Cup-Syndrom

Liebe Pamy,

ich glaube, wir als Angehörige sind alle einer verflixten Situation, wenn wir abraten (von der Chemo zB) und es geht nicht gut aus, werden wir uns Vorwürfe machen und umgekehrt genauso.
Wegen der Zunge bei Deinem Vater, vielleicht hilft ein Versuch mit Kamillespülungen und wegen des mangelnden Appetits (ich wiederhole mich) Fresubin oder Bioplus aus der Apotheke als Zusatzernährung.
Wenn Du wegen der Pflegeversicherung Fragen hast, kannst Du mir eine Email schreiben, ich kann Dir einige Tipps geben, denn man sollte gut vorbereitet sein.
Meine Email Adresse ist baerbelxeni@aol.com

Eva-Maria, ich freue mich sooo für Euch, daß es bei Euch
beständig aufwärts geht.
Bei uns ist es so lala, aber heute mußten unbedingt Plätzchen für Weihnachten gebacken werden. Mein Mann hat es fast allein geschafft, ich war nur dafür zuständig, daß sie rechtzeitig aus dem Herd kommen und anschließend fürs Spülen.
Aber er war total happy, das geschafft zu haben.

Liebe Anna,

wo bleibt die Nachricht von Dir??? Ich hoffe sehr, daß Du schon auf den gepackten Koffern sitzt Richtung Urlaub?


Liebe Grüße Bärbel

liebe bärbel,

schön wäre es, ich muss erst einmal umziehen und ich bin dabei ordnung zu schaffen und langsam einzupacken. es fällt mir sehr schwer, aber mein unbändiger wille lässt es mich schaffen.
eigentlich soll ich noch einmal 8-10 tage in die klinik wegen meienr schmerzen in den knochen, es sind KEINE metastasen oder tumor, man tippt eher auf fibromyalgie.
kommt jetzt noch obendrauf, diese erkrankung, noch halte ich stand gegen den sturm der mich peitscht.

wenn ich alles überstanden habe, ich gemütlich und endlich nur für mich in meiner neuen wohnung sitze, mich erholt habe, träume ich vom baikalsee. es wäre ein traum der für mich in erfüllung gehen würde...würde ich diese reise noch schaffen.

liebe grüsse

anna

Hallo Pamy,
während der Chemo hatte meine Mutter auch den Mund und Rachen kaputt. Deutliche Linderung hatte sie durch Myrretinktur und Calendulaspülung. (Hab ich oben schon mal geschrieben) Meine Mutter hat eine agressive Chemo in 4 Zyklen bekommen. Was ich bereue ist, daß ich nicht darauf bestanden habe, daß nach der 2. oder 3. ein PET gemacht wurde, um zu gucken ob die Chemo anschlägt. In dem Fall hätte man sich die letzten Chemos mit dieser Medikation sparen können und sie wäre jetzt nicht so geschwächt. (Unter der Chemo ist nämlich deutlich ein Tumor gewachsen!)

Hallo Bärbel,
wenn Du für mich auch Informationen bezüglich der Pflegestufen hättest, wäre ich Dir dankbar. Ich werde Dich "anmailen".

Allen wünsche ich viel Kraft!
Anja

Hallo zusammen

Habe heute mit der Ärztin gesprochen! Es ist tatsächlich so das sie von Lebensverlängerung gesprochen hat (Ziel Weihnachten)! Mein Pap sei schon im Endstadium! Heute konnten sie keine Chemo machen da die Blutwerte nicht in Ordnung sind. Ausserdem würden wir ihm mehr schaden als etwas anderes...
Wegen der Pflege zu Hause, die Kasse würde die Kosten übernehmen. Spital würde die ganze Sache organisieren.
Wegen der Zusatzernährung gehe ich heute noch in die Apotheke! Für den entzündeten Mund und Zunge machen wir Kamille- und Meridolspülungen! Geht schon ein bisschen besser...
Schaue jetzt was für Alternativ Therapien in Frage kommen! Weiss gar nicht an wen ich mich wenden kann, der Hausarzt konnte mir keine Adressen geben! Bin total verzweifelt...

