Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[mywu]

@ Hilla
Ich freue mich für dich und hoffe, dass wirklich alles erwischt wurde.
Ich denke, für uns sind die "Bauchentscheidungen" oft die besten, gerade weil wir unseren Körper doch am besten kennen und Veränderungen teilweise schon bemerken, bevor sie im CT o.ä. überhaupt sichtbar werden.
@all
Habe nach meinem "Google" - Hinweis viele PN erhalten. Ein besserer Schutz ist laut Webmaster nicht möglich. ***edit by Mod*** Eine schöne Woche euch allen. Haltet mir am Donnerstag die Daumen, da muss ich zur Kontrolle zum HNO. Außerdem brauche ich auch demnächst eine neue Brille. Wird wieder teuer!
Gruß, mywu

[boebi]

Ich hoffe Ihr hattet einen genauso schönen Sonntag wie ich.

Elisasgirl: Leider verliert man zuerst die Muskelmasse, sonst könnte man sich mit einer Abmagerungskur trösten.

mywu: Ich habe mir den Donnerstag im Kalender fürs Daumendrücken eingetragen. Ich habe Dir eine PN geschickt.

Einen sonnigen Wochenbeginn Euch allen.
Boebi

[Elisasgirl]

@Boebi, wie meinst Du, man verliert Muskelmasse? Also bei mir ist wirklich der Bauch verschwunden, allerdings hätte ich mir damals (nach der Bestrahlung) auch die Kosten für eine Brustverkleinerung sparen können.
Bei mir ist der Körper schon zuerst ran an die Fettreserven. (Ich glaube, Du hast gemeint, die Bestrahlung könne man als "Diät" verstehen ..., falls ich jetzt was falsch verstanden habe, dann sorry.) Ich habe während der 6wöchigen Bestrahlung von ca. 63 kg auf 45 abgenommen und ich habe die Auswirkungen wirklich bereits am 2. Tag gemerkt, ich hatte über Nacht mind. 1 cm Umfang verloren. Denk nicht, dass mir das im 1. Moment keine Angst gemacht hätte. Nach Ende der Bestrahlung hatte ich dann relativ schnell (ca. 1/2 Jahr) wieder etwa 3 kg (mal rauf, mal runter) drauf. Aber seit meine Zähne draussen sind, muss ich ganz schön aufpassen, dass ich mein Gewicht einigermassen erträglich halte ...

@mywu: ich muss am Mittwoch zum Halbjahres-TÜV ... können uns also gemeinsam die Daumen drücken ...:-)

Herzliche Grüsse
Elisa

[boebi]

Guten Morgen Elisasgirl,
ich meine wirklich Muskelmasse. Ich bin viel gelaufen und hatte dementsprechende Beine. Die wurden richtig dürr. In den Achselhöhlen konnte ich in ein Loch greifen. Ich kämpfe inzwischen (nach drei Jahren) damit, nicht zuviel zuzunehmen. Das Problem mit den Zähnen hatte ich nicht, da mein Zahnarzt verhindert hat, dass sämtliche Zähne gezogen wurden. Es wurden nur "zwei!!!" gezogen, die entzündet waren. Für die Ärzte zwar schwieriger, aber für mich natürlich hervorragend.
Du bist in die Daumendrückliste für Mittwoch mit aufgenommen worden
Einen schönen sonnigen Tag
Boebi

[Elisasgirl]

@boebi, da hatte ich ja wirklich Glück ... ... meine "Reiterbeine und -hintern" blieben mir erhalten ... wirklich, bei mir ist damals nur das Fett verbruzzelt worden (wohl im wahrsten Sinne des Wortes ). Und wie gesagt, das Problem mit den Pfunden jetzt kenn ich auch ...
Vor der Bestrahlung musste bei mir nur Zahnstein entfernt werden, da waren meine Zähne ok. Bei mir ging es 1 1/2 jahre nach der Bestrahlung von einem Tag auf den anderen los, dass meine Zähne sich in Kekse verwandelten. Deshalb mussten alle gezogen werden. Mein Prof meinte damals: "Jaja, der Strahlenkaries. Den einen erwischts früher, den anderen später..." weil ich mich wunderte, dass nach so relativ langer Zeit noch diese Nachwirkungen kommen.

