Interferon-Therapie

Da bin ich nochmal, Beate,
hab gerade im US Internet gelesen, dass ein Arzt seine Patientin während der Hochdosisphase immer wieder akupunktiert hat. Es hat ihr sehr gut bei der Bekämpfung der Übelkeit geholfen. Sabine hatte hier bei uns auch schon mal über die positiven Wirkungen von Akupunktur aufs Immunsystem geschrieben.

Hallo Babs,
kannst du mir mal genaueres über Peg-Intron erzählen? Ich hatte auch immer wieder mal mit dem Gedanken gespielt, darauf umzusteigen.
Stimmt es, dass man einschleichend, also mit sich steigernder Dosis anfangen muss? So weit ich das mitgekriegt habe, werden dort die Einheiten auch ganz anders gezählt. Wie viel entspricht denn deinen früheren 3x3 Mio?
Sind die Nebenwirkungen nur gleichmäßiger verteilt oder auch schwächer?
Hattest du während deiner jüngsten Operationen eigentlich das Interferon abgesetzt? Ich will irgendwann mal eine Zahnbehandlung mit Betäubung machen lassen. Da es aber nichts Eiliges ist (eine nicht sichtbare Lücke), wollte ich eigentlich warten, bis ich das Interferon rum habe. Man braucht ja kein unnötiges Risiko eingehen.
Viele Fragen, lass dir mit dem Antworten ruhig Zeit!
LG Monika

Liebe Monika,
schön Dich wieder hier zu lesen - ich hoffe deine Ferien waren schön.
Mein niedergelassener Dermatologe hat mit 1 x wöchentlich 100 mg PEGIntron verordnet.
Die Nebenwirkungen halten zumindestens den ganzen nächsten Tag an aber zu den 3 x wöchentlich vorher schon wirklich besser.
Interferon habe ich immer weiter gespritzt bei den Naevi-Ops.
Die Wunden heilen jedoch sehr schlecht.Die Klinik sagte mir - amn brauche nicht auszusetzen.
Im Frühjahr wurde mir ein Zahn gezogen -da mußte ich 1 Spritze davor und 2 Spritzen danach absetzen.
Es hat schon mehr geblutet habe es aber auch überstanden.
Hatte jetzt übrigens auch immer Sehstörungen aber mein Augenarzt meinte- Menschen mit40 + hätten da immer Probleme und hat mir eine neue Brille zum Lesen verordnet.Er hat auch den Augenhintergrund wegen Melanome mit überprüft, fand ich sehr nett.
Die nächste Naevi-Op ist am 3.11. in Graz und auch wegen Studien usw. will mal eine andere Meinung hören.

LG
babs_Tirol

Hallo an alle,
leider hat auch mich vor ca 1,5 Jahren die harte Diagnose MM getroffen. Es war genau im Januar 2003. Nach Entfernung aller Lympfknoten in der rechten Achsel begann ich eine Woche nach der Entlassung mit der Interferon Therapie. 4 Wochen 5x 10 Mill. Einheiten, in der Zeit ging es mir sehr schlecht, schlechter Geschmack und die wahnsinnigen Muskelschmerzen, Schwindel und Kopfschmerzen. Nach den 4 Wochen Umstellung auf 3x 10 Mill. Einheiten. Das habe ich mit Hilfe von Paracetamol 1 Jahr durchgehalten, trotz der schlimmen Nebenwirkungen. Dann kamen allergische Reaktionen dazu, juckender Hautausschlag am rechten Arm und an beiden Waden großflächig. Daraufhin wurde die Dosis auf 3x 5 Mill. Einheiten reduziert. Es dauerte fast 2 Monate, bis ich nach der Reduzierung der Dosis eine leichte Besserung bemerkte. Ich muß noch bis April 2005 spritzen, dann sind die 2 Jahre rum. Ich freue mich wahnsinnig auf diesen Tag, aber bei meiner letzten Nachsorge, sagte mein Arzt so ganz nebenbei, es ist ja noch nicht raus, ob nicht doch 5 Jahre gespritzt werden muß. Das hat mich erst einmal umgehauen, aber ich habe nicht weiter nachgefragt. Bis jetzt habe ich keine Metastasen bekommen und das schreibe ich dem Interferon zu. Ich arbeite voll und habe enorme Konzentrationsprobleme, aber liebe Kollegen, die mich unterstützen. Wenn ich nach Hause komme, ist das Sofa für ca. 2 Stunden meins, bevor ich mich anderen Dingen zuwende. Die Müdigkeit und die Muskelschmerzen sind unerträglich und im August verstarb auch noch mein ältester Sohn. Seit dem haben sich die Nebenwirkungen vom Interferon verstärkt. Ich denke, mein Lebenspartner und mein jüngster Sohn haben in letzter Zeit ganz schön zu leiden, unter meinen Agressionen. Ich habe auch den Kontakt zu Freunden bis auf das notwendigste reduziert, es ist mir alles zu anstrengend, aber bis Aprill 2005 will ich auf jeden Fall durchhalten.
Sollte dann die Frage 5-Jahre auftauchen, weiß ich echt nicht, wie ich mich dann entscheiden soll.