Liebe Grüsse aus der Schweiz
Pamy

Hallo arme Pamy,
Du tust mir sooo leid, warum hören die dann mit dieser Scheiß-Chemo nicht auf. Ihr seid aus der Schweiz, wir aus München, ich kenne leider keine guten Adressen dort; sollte ich Dir durch unsere Ärzte weiterhelfen können dann mail mich an unter h.riemann@t-online.de
Tonnenweise Kraft wünsch ich Dir
Eva-Maria

hallo pamy,,

es tut mir so leid, dass es deinem pa so schlecht geht. ich kann dir nur empfehlen, die chemo wegzulassen, sie zerstört den sehr geschwächte körper vollens. besser ist es doch, schmerzmittel zu verabreichen um dem patienten das lebens weitestgehend schmezfrei zu gewähren.

ich habe die chemo (sollte 3-fach-chemo bekommen) im märz abgeleht und was muss ich sagen, bis jetzt geht es mir gar nicht so schlecht, wenn mich etwas zerstört hätte, dann die chemo und die ärzte sind richtig sauer, weil ich immer noch nicht einwillige und ihnen beweise, dass ich OHNE chemo auch weiterlebe und die prognose im märz , dass ich noch ein halbes bis ein jahr zu leben hätte, ich lache mich schlapp, 1/2 jahr habe ich schon geschafft und den rest schaffe ich locker!!! ich war mein ganzes leben ein rebell und ich werde siegen!!! siegen über die krankheit, siegen über die ärzte!!!

ich habe eine zeitlang praevenkine auch von madaus eingenommen und ein befund auf der lunge ist weg. leider ist es momentan schwer an das medikament zu kommen und ich weiss nicht warum? macht wohl die patienten zu gesund und die pharmaindustrie hat angst ihre chemo nicht mehr verkaufen zu können, einbruch eines miliardengeschäfts.

ich denke an euch alle und hoffe mit euch, dass ihr es schafft, gegen ärzte und krankheit zu kämpfen.

ein schönes wochende und eine schönen ersten advent wünsche ich euch

anna

Liebe Anna,

trotz allem scheint es ja doch bei Dir inzwischen etwas besser zu laufen. Es liest sich so, als hättest Du inzwischen eine Wohnung gefunden und das wichtigste ist, daß Deine Schmerzen nicht von Knochenmetastasen herrühren.
Der Baikalsee wäre auch ein Traum von uns seit wir vor Jahren eine Reportage von Gerd Ruge (?) gesehen haben, einfach phantastisch. Ich wünsche Dir von Herzen, daß Du die Reise verwirklichen kannst.
Wie kommst Du eigentlich auf Deinen Nickname "Siko" ?(mußt Du nicht beantworten). Interessiert mich nur weil siko im griechischen "steh auf" heißt und das würde ja super zu Dir passen, weil Du Dich immer wieder aufrappelst.

Allen trotz Kummer und Sorgen
eine schöne Adventszeit

Bärbel

Noch mal hallo,

werde wohl auch langsam etwas vergeßlich. Wie schon von vielen hier im Forum geschrieben wurde, mit das Wichtigste ist die Schmerzfreiheit für den Betroffenen (aber auch für die Angehörigen, die mitleiden).
Wendet Euch an einen richtigen Schmerztherapeuten. Viele Ärzte haben einfach keinen Plan, wie eine sinnvolle Schmerztherapie auszusehen hat oder scheuen sich z.B. Opioide einzusetzen aus Angst eine Sucht bei den Patienten zu induzieren (was natürlich vollkommener Quatsch ist) oder sie verordnen zu wenig Medikamente, weil sie ihr Budget nicht belasten wollen.
Bei meinem Mann hat sich die Lebensqualität deutlich verbessert seit er bei seinem Schmerztherapeuten ist. Im Sommer war er ein paar Mal so weit, daß er mir gesagt hat, daß er so nicht weiterleben will und kann.


