18.3 verdacht auf lungenkrebs

[Sun 57]

Hallo Rico

in eigener Sache würde mich die Begründung der Ablehnung einer Pet-Untersuchung interessieren.
Lt. meines Pneumologen soll bei der nächsten Nachsorge im Okt. ,eine solche durchgeführt werden. Als mein Onko-Doc das gelesen hatte, meinte er das wird sowieso nicht genehmigt.
Wünsche dir noch einen schönen Day...LG Sun

[Ricö]

diese untersuchen dient wohl dazu um festzustellen ob noch mehr metas vorhanden sind, bei mir ist es aber bekannt das ich noch mehr haben... die AOK Nordwest hat es wohl aus dem grund abgelehnt. die wüsten wohl auch darüber bescheid das ich eine cyberknife betrahlung im auge hatte, da diese aber nur gemacht wird wenn ich 1-3 matas habe, und ich mehr habe ( blöder satz ) wurde es nicht genemigt....

hier mal ein auszug einer mail von meinem HA

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die Reaktipon der AOK wundert mich nicht, zumal sie gesetzlich dazu nicht verpflichtet ist. Durch meine Argumentation in meinem Schreiben habe ich eine good-will Entscheidung erhofft, aber in Ihrem Fall kann man die Kostenübernahme nicht erzwingen

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aber mach dir da nicht so viele sorgen, weil in vielen fällen wird ein PET CT auch genehmigt !!

lg rico

[Smanu]

Lieber Rico,

ich hab gelesen, das du Knochenhärter bekommst, aber schon schlechte Nierenwerte hast. Du bekommst doch Zometa. Mein Strahlendoc sagte mir heute, es gäbe ein neues Mittel, das heisst Denosumab. Das wird nicht über die Niere ausgeschieden und schädigt diese somit auch nicht. Ich weis allerdings nicht, für welche Krebsarten es zugelassen ist. Frag doch mal bei deinem Onkologen nach.

Wie du zu deinem PET-CT kommst weis ich auch nicht. Ruf doch mal bei der AOK direkt an und frag nach. Vielleicht hilft das.

Liebe Grüße
Manu

[peraspera]

Hallo,

ja, das ist richtig, Denosumab ist ein monoklonaler Antikörper und ist bei Knochenmetastasen durch solide Tumoren zugelassen. Es gibt auch keine Einschränkung oder Dosisreduktion bei Niereninsuffizienz.

Denosumab ist von der Effektivität her mit Zometa vergleichbar.

Viele Grüße.

[Sun 57]

Danke Rico für die schnelle Antwort.....

Wünsche dir ein schönes Wochenende
LG Sun

[Ricö]

gerne doch sun !!!

hey Smanu,

ja ich bekomme knochenhärter, ich hab mal nach gelesenen es ist nicht zometa sondern bondronat, oder is es das selbe ? hehe

dieses denosumab hat laut meiner info ziemlich fiese NW.. guckst du !!??


1) Schmerzen beim Wasserlassen, häufiges Wasserlassen, Blut im Harn, Inkontinenz
2) Infektion der oberen Atemwege
3) Schmerzen, Kribbeln oder Taubheit entland Ihres Beines (Ischiassyndrom)
4) Trübungen der Augenlinse (Katarakt)
5) Darmträgheit
6) Hautausschlag (Rash)
7) Schmerzen in den Armen und Beinen (Schmerzen in den Extremitäten)

ich bekomme es auch verdünnt, normal is es 1/4L und ich bekomme 1L und somit soll es den nieren nicht schaden... aber danke für diese info, ich werde es trotzdem mal meinen Onkologen berichten und erfragen was damit so los ist hehe

wünsche euch allen noch'n schönen abend...

Rico

[Rachel]

ricö, ich wünsche dir von herzen alles alles gute, mögen die nebenwirkungen gering sein und es dir bald wieder besser gehen möge. in gedanken und im herzen bei dir.

lg gitti

[Ricö]

hey gitti,

Ich hab doch im Moment gar keine NW, aber trotzdem danke ich dir recht herzlich ich hoffe du hast ein wenig ruhe gefunden, und dir geht es dem umständen entsprechend gut.....

Besonders liebe grüße an dich....

