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  #406  
Alt 12.09.2013, 21:38
Sillebill Sillebill ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo Birgit,

Mensch, das tut mir echt leicht und mir fehlen irgendwie die Worte.

Ich bin seit gestern wieder aus dem Krankenhaus raus. Zum Glück musste nicht operiert werden und der Darm beginnt auch wieder einigermaßen zu arbeiten.

Auch mir wurde gesagt, dass die Schmerzen von der Flüssigkeit im Bauchraum kommen, die wiederum von den Tumoren kommt. Meine Onkologin hat mir daher nahe gelegt bald wieder mit einer Chemo zu beginnen. Sie hat für mich Ovastat (Treosulfan) vorgeschlagen.
Aber dies sollte ich auf jeden Fall erst mit dem Prof. in H. abklären.
Der Tumormarker ist nach der 3. PIPAC nur gering von 106 auf 100 gefallen.

Ich habe nun in 2 Wochen den nächsten CT-Kontroll Termin danach werde ich entscheiden, nach Rücksprache mit H. wie es mit mir weitergehen soll.

Birgit, soviel ich weiß, kann man durchaus auch in der Reha seine Chemo bekommen. Da musst du in der Klinik (für die du dich entschieden hast) nachfragen, ob sie dies machen. Ich kann mich daran erinnern, das mir dies vor 13 Jahren bei meiner ED auch angeboten wurde.

Liebe Birgit, ich wünsche dir gaaaanz viel Kraft und die nötige Weisheit für deinen Entschluss, die richtige Entscheidung zu treffen.

Wünsche dir eine gute Nacht und fühle dich gedrückt...

Sybille
  #407  
Alt 12.09.2013, 21:52
eva74 eva74 ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo...
liebe Birgit, ich bin immer noch da und lese fleißig mit... Muß mich aber jetzt kurz zur deiner Situation einmischen zwegs deinen Magen ect schmerzen. Also wenn ihr (Pipacpatienten) über eure Nebenwirkungen schreibt, muss euch doch aufgefallen sein, dass die sich ähneln. Ich kann nur sagen, dass mein Mann das gleiche hat, jetzt nicht mehr so schlimm aber er muss mit essen aufpassen. Kann nur bis zur gewissen grenze essen, dann hört er auf, weil er sonst schmerzen bekommt. Wie eine Gastritis... ich vermute ganz stark, dass das mit pipac zu tun hat. Und noch kurz zur info, mein Mann war vor zwei Monaten in PET und er hat nixxxx am Magengegend. Tumorschmerzen, dass glaube ich nicht. Letzte Woche hat der Herr Dr.Papst angerufen und nach dem Zustand von meinem Mann erkudigt, vor allem wie es mit seiner Verdauung und Essen so geht....sorry aber das liegt wohl auf der Hand, dass da irgendetwas faul ist. Ich gehe davon aus, dass die Schleimheut von der Chemo zu stark verletzt werden...
  #408  
Alt 12.09.2013, 22:02
eva74 eva74 ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Ihr müsst Fragen an Herne stellen, es tut mir sehr leid das ich das sage, aber ihr seits Versuchspatienten wo noch garkeine Erfahrung gibt...nur IHR... Sooo harmlose Nebenwirkungen (die DIE behaupten) sind keine da, ANDERE wie die gewöhnlichen aber anscheinend doch grawierend. Ich kann nur sagen, dass das alles auch mein Mann hat (hatte) aber man muss dazusagen, dass er nur eine pipac gemacht hat und ihr eure 2 oder sogar schon 3...dh das die Nebenwirkungen immer schlimmer werden statt besser. Ich musste jetzt mein Komentar abgeben, auch wenn nichts positives (sorry) aber da muss doch ein WEG geben oder evtl mit Vorsicht gehandelt werden...
Ich werde mich wieder melden, bin und bleibe eine Stille leserin...

