Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Einen guten Morgen (um 12Uhr) an Alle,

jetzt heißt es wieder warten. Donnerstag soll das Ergebnis vorliegen. Unangenehm war gestern morgen nur das Einspritzen des Betäubungsmittels am Auge. Ansonsten sind wir alle ganz andere Sachen gewöhnt. Das Licht ist so grell am Auge, das ich das Messer nicht sehen konnte. Außerdem war der Arzt hervorragend und hat erklärt, was er gerade macht. Er hat zwei Proben genommen. Der Verband ist auch schon wieder ab. Ich kann also wieder Stereo gucken.
Ab 4 Uhr heute Nacht war mal wieder der übliche Schüttelfrost nach der Betäubung. Tritt jetzt schon bei örtlicher Betäubung auf. Das Fieber ist schon auf 38 Grad runter. Ihr seht Eure Wünsche haben geholfen und ich bin schon wieder ziemlich fit.

Nadine: Spitze, ich will nur gute Nachrichten von Dir hören.

Torsten: Es ist schön nach so viel Jahren gutes zu hören. Lass die TU-Nachsorge nicht schlampen.

Ich schlafe jetzt weiter und Grüße alle
Boebi

[Sandra6472]

Hallo an alle,

bei diesem schrecklichen unsonnigen Sommer bleibt einem nix anderes übrig als öfters im Forum zu stöbern

Allen die eine erfolgreiche Untersuchung hinter sich haben, meinen Glückwunsch und weiterhin so gute Ergebnisse.

Boebi, dir drücke ich ganz fest meine Daumen !!

@Torsten, die Zahnschiene bringt meines erachtens nur bedingt Erfolg. Hatte vor 3 oder 4 Jahren die gleichen Probleme beidseitig. Geholfen hat mir ein Osteophat, such dir einen, der sich auf Kieferprobleme spezialisiert hat.
Kostet zwar ein paar Euros, aber nach wenigen Sitzungen sind die Schmerzen beseitigt. Wenn du magst kannst du in alten Postings von mir darüber nachlesen.

Liebe Grüße an alle
von Sandra, beiderdaswetterwirklichbescheidenist

[Atlan]

hallo sandra,
schön dass du mal wieder da bist.

bobi,
ich drücke die daumen für morgen.

lg an alle
atlan

[Nadine]

Hallo Boebi,

werden unser bestes versuchen mit den guten Nachrichten....

Wir drücken für morgen fest die Daumen!! Hoffen so sehr dass Du Entwarnung bekommst!! Bist sehr tapfer!!

LG Nadine

[Ivo]

Hallo,
meine Mann und ich sind seid ca 1,5 Jahren "stille Leser" dieses Forums.
Es hat uns beiden bislang gute Dienste geleistet so das ich mich entschlossen habe auch meine Geschichte darzulegen.
Aktuell zu meiner Person: ich bin 39 Jahre alt, Mutter von drei wundervollen Kindern im Alter von 9,5 und 3 Jahren und schlage mich seid 1,5 Jahren mit dem "Hummer" rum!
Diagnose: Zungenrand Carzinom links pT1pN1cMO G1-3 RO ( ED 02/10 )
Z.n. Zungenteilresektion links und Neck dissection links 03/10
Z.n. Radiochemotherapie 60 Gy und Cisplatin 05-06/10
Rezidiv i.S. einer Halsmetastase links 01/2011
Z.n. Halsrevision links 01/2011 in domo
Z.n. erneuter Radiatio und Therapie mit Cetuximab
aktuell: Halsmetastatse links supraclaviculär entfernt ABER obwohl vitales Tumorgewebe die Abtragungsbereiche der Weichteile nicht erreicht, kann eine Ro Resektion nur bedingt abgeleitet werden - zu deutsch: Rest Hummerzellen in der Haut vorhanden
nächste Woche: OP Termin zur großflächigen Hauttransplantation - Entfernung der Haut auf der linken Halsseite und Ersetzung durch Haut bzw. Pectoralislappen aus der Brust!
Puuh.....das muß man / frau erst mal lesen und verstehen und verarbeiten...
Dies ist der ärztliche Bericht meiner Erkrankung....der persönliche Teil wird folgen.
Ich freue mich diesem Forum beigetreten zu sein...alles Liebe und Gute für diesen Tag wünscht Euch allen I V O N N E

[boebi]

Hallo Freunde und Mitleser,

ich Danke Euch allen fürs Daumendrücke. Es hat zum Teil geholfen.