Rico

[Rachel]

sorry, dann habe ich was verwuchselt, war ein schwerer tag
gute nacht ricö

lg gitti

[Ricö]

kein sorry bitte, sowas kann doch vorkommen, gerade jetzt...

ich umarme dich ganz feste

[Ricö]

hi ihr's..

morgen habe ich erst einen Termin im FEK und im anschluss in HL dann entscheide ICH was ich wo machen werde, cyberknife kommt ja nun nicht in frage, und so langsam muss ich ja mal aussen ar.... kommen, wird ja nicht besser im FEK hat man mir gesagt eine andere Bestrahlung kommt nicht in frage, in HL sagt man, das lassen wir unsere Radiologen mal entscheiden.. klingt für mich erstmal besser

naja morgen weiss ich evtl ein bisschen mehr..

bis dahin... schönen tag noch..

Rico

[Anderl]

Alles Gute für Morgen lieber Rico!
Andrea

[waldi5o]

Hallo Rico,

>>>dieses denosumab hat laut meiner info ziemlich fiese NW.. guckst du !!??


1) Schmerzen beim Wasserlassen, häufiges Wasserlassen, Blut im Harn, Inkontinenz
2) Infektion der oberen Atemwege
3) Schmerzen, Kribbeln oder Taubheit entland Ihres Beines (Ischiassyndrom)
4) Trübungen der Augenlinse (Katarakt)
5) Darmträgheit
6) Hautausschlag (Rash)
7) Schmerzen in den Armen und Beinen (Schmerzen in den Extremitäten)<<<

ich bekomme X-Geva (Denosumab). Ich habe bereits 6 Spritzen bekommen.
Von den Nebenwirkungen habe ich keine einzige.
Im Gegenteil, mir geht es so gut wie vor der Metastase.
Entweder die Bestrahlung hat jetzt ihre volle Wirkung entfaltet, oder das Kalzium und Vit D (bekommt man bei X-Geva zusätzlich ) oder die Spritzen helfen so gut.
Schade, das die KK Dein Pet-CT abgelehnt hat. Ich bin auch bei der AOK, mir ist es genehmigt worden. Die Genehmigung war auch innerhalb von 3 Tagen da. Das ging wahnsinnig schnell.

Ich wünsche Dir alles Gute.
Liebe Grüße
Waltraud

[Ricö]

hi ihrs...

danke andel, hat gut geklappt heute

@waldi

ja mir hat heute der doc auch gesagt das es sehr gut ist, und die NW eher sehr selten auftreten.... bekommen es nun auch ab wann weiss ich nun noch gar nicht, aber bin ab dienstag eh täglich in HL.... achso und das mit dem PET CT liegt wohl bei mir daran, weil mein HA im antrag bei geschrieben hat das es für eine cyberknife Behandlung nötig ist, da sie das cyberknife bei mir nicht bewilligt hätten, haben sie auch von dem PET abgesehen aber das ist nun nicht mehr so wichtig

kurz dazu ! aber im schnell durchgang

heute morgen im KH gab man mir mein bondronat... dir Fr. Doc hatte nur gefragt was mit der Bewilligung ist... nichts von wegen wie weiter behandelt wird usw, nur das ich wiederspruch einlegen soll... hätte erwartet das man mir weitere Therapie vorschläge macht, schließlich hab ich nicht nur nen schupfen... aber nö da kam nix...

okay dann ab nach Lübeck, hatte ja nen Termin um 12.15...

nun ist es so das ich in HL 28 Bestrahlungen bekomme, in nms wollten sie mich ja nicht bestrahlen, dort schon muss aber dazu sagen das sie erstmal nur den linken unterlappen bestrahlen, beide wäre wohl nicht so schlau sagte m an mir.. mein Onkologe will mir nebenbei eine leichte chemo geben Paclitaxel soll es 1 mal die Woche geben... am 13.8 geht's los mit der ersten Bestrahlung, und am 15 bekomme ich die chemo... jetzt kann ich nur hoffen das meine KK die kosten für die fahrten mit dem taxi dort hin bezahlt. selbst mit dem Auto fahren geht gar nicht, dafür bin ich immer noch nicht fit genug...

so das wars erstmal, wenn noch fragen sind, gerne fragen ;=)

lg rico

[Smanu]

Lieber Rico,

du bist der einzige, den ich hier kenne, der eine Knochenmetastase hat. Darum möchte ich dich mal direkt fragen, wie das bei dir gehandhabt wurde.
Wie lange dauerte es bei dir, bis du von der Bestrahlung was gemerkt hast bzw. bis die Schmerzen zurückgingen? Welche Schmerzmedikamente bekommst du? Bei mir werden die Schmerzen trotz Bestrahlung immer unerträglicher. Ich weis natürlich das jeder Mensch anders reagiert. Vielleicht kannst du mir trotzdem etwas weiterhelfen. Ich wünsch dir für deine Therapie viel Glück, das sie gut anschlägt und dir hilft.

Viele Grüße
Manu