Ich wünsche euch allen weiterhin viel Kraft und NEUE WEGE...

lg Eva
  #409  
Alt 12.09.2013, 23:59
mucki53 mucki53 ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit,
da geht mir wieder mal der Hut hoch .
Wie kann der Onko sowas sagen ? Keine Ahnung, wie und ob sich Tumorschmerzen von den "normalen" unterscheiden, aber er muss das doch erklären können.
Ich denke auch eher, es ist so, wie u. a. Sybille und Eva sagten - mit der PIPAC stimmt was nicht bzw. es kommt davon.
Ihr ALLE müsst in Herne mal ganz hartnäckig nachhaken, was es mit diesen Beschwerden, die ja einige haben, auf sich hat !!!
Also sei bitte erstmal mehr verwirrt wie besorgt und schau, dass Du ein MRT bekommst.
Etliche Reha-Kliniken bieten Chemogabe an, meistens steht das dann aber gleich mit auf der HP, wie z. B. bei der Vitalis-Klinik in Bad Hersfeld, die mir seinerzeit empfohlen wurde.
Oh mann, wissen solche Typen eigentlich, wie sehr sie uns noch mehr ins Gefühlschaos stürzen ? Und wieder recherchieren, organisieren, rum hampeln...Ich könnte grad in die Tischkante beissen !!!
Also, Kopf wieder hoch, Ohren steif halten und durch - wir wissen ja, wie's geht, gell !! Und nun erst recht !
Ich Dich ganz dolle und die Anderen gleich mit.
  #410  
Alt 13.09.2013, 00:10
mucki53 mucki53 ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Was mir grad noch einfällt, wurde die Bauchspeicheldrüse mal untersucht ?
Und der Magen auf Helicobacter Pylori ? Letzteres geht durch einen Atemtest beim HA.
Und Du könntest mal mit einer "Rollkur" testen, ob's am Magen liegt, Schleimhautentzündung oder so.
Kamillentee trinken und dann je 10 Minuten auf dem Rücken, auf dem Bauch und auf der rechten und linken Seite liegen.
  #411  
Alt 14.09.2013, 00:13
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

guten abend meine Lieben,

ist momentan wirklcih viel gerade. Die Schmerzen sind echt heftig und die SChmerzmittel machen mein Gehirn platt ...

@liebe Eva, deine Worte haben mich gestern ganz heftig durcheinander gebracht. und ich musste dann viel nachdenken heute nacht. Aber vielen dAnk.
Nichts ist so kreativ wie das Denken vieler Menschen ...

heute habe ich mit dem Prof aus Herne telefoniert. Die plausibelste ERklärung, leider auch eine Traurige ist, dass ein Tumorgeschehen an einer Stelle sittz, wo die pipac nicht hin kam, die durch Pipac nicht erreicht wurde. ein sehr doofe Stelle. die Probleme macht, die man nicht haben will.


Aber alles spekulieren bringt nichts, ich brauche dringend eine Diagnostik.
Dank einer befreundeten Ärztin - ich bin ja soo dankbar - habe ich direkt für Montag ein MRt Termin im Krankenhaus bei uns im Kiez bekommen. WElche ien Geschenk, die normale Wartezeit beträgt 2 Monate.

Dann sind wir schlauer.
Hoffentlich.

Im Raum steht die Option eventuell eine Whipple-Op zu machen, aber ich warte jetzt ersst mal ab.
Das macht mir Angst. Ich hasse Risiko. Vor allem wenn davon mein Leben bedroht wird

die Pipac Option ist damit vom Tisch. Was ich vor allem bedauere, weil ich dann dich, liebe Marietta, nicht treffen kann.
Deine Worte haben mich sehr sehr nachdenklich gestimmt. Keine Minute habe ich es wirklch aus dem Kopf bekommmen. Warum? Ich frage mich, ob ich mich falsch entschieden habe. Ich finde tatsächlich Deinen ERfolg beachtlich. Du hast Tumorfreiheit erreicht. Klar, du hast eine Chemo durch ziehen müssen, aber dafür gab es eine Belohnung.
ich für mich habe nun Angst, dass ich die Chemmo zu lange hinausgezögert habe und nun ein Problem habe, das ich nur schwer in den Griff bekomme.

mennno, jetzt hat sich die Katze schon zum dritten Mal auf die Tastatur gelegt, um gestreichelt zu werden , das ist grrrrrr. und nervt !!!

