Malignes Melanom

[Gerlinde]

Liebe Sybille,

natürlich drücke auch ich Dir die Daumen, schon seit Tagen immer wieder. Dazwischen übe ich, und dafür muss ich die Finger lockern, aber dann schweifen meine Gedanken immer zu Dir. Jedes missratene fis oder b soll Dir tausendfach Glück bringen und alle Untersuchungen negativ ausfallen lassen!

LG Gerlinde

[Cornelia O]

Liebe Sybille,

Auch ich denke heute ganz intensiv an dich und wünsche dir, dass sich all deine Ängste in Luft auflösen und nix, aber auch gar nix gefunden wird.

Liebe Grüße
Cornelia

[naumi001]

Auch ich drück dir die Daumen und die großen Zehen,hoffe das alles gut ist,nur das warten zehrt ganz schön,wir verkürzen dir die Zeit,ist versprochen.

[Sybilles]

Hallo Ihr Lieben

viiiiiiiieeeeelen Dank für Eure superlieben Beiträge und das Daumendrücken.
Ich freue mich riesig über Eure Anteilnahme. Ich sitze hier und habe Gänsehaut vor lauter Freude.

Leider ist das Ergebnis nicht so ausgefallen, wie ich es gerne gehabt hätte.

Der Hals und die Leiste sind in der PET nicht aufgefallen, werden aber in 6 Wochen nachkontrolliert.

In der Lunge wurde jedoch der Nachweis EINER Metastase gezeigt.
Bin im Moment noch ein bißchen vor den Kopf geschlagen. Nächste Woche habe ich einen Termin in einer Lungenfachklinik (dort war ich 2002) schon einmal. Ich lasse mir dort die Möglichkeiten aufzeigen, werde aber parallel bei Bio-Krebs anrufen und natürlich überall nachlesen. Claudia hat auch schon feste für mich gegoogelt und gesucht und mir die entsprechenden Links geschickt (vielen Dank ).

Ich bin für jeden Tipp, Hinweis etc. dankbar.

Es tut gut Menschen wie Euch zu haben, die einen stützen und so lieb an einen denken. Ganz herzlichen Dank nochmal.

Viele liebe Grüsse von Sybille

[Gerlinde]

Hallo, liebe Sybille,
erstmal war ich sprachlos und hab nur geweint, heute nacht. Inzwischen denke ich, Du bist eine Kämpfernatur, Du hast schon so viel mitgemacht und überstanden, Du wirst auch weiter die Kraft aufbringen und das Mistding kleinkriegen. Wie ich in dem anderen thread gelesen habe, sind Lungenmetas gut behandelbar. Und Du kannst sicher sein, dass jeder hier Dir, wenn möglich, helfen oder zumindest Dich in Gedanken begleiten und Dir auch weiterhin die Daumen drücken wird!
Ich umarme Dich
Gerlinde

[asterix]

Hallo Sybille, ist natürlich sch..., aber denoch kann ich dir von unserer Erfahrung Berichten, da meine Frau ja auch eine Lungenmetas hatte. In Mannheim hat man sich damals für die operative Variante entschieden, da es sich, wie ja auch bei dir, um eine einzelene handelt. Die OP ist sicher nicht mit einer Blindarm OP zu vergleichen, aber trotzdem ist eine Lungen OP heutzutage keine allzu große Sache. Ich hoffe das die Metas "günstig" sitzt, damit eine OP ohne Probleme möglich ist. Ich denke mal das die OP die erste Wahl sein wird, bei einer einzelene Melanom Metastase.Aber vielleicht gibt es ja auch Alternativen die genauso Erfogreich sind, und weniger belasten wie eine OP. Ich kann dir wirklich nur alles erdenklich gute wünschen und bin in Gedanken ganz fest bei dir. Daumen sind sowieso von allen hier gedrückt. Liebe Grüße asterix

[Sybilles]

Liebe Gerlinde, Lieber Asterix

nee, nee, noch gebe ich nicht auf. Ich werde mich (hoffentlich) über alle Möglichkeiten informieren und mich dann entscheiden, was ich tun werde.
Noch bin ich zu konfus, um überhaupt aufzunehmen, was mir Claudia alles geschickt hat. Ich hatte eine schlaflose Nacht und werde mich morgen nochmals über die ganzen Links hermachen und googeln bis die Tasten rauchen.