Danke für die Daumendrück-Aktion

Herzliche grüsse
Elisa

[Atlan]

hallo boebi,
ich bin wie gesagt schon selber mitglied im vdk, aber wegen der beratung, nicht wegen der versammlungen, da bin ich noch nie hingegangen, weil ich mich noch nicht im entsprechenden alter fühle.
kaffeetrinken können doch unabhängig davon, oder? na ja wahrscheinlich wohnen wir zu weit von einander entfernt.

marion,
ich drücke dir die daumen für donnerstag.

hilla,
ich habe jetzt immer noch nicht verstanden, ob du ein richtiges rezidiv, also ich meine einen tumor hattest, oder war es ein leukoplakie-rezidiv. entschuldige, aber wahrscheinlich stehe ich irgendwie im moment auf der leitung. ich habe eine schleimbeutelentzünung in der linken schulter und muss im moment die volle kanne analgetika nehmen um überhaupt über den tag zu kommen.

allen anderen eine gute zeit und ganz ganz viel sonnenschein.
liebe grüsse
atlan

[Hilla]

Hallo Marion,

ich werde natürlich alle mir zur verfügungstehende Daumen kräftig drücken.
Ich muss jetzt erstmal wöchentlich zittern. Aber ich zum Glück diese Alternative.

Hallo Atlan,
es war ein richtiges Rezidiv. Ein Plattenephitelkarzinom im Anfangsstadium. Ich schleppe mich allerdings schon seit Jahren mit Leukoplakien rum, die eine Vorstufe sein können.
Übrigens habe ich ebenfalls eine Schleimbeutelentzündung in der linken Schulter. Ätzend. Vor einigen Jahren hatte ich sie rechts und sollte operiert werden. Zuvor bekam ich eine Ultraschalltherapie. Die musste ich leider selbst bezahlen und hat so gut wie nichts gebracht.
Monate später, als ich es vor Schmerzen nicht mehr aushielt, bin ich an einen Heilmasseur in unserer Stadt geraten. Nun ja, ich war schon leicht ungläubig und dieses merkte er. Er sagte damals zu mir: "Wenn ich es nicht schaffe ihre Schmerzen wegzumassieren, bekommen sie ihr Geld wieder."
Jeder Behandlung kostete 20 € und ich musste ca 12 Mal hin. Was soll ich sagen, er hat es geschafft und ich bin seitdem auf der rechten Seite schmerzfrei. Die linke Schulter nehme ich sofort dann in Angriff, wenn ich meinen Mund wieder gebrauchen kann. Die Massagen tun nämlich sauweh. Und eine Schmerzquelle reicht mir im Moment.

Allen noch einen schönen Tag,

Hilla

[Hilla]

Mywu,
dir drücke ich natürlich ebenfalls alle Daumen und Zehen die ich habe.
Liebe Grüße
Hilla

[boebi]

Öffentlich an den Moderator Anhe,
warum werden solche berechtigten Fragen und auch Ängste nicht vernünftig beantwortet, ganz egal wie sie gestellt werden?
Ich habe jedenfalls mein Profil und die email -Adresse gelöscht und hoffe, dass die Speicherung bei Google bald erlischt.

Ich danke auf jeden Fall, Dir mywu.
Gruß
Boebi

[Anhe]

Hallo Boebi,

ich habe einen einzigen Satz gelöscht. Und zwar jenen, mit dem öffentlich forenübergreifend "zur Meuterei" gegen den Betreiber aufgerufen wurde. So etwas gehört sich nicht. Man kann alles mit dem Betreiber klären oder die Moderatoren anschreiben. Auch eine sachliche Diskussion Für und Wider gewisser Umstände geht völlig in Ordnung. Einen öffentlichen Druck gegen den Betreiber aufzubauen wird nicht toleriert und es wird entsprechend reagiert.

Solltest Du noch Fragen haben, kannst Du (wie jeder andere auch) mich oder den Betreiber gerne per PN anschreiben.

Freundlicher Gruß,
Anhe

[mywu]

@ anhe und boebi. Es tut mir Leid, dass ich mit meiner flapsig gemeinten Bemerkung eine solch heftige Reaktion ausgelöst habe.
Ich denke, mein eigentliches Ziel, die Nutzer zu informieren und zu sensibilisieren, vorsichtig mit ihren Daten und Bildern umzugehen, ist erreicht.
Und wenn jetzt die Verantwortlichen für uns noch einen "Google-Schutz" fänden, wäre ich wirklich froh.
Nun lasst doch bitte wieder Ruhe einkehren.
Gruß, mywu

[Anhe]

Hallo mywu,

zwischen Boebi und mir ist alles geklärt und das Thema ist spätestens seit meinem letzten Posting für mich abgeschlossen. Also laßt uns wieder zu den Themen zurückkommen, die für uns Betroffene wichtig sind, z.B. gute Gedanken und Daumendrücken für diejenigen, die es gerade besonders brauchen. In diesem Sinne - allen einen schönen Abend.

