aggressive Fibromatose

[Juls]

Ach so, ich wollte "Kräuterquark1980" noch kurz was fragen... Du hast bei der M. angerufen und die wollte dich nicht behandeln? Mich interessiert echt mal was die da genau zu dir gesagt haben und warum das jetzt so ist.. Ich finde das nämlich voll krass. Sollst du dich also erst testen oder wie?

Lg Juls

[mone84]

Hallo alle zusammen,

bin die neue in eurer Runde...

Mir wurde gestern die Diagnose aggressive Fibromatose mitgeteilt nach meiner Gewebeprobe letzte woche dienstag...

Meiner ist im oberschnenkel im rechten das man mir sowas mitteilt hätte ich nicht gedacht aber immer noch besser als die V. a. diagnose RMS...

Könnt ihr mir eventl einwenig zur seite stehen u mir ratschläge geben??

glg mone

[Manu]

Hallo Mone,
mit Ratschlägen ist das bei dieser Erkrankung etwas schwierig, denn die optimale Lösung gibt es nicht , zumindest weiß man es vorher nicht, bevor man es nicht ausprobiert hat. Mein Tumor ist auch im Oberschenkel. Was schlägt denn dein Arzt vor?
Liebe Grüße Manuela.

[mone84]

Hallo an alle zusammen....

Wünsche euch allen natürlich frohe ostern

Also bei mir werden dienstag die fäden gezogen von der biopsie die mir entnommen wurde...

Dr. Teeger ja der macht die tumorsprechstunde der ist auch nett aber dr lendemann gehört zu seinem team dazu die spezialisiert sind auf solche fälle...

Ich muss in zwei wochen mit ihm tel u dann gucken wir ob ich wieder sport machen kann u in sechs wochen müssen wir gucken ob das ding größer geworden ist u je nach dem steht nen mrt oder ne op oder was weiß ich an die müssten mir den ganzen adduktoren bereich entnehmen =( das heißt nie wieder fussball spielen oder wie das bein dann aussieht...

HAt das schon jmd bekommen???

Kann sich gut eigentlich in böse umwandeln???

Ja die op war im klinikum in der unfallchirurgie die arbeiten ja zusammen...

Naja gut ein schönes wochenende noch freu mich auf eure antworten...

[Manu]

Ich wünsche auch ALLen schönen Osterfeiertage.

Hallo Mone,
Nach dem, was ich bis jetzt alles gehört habe, wurde aus einer aggressiven Fibromatose noch nie ein Krebstumor. So ganz gutartig sind die Tumore allerdings auch nicht, aber nur, weil sie so aggressiv wachsen, denn es gibt davon keine Metastasen.
Liebe Grüße Manuela.

[mone84]

Hallo alle zusammen wie geht es euch???

Ostertage gut rumbekommen???

Hoffentlich wird das jetzt schnell geregelt mit dem scheiß hab da echt keine lust drauf soooooo lange zuwarten bis sich mal was da ergibt... Will mir das gern wegmachen lassen weiß aber nicht wie es dann aussieht =(

Erzählt mir von euren erfahrungen kann man auch ne chemo oder ne strahlentherapie machen lassen???

lg

[Manu]