Also, jetzt weiter.
Liebe Marietta, vielleciht hätte ich mehr erreicht oder besseres, wenn ich bekannte Wege gegangen wäre, wer weiss das schon.
ich jedenfalls finde, dass Du echt das optimum erreicht hast. das hast Du echt sujper gemacht !!!!!!!!!!!!! (falls dir das die undankbar-ignorante family noch nicht erzählt hat - was leider ja wahrscheinlich ist, oder ????)

magst Du mir nicht mal ggf auch in einer PN in einer ruhigen Minute die Familienproblematik schildern ?? ich fühle, wie sehr dich das belastet, aber du spricht nie darüber .... You´re very welcome ...


@ meine liebe Mucki, danke dir, meine Liebe, für so viel Mitgefühl. Ja, genauso empfinde ich es auch.
Es ist manchmal echt schwer, als sensibler Mensch durch das Leben zu gehen und mir so einer Krankheit noch dazu - und dann solche Ärzte zu haben, die sich so verhalten. Es ist weniger das was. Es ist die Art und Weise, das WIE .... und dann noch ohne passende Erklärung. heute beim Prof aus Herne hörte sich das alles zwar keinesfalls weniger bedrohlich, aber viel nachvollziehbarer an.


Liebe Sybille, - wahnsinn, 13 Jahre ist deine Erstdiagnose her. Das ist doch verrückt. in den Statistiken bist du ja gar kein Rezidivfall mehr
Es tut mir leid für dich, dass freie Flüssigkeit zu sehen ist. Das ist ein Anzeichen für weitere Peritonealkarzinose.
Aber wieso wirst Du für Ovastat vorgeschlagen?? Hast Du Caelix und Gemzar/Gemcabine denn schon durch? Ovastat setzt man eignelithc ja erst recht spät an .... Hat das die Ärztin begründet?

Ruf ruhig an in Herne. Prof. T. habe ich die Woche schon zweimal kontaktiert und jedes Mal wirklcih umgehen eine Einschätzung bekommen.
und eine eigene Meinung, welche Chemo man nun wählenI könnte.
ICH persönclih finde, dass es ein ganz guter Erfolg ist, dass der TM stabil ist. solagne er dort bleiben würde. Nur leider Deine Problematik passt nicht dazu. Ein TM, der sich irgendwo erhöht einpendelt, könnte durchaus auch o.k. sein. ... vielleicht beruhigt sich dein darm etc. wieder.

für das CT in 2 Wochen sind meien Daumen ganz ganz feste Gedrückt.

@ liebe Burgi,
kannst Du nicht noch mal mit Moni reden, meine Liebe?? Das ist eine Vogel Strauß Methodik, die langfristig nicht weiterhilft. Wenn der TM weiter steigen würde, muss sie das wissen !!! Damit sie darauf reagieren kann.
Das ist ja doch ein nicht unbeträchtlicher Anstieg vorher gewesen.
Am besten sie holt sich die WErte und nimmt dann Kontakt mit Prof. T. aus Herne auf und läßt sich beraten!!! Das funktioniert wirklich gut.
Dann hat sie zumindest eine klare meinung und Interpretation.
Es ist gefährlich in Ihrem Zustand, die Wahrheiten zu verleugenen. Tut mirleid, das so deutlich sagen zu müssen.
Kannst Du sie nicht begleiten, denn: geteiltes Leid ist halbes Leid ???
Ich Wünsche Euch das aller beste!!! :


@ liebe Christina,
danke für den Tipp mit Bad Soden.
mOmentan sind es lustigerweise Bad Soden und Bad Sooden, die im "Rennen" sind. Beide haben die Möglichkeit zu Chemo vor Ort, das ist jetzt ja wichtig. bis Montag will ich mich entscheiden. Ist wirklcih nicht einfach. Beide haben so ihre Vorteile und nachteile.