Liebe Grüße
Bärbel

Liebe Bärbel, liebe Anna,
das mit der Schmerzfreiheit ist wirklich das allerwichtigste. Seit mein Männe so viel liegt, haben sich seine Muskeln im Gesäß und in den Beinen doch etwas verkürzt und er muss jetzt Krankengymnastik machen, war ja vorher oft Stunden am Stepper und das merkt man jetzt, seine Muskeln sind absolute Schlaffis. und das tut natürlich auch sehr weh, manchmal humpelt er wie ein alter Greis. Es ist wirklich wie eine Spirale, eins kommt zum andern dazu, wenn es erst mal anfängt, es ist ja wie bei Dir Anna, Du hast ja auch keine Ruhe. Immer wenn man denkt man hat eine Sache im Griff, dann kommt das nächste Ungetüm daher. Aber wie gesagt, wir lassen uns nicht unterkriegen und packen das schon wieder. Dieses Jahr ist auch bald vorbei und das nächste wird besser, nur daran glauben. Das tut gut, auch von Dir Rückendeckung bezüglich der Chemo zu bekommen. Ich bin mittlerweile total überzeugt, das wir es richtig gemacht haben. Sonst ist mein Männe topfit, auch psychisch und das nach heute ganz genau 4 Monaten Chemo-Stopp.
Wünsche Euch allen einen schönen 1. Advent, viele Plätzchen, Glühwein oder Tee, warme Gedanken und kühle Reise-Träume (z.B. Baikalsee et al). Das Leben kann doch sooo schön sein.
Alles Liebe
Eva-Maria

Hallo Pamy,
es tut mir sehr leid mit deinem Vater, ich kann es Dir so gut nachempfinden... versucht weiterzukämpfen und mögliche Alternativen zu finden. Frag doch mal Deine Ärztin was sie von dem Thaladomid Wirkstoff hält, laut Prof. Berges in Aachen soll es bei 100mg am Tag kaum Nebenwirkungen haben, aber vielleicht sehr gute Erfolge in der Tumorbekämpfung. Morgen werde ich mit unserem Arzt sprechen.

Liebe Eva-Maria,
es tut mir leid dass Dein Mann wieder Schmerzen hat. Vielleicht kann man durch gezielte Krankengymnasting die Muskeln entsprechend aufbauen oder entlasten.

Ich habe Dich zwar schon einmal gefragt, aber vielleicht hast Du mich mißverstanden: Wie teuer ist eine Behandlung mit dendritischen Zellen bei Euch, ich meine damit nur eine einzige Impfung, nicht die gesamte Behandlung. In Köln kostet eine Impfung, von mind. 4 notwendigen, ca. 3000 Euro. Die Testung oder Staging kostet ca. 1000 Euro. Die Kasse wird wahrscheinlich keinen Cent bezahlen, also eine ganz schöne Summe...daher will ich mal vergleichen.
Ich wünsche Euch allen trotzdem eine schöne vorweihnachtliche Zeit.
Gruß Anja

Liebe Anja,
1 Impfung kostet 3.300 € und vorerst brauchen wir vier, also 13.000 €. Schau doch mal in der Abteilung Bauspeicheldrüsenkrebs Thread "Ukrain und Prof. Beger", 2. Seite, da findest Du alles über die dendritischen, Wolfgang beschreibt das ganz genau, er hat sich erkundigt, bekommt es auch und Oles Schwiegermutter auch, allerdings in Verbindung mit Ukrain, wir haben ja Recancostat, daran kannst Du sehen, dass auch Kassenpatienten es bekommen können, Du mußt nur einen Antag stellen bei Deiner Kasse und einen Kassenonkologen finden.
Hoffe, Dir geholfen zu haben, wenn nicht frag nach.
Liebe Grüße
Eva-Maria

