Angst machen, aber bei unserer Erkrankung ist es ganz wichtig, dass jede Veränderung und auch die kleinsten Beschwerden, Ernst genommen werden.
Ich habe mich schon seit Mai schlecht gefühlt und bin auch von einigen Ärzten als Hypochonder abgestempelt worden und wenn ich nicht auf mein Bauchgefühl gehört hätte, wäre mein Rezidiv wohl jetzt noch nicht erkannt worden. Ich finde es echt zum , wenn wir nur weil wir an Krebs erkrankt sind, nur noch auf unsere Psyche reduziert werden. Ich musste mir bevor mein Rezidiv erkannt wurde einige ziehmlich heftige Sprüche anhören: Leben sie doch ihr Leben und denken nicht immer an ihre Krankheit. Nehmen sie ein paar Psychopharmka, gehen sie mit ihrem Mann an die frische Luft und freuen sie sich, dass ihr TM im Normbereich ist ( obwohl der TM schon seit Mai kontinuierlich anstieg).
Ich glaube zwar, dass es für deine Beschwerden einen harmlosen Grund geben wird, aber auch Sodbrennen kann so extrem sein, dass die Lebensqualität darunter leidet. Deshalb besteh darauf, dass deine Beschwerden abgekärt werden und lass dich nicht als Hypochonder abstempeln. Ich möchte mal jemanden erleben, der nach unseren Erfahrungen, bei solchen Beschwerden nicht sofort Angst bekommt.
Entschuldige bitte, aber ich könnte echt ausflippen, wenn wir so behandelt werden.
Ich hoffe es findet sich ganz bald der Grund für dein Sodbrennen und deine anderen Beschwerden, Nena die dir ganz viel Kraft und Mut schickt.

[Mosi-Bär]

Hallo Frohmaus und auch alles anderen Mädels,

mir ist etwas eingefallen. Auch ich hatte seltsame Probleme mit dem Magen nach der OP.

Zunächst hatte ich in den Tagen nach der OP irgendwie viel zu viel Magensäure und mir war ständig übel, mußte mich andauernd übergeben und wenn ich Joghurt vor dem Essen gegessen habe, hat das ganz toll geholfen.

Dann war erstmal alles okay und ich hatte weder Aufstoßen noch Sodbrennen.

Und dann, ab etwa 2 Monaten nach der OP hatte ich immer wieder so ein ganz seltsames Gefühl im Bereich der Speiseröhre, es kam mir vor wie am Mageneingang. Ich kann das gar nicht beschreiben. Sodbrennen hatte ich nicht, ich konnte auch essen, wenn auch nicht so viel.

Das Gefühl war irgendwie, als ob ein Fremdkörper am Mageneinang säße oder als ob der Mageneingang verengt wäre. Das war manchmal ziemlich schlimm und ich hatte dann regelrecht ein würgendes Gefühl. Übergeben habe ich mich allerdings nicht.

Das dauerte nur einen Tag, dann war es tagelang weg, dann hatte ich es wieder einen ganzen Tag. Erst wenn ich abends im Bett lag, und zwar auf der rechten Seite und die Arme nach vorne gestreckt, dann verging dieses Gefühl langsam.

Ich hatte das immer wieder und das monatelang. Dann wurden die Abstände zwischen diesen "Zuständen" größer und seit ein paar Monaten hatte ich das nicht mehr.

Ich habe auch festgestellt, daß es schlimmer wurde und öfter vorkam, wenn ich im Streß war. Weihnachten 2006 war es relativ schlimm, hatte in der Adventszeit ziemlich viel Streß und da hatte ich es ganz oft. Hatte vielleicht auch was mit dem Atmen zu tun.

Ich weiß nicht, ob das jemandem hilft oder ob irgendjemand sowas ähnliches hatte. Ich denke, es hat einfach mit der OP und Verwachsungen zu tun.

Auch heute noch habe ich hin und wieder ein Spannungsgefühl im Zwerchfell. Wahnsinn! Meine OP liegt eineinhalb Jahre zurück.

Ich wünsche allen einen schönen Abend. Mein Mann und ich gehen heute wieder zu unserer Chorprobe und diese erste Probe im neuen Jahr ist immer so eine nachgeholte Weihnachtsfeier mit leckeren, selbstgemachten Sachen - süß und herzhaft - mit Glühwein und alkoholfreiem Punsch (habe ich gerade gemacht), Wein usw. Wir unterhalten uns, genießen den Abend und unser Chorleiter (mein Schwager) spricht mit uns über das geplante Programm des neuen Jahres.