@liebe Carolin,
wobei ich MissMabel ja auch klasse finde
schön, wieder von Dir zu hören bzw. zu lesen. Danke fürs Mitlesen und deine Worte. Es tut einfach gut, Anteilnahme zu spüren.
ja, die Mäusleins ..... das ist schon sehr sehr wichtig .... Momentan habe ich so Bauchschmerzen, dass ich sie kaum auf den Schoss nehmen kann. Das ist traurig.
Aber es ist so wundervoll, wie sie einen immer wieder von der Krnakheit weg mitten ins Leben hineinführen. Einfach weil man immer 100% ins Jetzt und Hier zurückkehren muss. so ist halt ihr leben. und ich freue mich dann.
sie helfen mir viel und bedeuten mir alles


Es ist wohl offensichtlich so, dass es möglich ist, dass ein relativ kelines tumorgeschen, gerade Nervenbahnen infiltriert, das würde die Schmerzen erklären. Leider scheint es an einer besch... Stelle zu sitzen: Magenausgang, Pankreas etc. ... Aber ich warte das MRT ab. nur nicht verrückt machen.
Wir wird etwas einfallen. Warum? Weil es so sein muss!!!

Ach, ich möchte mich an dieser Stelle auch noch für eine ganze Reihe von PN.s bedanken, die ich erhalten habe. Schaffe die Beantwortung gerade nicht sofort. Danke danke danke. Es macht mir froh und glücklich, dass ihr mir gute und schöne und hilfreiche Worte schickt. Merci beaucoup.


Ich wünsche Euch eine gute Nacht.

Heute nacht werde ich meine cchinesische Winke-Glücks-Katze wieder für Arsinoe-Anna auf den Weg schicken, um die ich mir so Sorgen mache ...

LG
Birgit
  #412  
Alt 14.09.2013, 09:36
ulrikes ulrikes ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo Birgit,
ich geb auch nochmal kurz meinen Senf dazu. Erstmal das Positive: Bad Soden-Salmünster (wie alle Hamm-Kliniken) ist super.Durch die Lage am Berg leider ist dort walken nur machbar, wenn man den Berg hoch und runter kommt oder den Shuttle-Bus der Klinik (2mal täglich) nutzt. Vom ganzen Personal her(Reinigungskraft bis hin zum ärztlichen Leiter) alles traumhaft. Essen/ Anwendungen und freiwilliges Zusatzprogramm (Ausflüge,Liederabend, offene Bastel- und Sporträume) sind sehr abwechslungsreich und Chemo kannst du dort auch bekommen (hatte es wegen Avastin getestet), solltest es nur vorher anmelden und einen Arztbrief mitnehmen, was du wann und in welcher Menge bekommen sollst.
Zu den Bauchschmerzen: die hatte ich auch ca. 2 Monate nach der Chemo (Carbo-/Cisplatin + Gemzar) bekommen, wenn auch nicht ganz so heftig wie du. Was mir geholfen hat, waren einfach Veränderungen/Weglassen beim Speiseplan und nach dem Essen ab ins Bett und eine Runde rollen. Anscheinend hatte mein Darm Probleme damit, dass Essen überall hin weiterzuleiten (wahrscheinlich wegen Verwachsungen). Ernährungstechnisch habe ich gemerkt, dass ich meinen Kaffee-Konsum arg reduzieren musste, aber es hat geholfen. Ansonsten hatte ich auch schon Fett stark reduziert, Obst weg gelassen oder Ballaststoffe (ich liebe Müsli) reduziert. Vielleicht hilft dir das erstmal über das Wochenende hin weg. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass es nur Verwachsungen oder eine beleidigte Schleimhaut sind/ist.
Und das hier für alle unsensiblen Ärzte . Muss doch echt nicht sein.

