Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Nadine]

Hallo Atlan,

dann drück ich Dir am Dienstag ganz fest die Daumen. Und da am Dienstag der Tag der guten Nachrichten ist wird es Erfolgsaussichten für Dich geben. Nee im Ernst, ich bin sicher dass man dagegen was machen kann.

LG Nadine

[Elisasgirl]

Hallo Leute, heute war ja nun mein "grosser" Tag und ich möchte die Zeit nutzen für meinen "Aus-erster-Hand-Bericht", bis die Spritzen aufhören zu wirken ...

Früh um 8 gings los, zuerst wurde mir Blut abgezapft für das Knochenaufbaumaterial und zugleich ein Mittel gegen die Schwellung gespritzt.
Dann gings zur Sache. Da mein Doc nicht wusste, ob wir wirklich alles in einem Rutsch durchziehen können, wurde erst unten eingespritzt. Im UK waren 2 Implantate geplant, im OK 4. Zur OP nur soviel: Es ist, als würde der Zahnarzt zum Schmied und/ oder Klempner mutieren und fahrlässig (sadistisch? ) mit deren Werkzeug auf den lebenden Menschen losgelassen werden. Da wurde gebohrt, gemeisselt, gehämmert, Gewinde geschnitten, mit der Ratsche angezogen ... Nein, Rohre wurden nicht verlegt.
Alles absolut schmerzfrei, das Einzige was ein wenig gepiekst hat waren die Spritzen, aber das kennt glaube ich jeder von uns. Da meine Knochen wohl doch etwas zu dünn, dafür aber extrem hart sind, (was sich erst wirklich herausstellte, als er dranrumschabte ) dauerte die gesamte Prozedur länger als geplant und es musste kurzfristig auf eine andere Methode umgeschwenkt werden. War mir aber letzten Endes Wurscht, da ich ohnehin nix davon verstehe ... Nach dem UK spritze er die rechte Hälfte OK ein, setzte da die beiden Implantate (gab auch ein paar kleine Änderungen wegen der vorhandenen Knochensubstanz) und dann fragte er mich, ob wir aufhören wollen. Aber ich war der Meinung, dass ich schon 4 geschafft hätte, die letzten beiden würden nun das Kraut auch nicht mehr fett machen.
Kurz und gut, um 8 rein ins Behandlungszimmer, um halb 11 raus zum Kontroll-Röntgen und jetzt sitz ich hier und hoffe, dass sich die "Nachschmerzen" wie versprochen in Grenzen halten werden. Mein guter Doc hat mir auf meinen Wunsch auch Novalgin verschrieben statt der üblichen Schmerztabletten. Mit diesem Zaubertrunk hab ich nur gute Erfahrungen gemacht, das Zeug hilft wirklich bei Schmerzen im Mundbereich.
Ausserdem muss ich Antibiotika nehmen, kühlen und weiter erst mal nix. Am Mittwoch ist die erste Nachkontrolle.
Jetzt heisst es nur noch abwarten und Daumen drücken, dass alles gut einheilt ...

So, das solls erst mal gewesen sein. Es puckert doch schon etwas, seltsamerweise an einer Stelle, an der gar nix gemacht wurde ...

Herzliche Grüsse
Elisa, die Tapfere ...

[Nadine]

Juchu Ihr Lieben,

gute Nachrichten: kein neues Rediziv!!!!!!!! War wohl der Faden und/oder Klemme. GOTT SEI DANK! Was haben wir gezittert.....

Danke euch allen fürs Daumen drücken! Jetzt brauch ma nur noch gute Nachrichten von Atlans Termine heute......*Daumen*drück*

Jürgen hat dem Oberarzt im KH auch von seiner AOK-Reha-Kein-KG-Geschichte erzählt und der hat sich mächtig aufgeregt, wo er doch immer so super mitarbeitet. Er meint er soll das Antwortschreiben, wenn wir das von der Beschwerdestelle der AOK bekommen, mitbringen und dann schreibt der denen mal nen Brief. Find ich super von dem Doc!!

Ich wünsch euch allen eine schmerzfreie und super sonnige Sommer Woche
LG Nadine

@Boebi: hoffe bei Dir auch alles ok? Schon ne Weile nichts mehr gelesen von Dir...