Beste Grüße,
Anhe

[boebi]

Hallo Elisasgirl, ich hoffe das Daumendrücken hat geholfen. Auf jeden Fall sind sie schon ziemlich dick. Ich muss jetzt bei Dir aufhören und für mywu anfangen zu drücken.

Guten Morgen mywu. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen und gehe davon aus, das alles gut ist und bleibt. Auch bei uns allen sollte das Glück und die Zufriedenheit mal als Dauerparker bleiben und mach Dir keine Gedanken, es ist alles geklärt.

Hallo Atlan, zum Kaffetrinken (mir graust es) war ich auch noch nicht beim VDK, aber vielleicht kommt mal ein Alter, in dem man froh ist diese Abwechselung zu haben, weil es die einzige ist, die leider bleibt. Wir wissen -Gott sei dank- nicht, was die Zukunft bringt

Meinem Fuß geht es nach dem OP hervorragend. Ich kann nach 2 Jahren endlich wieder vernünftig laufen. Die Streckung und Verschraubung der "Hammerzehen" ist sehr gut gemacht worden. Vielleicht kann ich in 2-3 Wochen endlich wieder normale Schuhe tragen. Ich kann die Verbandsschuhe nicht mehr sehen.

Allen einen schönen Tag
Boebi

[Elisasgirl]

Guten Morgen boebi,
mein TÜV gestern ist bestens verlaufen (es muss doch fast ein mittleres Erdbeben ausgelöst haben, als mir der Stein so gegen viertel 9 vom herzen geplumst ist). Auch die Sonografie war absolut i.O. Du siehst, das Daumendrücken hat geholfen! Heute drück ich natürlich ganz fest für mywu mit. Aber die ganze Situation gestern in der Tumorsprechstunde war fürchterlich: Ich geh auch schon immer ganz früh (bin immer schon um 7 mit meinem Krimi vor Ort, um 8 beginnt die Sprechstunde) um solchen Situationen aus dem Weg zu gehen:
Mit mir warteten 2 Ehepaare, (die Männer waren "Betroffene"). Sie kannten sich offensichtlich, wohl aus den gemeinsamen Krankenhaustagen ... Leute, ihr müsst euch vorstellen: Der Gang, in dem man wartet ist ca. 1,5 m breit, die Wartestühle sind in Reihe geschaltet (Klappstühle, ganz neu, wie im Kino). Ähnlich eng wie im Kino sitzt man auch nebeneinander. Und diese beiden Ehepaare tauschten lautstark und gebärdenreich sämtliche Erfahrungen der letzten 25 Jahre aus: am Kochherd, im Garten, im Bett ...
Diese Wartestunde war die schlimmste Erfahrung seit meinem 3. Nach-OP-Tag im Krankenhaus als die Bettnachbarin Geburtstag feierte . Und was das Schlimmste war: die beiden Ehepaare saßen links und rechts von mir. So kam ich auch noch in den Genuss von Speichel und diversen Mund- und Körpergerüchen ... Woanders hinsetzen ging auch nicht, die anderen Stühle waren alle besetzt und aufstehen konnte ich auch nicht (mein Knie macht mir zur Zeit arg zu schaffen, ich kann nicht lange stehen). Glaubts mir, in diesen ca. 45 min kamen mir mehr als 1023 Möglichkeiten des schmerzhaften Tötens in den Sinn ...
Bei der Sono hatte ich mal wieder eine "Azubine", die mir fast das Zungenbein gebrochen hat bei ihren Bemühungen, meine innersten Körperregionen auf dem Monitor darzustellen. Normalerweise freue ich mich, wenn es Anzulernende sind, denn die sind weitaus gründlicher und aufmerksamer als der "fertige" Arzt, aber sie muss erst noch lernen, dass weder viel Druck noch literweise über den Oberkörper verteiltes Gel die Darstellung beeinflusst ...
Ja, ich weiss, jetzt kann ich wieder die grosse Klappe haben ... bis zum nächsten Angstflash.
Mywu: alles, was zu drücken ist, drück ich Dir!
Liebe Grüsse an euch alle
Elisa

[mywu]

Guten Morgen, boebi.
Brauchst erst morgen zu drücken. Habe die Termine verwechselt.
Schönen Tag, mywu