Lieben Gruß
Ulrike
  #413  
Alt 14.09.2013, 11:03
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebes Engelchen,

möchte mich erst mal entschuldigen, wegen der Sache mit der Studie.
Hatte nur gelesen, dass sie für Patientinnen mit platinsensiblen rezidivierendem
Ovarialkarzinom in Frage kommt.
Dass es sich um das erste Rezidiv handeln muss, hatte ich überlesen.
Dabei steht es recht deutlich da, hätte ich also wissen und bei der Erwähnung der Studie hier im KK schreiben sollen,
so hätte ich Dir diese kleine Enttäuschung wenigstens ersparen können.

Zu Deinen Zweifeln ob Du Dich damals bezüglich Pipac richtig entschieden hast:
Zweifel sind wohl in Deiner jetzigen Situation absolut normal und legitim
ABER mal ganz ehrlich nach dem Bild, was ich anhand Deiner Einträge hier von Dir gewinnen durfte:
Das ist Blödsinn (bitte nicht falsch verstehen) dass Du so denkst.
Ich halte Dich für eine absolut super informierte und engagierte Person, die sich viele Gedanken macht bevor Sie sich um eine bestimmte Behandlungsoption bemüht bzw. sich für eine solche entscheidet.
Die Pipac Behandlung hat sich total überzeugend und als sehr gute Chance angehört, wie alle Behandlungen gibt es nun mal leider keine Garantie dass sie (bei allen) wirkt.
Und:
Ich bin mir ziemlich sicher, dass ich mich auch für diese Option entschieden hätte.
Und selbst heute, mit den Erfahrungswerten von Dir und den anderen, wäre es für mich immer noch eine Option über die ich nachdenken würde,
wenn ich nicht die Fernmetastase hätte und es von daher erst gar nicht für mich in frage kommt.

Im Moment kann doch niemand sagen, ob und wie viel Pipac Dir geholfen hat oder nicht und wie Du heute dastehen würdest, wenn Du eine andere Therapie gemacht hättet!!!
Und wer weiß ob Dir das je einer sagen kann????
Wenn Du gedanklich die Zeit zurückdrehst und Dich nochmal –mit dem damaligen Wissensstand- entscheiden müsstest, ich bin mir sicher Deine Entscheidung wäre wahrscheinlich die gleiche!!!

Nochmal:
Ich bin absolut überzeugt, dass Du Deine Entscheidung damals nach bestem Wissen und Gewissen getroffen hast, Du hast sehr sorgfältig und überlegt gehandelt und ich - und sicher auch viele andere hier – fanden die Entscheidung für Pipac richtig und absolut nachvollziehbar.

Jetzt geht es drum herauszufinden was los ist und wie es weitergeht.
Und auch da wieder hast Du es geschafft das MRT doch schon so schnell zu bekommen.
Das ist Wahnsinn, freut mich total, obwohl ich von Dir auch nichts anderes erwartet hätte.
Das wärst nicht Du, wenn Du Dich damit zufrieden geben würdest jetzt (überspitzt ausgedrückt) „einfach mal so eine Chemo zu machen“ ohne wenigstens zu versuchen herauszubekommen was eigentlich genau los ist.

Dass die Art und Weise, wie uns schlechte Nachrichten dargebracht werden eine wichtige Rolle dabei spielt, wie es bei uns ankommt kann ich nur dick und fett mindestens 100 mal unterstreichen… !!!
Schade dass man da doch immer wieder auf Gefühlslegastheniker
trifft.
Hm, ja das was der Doc aus H gesagt hat, klingt nach einer möglichen Erklärung, aber da sich die Bauchschmerzen bei "euch Pipac’lern" zu häufen scheinen scheint es mir nun mal auch möglich, dass im Bauch durch die Chemo doch so einiges in Mitleidenschaft gezogen wurde was Schmerzen verursachen kann.
Ach menno Birgit, ich wünsche Dir einfach mal, dass es doch mal eine harmlose Erklärung gibt…

