Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Heike1]

Liebe Ortrud,
ja, jetzt. Aber die Art und Weise war schon ziemlich heftig und unprofesionell. Wenn sowas ein labiler Mensch vermittelt bekommt, kann das auch schief gehen. Muss nochmal drüber nachdenken ob ich mit dem Augenarzt ein "ernstes Wort" rede.

Aber der Schlaf ist für heute gesichert. Wünsche ich Euch auch allen.
LG Heike1

[Maja57]

Hallo Heike!
Das hört sich doch schon mal super an.Da kannst Du wirklich erst mal erleichtert
sein und wieder besser schlafen.Ich drück Dir weiter die Daumen,das da nichts weiter ist.Ich muß mich auch noch ein bißchen gedulden und 2 Monate warten,
mal sehen wie der TM dann aussieht.Werden mal hoffen,daß die Spritzen Ihr
übriges dazu beitragen.LG Marion

[Heike1]

Liebe Marion,
danke Dir. Ich nähere mich ja nun fast deinen Werten. Den Artikel über die Faslodex habe ich leider noch nicht übersetzt bekommen; ist immer noch in Englisch aber habe ihn der Onkologin ja gegegeben. Vielleicht hängt ja die Verdoppelung des TM mit den Leukozythen zusammen,die auch extrem hoch sind. Aber wahrscheinlich wie bei Dir; beobachten und kontrollieren. Wichtiger sind die Untersuchungsergebnisse, das die ok sind, das beruhigt viel mehr.

LG Heike1

[Maja57]

Hey Heike!
Ich habe den Text übersetzt bekommen.

http://translate.google.at/translate...81&sl=en&tl=de

Das ist der Link ,kannst ja mal kucken auf deutsch.
Ich bin aber wirklich nicht schlau draus geworden.
Versuch mal Dein Glück,obs klappt.
LG Marion

[babsi2806]

Hallo Maja,
danke für die Übersetzung.
So richtig schlau bin ich aber auch nicht geworden.

[Heike1]

Hallo Marion,
vielen Dank für die Arbeit. Bin auch nicht schlauer als ihr! Naja, war ein Versuch wert.
LG Heike1

[Maja57]

Hallo babsie und Heike!
Ich hab mir da auch mehr Infos von versprochen,naja was solls.
Ich hab gerade wieder meine Spritzen geholt,bin Dienstag wieder dran.
Es geht ja erst mal alles so weiter,bis zum nächsten TM,hoffentlich schlägt
die Therapie an.Wir sind ja optimistisch.
LG Marion

[Heike1]

Hallo "Biene" Maja,
von den Statistiken halte ich so und so recht wenig. Habe gerade meine Freundin vom Flughafen abgeholt; hab den Stein richtig blumsen sehen, als ich ihr sagte das mit meinem Kopf alles ok ist.

Konnte heute zum ersten Mal meinen Behinderten-Parkausweis anbringen! Feine Sache, kann im Halteverbot stehen und keine Parkgebühren mehr zu zahlen. Irgendwie trotzdem komisch mit dem Rollstuhl-Symbol und steige da ganz cool aus meinem Auto raus. Aber das wird eine riesen Erleichterung werden wenn ich zu meiner Ärztin muss, dort ist es eine Katastrophe einen Parkplatz zu bekommen.

LG Heike1

[Maja57]

Hallo Heike!
Niedlich,Biene Maja wurde ich früher immer gerufen.
Das ist ja ne tolle Sache mit dem Parkausweis.
Ich hab überlegt,ob ich nun 100 % Schwerbehinderung beantrage,hab 80%
von Anfang an.Der Krebs ist ja weiter fortgeschritten.Aber,was bringt mir das?
lohnt es sich?Ansonsten gehts noch mit dem Laufen und kann noch allein
Auto fahren.Bin auch froh darüber,aber wie lange wirds noch so sein.
Icch weiß ,daß der Tag kommt,wo ich auf Hilfe angewiesen sein werde.
Aber,daß werden wir mal ganz schnell vergeßen.
LG Marion

[hobbit]

Hallo zusammen,

Vielen Dank für den Link über das Ansteigen der Tumormarker unter einer Therapie mit Faslodex. Da ich jetzt seit 2 Wochen auch Faslodex bekomme, hat mich das sehr interessiert und ich habe versucht, den Artikel zu übersetzen. Da er sehr lang ist, hier nur eine kurze Zusammenfassung (wen der ganze Artikel interessiert, der kann mir eine PN schreiben...):

Kurz gesagt, hat man die Patienten (die allerdings nur 250 mg Faslodex bekamen) in 3 Gruppen eingeteilt:
1) partielle Remission (d.h. es kam zu einer relevanten Verkleinerung der Metastasen)
2) stabile Erkrankung (keine wesentliche Veränderung)
3) fortschreitende Erkrankung (Vergrößerung der Metastasen oder neue Metastasen)

In allen 3 Gruppen stieg das CA 15-3 in den ersten 6 Monaten an ), teilweise statistisch signifikant, teilweise nicht signifikant (das liegt auch an der relativ kleinen Patientenzahl von nur 67 Patienten, die an der Studie teilnahmen). Über diese 6 Monate hinaus wurden wohl keine Unteruchungen ausgewertet, allerdings wurde der Anstieg des CA 15-3 auch bei Patienten beobachtet, deren Erkrankung länger als 9 Monate stabilisiert werden konnte.

Nur in der Gruppe der Patienten mit partieller Remission wurde ein signifikanter Abfall des CEA beobachtet, in den anderen Gruppen stieg auch das CEA eher an.