Hallo Mone,
ich habe an meinem Bein drei Bestrahlungsserien machen lassen, aber immer erst nach den Operationen. Weil man bei mir, bei den Operationen nie genug Sicherheitsabstand einhalten konnte, musste man bestrahlen. Danach hätte ich eine Chance zu 80%, sagte man mir nach der ersten Bestrahlung. Leider gehörte ich zu den anderen 20%. Es ist bei mir dann an der Bestrahlungsgrenze weitergewachsen. Die Bestrahlungen habe ich gut vertragen, am Bein macht es auch wahrscheinlich nicht so viel aus, wie, wenn man am Bauch bestrahlt wird, wegen Darm, Blase und Eierstöcke. Ich denke, wenn man von vornherein sagen kann, dass man den Tumor gut operieren kann und genug Sicherheitsabstand einhalten kann und es auch das erste Mal ist, dass dann eine Operation die beste Lösung ist. Dann braucht man sich auch nicht bestrahlen lassen. Wenn aber, von Anfang an klar ist, dass man nicht alles rausbekommt, dann sollte man sich vielleicht doch verschiedene Meinungen einholen. Chemotherapien bringen glaube ich bei diesem Tumor nicht viel, dafür gibt es andere, gute Möglichkeiten mit Medikamenten, die es früher, als es bei mir losging, nicht gab. Ich würde mich im Nachhinnein wieder bestrahlen lassen, denn ich denke, dass ich sonst, jetzt nach 13 Jahren kein Bein mehr hätte. Nach der letzten Bestrahlung hatte ich drei Jahre Ruhe und wenn ich einen Tumor bekommen habe, wuchs er bedeutend langsamer, als vor der Bestrahlung. Ich hoffe, dass ich dir etwas helfen konnte.
LG Manuela.

[mone84]

Hallo Manuela,

ich freue mich immer über eine antwort von jmd von euch ich finde ihr seit so die einzigsten die mich irgendwie in einer art u weiße verstehen können...

Bei mir ist das problem das sich das ding direkt im adduktoren bereich sitzt genau gesehen im adduktor magnus das ist der muskel womit man das bein nach innen ziehen kann. Der arzt meinte das man ja den tumor plus 2cm zusätzlich wegnehmen muss in jede richtung er sprach aber direkt dann davon den ganzen muskel zu entnehmen u das macht mir angst nen bissl u gibt mir zu überlegen...

Ich spiele doch eigentlich fussball u das schon seit 15 jahren u das würde dann garnicht mehr gehen =( das macht mich alles so nachdenklich ich kann nur mit dem ding in meinem bein nicht weiterleben hab zuviel angst davor.

Wie groß ist dein alien??
Meinst du nicht ich könnte ne chemo oder ne bestrahlung machen um es zu verkleinern u dann es mit nen bissl entfernen so das der muskel sich degenerrieren kann?? (hoffe das wort ist richtig geschrieben falls nicht sorry)...


Kann jetzt öfters antworten habe jetzt ja i-net *freu*

Schönes wochenende an alle..


Manuela wie alt bist du jetzt eigentlich???

glg

[Manu]

Hallo Mone,
ich bin jetzt 45 Jahre alt und habe, bis vor einem Jahr noch gut, mit kleinen Einschränkungen Sport treiben können (Schifahren, reiten hätte ich können, walken), eigentlich alles nur nicht so ausdauernd, wie Andere, weil mir auch Muskulatur wegoperiert wurde. Nur letztes Jahr war der Tumor am Ischiasnerv dran und man musste ihn dort entfernen und seitdem habe ich ziemlich Probleme. Bei mir konnte man nicht genug Sicherheitabstand einhalten und deshalb habe ich jetzt wieder einen Tumor am Ischias. Da es keinen Sinn macht, ihn wieder wegzuoperieren, weil er ja dann eh wieder kommt, sonst müßte man den Ischiasnerv mitentfernen, nehme ich jetzt seit fünf Monaten das Medikament Glivec. Tamoxifen und Sulindac habe ich nicht vertragen. Mein Arzt sagt, dass beides gut wirken kann. Man kann es eben vorher nicht wissen, welches für einen das Richtige ist. Im Mai gehe ich wieder ins MRT und werde dann wissen, wie es aussieht. Die Warterei ist immer blöde, aber man hat halt keine andere Wahl. Nach dem, was ich bis jetzt gehört habe, ist es immer besser, vor einer Bestrahlung zu operieren, wenn es geht. So hat man das bei mir auch gemacht.
LG Manuela

[mone84]

Hallo Manu,

welches muskelgewebe haben sie dir entnommen???
Das Medikament ist dafür da das er nicht größer wird oder das er kleiner werden soll??