Über die Bellevue Klinik hatte ich auch viel gutes gehört, gehört zur gleiche Gruppe wie die Bad Kreuzn. und soll sehr ähnlich sein. (Bad Kreuzn. leigt ja auch auf einem Hang).
Und das was Ulrikes schreibt bestätigt die Ähnlichkeit.
(Ich hatte mich damals eigentlich nur aufgrund der geringeren Entfernung von zu Hause für Bad Kreuzn. entschieden. Bad Soden war dann meine 2. Wahl)

Liebe Birgit, ich denke es ist richtig und wichtig jetzt erst mal zu versuchen herauszubekommen was in Dir gerade los ist und dann – wie Du es immer getan hast – eine Entscheidung zu treffen welche Blumen in Frage kommen bzw. welche Du pflücken willst.
Und mit dem MRT am Montag bist Du –meiner bescheidenen Meinung nach- auf genau dem richtigen weg.

@Maritta:
Für meinen Geschmack hast Du gerade etwas empfunden was sich nach einem super Schlachtruf für uns alle hier anhört:
Denk an Deinen Blumenstrauß!!!
Was Du zu der Chemo schreibst, freut mich ganz besonders (nicht nur aber auch aus egoistischen Motiven) wäre es doch eine von 2 Varianten die wahrscheinlich auf mich zukommt.
Darf ich Dich fragen, ob Du es nach Deinen Erfahrungen für möglich hältst, während der Chemo zu arbeiten (Büroarbeit, kein Publikumsverkehr)???
Also bis auf 2 -4 Tage Auszeit, wenn die Chemo einen doch mal umhaut?
(Ich bin mir natürlich bewusst, dass die Nebenwirkungen sehr individuell sind, und alles bei jedem anders sein kann,...)

Zu den erwähnten „Schwierigkeiten“, das tut mir jetzt aber total leid
(hört sich irgendwie so hohl an, finde aber keine passenderen Worte ).
Ich hoffe es handelt sich um irgendetwas was „sich regeln, klären lässt bzw. in den Griff kriegen lässt.


@mucki
Gehört vielleicht nicht ganz hierher
Aber
Du bist ja ziemlich Nachtaktiv und auch sonst scheinst Du sehr aktiv (z.B. im Garten ) zu sein und eine Chemo bekommst Du doch momentan auch noch (sorry wenn ich da jetzt was durcheinandergebracht habe sollte), wie schaffst Du das? Bekommst Du überhaupt genügend Schlaf

@Pipac’ler
Möchte mich hier nicht rausschleichen ohne auch für euch ein paar Grüße dazulassen.

Alles Liebe
Sandra

Geändert von Sandra43 (14.09.2013 um 11:07 Uhr) Grund: Fehlerkorrektur
  #414  
Alt 14.09.2013, 13:43
vlinder1967 vlinder1967 ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit,

ich finde es unglaublich von dir, dass du dich trotz eigener starker Schmerzen auch noch um uns andere kümmerst!!! Was für eine tolle Frau du doch bist...ich bin immer wieder beeindruckt von deinen einfühlsamen, klaren, gut formulierten Worten!

Deine Gedanken zu meiner Schwester fallen bei mir auf fruchtbaren Boden: bereits seit Tagen ist mir unsere Vogel-Strauß-Politik überhaupt nicht mehr geheuer und ich habe jetzt offensichtlich deinen Anstoß gebraucht, um Moni anzurufen, damit wir uns (Moni, eine sehr gute gemeinsame Freundin von uns beiden und ich) morgen abend zusammensetzen und nochmals alles besprechen. Bei der letzten Befundbesprechung hier vor Ort meinte der Prof bereits, dass er bzgl. PIPAC schon Sorge hat, dass diese ev. nicht ausreichen würde und fragte Moni auch, inwieweit sie sich zusätzlich eine systemische Chemo vorstellen könne. Er meinte auch, bevor sie zur ersten PIPAC gefahren ist, dass er mit Cisplatin keine sehr guten Erfahrungen gemacht hat (starke Nebenwirkungen) und daher nicht ganz verstehe, warum nicht Carboplatin verwendet wird. Das macht mich auch immer wieder mal unruhig...
Jedenfalls: ich werde ihr vorschlagen, dass wir uns doch den Tumormarkerverlauf sagen lassen und dann weitere Schritte planen bzw. umplanen!