Nochmals ganz lieben Dank für Euren Beistand.

Liebe Grüße Sybille

[tudor9]

Liebe Sybille,

na dann erstmal herzlich willkommen in diesem sch...önen Club :-((. Was für ein Mist!

Wobei ich inzwischen meine eigene Meinung zu Lungenmetastasen habe, denn ich gehe - zumindest bei mir - davon aus, dass es auch ein Primärtumor sein kann. Zitat eines Arztes: Es gibt auch einen Lungenmelanom. Gut, ich habe den umgekehrten Weg hinter mir, erst OP (übrigens auch im rechten Oberlappen) und dann die Diagnose.

Heute würde ich die große OP so einfach nicht mehr machen lassen, sondern erstmal die Mikrotherapie bei Prof. Grönemeyer in Erwägung ziehen.

Meines war übrigens etwas größer 1,1 cm und dafür wurde der gesamte Oberlappen entfernt (13 cm).

Für eventuelle OP-Fragen kannst du dich gerne an mich wenden :-)

Alles Liebe

Agathe

P.S. Hatte ich doch recht, dass die Diagnose gleich kam (obwohl ich gerne einen anderen Befund gehört hätte)

[Cornelia O]

Hallo liebe Sybille,

Ich bin total geschockt. Das darf doch nicht wahr sein!!!!!!!!!!!!!!
Wenn ich nur wüsste, wie ich dir helfen könnte. Ich habe leider überhaupt keine Ahnung, was du tun kannst. Es muss aber eine Lösung geben!!!
Ich drücke dich und wünsche dir alles alles Liebe.
Liebe Grüße
Cornelia

[Sybilles]

Hallo liebe Agathe

vielen Dank für Dein Angebot. Ich mache natürlich davon Gebrauch und wäre Dir dankbar, wenn Du mir über die OP berichten könntest. (sys1@online.de)
Ich bin allerdings nicht so ganz neu in diesem Club. Ich bin schon seit 2002 hier im Forum. Melde mich nur nicht so häufig zu Wort. Ich hatte im April 2002 eine Lymphknotenmeta im Hals mit immer noch unbekanntem Primärherd. Oder meintest Du im Club der "Lungenmetas"? Ich werde mir die Mikrotherapie mal virtuell zu Gemüte führen. Ich bin ja noch keineswegs mit einer OP einverstanden. Ich habe ja bis donnerstag noch ein paar Tage Zeit mich auch noch über andere Therapien und Möglichkeiten zu informieren. Erst wenn ich alles beisammen habe, entscheide ich und hoffe, dass mir die Ärzte keinen Strich durch die Rechnung machen.

Hallo liebe Cornelia

richtig ernsthaft habe ich eigentlich nicht damit gerechnet, dass das was ist. Angst hatte ich natürlich, aber jetzt ganz klar zu wissen, dass die Angst begründet war, ist sch...... Momentan habe ich den Kopf voll . Überall lese ich und eigentlich gar nicht in der Lage es richtig aufzunehmen. Deshalb lasse ich es für heute und mach mich morgen nochmal dran.

Ganz herzlichen Dank für Eure Anteilnahme.

[Diana...]

