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AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
Hallo Jürgen,
kann ich mir gut vorstellen, ist mir auch schon passiert . Aber das Duschen mit dem Pflaster und dem entsprechenden Anschluß ist echt gut, man darf nur nicht zu heftig einatmen (besonders nicht wenn es schäumt). Schade dass deine Pflaser so nicht halten, ich kanns mir ohne sie nicht vorstellen, besonders weil mein Stoma so groß ist dass ich es mit dem Finger nicht verschließen kann und wie gesagt, Free hands geht gar nicht ohne und zur Arbeit brauch ich es besonders. Viele Grüße Rolf |
#32
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AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
Hall Rolf
ich war gestern in Stuttgart beim Kehlkopflosen-Treffen. Bin dort Mitglied. Habe einige Betroffene angesprochen und fast alle haben das Problem, dass die Pflaster nicht halten. Einer hat ein so großes Stoma, dass er beim Reden sein Schutztuch zusammenlegt um das Stoma zu verschließen. Außerdem hat er, wie auch ich, Probleme mit dem vielen Abhusten, obwohl er täglich 2 mal inhalliert. Ich habe es schon lange aufgegeben mit dem Inhallieren, da es mir nicht wirklich geholfen hat. Wie sieht das bei Dir aus?
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Jürgen --------------------------------------------- Heute ist das Morgen, über das du dir gestern Sorgen gemacht hast, und alles ist gut. |
#33
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AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
Hallo Jürgen,
auch ich bin Mitglied im Kehlkopflosenverband, meine Gruppe sitzt in Bonn. Dort findet sich z.Z. niemand mit unserem Provox Ventil (zumindest kenne ich keinen von den 2 Treffen wo ich dort war). Mit meinen Pflastern habe ich auch tatsächlich lange hermexperimentiert. Grundsätzlich kommt ein neues Pflaster vor der Arbeit drauf, mit dem neuen Pflaster wird möglichst nicht geschwitzt oder viel gegessen, dann komme ich gut mit dem free Hand Ventil über die Arbeitszeit. Danach geht es mit dem Fingertipventil weiter, wenn ich merke dass es nicht mehr so fest sitzt. Körperliche Arbeit geht sowieso nur damit. Normalerweise komme ich so mit einem Pflaster funktionsfähig über 24 Std. hin. Das wichtigste ist das kleben selbst. Wenn nicht alles richtig sauber und vorbereitet ist (Alkohol und skin prep) kannst du das kleben sowieso vergessen. Durch das Pflaster habe ich immer einen Filter, so das ich eigendlich sehr wenig Probleme mit Abhusten habe. (Mein Arzt meinte auch das man das an der Luftröhre sehen kann). Eigendlich ist das auch relativ planbar für mich. Nach dem Pflasterwechsel und nach dem Essen ein- zweimal vernünftig husten, dann gehts eigendlich. Inhalieren tu ich nur noch wenn ich Pferde geputzt habe, dann war einfach zuviel Staub. Ansonsten, eigendlich tue ich immer noch all das was ich früher getan habe (ausser Rauchen) und fühle mich ganz wohl dabei. Bis bald wieder Rolf |
#34
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(Ein) Leben ohne Kehlkopf
Es ist schön, ein Kompliment zu bekommen
Gestern waren meine Frau und ich unterwegs. Um die Mittagszeit herum kamen wir an einer „1. Mai-Feier“ vorbei und weil uns der kleine Hunger plagte, hielten wir nach einer „Pommesbude“ Ausschau. Wir fanden eine und reihten uns in die Warteschlange ein. Endlich waren wir dran und ich bestellte. Die Mitarbeiterin, eine ältere Frau, sah mich groß an (ich hatte schon einen klugen Spruch auf den Lippen) und meinte: „Klasse, wie gut man Sie verstehen kann.“ Erstaunt fragte ich nach, wie sie das meinte und wir kamen in ein kurzes Gespräch. Sie sagte sofort, dass ich kehlkopflos sei und erzählte, dass ihr Onkel vor fast 30 Jahren auch durch Krebs kehlkopflos geworden sei. Dass er sich nach der OP sehr zurückgezogen hatte, damals kaum noch das Haus verließ und die Kontakte zu Bekannten nicht mehr gepflegt hätte. Sie freue sich, dass die Medizin heute schon so weit sei, dass man mich trotz der Behinderung so gut verstehen könne. Mit ihrem Onkel wäre die Verständigung viel schwieriger gewesen. Dann übergab sie uns die Bestellung, wünschte uns noch einen schönen 1. Mai und mir weiterhin alles Gute. Danke. Es macht glücklich, ein Kompliment zu bekommen.