Hallo Pamy und alle die anderen,

die letzten 4 Tage habe ich bei meinem Vater im Krankenhaus verbraucht. Die Schwestern sind doch sehr nett und lieb geworden und meine Mutter und ich durften dort schlafen. jede von uns hatte ein Bett. Die Ärzte geben meinem Vater nicht mehr viel Zeit - nicht mal mehr bis Weihnachten. Letzten Donnerstag hatte er akutes Nierenversagen, die Ärzte haben das wieder hinbekommen. Von Donnerstag bis Sonntag lag mein Vater in einem Dämmerzustand - wurde nie wach und ganz selten ansprechbar. Ich bin so traurig, obwohl er heute wieder ganz "fit" schien. Die Ärzte haben gesagt, dass sie nichts mehr für ihn tun können. Entweder nach Hause oder in eine andere Klinik. Wir haben jetzt eine Adresse von einer Klinik in Frankfurt(ev. Krankenhaus für palliative Medizin), die viele alternative Methoden anbietet, z.B. Musiktherapien, Bachblüten, etc. Hat einer schon von dieser Klinik gehört??
Wir überlegen gerade was besser ist?? Auch in dieser Klinik hat man Einzelbetten und der Partner kann dort mit übernachten. Ich wünsche alles Liebe und Gute und ganz viel Kraft, um die schwere Zeit durchzustehen.

Susanne

Hallo Susanne,
es tut mir unendlich leid mit Deinem Vater. Sicherlich ist ein Aufenthalt in einer Klinik wo eine gute Betreuung ist sinnvoll, zumal wenn Schmerzen vorhanden sind. Zu hause ist man doch sehr hilflos. Leider kenne ich die Frankfurter Klinik nicht.

Hallo Eva-Maria,
danke ich werde gleich mal nachschauen!

An alle,
wegen des Thaladomids (Contergan) habe ich gestern unseren Arzt gefragt, der hält nichts davon, da es keine Studien darüber gibt. Trotzdem bin ich der Überzeugung wenn keine andere Therapie angeboten wird, dass es ein Versuch wert ist. Die Erkenntnis das bei Lepra, Aids und Krebs eine so gute Wirkung erzielt wird war auch reiner Zufall, weil man den Kranken ein bischen Erleichterung für die Nacht geben wollte!
Wir konzentrieren uns jetzt erst einmal auf die dendritischen Zellen!
Viele Grüße
Anja

Hallo Susanne,

tut mir von Herzen leid mir Deinem Vater. Die Klinik in Frankfurt kenne ich nicht, aber durch einige Patienten mit denen ich in der Praxis zu tun habe die Veramed-Klinik in Meschede, die wohl ein ähnliches Angebot hat. Sowiel ich weiß haben sie auch Hospizzimmer, von einer guten Freundin
die Cousine ist dort vor einigen Jahren gestorben. Sie hatte
das selbst so gewünscht, weil sie keine nahen Angehörigen hatte. Ich weiß von meiner Freundin, daß sie dort ausgesprochen liebevoll und kompetent bis zu ihrem Tod begleitet wurde.
(Du findest die Internetseite, wenn Du bei Google Veramed-
klinik Meschede eingibst).
Alles Liebe, ich wünsche Euch daß Ihr die richtige Hilfe und Begleitung findet.

Bärbel

hallo susanne,

es tut mir unendlich leid mit deinem vater und es ist sicherlich nicht schlecht eine andere klinik zu wählen, wo dein vater gut versorgt werden kann und auch ihr bei ihm sein könnt. leider habe auch ich keine erfahrungswerte von dieser klinik.
wünsche euch ganz viel kraft die schweren stunden durchzustehen.

hallo bärbel,

alles was schon unter dach und fach gedacht zu seien schien ist heute zusammengebrochen und das auch noch, wo es mir heute so schlecht ging.
es hat mich alles sehr angestrengt und es bedarf einige tage der ruhe um
mich davon wieder zu erholen. ich kann alles nicht mehr so wegstecken.
grichisch gefällt mir siko viel besser, ansonsten kommt "mein" siko aus grönland und heisst eis, aber nicht etwa weil ich aus eis bin, sondern der nordischen länder wegen.
ich schrieb doch einmal das ich das medikament PRAEVENKINE von madaus eingenommen hatte und es mir gutgetan hat und ein befund der auf der lunge noch im juni zu sehen war, war im oktober weg. wollte mir dieses medikament wieder über die apotheke besorgen, niergendswo bekomme ich es noch, hätte mir jetzt gutgetan, weil noch viel vor mir liegt und bei mir langsam die kräfte wieder abbauen.

gute nacht ihr lieben und viel kraft zum weiterkämpfen

anna