Hallo,
ich habe in Bezug auf Hautkrebs auch etwas mitzuteilen, bzw. möchte gerne etwas Näheres in Erfahrung bringen.
Mein Vater ist Ende 2002 mit 47 an schwarzem Hautkrebs erkrankt. Daraufhin ist er in 2002 und 2003 häufig operiert worden, es ist ihn sogar die Lymphe unterm Arm auf der linken Seite weggenommen worden.(Damit hat er heute noch Probleme) Der Lymphwächterknoten war wohl angefallen, aber die Lymphe wär wohl in Ordnung gewesen. (Er hat keine Chemo bekommen). Angeblich hat auch nichts gestreut. Anschließend folgte eine Lungenembolie.
2004 und 2005 war soweit alles ok bei den Nachuntersuchungen. Es wurde zwar hier und da was rausgeschnitten, aber nichts bedenkliches.
In letzter Zeit fühlte es sich so matt und angeschlagen und hatte keinen richtigen Antrieb mehr, er war auch zum Teil ungenießbar. Auch bei einer kleinen Anstrengung hatte er sofort Luftprobleme. Da er viel in sein Inneres reinhört, war er der Meinung doch wieder einmal seinen speziellen Dr., der viel mit homeopatischen Medikamenten arbeitet aufsucht. Dieser hat dann versch. Bluttests gemacht. Dabei wurde festgestellt dass die Tumormarker erhöht sind. Ich vermute dass er deshalb müde und antriebslos ist. Jetzt habe ich darauf gedrungen dass er sich die Blutwerte mal zufaxen lässt. Leider wurde nur das kleine Blutbild gefaxt, worauf man ja nichts in Bezug auf Krebs lesen kann.(Nur, das wurde ihm auch gesagt, dass er eine Fettleber hat). Auf jeden Fall bekommt er jetzt wieder spezielle Medikamente irgendwo aus dem Ausland ( sind leider noch nicht hier ). Mein Vater meinte das wären so was wie hochkonzentrierte Vitamine.
Er ist auch der Meinung, genau wie der Arzt, dass er gar nicht so genau wissen muss wie es um ihn steht. Ich bin nicht der Meinung, und will es wissen. Sollte ich versuchen an die Werte ranzukommen, kann man daraus etwas schließen?
Wie sind denn die Erfahrungswerte bei solch einem Krankheitsverlauf?? Kann mir dazu jemand etwas schreiben?
Vor allen Dingen habe auch ich Angst, weil meine Uroma (väterlicher Seite) an Krebs gestorben ist, meine Oma (väterlicher Seite) vor 10 Monaten an Magenkrebs, und mein Opa (mütterlicher Seite) vor 8 Wochen an Lungenkrebs gestorben sind. Kann man da sagen dass ich vorbelastet bin, oder spielt das keine Rolle ob es mehr oder weniger in einer Familie vorkommt?
In der Hoffung auf einige Erfahrungsberichte...

Diana

[Claudia Junold]

Liebe Diana,

es hört sich für mich so an, als wenn Du keinerlei Befunde vorliegen hättest. Wie tief war denn das MM Deines Vaters? Wenn der Wächter-Lk befallen war, dann hatte das MM leider doch bereits "gestreut".
Was wurde hier und da herausgeschnitten? Muttermale? Ein Homöopath hat die Bluttests gemacht? Geht Dein Vater nicht zu Nachsorgeuntersuchungen, bei denen regelmäßig Haut-, Tast-, Blut-, Sono- und Röntgenuntersuchungen gemacht werden??? Wenn er Probleme mit dem Atmen hat, wäre doch wohl längst einmal wieder ein Röntgen-Thorax fällig gewesen, doer? Wenn man aus dem Blutbild die Fettleber ableiten kann, sollten doch die Leberwerte mit dabei sein - da könnte schon ein Hinweis auf Tumoraktivität gegeben werden. Welche/r Tumormarker wurde denn gemacht? LDH? S100? Vitamine usw. sind ja wichtig und gut, aber die einfach ab und zu mal einzuwerfen, hat wenig Sinn. Was hat er denn die ganze Zeit an Metaprophylaxe gemacht?
"Erfahrungswerte" kannst Du hier abrufen: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.html?t=2921 , aber dazu brauchst Du genaue Befunddaten.
Es ist immer sinnvoll sich Kopien von allen Befunden geben zu lassen.
Was die Vererbung betrifft, geht man bei manchen Krebsarten schon von einem erblichen Faktor aus, aber was beim Einzelnen einen Krebs ausgelöst hat, wird man wohl kaum immer feststellen können. Meistens kommen da auch verschiedene Faktoren zusammen.
Liebe Diana, es hört sich für mich so an, als wenn weder Du noch Dein Dad Ahnung von der Krankheit hättet. Wenn er Hilfe möchte, wird er Dir seine Unterlagen zur Verfügung stellen, falls er das nicht möchte, wird man das leider auch akzeptieren müssen.
Viele Grüße
Claudia

[Diana...]