[mywu]

@nadine
Herzlichen Glückwunsch euch beiden!
@Elisasgirl
Hört sich ja schaurig an. Aber ich hoffe, dass du das Ganze einigermaßen schmerzarm durchgestanden hast. Ich glaube, dass ich mir doch überlegen werde, ob ich mir Implantate setzen lasse. Ich bin ein größerer Schisser als du.
Gruß aus Schwaben, Marion

[Atlan]

hallo nadine,
na herzlichen glückwunsch. dann wird doch hoffentlich noch alles gut.

hallo elisa,
bow das hört sich wirklich schaurig an. was für ein prozedur.

versorgungsamt verden, die vierte:
ich war heute beim vdk und richtig überzeugt hat der mensch mich nicht. aber er empfiehlt mir, zu meinem hausarzt zu gehen, dem meine liste mit den therapiefolgen vorzulegen und den möglichst mit ins boot zu holen. dann legt der vdk für mich den widerspruch ein. vielleicht hilft das, wenn der verband das macht, dann sehen die gleich, dass man nicht alleine ist mit der angelegenheit. fortsetzung folgt.
liebe grüsse und allen eine gute woche
euer atlan

[Elisasgirl]

@mywu und atlan:
ich weiss, es hört sich schaurig an und bei den diversen Geräuschen (und auch manchen "Handlungen") kann man durchaus ins Grübeln kommen ..., Einzelheiten spar ich mir, will euch ja nicht den ganzen Spass verderben ... ... aber ihr könnt einem Berufs-Schisshasen glauben: es war wirklich absolut schmerzfrei, auch heute, knapp 40 h nach dem Eingriff habe ich keine Schmerzen. Ich habe vorgestern mein Novalgin abends nur pro Forma geschluckt, um nicht nachts rauszumüssen, aber ich glaube, ich hätte es mir schenken können. Ich sehe zwar momentan aus wie ein Hamster, der einer bevorstehenden Hungersnot vorbeugen will und mich regen die gefühlten 2113 Fäden im Mund auf, aber ansonsten ist alles chick. Ich kann nur jedem von euch Mut machen: es ist keinen Funken Angst wert. (Hahaha, jetzt kann ich wieder die grosse Klappe haben ...)
Ich wünsch euch allen einen schönen Tag, lasst uns das Beste draus machen ...
Glückwunsch denen, die gute Nachrichten haben und eine grosse Portion Mut denen, denen es grad nicht so gut geht.
Elisa

[Hilla]

Hallo Ihr Lieben,

ich melde mich von meinem Jodel-Tripp zurück und hoffe, dass Ihr meine Grüße vom Berg gehört habt Nun ja, ich gebe zu, ich war nicht ganz oben, aber auch nicht ganz unten.... so etwa in der Mitte......oder kurz davor

Erstmal Glückwunsch an alle, die eine gute Nachricht bekommen haben, wieder schmerzfrei sind und von unerwarteter Seite Hilfe angeboten bekommen. Ich freu mich für Euch.

Am Montag wurde bei mir ein MRT gemacht. Man hat zum Glück keine neuen Metastasen feststellen können, aber leider wurden immer noch stark vergrößerte Lymphknoten gefunden. Laut Aussage vom Radiologen müssen diese jetzt engmaschig kontrolliert werden. Sollten die sich nicht zurück bilden, müssen sie raus. Eine Neck dissection habe ich bereits hinter mir (vor 13 Jahren).
Habt ihr Erfahrung damit, ich meine habt Ihr oft vergrößerte Lymphknoten? Meine Ärztin befürchtet schon, dass sich demnächst an anderen Stellen vergrößerte Lymphknoten bilden und ich zum "Bäumchen (=Lymphknoten), Bäumchen wechsel dich" neige .

Ich wünsche allen sorgenfreie Tage
viele Grüße
Hilla

[jojomati]

Hallo,

ich hatte einen Tumor an der Ohrspeicheldrüse und habe auch ständig wieder vergrößerte Lymphknoten an der operieten Seite. Ich habe auch bereits eine Neck Dissection hinter mir. Es sind jetzt ca. 4 Lymphknoten seit der großen OP im April 2007 entnommen worden. Die Ergebnosse waren jeweils in Ordnung. Es wurde mir jedes Mal gesagt, daß es notwendig sei sie zu entfernen, da Lymphknoten im Mund-Kiefer Gesichtsbereich sehr schwer per Sono zu beurteilen seien und sie aufgrund meines Alters (33) macht man schneller einen kleinen Eingriff um auf Nummer Sicher zu gehen.
So ist es bei mir mit den kleinen Biestern

