Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[Erzwolf]

Hallo Mella,

18 Wochen spricht dafür, dass deine Mutter in den Arm 1 kommt, in dem auch meine Frau ist. Das dort angewandte ETC-Regime soll in einer früheren Studie bessere Ergebnisse gebracht haben als herkömmliche Chemos.

Der Vorteil in der Gainstudie ist, dass neben einem hoffentlich besserem Ergebnis automatisch Mittel für ein bessere Blutwerte gegeben werden (sind Schweineteuer und werden sonst nicht ohne weiteres verschrieben), es erfolgt eine gute Überwachung und vielleicht der größte Vorteil, dass die Möglichkeit besteht, im Anschluss 2 Jahre lang Ibandronat zu bekommen, was sonst nur bei Knochenmetas gegeben wird.

Zur Verträglichkeit kann man sagen, dass meine Frau nicht während der gesamten Therapie ausser Gefecht war. Während der ersten drei Zyklen unter Epirubicin ging es ihr ziemlich schlecht, die nächsten drei mit Taxol hat sie dagegen sehr gut vertragen.

[Kimy]

Hallo Erzwolf,

ich bin wie deine Frau auch im Arm 1. Hab bald die 3. Taxol hinter mir und bekomm dann den 3. Zyklus Cyclophosphamid. Hat den deine Frau auch schon bekommen? Wenn ja, wie ist es ihr dabei ergangen. Über diesen Wirkstoff hab ich noch nicht viel gelesen.

Viele Grüße

Kimy

[Erzwolf]

Hallo Kimy,

bei Cyclophosphamid hat meine Frau erst einen Zyklus hinter sich, den sie vom Befinden her recht gut vertragen hat, allerdings gingen die Blutwerte mächtig in den Keller (300 Leukos). Wir hoffen nun, dass DIenstag die zweite Chemo durchgeführt werden kann.

[Mella 71177]

Hall Kimy, Hallo Erzwolf!

Habe meiner Mama von euch beiden erzählt und sie überlegt jetzt wirklich noch mal, ob sie sich dann nicht doch für die Gain-T. entscheidet, dafür erst mal danke. Ich habe jetzt aber noch eine Frage, meine Mutter ist ein "Arbeitstier" und sobald es ihr etws besser geht, wird sie sich mehr zumuten, als ihr guttun wird- ich habe wahnisinnige Angst, dass sie sich leichtsinnigerweise eine Infektionskrankheit zuzieht, die ja bekanntlichin dann in ihrer Situation schreckliche Folgen haben kann. Wie hast du bzw. deine Frau sich geschützt, wie habt ihr euch oder wie verhaltet ihr euch in dieser Zeit, gibt es für euch überhaupt ein soziales Leben? Worauf können wir uns einstellen oder besser gesagt worauf muss sie sich einstellen?
Ich weiß, ich mute euch viele Fragen zu, aber man ist so hilflos und überfordert und vor allem will man alles richtig machen, in der Hoffnung, dass sie die kommende Zeit so unbeschadet wie möglich übersteht.

Liebe Grüße und für euch beiden und natürlich (Erzwolf) deiner Frau alles Gute!
Mella (mal wieder)!

[Kimy]

Hallo Mella,

erstmal frag soviel du willst, ich war auch froh als ich das Forum gefunden habe es tut gut sich auszutauschen. Zu deinen Fragen: Ich bin auch ein "Arbeitstier", ich versorge meinen Haushalt, meine 2 Kinder und meinen Mann auch während der "Chemozeit". Mir gehts meistens 2 Tage nach der Chemo nicht so gut ( für 2-3 Tage ), bei den ersten 3 Zyklen war´s die Übelkeit, bei Taxol Knochenschmerzen (es gibt aber gute Medikamente dagegen), auf Taxol hab ich noch allergisch reagiert (was angebl. sehr selten vorkommt) und nicht sehr angenehm ist. Aber wie gesagt man kann eigentlich alles machen, vielleicht manchmal etwas langsamer als sonst. Nebenbei geh ich sogar 2-3 mal die Woche für 2-3 Stunden arbeiten (verkäuferin in einem Lebensmittelgeschäft). Natürlich ist nicht jeder Mensch gleich, aber man muss auch ein wenig positiv denken!