Wo bist du denn in behandlung??

Ich muss Donnerstag mit meinem doc tel u dann sagt er mir ob ich einwenig sport machen darf bis jetzt haben die mir ja nur ne biopsie entnommen...

Ist es bei dir auch so vorher war der knubbel eher tieferliegend u nach der biopsie liegt es jetzt alles so oberflächlich das man es jetzt äusserlich auch sieht...

Für mich ist dieses ding wie ne zeitbombe...

Hab gelesen das 10% es auch mal nicht schaffen können bei dieser erkrankung...

Wo hattest du deinen ersten alien u wo kamen die anderen??

Sorry das ich dir soviele fragen stelle =)

Hoffe dir geht es zur zeit gut???

Am 28 mai muss ich wieder zum gespräch dann sind wir mal gespannt ne hab am 11 geb vielleicht hat der liebe gott ja doch ein einsehen mit mir!!!!

Eigentlich lese ich immer nur das es eigentlich ne kinderkrankheit ist ne stimmt das weil du z.b. hast ja jetzt nicht so das kinderalter genauso wie ich eigentlich bin ich aus dem kinderalter schon raus u eigentlich sollte jetzt mein leben anfangen solangsam...

Naja irgendwas muss ich ja getan haben damit ich sowas bekomm ne...

glg simone

Hoffe du hast nen schönen sonntag....

[Manu]

Hallo Mone,
bei mir hat man nie eine Biopsie gemacht, weil man von einer Zyste ausgegangen ist, dann kam auch noch ein falscher Befund raus, so das ich eben auch nicht gleich richtig behandelt werden konnte. Da bist du jetzt schon mal im Vorteil. Mein Knubbel stand in der Kniekehle von Anfang an richtig raus und war um den Peronaeusnerv herumgewachsen. Da man ihn vom Nerv abkratzen mußte und keinen Sicherheitsabstand einhalten konnte, hätte ich gleich bestrahlt werden müssen. Wie eine Zeitbombe kam ich mir auch schon öfters vor. Im Moment geht es mir recht gut, außer, daß mein Bein seit der letzten Operation schon ziemlich eingeschränkt ist, aber ich habe mich damit abgefunden. Ich bin ja auch, denke ich, viel älter als du und meine Kinder sind jetzt nicht mehr klein. Das war damals schlimm für mich, denn es ging los, als mein zweiter Sohn sechs Wochen alt war. Ich glaube auch nicht, dass man krank wird, weil man irgendwas verbrochen hat. Es muss einen anderen Grund geben. Ich habe noch nie gehört, dass das eine Kinderkrankheit sein soll, eigentlich sagt man eher, dass es oft nach Schwangerschaften auftritt, wie bei mir. Ich bin in der Uniklinik Ulm in Behandlung und in der Uniklinik Heidelberg wurde ich auch schon operiert und jedesmal bestrahlt. Wie alt bist du eigentlich? Die zehn Prozent, denke ich kommen daher, wenn der Tumor an eine ganz ungünstigen Stelle sitzt und gar keine Behandlung anspricht, wobei dei Zahlen ja auch von den letzten Jahen kommen und da gab es einfach noch nicht so die Möglichkeiten mit Medikamenten und man kannte sich nicht so gut aus. Muskel wurde Mir hautsächlich am Unterschenkel entfernt, dass habe ich dann beim reiten gemerkt, dass ich schnell einen Krampf bekommen habe. Aber Muskulatur lässt sich ja zum Glück wieder aufbauen, es dauert nur lange. Der Tumor, den ich jetzt habe ist im Oberschenkel, am Ischiasnerv. Eigentlich soll er durchs Glivec kleiner werden, oder noch besser verschwinden, das Problem ist aber bei mir, dass ich dazu eine Menge einnehmen müsste, die ich bis jetzt, wegen Nebenwirkungen noch nicht geschafft habe. Aber ich werde es noch mal probieren. Du kannst mich ruhig fragen, wenn du noch Fragen hast. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und das du nicht zu lange warten musst, auf deine Ergebnisse.
Liebe Grüße Manuela.