Gruß Jojomati

[Atlan]

hallo hilla, jojomati,
ich habe auch links die neckdissection hinter mir und mein arzt hat in der tumorsprechstunde gesagt, g erade die sonogrofie sie am besten geeignet lks zu beurteilen. ich habe einige kleine lks, die unter beobachtung stehen, die aber laut sonobefund dennoch unauffällig sein sollen. ich habe früher das auch immer damit abgetan, es sei halt so, dass sich bei mir die lks mal vergrößerten, aber nach der erkrankung bin ich nicht mehr überzeugt davon. lieber raus damit, und das würde ich auch immer wieder so machen.
liebe grüsse an alle
euer altan

[boebi]

Guten morgen an Alle,

Nadine: Habe im Moment ziemliche Probleme und es sieht nicht gut aus. Wurde nach der Tumorsprechstunde (ALLES IN ORDNUNG) nochmal wieder vom Prof ins KH gebeten und habe sämtliche Untersuchungen einschl. Knochensyntiegram / CT / MRT und im Anschluss auch noch zur weiteren Absicherung ein PET über mich ergehen lassen. Magen - Lunge waren auch dran. Ich werde trotzdem Anfang Juni erstmal in Urlaub fahren (Abstand gewinnen mit meiner Frau alleine) und werde dann wohl oder Übel doch eine PE entnehmen lassen müssen. Wie schon früher mal gesagt wird die kein Spaziergang. Die Ärzte müssen wie es aussieht an den Knochen und eine neue Abdeckung ist dann auch fällig. Keine schönen Nachrichten. Das wird im Urlaub wohl mal wieder für längere Zeit das letzte normale Essen werden. Eine Sonde ist schon angedroht. Alles in allem haben mir die Ärzte keine große Hoffnung gemacht, das das SCH... Ding nicht wieder da ist. Das Warnsignal war, das ich innerhalb von 2 Wochen 8 Kilo abgenommen habe, obwohl ich nicht weniger gegessen habe.

Hilla/Jojomati: Bei mir wurden sämtliche Lymphknoten von Ohr zu Ohr entfernt. Die, die sich neugebildet haben wurden mit Ultraschall beobachtet und teilweise auch wieder entfernt (Sicher ist sicher). Ich habe nur festgestellt, das die Knoten sich vergrößerten, wenn ich ein paar Tage vor der TU heiß gebadet oder geduscht habe. Auch zuviel Sonne haben sie vergrößern lassen. Also vor der Sonographie heißes meiden. Es kann sonst zu Fehleinschätzungen kommen.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag nur gute Gedanken.
Boebi

[Nadine]

Lieber Boebi,

mir hats nach dem was ich gerade von Dir gelesen habe, echt die Sprache verschlagen.... es tut mir so leid.... Du weißt wir würden Dir so gerne helfen und vielleicht hast Du ja meine Mail von vor ein paar Monaten noch und liest nochmal, was ich da geschrieben habe, was es noch für Alternativen gibt. Man kann natürlich sagen, so lange nichts bewiesen ist, nicht verrückt machen, aber ich bin immer ehrlich, und Deine Anzeichen hören sich ja nicht so dolle an. Ist halt auch echt ein riesen Gewichtsverlust für eine zu kurze Zeit...
Ich finds gut dass ihr jetzt trotzdem erstmal in Urlaub fahrt, vielleicht findest Du dort etwas Ruhe und Zeit über alles nochmal nachzudenken und vielleicht willst Du eine zusätzliche Alternative in Betracht ziehen. Ist ja nur ein Versuch und ein Vorschlag.
Wir sind in Gedanken bei Dir und wann auch immer Dir danach ist - melde Dich!!

Traurige Grüße,
Nadine

[Gesundheit]

@alle die eine ND hatten: wie war das bei Euch mit dem Heilungsverlauf? Meine arme Mama wurde schon gut 6 Tage nach der OP aus dem Krankenhaus entlassen. Nun hat sich die Naht entzündet Es tut ohne Ende weh und sie ist sehr schwach. Unglaublich dieses Krankenkassensystem: nach so kurzer Zeit kann man doch einen Patienten nicht entlassen!!!!
Wäre lieb, wenn ihr mir etwas zu euren OP`s sagt, nach welcher Zeit das Schlimmste überstanden war????

Ich dank Euch, wie schon so oft!!!!!

@ Boebi: Ich sende viele positive Gedanken, dass es womöglich doch ein Irrtum ist...