Liebe Grüße und auch deiner Mama alles Gute

Kimy (jederzeit wieder)

[Suse1]

Hallo an Alle

Evi, vielen Dank für die Nachfrage, ich konnte den Geburtstag meiner Tochter mitfeiern. Es geht mir nach der ersten Taxol und den ersten Tagen Xeloda ziemlich gut, kann ich noch garnicht glauben. Habe zwar ein erhöhtes Schlafbedürfnis, aber immer noch viel besser als unter EC. Die Knochenschmerzen wie unter EC haben sich auch noch nicht eingestellt, hoffe es bleibt so. Wenn es mir in den nächsten Tagen noch so gut geht, gehe ich am Freitag mit einem Lächeln in die 2. TX (bzw. T, das X nehme ich ja in Tabletten)

Am Freitag unter der Chemo habe ich Tavatril (oder so ähnlich) ein Antiallergiekum bekommen, das hat mir total die Schuhe ausgezogen. Als ich zuhause war habe ich erstmal 6 Std. komatös geschlafen. Abends um halb 8 ging es dann wieder.

---Mella----
Hallo Mella,
Du fragst ob wir die Studie wieder machen würden. Ich für meinen Teil bis heute ja. Bin im 2. Arm aufgenommen, dauert 18 Wochen mit Infusionen plus noch 2 Wochen Chemotabletten. Ich habe die erste Chemo überhaupt nicht vertragen und wollte abbrechen. Meine Ärztin hat mich überredet weiter zu machen und mir Zusatzmedis gegen Übelkeit verschrieben (Emend). Seit dem klappt es eigentlich ganz gut. Klar ist man (frau) nicht mehr so fit wie vorher, macht einiges langsamer, legt sich öfter hin usw, aber uns ist ja auch klar das dies kein Spaziergang ist. Ich habe unter EC am Schluß tierisch unter Knochenschmerzen gelitten, aber auch das ging nach 3 Tagen vorbei. Alle anderen Frauen, auch die, die "nur eine normale" Chemo machen leiden unter diversen Nebenwirkungen, die mal besser aber auch mal schlechter sind als unserer. Und es stimmt, wir in der Studie bekommen viel eher Zusatzmedis als andere. Das ist mir in einem anderen Forum schon aufgefallen. Dort müssen viele um alles kämpfen.

Ein Arbeitstier war ich bis zur OP auch, Täglich 10 Std. und noch Mann, Haushalt und 3 Kinder. Seit der OP bin ich krankgeschrieben und das ist auch gut so. An den Tagen wo es mir richtig gut geht, besuche ich meine Kollegen im Büro, lasse mich auf den laufenden Stand bringen und geh dann wieder.
Ich freue mich wenn ich wieder arbeiten gehen kann, aber bis dahin gehe ich meinem Schlafbedürfnis einfach nach, ohne Rücksicht auf andere. Ist auch mal schön

Das sind meine Erfahrungen bis heute. Ich warte mal auf den Rest der Woche, ob es mir dann immer noch so gut geht. Wenn ja, dann lass doch bitte schnell Freitag kommen, dann kann ich sagen

-Jetzt sind es nur noch 8 -

Lieben Gruß
Susanne

[evi 1]

Hallo Mella,
ich bin in der Gain-Studie im Arm 2. habe die Chemos hinter mir und bin jetzt in der zweiten Woche mit Bestrahlungen. Auch mich hat man vor Infektionskrankheiten gewarnt und ich war damals auch sehr unsicher was ich machen darf und was nicht. Ich habe mich z.B. mit meinen Kolleginnen getroffen aber vorher gefragt ob eine eine akute Erkältung hat oder ein Kind zuhause an einer Krankheit leidet. Auch habe ich mich vor großen Menschenansammlungen fern gehalten z.B. Festzelten. Aber ich habe unsere Geburtstage gefeiert wie sonst auch. Meine Arbeit habe ich mir so eingeteilt, daß ich mir einfach etwas weniger vorgenommen habe - das klappt gut wenn die Familie etwas mit anpackt. Zu wenig Zeit habe ich mir für Spaziergänge bzw. Sport genommen, das ist sehr schade. Hätte mir gut getan. Auf jeden Fall muß sich Deine Mutter nicht vom sozialen Leben verabschieden, im Gegenteil.
Trotz aller Vorsicht hatte ich eine Blasenentzündung die ganz normal verlief.
Eine Herpesinfektion wärend der EC-Chemo war erstaunlicherweise nach 3 Tagen weg. Nur eine kleine Verletzung an der Ferse habe bis heute noch nicht komplett auskuriert - sie stammt vom 6.Juli. Ich denke man sollte einfach versuchen sich nicht zu verletzen denn offene Wunden scheinen schlecht zu heilen. Zumindest war das bei mir so.
Um eine Mitstreiterin zu zitieren "Augen auf und durch"
Gruß Evi