Letzendlich kommt die Studie zu dem Ergebnis, dass eine Kontrolle des Ansprechens auf Faslodex nur durch die Tumormarker eher nicht möglich ist, hier mein Versuch der Übersetzung des letzten Absatzes (ohne Garantie):

Schlußfolgerung:
Unsere Resultate legen nahe, dass ansteigende CA 15-3-Werte bei Patienten mit partieller Remision unter einer Therapie mit Fulvestrant beobachtet werden können, allerdings ebenso bei Patienten mit stabiler oder fortschreitender Erkrankung. Deshalb ist es wichtig, einen Anstieg des CA 15-3 ohne radiologische Bestätigung nicht mit einer fortschreitenden Erkrankung gleichzusetzen. Ein Anstieg von CA 15-3 oder CEA kann auch einer sekundären Progression bei Patienten, die zuvor einen klinischen Benefit durch die Behandlung mit Fulvestrant erreicht haben, vorangehen. Insgesamt scheinen CA 15-3 und CEA schlechte prognostische Marker für das Festlegen einer Progression bei mit Fulvestrant behandelten Patienten zu sein.

So jetzt wünsche ich Euch aber allen ein schönes, möglichst beschwerdefreies und entspanntes Wochenende!

Liebe Grüße,
Hobbit

[Kira47]

hallo Ihr Lieben,
war länger nicht im Netz und habe diesen Tread gefunden. Ich habe seit Januar Flasodex gesprizt bekommen und im Mai bzw. Juni sogar alle 14 Tage 2 Spritzen da seit Anfang Mai das Mittel in höherer Dosis in Deutschlang gegeben werden darf. Jetzt nehme ich seit 30.7.10 Xeloda 500 mg bis 12.8. und habe jetzt eine Woche Pause, am 20.8. gehts dann weiter. Flasodex wurde abgesetzt. Leider wächst in meiner Schulter Gewebe das sich nicht wegoperieren läßt und deshalb Nerven, Muskeln, Venen und Sehnen nach oben drückt und mein rechter Arm in Mitleidenschaft gezogen wird. Habe Xeloda bis jetzt ganz gut vertragen doch seit dem 12. habe ich ziemlich schlimmen Durchfall und weiß garnicht mehr was ich machen kann, vielleicht hat einer von Euch damit schon Erfahrung. Habe mir heute in der Apotheke Globolis bestellt da mich leider auch noch lästige Hämorhoiden plagen und ich nichts mehr essen will weil ich mich nicht mehr zur Toilette traue vor lauter Schmerzen. . Bin für jeden Tip dankbar.

[Maja57]

Hallo Hobitt!
Ja so ungefähr haben wir das auch rausgelesen.
Es sind ja nun einige von uns die Faslodex im Doppelpack erhalten.
Der TM ist so hoch,da ist mann doch beunruhigt.
Naja,ich z.B.bekomme die Spritzen seit Ende April.
Ich warte erst mal ne Weile,denn die Untersuchungen haben nichts Neues
angezeigt.Also warum schon wieder verrückt machen.
Dancke für Deine Mühe.LG Marion

[Heike1]

Hallo Hobbit,
vielen Dank für Deine Mühe; jetzt ist der Artikel schon verständlicher. Allerdings dann doch nicht so aktuell; weil ja April/Mai die Dosis auf 500 ml erhöht werden solle, laut den neusten Studien. Trotzdem sehr intressant!

@Kira
Hallo und willkommen bei uns! Warum wurde bei dir Faslodex abgesetzt? Mit Xeloda habe ich keine Erfahrung aber bestimmt bekommst du noch Info hierzu. Meinst du das der Durchfall damit zusammenhängt? Da jetzt ja Wochenende ist, ruf doch mal dort an:

Wer Fragen zum Thema Krebs hat, kann diese ab sofort unter der bundesweit kostenlosen Telefonnummer
0800-420 30 40
beantwortet bekommen.

HInter dem Informationsdienst, der die bisherigen Möglichkeiten für Ratsuchende bündelt, stehen der Krebsinformationsdienst (KID) des deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ), die Deutsche Krebshilfe sowie die Bundesminesterien für Gesundheit und für Bildung und Forschung.

Ich habe da auch mal angerufen als ich ein Problem hatte und gleich eine sehr nette Ärztin am Telefon. Viel Glück!
LG Heike1

[babsi2806]

Hobbit,

vielen Dank für Deine Mühe der Übersetzung. Jetzt werde ich den Text paar Mal lesen - dann habe ich ihn sicher auch kapiert.....

Grüssle Babsi

[Kira47]

Vielen Dank Heike,

ich habe aus der Apotheke Globolis gegen meine Nebenwirkungen geliefert bekommen und Salbe, hoffe das es hilft. Faslodex wurde abgesetzt weil es nicht zusammen mit Xeloda (Chemo in Tablettenform) gegeben werden sollte. Bekomme aber weiter meine Zometa Infusion alle 4 Wochen. Meine Beschwerden sind auf jeden Fall Nebenwirkungen von Xeloda. Ist auch in der Packungsbeilage beschrieben, nur leider nicht wie man dagegenwirken kann bzw. es evtl. zu verhindern.
Ich habe jetzt Aloe D6 Globolis die von der Beschreibung diese Nebenwirkungen allopathischer Arzneimittel beheben sollen sowie Myrrhis odorata D4. Drückt mir die Daumen.
Wünsche Euch ein schönes Wochenende. Ich berichte wenn es hilft.