[Hilla]

Lieber Boebi,
mir fehlen ein wenig die Worte....... mich hat es bei Deiner Nachricht umgehauen. Ich schicke Dir alle positiven Gedanken und hoffe, dass sie Dich zumindest im Urlaub auf andere Gedanken bringen werden.
Vielen Dank für Deinen Tipp mit den Lymphknoten. Ich werde mich daran halten.
Als ich von Deiner plötzlichen Gewichtsabnahme las, fiel mir spontan meine Schildrüsenüberfunktion ein. Auch ich hatte in sehr kurzer Zeit, trotz reichlich essen, über 6 Kg abgenommen. Da wusste ich auch noch nichts vom Tumor und die PE stand noch bevor. Die Überfunktion wurde auch erst im Krankenhaus vor der großen OP festgestellt. Vielleicht - und das wünsche ich Dir so sehr, hängt Dein Gewichtsverlust auch mit einer anderen Sache zusammen. Verliere nicht den Mut, meine Gedanken begleiten Dich.

Hallo Gesundheit,
ich wurde auch nach 6 Tagen aus dem Krankenhaus entlassen und wäre am liebsten sofort nach der OP gegangen. Allerdings war ich bis zur OP auch schon vorher 14 Tage drin. Ich wollte nur nach Hause..........
Dort habe ich dann gemerkt, dass die Bäume, die ich Krankenhaus noch ausreißen konnte, sich in kleine Pflänzchen verwandelt hatten und ich noch sehr, sehr schlapp war. Als ich 2 Monate später wieder anfing zu arbeiten, fühlte ich mich immer noch ziemlich kaputt. Jetzt, nach einem kurzen Urlaub geht es mir seit langer Zeit wieder etwas besser. Ich hoffe, dass bleibt so.

Hallo Atlan und Jojomati und allen anderen,
ich stelle fest, dass die kleinen Biester bei jedem anders - und nicht zu unterschätzen sind. Schaunmermal, wie die Dinger sich bei mir behaupten wollen. In 6 Wochen weiß ich mehr.........

Übrigens habe ich heute von der Rentenversicherung Bescheid bekommen, dass mein Antrag auf eine Reha dort eingegangen ist. Ich wusste gar nicht, dass die Post nach Berlin über 4 Wochen unterwegs ist
Jetzt wird es bestimmt nochmal 8 Wochen dauern und dann weiß ich, dass mein Antrag abgelehnt wird.......

Wie lange es durchschnittlich bei Euch gedauert, bis der Antrag bearbeitet wurde?

Elisa, was machen Deine Hamsterbacken und sind die gefühlten 2113 Fäden mittlerweile auf 2000 geschrumpft? Ich hoffe, Du kannst außer Suppe und Joghurt wieder etwas anderes essen.

Liebe Grüße an alle und eine sturmfreie (hier stürmt es gerade heftig) Nacht wünscht Euch
Hilla

[mywu]

@boebi
Es tut mir wahnsinnig Leid für Dich, dass nun doch eine PE ansteht. Wünsche euch einen absolut entspannten Urlaub. V.a.,dass ihr auch innerlich zur Ruhe kommt.
Alles Liebe, Marion

[mywu]

@Hilla
Unsere postings müssen sich gekreuzt haben.
Das mit den Bäumen kenne ich auch. Wenn man da nicht sehr aufpasst, liegt man ganz schnell auf der Nase!
Es ist schon eigenartig, dass manche Ärzte nicht auf die Idee kommen, bei Gewichtsverlust (gerade bei uns "Bestrahlten") auch mal an die Schilddrüse zu denken. Bei meinem Internisten hat das fast ein halbes Jahr und über 8 kg gedauert, bis er festgestellt hat, dass die Schilddrüse so gut wie ohne Funktion ist. Seit ich "eingestellt" bin, kann ich das Gewicht auch halten.

Bei mir wurden die Lymphknoten trotz Metastasen nicht entfernt. War aber ein glücklicher Zufall, weil im OP der Krebs noch als Polyp angesehen wurde. Erst 14 Tage später kam die Diagnose. O-Ton: "Sie wissen schon, dass das bösartig war?" Jedenfalls hatte mir der Strahlendoc von einer Entfernung abgeraten, weil nochmal viel Zeit für die Verheilung vor Beginn der Radio-/Chemotherapie vertan würde. Offenbar hat auch die Bestrahlung und die Chemo hier gut angeschlagen. Bin dem Mann sehr dankbar!
Gruß aus Schwaben, mywu