Heute Nachmittag kam ein Anruf vom KH. Ich sollte doch bitte schnellstens kommen. Der Oberarzt würde auf mich warten. Sonst könnte man mir nichts sagen. Meine Frau ist gefahren. Ihr könnt euch vorstellen, ich war fertig mit den Nerven.
Das Ergebnis war da. Es ist ein war ein bösartiges Basalzellkarzinom am Augenlid. Mal wieder Pech gehabt. Für morgen früh 8 UIhr (nein heute früh es ist nach zwölf) ist für eine Nachoperation alles vorbereitet. Es muss noch ein Sicherheitsabstand entfernt werden und es wird das Augenlid (Danke Danke) erhalten bleiben. Alles wieder unter örtlicher Betäubung. Der Oberarzt operiert selbst. Der Chefarzt gratulierte mir zu meinem Augenarzt (Studienkollege). Andere Augenärzte würden wochenlang das Basalzellkarzinom, als Gerstenkorn behandel und wertvolle Zeit verlieren. Nach den OP mal wieder eine neue TU-Nachsorge, jeden Monat. Ich weiß ja sonst nicht was ich machen sollte (haha).
Ich hatte in Rückblick viel Glück (wie man es nimmt) gehabt.
Einen Zahnarzt, der das Karzinom im Mund früh entdeckte.
Einen HNO, der die Verwachsungen an den Stimmbändern früh entdeckte.

Da es örtliche Betäubung ist, durfte ich Essen und wir waren richtig gut Essen. Da es bei mir mit Geschmack und riechen nicht so besonders ist, ist es für mich immer ein Genuss meiner Frau beim Essen zuzusehen. Ich hatte eine Suppe und ein Ragout und Nachtisch. Es ist Merkwürdig, da ich immer gekocht habe sehe ich wie es schmeckt.
–Ist das bei Euch auch so?-

Ich schreibe und schreibe und hoffe die Nacht ist vorbei. Ich mache jetzt einfach Schluss und spiele Schach.

Jetzt noch die gute Nachricht. Die Probe an der Schläfe war negativ.

Es ist doch noch nicht Schluss.
IVONNE: Ich habe gerade, wie ich mein Pamphlet einstellen wollte, Deine Geschichte gelesen. Ich hatte Überlegt alles, was ich geschrieben habe zu löschen, weil es klein ist zu Deiner Geschichte. Ich kann nie verstehen, wie es mit 37 Jahren passieren kann. Dieser Krebs ist unerbittlich. Atlan, verzeih mir aber da kann man an Gott zweifeln. Ivonne, ich hoffe die Selbsthilfegruppe kann Dir ein wenig helfen. Auf jeden Fall wird sie an Deiner Seite stehen und, wie ich gelesen habe hast Du das wichtigste, was es gibt eine Familie, die zu Dir steht und gute Freunde.

Ich wünsche Euch allen einen schmerzfreien Tag.
Euer
Boebi

[Dreizahn]

Hallo boebi,

das ist ja ein Hammer. Nur ganz kurz....
Alles Gute für morgen! Ich drück Dir gaaaaanz fest die Daumen!
Falls ich noch schlafe, drückt meine Mieze die Pfoten.