Aber!!! megaphon: Liebe Birgit, wie sieht es bei dir aus? Hast du denn Leute um dich herum, die gut auf dich schauen!?!

Ich wünsche dir, dass die Schmerzen so was von ratzfatz das Weite suchen,
ALLES LIEBE und GANZ HERZLICHE GRÜSSE,
Burgi

P.s.:
@alle anderen (Sandra, Mucki etc.) die immer wieder meines Schwester in ihre Grüße miteinschließen:
DANKE und euch auch ALLES GUTE!!!
  #415  
Alt 15.09.2013, 01:38
mucki53 mucki53 ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo Ihr Lieben ,
@Sandra - nee, sooooo aktiv bin ich garnicht. Das klingt vielleicht so, weil ich mich freue, wenn ich was machen kann und es dann hier schreibe.
Erstmal schlafe ich morgens schön aus, dann wird gemütlich gefrühstückt . Und ich mache alles so, wie ich es kann, dann ruhe ich mich wieder. Will ja keinen Preis gewinnen für den schönsten Garten oder die sauberste Wohnung .
@Marietta - da bin ich ganz neidisch, dass Du die Chemo so gut wegsteckst, aber ich gönne es Dir von ganzem Herzen, Du erfolgreiche kleine EM-Rentnerin (bin ich übrigens auch) !
@Birgit - klasse, dass Du einen schnellen MRT-Termin bekommen hast, dann hat das Grübeln ein Ende und Du weisst, woran Du bist. Ich wärme auf jeden Fall schon mal die Däumchen und Krallen hier an für Montag
@Burgi - gute Entscheidung, dass Ihr wieder aktiv werdet. Alles Andere nützt ja nur begrenzt. Alles Gute für Euch !
Gestern und heute haben wir gefault, es war ja richtig herbstliches Kuschel-Muckel-Wetter . Und heute hat mein GG wieder ein Gesundheitssüppchen gekocht, das tut richtig gut. Der Bubi bewacht den Suppentopf .
Meine Haare wachsen wieder ein bissl, aber irgendwie krullig. Ich hatte NIE Locken ! Nur auf dem Oberkopf tut sich nicht viel, na ja...solange kein Hubschrauber drauf landet .
Und ich bin wieder öfter in der Porzellanabteilung , aber das ist ganz gut beherrschbar, da fast immer ca. ne halbe bis ne Stunde nach dem Essen.
Sonst gibt's nix Neues bei uns, Dienstag krieg ich wieder das Pümpchen .
Nun wünsche ich Euch allen einen schönen, beschwerdearmen/-freien Sonntag .
Das gilt auch für die Darmkrebs-Kampfküken, die ja hier auch fast alle mitlesen !!

Geändert von mucki53 (15.09.2013 um 01:42 Uhr) Grund: Ergänzung
  #416  
Alt 15.09.2013, 12:25
flipaldis flipaldis ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo Birgit,
sieh dir doch mal die Seite www.noggo.de an. Vielleicht gibt es dort noch 'Studienoptionen, die für deine Situation passen.
LG und schönes Wochenende
flipaldis
  #417  
Alt 15.09.2013, 13:00
Nicole15 Nicole15 ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo liebe Birgit,