Gruß an alle von Carmen

Hallo Carmen (und alle anderen),
nun ist dir auch noch das Schlimmste passiert, was einer Mutter überhaupt passieren kann, ihr Kind zu verlieren. Ich selber habe einen 18 Jahre alten Sohn und würde das wohl schwer verkraften. Da wird doch die eigene Krankheit zur Nebensache. Ich wünsche dir und deiner Familie alles Liebe und viel Kraft in den nächsten Monaten.
Ich selbst spritze auch 3x 18 Mill.Einheiten die Woche und muss noch bis Ende Mai 2005 durchhalten, wenn ich es denn schaffe. Arbeiten könnte ich bei meiner Dosis nicht, die letzten Tage war ich körperlich sehr schwach und lag fast den ganzen Tage im Bett. Heute geht es mir besser, hoffe es bleibt so für ein paar Tage, dann schaffe ich wenigstens etwas im Haushalt. Seit ein paar Wochen leide ich oft unter Juckreiz am ganzen Körper, könnte auch vom Interferon kommen, oder? Meine Blutwerte sind zur Zeit auch alle nicht so doll, bei der leichtesten Anstrengung, keuche ich wie eine alte Oma (werde morgen 44!) mein Blut transportiert zu wenig Sauerstoff. Letzte Woche musste ich wieder zum Augenarzt, ich hatte Sehstörungen (Doppelbilder), er entdeckte nun leichte Veränderungen auf der Netzhaut, wird in 5 Wochen wieder kontrolliert und wenn die Veränderungen fortschreiten, wird meine Dosis entweder reduziert oder ich mache ne Pause.
Ich wüßte auch nicht ob ich es 5 Jahre durchhalten könnte, bei mir ist es ja nur 1 Jahr, dafür aber Hochdosis. Ich freue mich auch schon auf den nächsten Sommer und hoffe dann schnell wieder zu Kräften zu kommen. Meine Familie leidet ja auch unter der Situation, aber da müssen sie durch.

Alles Liebe von Martina

Hallo Carmen,
Mensch, wenn man deine Geschichte hier und im thread "Malignes Melanom" liest, läuft einem vor lauter Ehrfurcht echt ein Schauder über den Rücken. Dicker Primärtumor, befallener Lymphknoten, Darmkrebs, Hochdosistherapie, Tod des Sohns, und jetzt noch eventuell eine Therapiedauer von 5 Jahren! Und dabei voll arbeiten! Verglichen mit dir haben wir anderen ja nur ganz kleine Zipperlein.
Ich arbeite auch, aber ich hatte keine Hochdosisphase. Habe von Anfang an 3x5 Mio gespritzt. Außerdem ist meine "Mini"-Arbeitszeit als Lehrerin nicht vergleichbar mit einem Fulltime-Job. Das Melanom war für mich vor 4 Jahren auch der Hauptgrund, aus der Bauwirtschaft an die Berufsschule zu wechseln. Jetzt bin ich froh darüber. Wenn mir nicht gut ist, bleibe ich auch mal einen Tag zu Hause. Ich gehe nur an 4 Tagen zur Schule. Durch die Stundenermäßigung wegen Schwerbehinderung habe ich einen freien Tag.
Früher habe ich immer nach dem Motto gemacht: "Was mich nicht umbringt, macht mich stark". Aber durch den Krebs habe ich anders denken gelernt.
Hast du denn mal darüber nachgedacht, über die Krankenkasse und BfA die Anzahl der Arbeitsstunden zu reduzieren?
5 Jahre wären in der Tat eine sehr sehr lange Zeit. Das ist ja das Problem bei Interferon: es bringt ein bisschen Chancenverbesserung, aber starke Einschränkung der Lebensqualität.
Übernimm dich bitte arbeitsmäßig nicht, bleib auch mal zu Hause, auch wenn die Kollegen meckern. Ich wünsche dir, dass deine noch vorhandenen Restkräfte noch lange halten!
LG Monika

Happy birthday to you, liebe Martina! Auf dass deine nächsten 44 Jahre frei von Krankheit sind!