Jetzt bin sogar ich müde und gehe .
Gute Nacht,
Dreizahn

[Atlan]

hallo boebi,
kein problem, das kann ich nachempfinden. ich weiß, das man in so einer situation verzweifeln kann und auch an gott zweifelt. aber man kann jederzeit zu gott kommen, es ist nie zu spät. wir kennen gottes wege und seinen willen nicht. dennoch heißt es ja im vater unser "dein wille geschehe". meist denkt man zuwenig darüber nach, was das bedeutet. ich verstehe aber deine zweifel kein problem. leider habe ich auch nicht so tief glauben gelernt, wie ich es mir für mich wünschen würde und bin selbst auch immer noch voller zweifel. dir auf jeden fall alles alles gute für heute. dann vielleicht doch noch aus Ps. 50,15 "und rufe mich an in der not, so will dich erretten".

hallo ivonne,
herzlich willkommen, auch wenn man sich unter besseren umständen wahrscheinlich lieber kennen gelernt hätte. gut das du jetzt auch hier mitschreibst. man/frau braucht einfach den austausch mit anderen. damit kann es einem nur besser gehen. ich bin gespannt auf deine weiteren beiträge.

liebe grüsse
atlan

[Ivo]

Guten Morgen oder besser Mahlzeit an alle,
lieben Dank für die herzliche Aufnahme in Eurem Forum....ja, der Austausch tut gut und in meiner momentanen Situation kann ich diese Art bzw. Form der Kommunikation wirklich sehr gut gebrauchen!
Ich bin noch nicht mit jedem Krankheitsverlauf vertraut dennoch ....
@boebi - DU hast meinen vollen Respekt! Ich "leide" mit Dir ....UND grundsätzlich gesagt bzw. geschrieben: Jeder hat seine ganz eigene Geschichte der er/sie sich stellen muß und natürlich bringt jede Diagnose das Leben eines Einzelnen aus den Bahnen. Alles ist schlimm! Für jeden auf seine Art und Weise! Und jeder versucht das Beste aus der Situation zu machen und natürlich zu kämpfen! Fakt ist auch: Schlimmer geht immer! Ich denke nicht das ich etwas Besonderes bin. Im Gegenteil, ich tue das was eine Mutter mit drei Kindern, einem tollen Ehemann, Haus und Hund, ein paar guten Freunden ( liebe Grüße an Nadine und Jürgen ), einer tollen Mutter und ein paar Einzelnen lieben Personen tut: KÄMPFEN! WIE JEDER VON EUCH!
@atlan - Das mit dem Glauben ist so eine Sache. Jeder glaubt an etwas, das ist klar, was auch immer es ist.
Einen schönen, hoffentlich sonnigen und schmerzfreien Tag wünscht
I V O N N E

[Ursa2]

Hallo IVONNE,
Herzlich willkommen im Club der Gladiatoren."Morituri te salutant, ave Cäsar."

Wir stehen zwar auf der Abschussliste, aber jeder von uns tut (meist) sein bestes, das wilde Tier zu bekämpfen und möglichst lang in der Arena zu bleiben.Manchmal wurde ein Gladiator auch begnadigt, weil er gut gekämpft hatte. Wir alle wollen zu dieser Gruppe gehören.

Verglichen mit Dir habe ich ja großes Glück! meine Kinder sind schon groß und ich stehe schon 69 jahre auf dem Sand. Mit dem bösartigen Krebs mußte ich aber erst heuer Bekanntschaft machen. Klar hat er mich schon länger drangsaliert, aber erst als die Luft fast abgedrückt war, bin ich zum HNO.
7 Tage später lag ich das erste Mal auf dem OP-Tisch in der HNO-Uniklinik Erlangen, wobei man von einer zystischen Struktur ausging. Mein HNO meinte gleich, dass es ein Carzinom sei und er behielt Recht.
MUKOEPIDERMOIDKARZINOM des Zungengrundes hieß es drei Tage später von der Pathologie, auf dem Mappenwagen der Nachtschwester hatte ich es schon zwei Tage vorher gelesen und hielt es für einen Irrtum.
Eine Woche später großflächiges Ausräumen der Mundhöhle.
13 Tage später Tumorkonferenz :Entlassung und engmaschige Kontrolle .
Also tanze ich alle paar Wochen in der Ambulanz an. Am Dienstag ist die nächste. Ich bin gespannt, was sie diesmal machen und rausfinden. Chemo droht noch immer.