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#35
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(Ein) Leben ohne Kehlkopf
Oh... oh...
da hat man es mal sehr eilig und dann passiert so etwas. Hatte heute morgen einen Termin und deshalb sehr eilig. Raus aus dem Bett, rein ins Bad. Rasieren, Stoma säubern - alles lange eingespielte Abläufe - und schnell duschen. Dann nahm das Schicksal seinen Lauf. Nach der Stoma-Reinigung das Pflaster kleben und ab unter die Dusche. Das Wasser wurde endlich warm und ich wollte es mir so richtig genüßlich über den Kopf rieseln lassen. Aber erstens kommt es anderst und zweitens als man denkt. Ich hatte in der Eile völlig vergessen, den Duscheschutz auf das Pflaster zu stecken und das Wasser lief in die Luftröhre. Der Hustenanfall hatte sich im warsten Sinn "gewaschen". Gut Ding - braucht Zeit
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#36
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AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
Heute kam die langersehnte Post.
Habe vor einiger Zeit vom Versorgungsamt Bayern einen Fragebogen bzw. eine Anhörung zur Beurteilung meiner Behinderung erhalten. Diesen Fragebogen habe ich mit gemischten Gefühlen ausgefüllt. Ich musste meinen Hausarzt, den Facharzt und meine Krankenkasse angeben. Wann ich mit welchen Beschwerden im Krankenhaus war und welche Untersuchungen wann und zu welchem Zweck durchgeführt werden. Angaben, die ich alle widerstrebend gemacht habe, denn ich fühle mich, abgesehen von der jetzigen Hitze, pudelwohl. Gleichzeitig musste ich Einwilligungserklärungen unterschreiben, damit entsprechende Rückfragen vom Versorgungsamt eingeholt werden können. Im heute eingegangenen Zwischenbescheid steht gechrieben: Der Grad der Behinderung soll demnächst auf 80 gesenkt werden, das Merkzeichen „RF“ bleibt weiterhin erhalten. Dieses Schreiben ist zwar noch keine Entscheidung, ich bin aber zuversichtlich.
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#37
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AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
Hallo Jürgen,
typischen Behördengang gemacht? So wie du schreibst, dennkst du das gleiche darüber wie ich. Trotzdem ist es wohl ein schönes Gefühl, wenn von dort auch die Beurteilung kommt, dass es einem besser geht. Ich bin sicher, in 3 Jahren geht es mir genauso. Mach weiter so! Rolf |
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AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
Hallo Rolf
habe von einigen Betroffenen gehört, dass der GdB auf 70% gesenkt wurde. Das wäre auch nicht schlimm. Hauptsache "RF" bleibt mit den entspr. Vorteilen erhalten: Sozialtarif bei der Telekom und Gebührenbefreiung bei der GEZ. Bis Dezember d.J. bleibt es noch bei GdB 100 und Merkmal "RF". Gruß
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#39
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AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
Es ist wieder einmal soweit………
Am Samstag habe ich bei einer Grill-Geburtstagsfeier viel geredet und „etwas“ getrunken. Dann fing die Husterei wieder an. Erst habe ich noch gedacht, dass ich nach dem Sprechen sofort getrunken habe. Nein, es war nicht so. Das Shuntventil wird nach 5,5 Monaten wieder undicht. Montagmorgen sofort zum Hausarzt wegen einer Überweisung für den HNO. Weil ich schon mal da war, gleich ein Rezept über div. Medikamente - ACC200, Blutdruck und Sodbrennen – mitbestellt und was passiert? Der Dok sieht mich und sagt, dass er mich noch sprechen möchte. Dann teilte er mir mit, dass ich schon lange keine Gastroskopie – scheiß Sodbrennen - machen lassen habe. Drückt mir Überweisungen für einen Internisten, für den HNO und das Rezept in die Hand und tschüss, bis morgen früh zur Blutabnahme. Dienstag früh nüchtern (als wenn ich morgens trinken würde) zur Blutabnahme, dann zum Internisten zur Vorbesprechung wegen der Gastroskopie und letztendlich zum HNO. In der Gemeinschaftspraxis wird mir gesagt, dass mein „persönlicher“ HNO-Arzt noch Urlaub hat und deshalb das Ventil erst nächsten Mittwoch gewechselt werden kann. Sollte es bis dahin nicht reichen, würden sie nach einer anderen Möglichkeit schauen. Nein, nein – ist schon gut, werde es bis Mittwoch durchhalten …… nicht viel reden …… langsam und vorsichtig trinken …… Mist, ich dreh noch durch. Morgen früh muss ich zur Magenspiegelung und habe etwas Schi…
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AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
Zitat:
Von der Magenspiegelung habe ich - außer der Vorbereitung - nichts mitbekommen. Nach dem Wachwerden teilte mir der Internist mit, dass er NICHTS gefunden hat. GsD, allerdings soll ich das Medikament gegen Sodbrennen dauernd einnehmen. Jetzt noch den Mittwoch gut überstehen und ich bin runderneuert.