[Suse1]

Hallo, wo sind denn alle die Gainerinnen?????

schaue hier immer rein, aber finden keinen von Euch????? Wo seit ihr??????

Ich habe meine 2. Taxol intus und es bekommt mir bis jetzt besser als mit EC.

Selbst die Müdigkeit und die Knochenschmerzen sind weniger. Hoffe es bleibt so die letzten 8 Mal.

Was mich aber wahnsinnig macht ist das Schlucken von Xolada. Täglich 7 Pillen mit Leitungswasser. IHHHHH Wasser ist zum waschen da und nicht zum trinken. Ich habe immer mehr Schwierigkeiten die runter zu kriegen.

So, hoffe auch mal wieder was von anderen zu hören und auch zu erfahren wie es Euch so geht und wie weit ihr seit. Ihr seit für mich die einzigen die auch diese Studie machen, ich kenn sonst keinen und kann mich mit niemanden austauschen.

Lieben Gruß
Suse

[evi 1]

Hallo Suse,
ja, Du hast recht hier ist es still geworden. Auch ich schaue täglich hier rein und wenn es nichts neues gibt, schaue ich mich woanders um und lese was andere so schreiben.
Das die Taxol - Chemo einfacher zu verkraften ist haben unsere Mitstreiterinnen auch so empfunden, nur bei mir wars anders.
Aber über Deine Einnahme von Xeloda wundere ich mich. Muß man die wirklich mit Leitungswasser einnehmen. Ich dachte nur Fruchtsaft darf man nicht verwenden. Kann es sein, daß Du das mit Ibandronat verwechseltst ? ? ?
Sonst würde das heißen, daß ich sie falsch eingenommen habe ?

Jedenfalls habe ich jetzt Bestrahlungen und nehme täglich nach dem aufstehen eine Ibandronat. Danach darf ich 1/2 Std. nichts essen und trinken außer Leitungswasser.

Da fällt mir ein, eine von uns hat mal nach den Nebenwirkungen von Ibandranat gefragt. Ich habe den Beipackzettel in meinen Unterlagen und könnte hier Informationen weitergeben. Allerdings habe ich noch nie etwas hier reinkopiert und weis nicht wie das geht. Werde meinen Mann fragen ob er das schon mal gemacht hat wenn er kommt. Glaube ich aber eher nicht.

Viele liebe Grüße an alle
Evi

[Mella 71177]

Hallo und danke an alle, die auf meine Fragen geantwortet haben und sich mit meinen Problemen befasst haben!

Ich muss mich wirklich sehr bei euch bedanken, denn meine Mama hat sich, aufgrund eurer Schilderungen, für die Gain-Studie entschieden. Ich habe ihr jede eurer Nachrichten vorgelesen und sie wurde von Mal zu Mal entschlossener, dass diese Art von Therapie dann auch für sie die richtige sein wird. Es ist also vor allem euer Verdienst, dass sie sich so entschieden hat. Ihre größte Angst war ja, wie schon erwähnt, dass sie für einen viel zu langen Zeitraum isoliert, von anderen abhänig und "unbrauchbar" sein wird, und diese Angst habt ihr ihr genommen. Ich und der Rest meiner Familie sind darüber sehr froh, da ja vor allem auch die Ärzte ihr zu dieser Therapie gerataten haben, weil es einfach für ihren Krebs wirkungsvoller sein soll. Auch die umfangreich kontrollierte medikamentöse Unterstützung, die bei dieser Chemo gegeben sein wird, und ihr mir ja auch geschildert habt bzw. von euch bestätigt wurde, beruhigt uns sehr.
Nächste Woche wird es für sie los gehen und ich werde euch natürlich auf dem Laufenden halten und euch sicherlich, besonders in schwierigen Zeiten (die ja bestimmt kommen werden) wieder mal um Rat und Hilfe bitten.
Nochmals vielen, lieben Dank an euch allen, ich bin sooo froh, dass es dieses Forum und vor allem euch gibt. Einen ganz lieben Dank soll ich euch auch von meinem Vater ausrichten und natürlich von meiner, jetzt sehr optimistischen, Mama!
Ich wünsche euch allen erst mal alles Gute und weiterhin ganz viel Kraft und Stärke!
Bis bald,
Mella