Leider habe ich mich zu Hause etwas übernommen. Verfalle nur nicht in den gleichen Fehler; bei drei Kindern ist das leicht möglich. Dass es zu viel war, merkt man erst hinterher. Ich habe genügend einschlägige Erfahrung dreißig Jahre früher erworben,trotzdem werde ich vor allen Dingen bei Arbeiten , die mir Spass machen, nicht klüger.

Also wir bleiben noch länger in der Arena.
Alles Liebe und Gute

LIZ

[Ivo]

Hallo,
ich sehe schon ich bin absolut richtig hier. Hoffentlich gehe ich euch die nächste Zeit mit meiner Fragerei nicht auf die Nerven - grr.
@ursa2 - Danke für den Empfang und die lieben Worte. Habe mir soeben deine alten Beiträge angeschaut und innerlich "gejubelt" - Ohrenschmerz und Kieferdruck bzw. -schmerz - ja endlich versteht mich jemand! Ich könnte bekloppt werden bei dem Druck aufs Ohr. Und das ganze unter einer ansonsten wirklich guten Schmerztherapie: Omeprazol 20 mg / Amitriptilyin 25 mg / Lyrica 75, 75, 75 mg / Palladon 12,16,16 mg / Cortidexason 0,5 0,5 0,5 mg. Funktioniert meistens ganz gut. In der Kur im Juni war ich sogar komplett schmerzfrei. Wie ich mich gefreut habe?! Aber jetzt....hier....bei dem Wetter. Manchmal glaube ich das ich extrem wetterfühlig bin, dann denke ich wieder das es psychosomatisch bedingt ist. Jetzt z.B. ist das Ohr "frei" dafür habe ich das Gefühl das der Hals zugeschnürt ist und nichts mehr durchgeht. es ist echt zum Mäuse melken. Was mich im Moment, so mit dem zweiten Rezidiv, fertig macht, ist die Tatsache das ich seelisch und körperlich schon so weit war....alles war ok, naja so wie es eben unter diesen Umständen sein kann. Ich bin kein Jammertyp und nicht zimperlich und mental auch wirklich stark, aber jetzt.....?!
Es ist so schade.....alles was mühsam aufgebaut wurde geht den Bach runter. Ich bin müde, müde, müde. DENNOCH muß alles Stück für Stück wieder hergerichtet werden! Nach der OP werde ich mich bei einem Heilpraktiker vorstellen! Ich hoffe das dieser mir neue Impulse vermitteln kann.
Aber....eins nach dem anderen. Bis bald....liebe Grüße I V O N N E

[Atlan]

hallo freunde,
allen ein schönes möglichst regenfreies und schmerzfreies wochenende.
Yvonne ich habe eine sehr skeptische einstellung gegenüber heilpraktikern. meist wollen die nur geschäfte machen oder erzählen den leuten haarsträubenden unsinn.
liebe grüsse an alle
atlan

[boebi]

Hallo und guten Morgen Freunde,
nur ganz kurz, alles andere später.
Der OP war erfolgreich. Der Tumor soll komplett entfernt sein und das Augenlid ist noch intakt.
Der glückliche Boebi

[Ursa2]

Hallo Eberhard,
das ist ja toll!
Herzlichen Glückwunsch!

in Eile
LIZ
Ich muß zur Orthopädin, habe Termin für Röntgen und Spritzen in Daumen und Handgelenk.

[Nadine]

Hallo zusammen,

@Boebi:das sind SUPER Nachrichten!! Wir freuen uns mit Dir! Mach n Sektchen auf, ja!?

@Yvo:herzlich willkommen im Forum

Ich muss mich hier mal kurz einschalten: ich glaube auch dass sehr viele Heilpraktiker nicht weiterhelfen können, aber ich denke doch dass die Kunst darin besteht einen guten zu finden... Allerdings kann das dann sehr wohl unterstützen! Ist aber natürlich nur meine/unsere Meinung

Euch allen ein schönes, hoffentlich sonniges und schmerzfreies WE
Nadine