Hallo Babs,
ich habe mich noch mal wegen PegIntron schlau gemacht: es hat in Deutschland immer noch keine Zulassung zur Melanombehandlung, obwohl es schon längere Zeit bei Hepatitis und anderen Krankheiten verschrieben wird.
Im US-Forum habe ich rundgefragt, ob jemand auf PegIntron umgestiegen ist: keine Rückmeldung! Ist dort wohl fast unbekannt - eine Suche im Forum hat mir nur 2 belanglose Einträge von 2002 und 2003 angezeigt.
LG Monika

Hallo Monika,
auch in Österreich ist PEGIntron für Melanom-Erkrankungen noch nicht zugelassen. Bei mir wurde eine Ausnahmeregelung getroffen mit der Krankenkasse.
Ich leide ja zusätzlich noch an einer Autoimmun-Erkrankung die häufig anaphl. Schocks verursacht.
Interferon kann das noch bestärker jetzt brauche ich nur noch einmal wöchentlich zu spritzen dadurch hat sich meine Lebensqualität verbessert.
Die Uniklinik hat den Umstieg von Roferon auch PEGIntron bei mir befürwortet.

LG
babs_Tirol

Hallo,
ich brauche mal dringend Entscheidungshilfe. Ich habe nach Lymphknotenmetastasen im letzten Jahr 18 Monate Interferon gespritzt 3 x 3 Mio und mäßig gut vertragen. Anfang November hatte ich noch mal an gleicher Stelle (Leiste) Metastasen. Die sind raus und jetzt empfiehlt mir der Arzt in der Uni-Klinik Hamburg eine Hochdosis-Therapie Interferon. 4 Wochen 5 x 34 Mio und danach 3 x wöchentlichen 18 Mio. Ich habe großen Horror vor den Nebenwirkungen. Aber noch viel größeren Horror habe ich vor neuen Metastasen und davor, nicht mehr mitzuerleben wie meine Töchter ( 7 und 9 Jahre ) groß worden.
Wer von Euch hat die Hochdosis-Therapie gemacht, vielleicht schon mit etwas Zeitabstand und kann mir von seinen Erfahrungen berichten?
Grüße von Gisela

Hallo Gisela,
mein Vater hat auch 4 Wochen Hochdosis mit 5 x 38 Mio. gemacht und muss seit kurzem nur noch 3 x wöchentlich 18 Mio. Einheiten spritzen.
Die ersten 4 Wochen waren schon ziemlich heftig, aber mit den 18 Mio. kommt er ganz gut klar. Er spritzt immer abends gegen 18.00 Uhr und ist dann ab dem nächsten Mittag wieder ziemlich fit.
Da er ein sehr großes Melanom mit Lymphknotenmetastasen hatte, will er eben alles!! tun, um noch lange zu leben.
LG
Beate

Liebe Gisela,

ich kann dir keine Erfahrungen zu einer Hochdosis-Therapie mitteilen - ich spritze nur 3x5 Mio. Ich kann aber versuchen mir vorzustellen, was ich tun würde, wenn es mich so erwischen würde. Diese Gedanken schildere ich jetzt einfach mal.

Ich hab noch mal deinen ersten post gelesen. Damals hatte ich angenommen, dass du z. Zt. immer noch 3x3 Mio gespritzt hast und jetzt trotzdem LK-Befall bekommen hast. Stimmt das überhaupt oder hattest du jetzt im Herbst mit dem Interferon aufgehört und dann kam erst das Rezidiv?

Wenn du bereits aufgehört hattest, als jetzt der Knoten befallen war, dann könnte man ja sagen, dass dich das Interferon vorher geschützt hat. Es hat ja nur aufschiebende Wirkung, d. h. die Zeit bis zur nächsten Metastase wird hinausgeschoben. Wirklich lebensverlängernde Wirkung ist bis jetzt nur in einer Studie nachgewiesen worden. Alle anderen Studien haben das leider nicht belegen können.

Wie dem auch sei - man sollte im Augenblick bei der Entscheidung für eine Therapie immer auf Zeit spielen. Denn in den nächsten paar Jahren kommt aus Amerika eine Vielzahl von neuen Medikamenten zu uns rübergeschwappt, denen in Studien eine viel bessere Erfolgsquote als Interferon bescheinigt wird: BAY 43, MEL41/43, Canvaxin, Genasense usw. Die sind alle noch in Studien in Erprobung. Man muss sich also irgendwie "über die Zeit retten", bis man sie hier zur Verfügung hat.