[evi 1]

Hallo Mella,
ich freue mich für Deine Mutter, daß Sie die Chemo optimistisch angeht. Genau das ist der richtige Weg. Sie wird es schaffen, mit euch als Hilfe.
Viel Mut und Zuversicht
Gruß Evi

[Suse1]

Hallo Evi

schade das du unter TX noch so leiden musstes, aber auch das ist ja jetzt für Dich vorbei.

Ich soll die Xeloda mit Wasser nehmen sagt meine Ärztin, und da ich Mineralwasser noch mehr verabscheu, eben mit Leitungswasser. Auch das geht vorbei.

Bei Ibandronat weiß ich das, aber dann ist es ja auch nur noch eine Tablette und nicht 7. Das mit der halbe Stunde habe ich auch schon mitbekommen, da muss ich meinen morgentlichen Rhytmus umstellen. Aber auch das werde ich auf die reihe bekommen. Wie alles.

Die Nebenwirkungen würden mich schon interssieren, ganz besonders wenn es auf die Organe oder so geht. Wäre schön wenn Du auszugsweise was reinstellen könntest.


-Mella

ich drück Deiner Ma alle Daumen das sie die Chemos relativ gut verpackt. Zur Zeit unter TX geht es mir ganz gut, kann jeden Tag raus und nehme am Leben teil.

Liebe Gruß an Alle
Suse

[Kimy]

Hallo Mella,

auch ich wünsch deiner Mama alles Gute und so wenig NW wie möglich.

Mir wurde die letzte Taxol wegen meiner allergie nicht mehr gegeben .Gott sei Dank. Der juckreiz lässt jetzt auch schon nach!

Letzten Donnerstag bekam ich das erste mal Cyclophosphamid verabreicht und mir gehts eigentlich relativ gut. Ein bisschen Übelkeit ( nicht der rede wert ), mir ist manchmal etwas schwindlig ( dann ruft die Couch ) aber ansonsten ich hoffe es bleibt so!

-hallo evi 1,

wie gehts dir bei den Bestrahlungen? Da ich nun nur noch "2" Chemos vor mir habe mach ich mir langsam Gedanken zu den Bestrahlungen. Geht das gleich nach der Chemo los? Hast du irgendwelche beschwerden?

Viele Grüße an alle
Kimy

[evi 1]

Hallo Suse,
nachdem ich noch nie etwas zum runterladen ins Forum gestellt habe, unsere Jutta dies aber perfekt beherrscht, folgender Vorschlag:

Seite 11 anwählen
am 22.06.07 um 11.05 Uhr hat Jutta-1411

genau die 2 Seiten reingestellt die Du suchst. Einfach ausdrucken. Fertig. So habe ich das auch gemacht in Juni.

Ich habe bisher überhaupt keine Nebenwirkungen von dem Ibandronat und das wünsche ich Dir auch.
Gruß Evi

[Regina39]

Hallo liebe Busenfreundinnen,
nun sitze ich auf meiner Couch und mache es mir gemütlich. Meine beiden Mädels machen Hausaufgaben und stöbere im Forum herum. Ach Mensch, es geht euch ja fast allen ganz gut. Das ist schön zu lesen. Ich war gestern bei meinem Hausarzt. Er hat eine Bauch-Sono gemacht. Seit einiger Zeit habe ich ein Ziehen im linken Oberbauch... Großer Gott... hatte ich Angst gestern. Ich habe Nierensteine. Morgen muss ich in die Radiologie zum CT. Ich hoffe, dass nix böses bei heraus kommt. Leber, Magen, Milz alles ohne Befund. die Nachuntersuchungen sind jedesmal ein Grauen. Ich muss unbedingt zur Knochensyntidas letzte war in 8/2oo6...also vor der Chemo.
Aber da habe ich richtig Schiss....:
So ihr lieben alle, denkt an euch, machts gut bis bald
Regina