Hallo, Claudia,
vielen Dank für die Antwort.
Ja, das ist richtig, ich habe wirklich keinen blassen Schimmer von dieser Krankheit. Wenn es so wäre, würde ich hier keine Hilfe suchen. Mein Vater glaube ich hat auch nicht wirklich Ahnung, und komischerweise interessieren ihn die aktuellen Blutwerte nicht. Er will es einfach nicht wissen. Er meinte er könne sowieso nichts daran ändern.

Wir haben einen Ordner mit allen Befunden von den Vorjahren, nur wie gesagt die letzten Befunde wurden nicht rausgerückt. Aber da komme ich schon noch dran.
Ich habe jetzt mal nachgelesen (Sommer 2003)
Superfiziell spreitendes Melanom Skapula links, vertikale Tumordicke nach Breslow 1,55mm, Clark-Level IV
-Exzision extern Juni 03
-25.06.03: Nachexzision mit 2 cm Sicherheitsabstand (histologisch ohne Hinweis auf Resttumor) und Sentinellymphknotendissektion links Axillär (2 von 2 LKs mit Mikrometastase)
-09.07.03: komplette axilläre Lymphknotendissektion links.
Weiterhin:
5/03 Excission eines Superfiziell spreitenden Melanoms vertikaldicke nach Breslow 0,6 mm Clark Level IV
Das Gleiche noch 2x in 08/2002
So, damit müsste man aber was anfangen können.
Wenn ich jetzt richtig kombiniere ist das Clark Level schon ziemlich fortgeschritten gewesen, oder?
Aber ich denke nach diesen Werten ist es doch bestimmt sinnvoll die aktuellen Blutwerte mal in Erfahrung zu bringen.
Ja, ich gebe zu, es hat sich komisch angehört das mein Vater die Blutwerte bei einem Homöopath hat testen lassen.
Natürlich war mein Vater regelmäßig in einer Hautklinik zur Nachsorge, und auch bei seiner Hautärztin. Aber seinen speziellen Dr. (Homöopath und auch Arzt) hat er zusätzlich aufgesucht. Soweit ich weiss versteht der Mann aber wirklich was in Bezug auf Krebs.
Gruß
Diana

[Claudia Junold]

Liebe Diana,

ok, jetzt sieht tatsächlich alles sehr viel klarer aus!
Als erstes gebe ich Dir einen Link, wo Du Dich genauer über diese Krankheit generell und die schulmedizinischen Möglichkeiten informieren kannst: http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/032-024.htm Es ist auch immer nützlich über Google grundlegende Infos zu suchen oder bei www.biokrebs.de reinzuschauen.

Ein grundsätzliches Problem ist auch, daß man akzeptieren muß, wie der Betroffene selbst mit der Krankheit umgehen will. Es gibt Leute, die tatsächlich die Befunde gar nicht kennen wollen und auch nicht wissen wollen, wo sie stehen. Oft gibt es verschiedene Gründe dafür. Wenn Dein Vater sich nicht für seine Krankheit interessiert, weil er gar nicht weiß wie gefährlich sie ist, kann es nützen, wenn Du vorsichtig nachfragst. Wenn er aber tatsächlich - aus welchen Gründen auch immer - nicht konfrontiert werden will, wird man das hinnehmen müssen, auch wenn es schwerfällt....