da mach ich mal ein Ausflug aus dem Kampfküken-Nest ins Eiernest...
Es tut mir sehr leid, dass Du Schmerzen hast und nun vor einer ganz anderen Situation stehst...
Also es gibt ja verschiedene Formen von Reha-Kliniken. Es gibt einmal die Struktur wie im Krankenhaus mit Stationsschwestern und Stationsärzten. Oder wie in Schönhagen mit Praxen innerhalb der Klinik. Chemo's kann man wohl in jeder onkologischen Reha-Klinik bekommen, nur die ärztliche Versorgung sollte auf jeden Fall gegeben sein...
Meine Tischnachbarin in Schönhagen ging es von Tag zu Tag schlechter und hat zusehens abgebaut. Sie war direkt nach einer hochdosierten Chemo in die Reha gegangen. Für sie das Schlechteste was sie machen konnte... Letztendlich ist sie dann ins Krankenhaus gekommen, sie hatte tagelang nichts gegessen und getrunken, da ihre Schleimhäute stark entzündet waren! Ist würde mit Deinem Onkologen mal sprechen, wie er die Lage sieht. Ob es wirklich sinnvoll ist die Reha anzutreten unter Berücksichtigung der starken Schmerzen und der möglichen Nebenwirkungen der Chemo.
Mir ist z.B. in Schönhagen aufgefallen, dass sehr viele Patienten erkältet waren und sich darum niemand gekümmert hat. Grad für die Patienten, deren Inmunsystem geschwächt ist, ist es doch super gefährlich!
Für das MRT drück ich Dir alles was ich habe...

LG Nicole
  #418  
Alt 16.09.2013, 10:50
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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guten Morgen ihr lieben,

danke für Eure Beiträge, es tut sehr gut.

ich habe das Wochenende mit Schmerzen verbracht und total schlapp.
Das Ausmass dessen, worbüer der Prof aus Herne spekuliert hatte - Pankreasbefall, Whipple-OP - ist mir bewußt geworden und hat mich erst mal in ein Loch gerissen.

Aber dann habe ich alles von mir geschoben und mir gesagt: step by step.
Heute erst mal das MRT, eine vernünftige Diagnostik und Befundung und dann kann man weitersprechen ohne Spekulation.

Auf jeden Fall ist mir klar geworden, dass die Schmerzen tatsächlich tumorschmerzen sind und das hat mich schon sehr erschreckt.
Die Krankheit ist progressiv und schert sich einen SCh... dreck um meinen Geist, der dabei nicht mitkommt und das ganz anders will, und erwartet und wünscht ....

So bin ich jetzt und heute auch völlig angstvoll, seit langer Zeit mal wieder.

Deshalb kann ich gerade auch nicht einzeln an euch schreiben, das hole ich noch nach.
Gestern war das Gedenk-Konzert für meine Mama in "ihrer" Kirche. Es war wunderschön und leider auch sehr sehr traurig. Aber ich weiss genau, es hätte sie stolz und glücklich gemacht, zu wissen, dass wir in einer solch schönen Form ihrer gedenken. Wir sassen dann noch lange auf der Bank neben ihrem Grab und haben dem Wind, den Vögeln und dem Baumrauschen zugehört und das war sehr friedvoll. Mamas Katze liegt gerade auf meinem Schoss neben der Tastatur und ich habe das GEfühl in meiner Bewältigung ein Stück weitergekommen zu sein.

nun werde ich noch ein paar Pflanzen bei und im Garten einsetzen, die ich gestern aus Mamas Riesengarten mitgenommen habe - Ableger der Pfingstrosen, Annemonen, Schwertliliensorten, ver schiedene Kräuter. in einer Stunde muss ich dann los ins Krankenhaus zum MRT.

ich halte euch auf dem laufenden, bitte drückt mir ganz fest die Daumen, dass es nicht irgendso eine Hiobs-Botschaft ist.
Diesmal habe ich echt ein schlechtes Gefühl ..... ich weiss auch nicht

lg
Birgit
  #419  
Alt 16.09.2013, 11:08
vlinder1967 vlinder1967 ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit,

meine Daumen sind ganz rot vom Drücken!!!

Bin in Gedanken bei dir,
Burgi
  #420  
Alt 16.09.2013, 11:47
Benutzerbild von Maditta61
Maditta61 Maditta61 ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo Birgit,
drück dir ganz ganz fest die Daumen !!!

Leider wird die Angst ein ständiger Begleiter bei uns sein, mal mehr mal weniger !!!


Gruß Maditta💜💜💜
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Glück kann man nur festhalten, indem man es weiter gibt.Werner Mitsch
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