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#41
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AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
Habe heute nacht nicht so gut geschlafen.
Die halbe Nacht kreisten die Gedanken um den heutigen Termin. Wie immer, habe ich schi... gehabt und bin mit zittrigen Knien zum HNO. Habe die Strapazen des Ventilwechsel über mich ergehen lassen und kann endlich wieder ohne "Verschlucken" Flüssigkeiten zu mir nehmen. Vom HNO wurde nach dem Wechseln noch eine Ultraschall-Untersuchung vorgenommen und er hat "nichts" entdeckt. Ich bin happy
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#42
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AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
Hallo Jürgen,
freut mich, das es dir doch recht gut geht. Gruß Ernst
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winke: |
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(Ein) Leben ohne Kehlkopf
Hallo
habe diese Woche vom Versorgungsamt den Änderungs-Bescheid erhalten. Der Grad der Behinderung (GdB) wird von "100" auf "80" gesenkt und das Merkzeichen "RF" bleibt erhalten. Dann ging die Rennerei los. Neues Passfoto machen lassen, weil der Schwerbehinderten-Ausweis wegen der vielen Änderungen voll ist. Zur Telekom mit dem „Bescheid“ und wieder den Sozialtarif beantragt. Bei der Gemeinde den Antrag auf Verlängerung der Rundfunkgebühren- Befreiung gestellt. Weil ich schon mal am Rennen war, bin ich noch zur Rentenstelle - ohne Termin – und hatte Glück. Ich bekam ein Beratungsgespräch. Habe Widerspruch gegen die Festsetzung der Abschläge in meiner Rente wegen Erwerbsminderung (100%) eingelegt und vielleicht erhalte ich nach Überprüfung eine Nachzahlung. Den Antrag auf Altersrente gestellt und den Fragebogen zur Überprüfung der Vertrauensschutzregelungen ausgefüllt, damit ich ohne Abzüge Altersrente erhalte. Weiteres bleibt abzuwarten. Ich bin happy
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AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
Vielen Dank Ihr alle,
gehöre jetzt auch dem Club seit Ende July 2006 an und habe jetzt gerade meine Strahlentherapie in der ersten Woche hinter mir. Habe immer aufmerksam gelesen und es hat mir ein wenig die Angst genommen.... Ist trotzdem nicht leicht und ich ich warte mal ab... Auf jedem Fall, erst mal allen herzlichen Dank, ich werde mich wieder melden, vielen Dank Bljambo |
#45
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AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
Endlich ist er da vom Sozialamt - der neue Schwerbehinderten-Ausweis.
Grad der Behinderung 80 % und das Merkmal "RF" Jetzt noch zum T-Punkt um den Sozialtarif verlängern zu lassen und zur Gemeinde um die Verlängerung der GEZ-Befreiung zu beantragen. Das Shunt-Ventil - ist wieder undicht - nächste Woche beim HNO-Dok wechseln und meine Welt ist wieder in Ordnung. Bis zum nächsten Problem viele Grüße
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