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  #1  
Alt 20.08.2004, 12:44
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Standard Interferon-Therapie

danke sascha...
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  #2  
Alt 20.08.2004, 12:49
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Standard Interferon-Therapie

Ich hab übrigens auch nicht gesagt das kiffen was für die Zukunft ist. Ich wollte der Frau einfach nur meine erfahrungen mit dem zeug erzählen und ihr damit vielleicht helfen. Ich hab das gefühl das ihr alle hier teirisch frustriert seid und keinen spaß mehr am leben habt. Ich hab auch hautkrebs aber lebe mein leben weiter wie vorher auch und mich kriegt der scheiß nicht unter! Die beste abwehr hat immernoch der eigene Körper. Wenn man nur am rumheulen ist wie ihr dann ist euer tot auf raten gekauft. also bis die tage...
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  #3  
Alt 20.08.2004, 13:24
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Standard Interferon-Therapie

Hallo Flori / Rick ... whoever ...

Ich wollte Dir nur sagen, dass ich sehr wohl verstanden hab, was Du sagen wolltest etc. Es ist aber eben immer noch so, dass das Kiffen geächtet ist und andere Drogen wie Zigaretten, Alk und Tabletten nicht. Wie gesagt, ich halte von allen nix, das ist aber nicht das Thema hier.

Ich habe es von Anfang an nicht so verstanden, dass Du mit dem Kiffen hausieren gehst, sondern, dass Du nur Deinen Standpunkt und Deine Erfahrungen schildern wolltest - bzw. helfen wolltest!!

Glaub mir mal, ich bin hier seit 1 1/2 Jahren drin in dem Laden, hier ist keine(r) am "Rumheulen", es wohl wirklich an dem, was ich ganz am Anfang geschrieben hab und die Leute wohl teilweise denken, dass jemand "wie Du" total zugedröhnt in der Ecke hängt und keinen Willen mehr hat oder nicht frei genug in der Birne ist zum Kämpfen. Du scheinst der personifizierte Kampf gegen die Blödzellen zu sein. Lass Dich davon nicht unterkriegen und bleib so wie Du bist!

Außerdem sind wir hier alles Erwachsene. Meine Meinung dazu ist: jeder nach seiner Facon, solange er nicht ausfallend wird oder andere zu etwas bedrängen will. Jeder ist erwachsen genug und muss wissen, was er tut.

Ich persönlich fühle mich eher von "Aufrufen" wie denen Dr. Rath's und seinen Jüngern "angegriffen" und veräppelt. Weil der nun wirklich meint, das Allheilmittel schlechthin zu besitzen etc.

Ich finde es zumindest gut, dass Du etwas für Dich gefunden hast, das Dir ermöglicht, dass es Dir besser geht und Du mit dieser üblen Übelkeit nicht so zu kämpfen hast (so ne Übelkeit wär für mich echt oberschlimm!!).

Ich wünsche Dir jedenfalls, dass Du mit der Krankheit nichts mehr zu tun haben wirst und alles, alles Gute.

Sabine

PS: Um mal vom Kiffen wegzukommen, wie ist denn der aktuelle Stand der Dinge bei Dir so? Interferon ist ja beendet. Nimmst Du denn noch irgend etwas andere jetzt? Was sagen die Ärzte?

Tschö aus Berlin
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  #4  
Alt 20.08.2004, 23:00
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Die intensivkur ist beendet. Ich muß mich jetzt 11 monate lang spritzen anonsten nehm ich nix. Schönen tag noch...
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  #5  
Alt 21.08.2004, 09:26
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Hallo Martina!
Ich hab ja während der Ferien nur ein bisschen mitgelesen, aber dass du die Hochdosis-Phase hinter dir hast, hab ich mitgekriegt. Toll, dann hast du ja das ganz Schlimme gepackt! Ich bin mal gespannt, wie lange das bei dir mit den Geschmacksveränderungen geht. Bei mir waren es etliche Monate, aber nicht so schlimm wie bei dir (ich mach ja auch keine Hochdosis). Übelkeit habe ich Gott sei Dank nicht gehabt. Inzwischen ist geschmacklich alles wieder normal bei mir. Man soll ja in so einer appetitlosen Phase sehr würzig essen, damit der Appetit dadurch angeregt wird. Ingwer soll z. B. sehr anregend sein. Ich habe zeitweise Ingwer-Tee getrunken. Falls der Gewichtsverlust nicht erwünscht ist, soll man sich nicht gegen seinen Willen mit großen Portionen abplagen. Besser sei kalorienreiche Zubereitung der Speisen. Also immer einen guten Schuss Sahne an Soßen und Nachtisch!
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und nachlassende Nebenwirkungen!
Gruß
Monika
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  #6  
Alt 21.08.2004, 09:36
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Hallo Silvi!
Nach meiner Abschalt-Phase während der Ferien ein herzliches Hallo! Hoffentlich geht es dir jetzt nach der Operation langsam besser, d. h. nur wenig Lymphstau und nachlassende Taubheit. Das mit der Interferon-Empfehlung bei 1,0 mm finde ich übrigens auch recht seltsam. Normalerweise kriegt man adjuvant eine Niedrigdosis-Therapie verordnet, also 3-mal wöchentlich 3 bis 5 Mio für 12 bis 24 Monate. Ich hatte ja 1,44 mm und eine Makro-Metastase im Lymphknoten. Daraufhin haben sie meine Dosis mit 5 Mio für 2 Jahre festgelegt. Zwei Mitpatientinnen von mir (beide mit einer Mikro-Meta) hat man 3 Mio für 18 Monate verordnet. Im Beipackzettel von Roferon steht für Melanome ab 1,5 mm ohne LK-Beteiligung: 3-mal wöchentlich 3 Mio für 18 Monate. Es scheint wohl ziemlich unterschiedlich gehandhabt zu werden. In Amerika wird wohl immer mit Hochdosis angefangen, die anschließende Niedrigdosisphase geht nur über ein Jahr. Aber in deinem Fall, noch dazu für 5 Jahre, wäre ich auch ein bisschen skeptisch und würde mal nach dem Grund für diese Dosierung fragen.
Schreib doch mal, wie du dich entschieden hast.
Gruß
Monika
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  #7  
Alt 22.08.2004, 19:43
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Hallo Claudia,