[mone84]

Manuela wenn ich dich nicht hätte...
Ich danke dir für deine mühen mir immer alles zu sagen...

Also die biopsie u das ergebniss sind ja schon da...

Wenn er größer wird soll mir der ganz adduktor magnus muskel entnommen werden... Hat der arzt schon erzählt =( schön ist das nicht oder??

Aber erstmal abwarten solange ist es ja nicht mehr bis zur nächsten kontrolle u dann weiß man mehr ne...

Donnerstag erstmal anrufen und fragen ob ich sport machen kann will wieder zu fussball....

Wie geht es dir denn??

glg

[Kräuterquark1980]

Wollte mich nach langer Zeit auch mal wieder melden und berichten.

Meine OP ist jetzt 7 Wochen her und seit fast 6 Wochen weiß ich von dem Befund. Mir geht es lala und ich habe noch immer viel Angst. Nächsten Montag habe ich endlich meinen Termin in Mannheim.

War hier eigentlich schon wer bei Prof. Hohenberger??

Dazu nimmt es bei mir kein Ende, denn heute war ich beim Gynäkologen und ich habe nun auch noch eine Zyste und mein Zyklus ist total unregelmässig, so dass ich nun auch noch zum Endokrinologen gehen darf.

So langsam habe ich echt das Gefühl, ich stecke nicht mehr in meinem Körper


Dazu merke ich sehr, wie mir der Bauchmuskel fehlt, ging es euch auch so? Wird das nochmal wieder besser mit der Zeit? Ich bekomme soviele Bewegungen nicht mehr hin, die man als "normaler" Mensch machen konnte.

Wie lange hattet ihr nach OP Bedarf an Schmerzmittel?

Und wenn hier jemand über seine Strahlentherapie am Bauch erzählen mag, würde ich mich auch sehr freuen, denn ich denke, dass auch mir dieser Weg empfohlen wird.

@mone Ich kann dich gut verstehen, dass du Angst hast. Ich habe selber fast 20 Jahre lang Handball gespielt, nun bekomme ich nicht mal mehr nen Siteup hin. Aber ganz ehrlich, sei froh, dass du lebst und wenn das Ding weggeht und nie wiederkommt. Ich würde auf allen Sport verzichten, nur um wieder ein normales Leben ohne Angst führen zu können


Achso...meinen 1. Kontroll - MRT post - OP habe ich am 18.5.


Viele Grüsse
Vera

[mone84]

Hallo Vera,

all das was du schreibst hört sich nicht grade schön an aber ich hoffe es hilft dir einwenig wenn ich bei dir in gedanken bin?? Auch wenn es nur einwenig ist.

Manchmal denke ich das ich irgendwie hier falsch bin aber es steht eindeutig diese scheiß diagnose in meinem biopsie bericht und der arzt hat es ja auch bestätigt...

Wieso habt ihr alle das so schlimm??? Ist es bei mir nur der anfang vielleicht??? Kommt da noch mehr so aliens in meinem körper...???

Es sind fragen über fragen u ich weiß nicht mehr wohin mit meinem kopf manchmal denke ich das es einfach nur nen traum ist..

Aber leider wird man immer wieder auf den boden der tatsachen zurück geholt...

Fing es bei euch auch nur erst mit einem so nem alien an??

Ich wünsche dir alle kraft die du brauchst um das alles wieder gut wird...


Wie alt bist du denn jetzt wenn ich fragen darf???

Ich hab leider noch keinerlei erfahrung das ich dir von mir erzählen kann das tut mir leid...

glg mone

[mone84]

Achso....

für den 18.05. wünsche ich dir nur das Beste...

Werd an dich Denken....

LG