Eine Möglichkeit ist eine Impfung. Sie geschieht auch fast immer in Studienform. Du bist ja immer noch Stadium III, wenn bei dir keine Metastase jenseits der LK-Station aufgetaucht ist. Für dieses Stadium werden so gut wie gar keine Impfungen angeboten. In Amerika gibt es für dieses Stadium die Impfmöglichkeit unter Zugabe von GM-CSF. Das soll erheblich nebenwirkungsärmer sein als Interferon. Aber man muss natürlich bei jeder Studie aufpassen, ob man nicht in einen Placebo-Arm gelost wird. Hast du mal in Kiel wegen einer Teilnahmemöglichkeit nachgefragt? Der dortige Prof. Keilholz taucht forschungsmäßig wirklich sehr häufig in der Literatur auf. Dann hat er garantiert auch etliche Studien für seine Klinik "an Land gezogen".

Ein sehr wesentliches Entscheidungskriterium wäre für mich: schließt mich eine Impfung womöglich von späteren Studien aus, falls die Krankeit fortschreitet und ich Stadium IV würde? Es gibt nämlich genaue "Teilnahmebedingungen" an einer Studie. Interferon-Therapierte werden meistens nicht ausgeschlossen. Geimpfte schon etwas häufiger und Chemo-Behandelte sehr häufig. Ich würde mit meiner Entscheidung also unbedingt mit einbeziehen, dass mich die Krankheit noch mal erwischen könnte. Stell dir vor, dir ginge es wie Pietje, der in keiner Studie aufgenommen wird, weil er bereits eine andere Krebsart hat! Wenn du (hoffentlich nicht) irgendwann noch mal ein Rezidiv bekommen würdest und könntest dann an keiner Studie mit den brandneuen Medikamenten teilnehmen: na dann stirbt man aus Kummer darüber eher an Depressionen als am Melanom!

Dies sind so die Gedanken, die ich mir machen würde, wenn es mich nach meinem Interferon noch mal erwischen würde. Wenn es während meiner Interferon-Zeit zu keinem Rezidiv kommt, dann würde ich wahrscheinlich bei einem späteren Rezidiv zu Hochdosis tendieren, sagen wir mal, zu 60-70%. Es käme aber auf die dann zu der Zeit vorhandenen Alternativ-Möglichkeiten mit Studien an.

Ich hoffe, dass ich meine sehr weit in die Zukunft ausgelegten Gedanken wenigstens einigermaßen verständlich rüberbringen konnte und wünsche dir unabhängig davon viel Entscheidunghilfe mit allen zu berücksichtigenden Aspekten, insbesondere auch die Meinung deiner Familie!

Liebe Grüße von
Monika

Hallo Monika und Beate,
danke für Eure Antworten. Monika, zu Deiner Nachfrage: Das Rezidiv ist während der Interferon-Therapie (im 18. Monat) festgestellt worden. Es kann natürlich schon viel früher zusammen mit den anderen entstanden sein, die im letzten März rausgenommen worden. Der eine Arzt sagt, Interferon hilft bei mir nicht, also aufhören. Der andere sagt, die Dosierung war zu niedrig.
Ich werde das hier in Ruhe mit Mann und Kindern beraten.
Gruß, Gisela

Mundtrockenheit unter Interferon:

ich habe gerade bei unseren "Kollegen" von "Andere Krebsarten" allerlei Tipps und Medikamente zum Thema "trockener Mund" entdeckt:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...d.php3?id=8317

Hallo Martina, wie geht es dir?
Hattest du schon deinen Augenarzt-Termin? Ich hatte meinen in dieser Woche: ist soweit alles in Ordnung, nur wird anscheinend nicht genügend Tränenflüssigkeit produziert.
Ich habe schon seit geraumer Zeit nach dem Aufwachen das Problem, dass ich die Augenlider nicht sofort öffnen kann. Es fühlt sich an, als wenn die Muskeln irgendwie "verklemmt" wären. Nach ein paar Minuten geht es dann. Die Ärztin meinte, das kann nur an mangelnder Tränenflüssigkeit liegen und hat mir ein Gel verschrieben ("künstliche" Tränen). Das Symptom passt zu meiner augenblicklich starken Mundtrockenheit (Zahnfleisch tut weh, Lippen sind rau, immer wieder Herpes). Es liegt bestimmt am Winter, dass die Symptome sich verstärkt haben.
So lege ich halt los mit allerlei Gel, was für Kunsttränen und Kunstspeichel sorgt. Mal schaun, ob's hilft.
Liebe Grüße sendet
Monika