vielen Dank für Deine Ratschläge.
Diese natürliche Droge, genannt Kiffen werde ich mit Sicherheit nicht ausprobieren gegen meine Gelenkschmerzen in den Armen. War diese Woche zur Kontrolle in Mainz. Alle Untersuchungen sind in Ordnung, da fällt jedem ein Stein vom Herzen. Für die Gelenk- und Muskelschmerzen nehme ich ibu TAD 600 mg 4 bis 5 Stück am Tag.
Nächste Woche kommt mein Arzt vom Urlaub, wenn es nicht besser wird, will er mir die Arme ruhigstellen. Bin mal gespannt wie er das machen will. Rheuma ist es auch nicht. Noch was, das Melanom war 14 mm x 9 mm, noch nicht nach außen durchgedrungen. Bis jetzt hatte ich ja Glück. Alles gute.

Inge
(e-mail: petra.kaspari@web.de)
meine Tochter schreibt das immer alles, weil ich es mit der EDV nicht so habe.
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  #8  
Alt 22.08.2004, 21:17
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Hallo Inge,
sind deine Gelenkschmerzen vielleicht die manchmal auftretende Autoimmunreaktion unter Interferon? Ich habe mir gerade mal den Roferon-Beipackzettel hervorgeholt: "Gelenkentzündung ähnlich einer rheumatischen Erkrankung (rheumatoide Arthritis)" steht im Kapitel "Abwehrreaktion gegen körpereigene Gewebe". Ich selbst habe kaum Gelenkschmerzen, nur Gliederschmerzen, und die sind auszuhalten.
Bei meiner Nachbarin waren solche Gelenkschmerzen aufgetreten. Sie hatte eine Interferon-Therapie wegen ihres Hepatitis-Virus gemacht. Nach 8 Monaten hat sie abgebrochen, weil insbesondere diese Schmerzen nicht mehr zu ertragen waren. Nach Beendigung der Therapie sind die Schmerzen allmählich zurückgegangen. Sie hat u. a. auch Krankengymnastik hierfür verordnet bekommen. Allerdings hat sie immer noch leichtere Beschwerden, obwohl die Therapie jetzt seit 2 Jahren beendet ist. Sie neigt laut Ärzten generell zu Autoimmunreaktionen.
Im Beipackzettel steht, dass die Reaktionen durch verschiedene Antikörper ausgelöst werden. Kannst du in deiner behandelnden Klinik diese Antikörper mal testen lassen? Solche Spezialtests können die niedergelassenen Ärzte ja oft nicht machen. Du warst ja sicher in der Augenklinik in Behandlung. Falls die keine Antikörper testen kann, kannst du es ja mal in der Hautklinik versuchen: Haut-Melanome kommen ja wesentlich öfter vor als Augen-Melanome. Dort hat man sicher mit sowas Erfahrung.
Viele Grüße aus dem Saarland nach Mainz und baldige Besserung wünscht
Monika
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  #9  
Alt 23.08.2004, 11:40
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Hallo Inge,
ich werde auch in Mainz behandelt. Habe auch die Interferontherapie abgebrochen und hatte so nach 4-5 Monaten die Nebenwirkungen weg. Habe Geduld, es wird wieder. Manchmal dauert es etwas länger. Aber meine Ärztin sagte mir dass spätestens nach 6 Monaten alle Nebenwirkungen weg sind.
Es Grüsst dich herzlichst Nunja
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  #10  
Alt 23.08.2004, 14:23
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Liebe Inge,

jetzt muß ich noch mal ganz doof fragen: war Dein MM direkt am/im Augapfel oder im Gesicht in der Nähe des Auges, am Lid oder so? Es ist ja bekannt, daß sich MMs gerne auf der Aderhaut des Auges niederlassen, habe aber noch nie von jemandem gehört, dem das wirklich passiert ist. Ich bin jetzt doch unsicher geworden, denn normalerweise ist bei einem MM die Oberflächenausdehnung ziemlich egal, das was wirklich zählt, ist die Eindringtiefe und der CL. Aber ich weiß nicht, wie das ist, wenn sich diese Biester direkt am/im Auge ansiedeln. Was wurde Dir denn dazu von den Ärzten gesagt?