Viele liebe Grüße
Mosi-Bär

[Mona66]

Hallo Frohmaus,
hat man mal bei dir nach Gallensteinen geguckt? Ich kenne einen Fall, der hatte massive Magenprobleme mit Sodbrennen und Aufstoßen, hat mehrere Ärzte abgeklappert, die nichts gesehen haben und erklären konnten und damit auch nicht behandeln. Dann hat einer auf dem Röntgenbild mal ordentlich hingeschaut und die Steine gesehen. Die wurden daraufhin wohl zertrümmert und weg waren alle Probleme. Hatte auch Null-komma-nix mit Krebs zu tun.
viele Grüße
Mona

[Linnea]

Liebe Bessie, liebe Katrin, liebe Mosi, liebe Anja und Ihr anderen Lieben,

gestern hatte ich einen Energieschub-Tag, heute dafür wieder einen Heultag - so geht das vermutlich abwechselnd wie auf einer Hexentreppe - naja, Hauptsache sie führt aufwärts...

Nachdem hier in der Klinik nochmal ein Versuch mit EPO unternommen wurde, habe ich dann heute doch wieder ein Erythrozyten-Konzentrat bekommen, damit ich nach meiner Entlassung nicht gleich wieder vor der Tür stehe

Am Freitag vormittag sollen nochmal die üblichen kardiologischen Untersuchungen inclusive Herzecho stattfinden und wenn die Ergebnisse akzeptabel sind, darf ich im Anschluß daran nach Hause. Ich habe eigentlich gehofft, daß meine Mutter dann eine Weile zu uns kommen könnte. Zusätzlich zu ihren vielen mütterlichen Qualitäten hat sie nämlich noch die gute Eigenschaft, Physiotherapeutin zu sein. Und meinen Beinen weiterhin in Erinnerung zu rufen, daß sie nicht von jeher aus Pudding bestanden, wäre sicherlich nicht schlecht. Aber zur Zeit schlägt sich meine Mutter selbst mit einem Darm-Infekt herum - und den will ich wirklich nicht haben... Also muß ich mal sehen, wie es so wird zuhause...

Liebe Heike, für Deine morgige Chemo wünsche ich Dir alles erdenklich Gute! Ich schicke Dir viele gute Gedanken! Darf ich fragen, wie lange Du in Italien gelebt hast? Sollte ich demnächst hier italienische Beiträge vorfinden, werde ich sie zwar nicht übersetzen können aber mir denken, daß Du und Birgit wohl in Erinnerungen schwelgt

Liebe Ellen, auch für Dich alles Gute! Ich kann mich Nena und den anderen nur anschließen: Bleib dran und laß Dir bloß nicht einreden, daß Du Dir da etwas einbilden würdest. Wenn man als Arzt auf dem einen Wege nichts findet und die Beschwerden weiterhin bestehen, muß man eben auf einem anderen Weg suchen. Leider vergessen das diejenigen manchmal, die sich auf einen Weg spezialisiert haben.

Liebe Anja, es tut mir sehr leid, daß Du so starke Schmerzen während der Chemo hattest! Ich schicke Dir eine herzliche Umarmung und hoffe, daß im folgenden vielleicht doch noch eine bessere Schmerzmedikation möglich ist.

Liebe Katrin, da hat Dich Dein ungutes Gefühl vor der Chemo offenbar nicht getrogen. Ich drücke Dir fest die Daumen, daß Dir mit der entsprechenden Begleitmedikation das Taxol nicht mehr so zu schaffen macht! Noch zweimal schlafen dann kommt Jule!!!

Liebe Mosi, ganz sicher wirst Du es schaffen, Hanna ab März wunderbar zu betreuen! Sie muß sich ja auch erstmal daran gewöhnen, mit Dir alleine zu sein. Aber bis März ist sie auch noch ein paar Wochen älter und vermutlich noch mehr in Weltentdecker-Stimmung. Ich freue mich schon auf das, was Du von den Donnerstag-Nachmittagen berichten wirst!

Ihr Lieben, Euch allen wünsche ich eine gute Nacht mit süßen Träumen!
Eure Linnea