Ja, ein MM von 1,55 und CL IV ist schon recht dick. (Es geht immer um die Eindringtiefe in die Haut , d.h. welche Hautschicht betroffen war.) Dort wo der Tumor Anschluß an das Lymph- und/oder Blutsystem hatte, ist die Gefahr groß, daß Tumorzellen sich eben über die Lymph- oder Blutbahn weiterverbreitet und Tochterabsiedelungen, d.h. Metastasen gebildet haben. Das ist das, was Du "streuen" nennst. Leider ist das bei Deinem Vater geschehen, denn er hatte zwei Mikrometas in der Axilla.
Aber Dein Vater hat ein weiteres Problem. Es ist keinesfalls so, daß das, was "weiterhin entfernt wurde, in Ordnung" gewesen wäre! Dein Vater gehört leider zu den Menschen, die mehrere MMs entwickeln! Wenn ich richtig gelesen habe, hatte Dein Vater vier MMs!!!!
Was mich aber sehr stutzig macht, ist CL IV bei 0,6mm. Das ist zumindest ungewöhnlich. Wo genau waren diese MMs?
Ja, die Blutwerte sind sicher hilfreich, für viel wichtiger hielte ich aber einen Komplettcheck mit Sono, bzw. CT, MRT oder PET. Erst dann kann man etwas Handfestes über den aktuellen Zustand Deines Vaters sagen.
Daß Dein Vater sich zusätzliche Hilfe bei einem Homöopathen gesucht hat, ist auf keinen Fall verkehrt, nur ist gerade die regelmäßige Überwachung und Diagnostik sehr wichtig, um etwas über den Krankheitsverlauf sagen zu können. Allerdings stimmen mich Aussagen wie "der Mann versteht was in Bezug auf Krebs" doch etwas nachdenklich. Worauf bezieht sich diese Annahme? Noch dazu ist Krebs nicht gleich Krebs und das MM ist eine der aggressivsten und am schwersten zu behandelnde Art.
Was hat Dein Vater in den letzten Jahren an Metaprophylaxe gemacht?

Vielleicht ist Dein Bild jetzt etwas klarer?

Liebe Grüße

Claudia

[Diana...]

Hallo, Claudia,
richtig, mein Vater hatte vier OP´s (von gesamt 20 OP´s) wo nichts Gutes bei raus kam. Das ganze fing an in 08/02 bis Sommer 03.
Wie gesagt, seitdem geht er regelmäßig zu seinen Untersuchungen. Hat auch seitdem schon mehrere Muttermale wieder entfernt bekommen, die aber wohl in Ordnung gewesen sind.
Ganz genau, CL IV bei 0,6mm das steht im Arztbrief vom Juli 03. Die MMs waren an Rücken und Bauch.

Er hat jetzt im Juli wieder einen Termin bei seiner Hautärztin.
Und in Göttingen in einer speziellen Klinik geht er ein mal im Jahr zu einer „Muttermal-Sprechstunde“. Dort werden die Muttermale „fotografiert“ und von Jahr zu Jahr auf kleinste Veränderungen überprüft und ggf. rausgeschnitten.

Puh, ich hatte auch eben noch mal ein ganz ernstes Gespräch mit meinem Dad. Er war zwar nicht begeistert dass ich der Sache so auf den Grund gehe, aber er hat dann wohl doch bemerkt dass es mir sehr sehr Ernst ist, und den Doc gebeten uns die Blutwerte zukommen zu lassen. Ich würde gerne darüber berichten wenn ich es vorliegen habe.

Ach so, die Medikamente die er vom Doc bekommt die gibt es hier wohl in Deutschland nicht. Die kommen aus Amerika. (Kann das sein dass die Pharmaindustrie Medikamente die ZU GUT sind vom Markt nimmt?) So eine Aussage haben ich nämlich zu hören bekommen. Und so etwas bekommt mein Vater.
Er hat seit der AHB Ende 03 soweit ich weiss keine Medikamente zur Krebsbehandlung mehr bekommen, da er als geheilt entlassen worden ist. Nur eben für die Lungenembolie.
Gruß
Diana