Du mußt ja wirklich ganz schlimme Schmerzen haben, denn niemand schluckt aus Jux und Tollerei so viel Schmerzmittel! Aber ist es denn wirklich sicher, daß es sich um Nebenwirkungen vom Interferon handelt? Natürlich liegt der Schluß nahe und wahrscheinlich ist es auch so, aber ich hatte vor ein paar Jahren auch mal ganz furchtbare Gelenkschmerzen überall im Körper. So arg, daß ich kaum noch laufen konnte, weil mir sogar die Zehengelenke weh getan haben. Nach einigem Rumuntersuchen hat mein Doc per Blutuntersuchung festgestellt, daß ich einen verschleppten Virus zusammen mit einer bakteriellen Entzündung im Körper habe. Ich habe 14 Tage Antibiotikum gekriegt - und siehe da - nach dem 2. oder 3. Tag waren die Schmerzen weg! Das nur am Rande, Ärzte sind auch nur Menschen und denken nicht immer an alles. Vielleicht fragst Du einfach mal danach.

Ich werde Dir demnächst nochmal extra an die e-mail-Adresse Deiner Tochter schreiben.

Übrigens gratuliere ich Dir noch, daß Deine Untersuchungen alle ok waren, da plumpst doch jedesmal ein mittleres Gebirge vom Herzen!

Liebe Grüße

Claudia J.
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  #11  
Alt 31.08.2004, 18:08
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Hallo Monika,

hoffe du hast deinen Urlaub genossen. Ich war auch für ein paar Wochen mit meinem Mann in Dänemark. Es hat mir sehr gut getan.
Obwohl ich 3 mal die Woche 18 Mio. Einheiten spritze, geht es mir immer besser. Ich schlafe bis zum nächsten Morgen bis ca. 11.00 Uhr durch, aber das ist ja nicht schlimm. Die Übelkeit ist seit 3 Wochen nicht wieder aufgetreten, manchmal nur ein leichter Druck im Magen. Appetit ist noch nicht da, aber ich esse schon mehr als vorher. Geschmack und Geruch sind noch verändert. Manchmal habe ich leichte Muskelschmerzen in den Beinen und im Rücken, kommt wohl auch vom Interferon. Morgen gehe ich wieder zur Blutabnahme, wird aber in Ordnung sein, meine Werte waren die letzten Male super.
Sei gegrüßt von
Martina
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  #12  
Alt 31.08.2004, 21:03
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Hallo Martina, das ist ja super, dass du die immer noch sehr hohe Dosis einigermaßen aushalten kannst. So ein Urlaub trägt sicher auch dazu bei, dass man von den Symptomen abgelenkt wird und alles besser verträgt.
Weiterhin ständige Besserung wünscht
Monika
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  #13  
Alt 04.09.2004, 12:49
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  #14  
Alt 04.09.2004, 12:52
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Hallo ihr lieben,
nach der Intensivkur von täglich 36Mio. einheiten muss ich mir das Interferon selber spritzen. Ich habe das allerindgs abgesetzt weil die nebenwirkungen zu stark waren. Fieber, Schüttelfrost(1-2 stunden), Gliederschmerzen, Kopfschmerzen und totale schlappheit.
Ich hab auch keine Lust mich 11 Monate täglich mit Novalgin und paracetamol voll zu drönen!! Ich habe jetzt mal ne frage. Ich würd gerne mal wissen ob es was alternatives zu interferon gibt und was ihr für erfahrungen gemacht habt. Vielen dank schonmal im voraus!
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  #15  
Alt 04.09.2004, 16:52
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Hallo Jörg!

Ich habe eine Interferonbehandlung aus verschiedenen Gründen abgelehnt. Wenn es Dich interessiert, kannst Du auf S. 17 meinen Beitrag vom 3.1.04 lesen. Wenn Du wissen willst, ob es schulmedizinische Alternativen zu Interferon gibt, dann muß ich Dich leider enttäuschen. Das heißt aber nicht, daß Du nicht prophylaktisch etwas tun könntest! Du kannst auch mal in den "Haupt-Thread" schauen, da gibt es eine große Menge von Hinweisen. Ich selbst nehme hochdosiert Enzyme, Selen, Mineralien und Vitamine (vorallem C). Trotz meines NMM von 4,7mm habe ich - Gott sei Dank - bis heute keine Metas! Ich bin an einer Impfstudie dran und interessiere mich sehr für Hyperthermie.
Wie tief war Dein MM und wann hast Du Deine Diagnose bekommen? Wenn Du irgendwelche Fragen hast, dann stell sie ruhig. Irgendjemand findet sich fast immer, der etwas dazu sagen kann. Wenn ich Dir irgendeine Auskunft zu Enzymen usw. geben kann, mach ich das gern.

Ein schönes Wochenende wünscht Dir und allen anderen

Claudia J.
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