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AW: Rezidiv nach KMT
Hallo Sandy,
du warst doch heute im Krankenhaus. Was gibt es Neues? Gruß Bettina |
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AW: Rezidiv nach KMT
Sandy?????????????
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AW: Rezidiv nach KMT
Auch von mir: ??? Was ist los? Wie geht es dir?
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Morbus Hodgkin, II B mit Riskofaktor, ED 4/06, 8x BEACOPP eskaliert,Bestrahlung, 1. Rezidiv 03/07, 2x Chemo mit DHAP, 20.06.07 SZT; Bestrahlung;Reha, 2. Rezidiv, 18.04.08 allogene SZT, 03.06.08 komplette Remission , 2019: Knoten im Brustkorb, 03/19 ED Peripherer Nerventumor, 6 Zyklen Chemo, Bestrahlung, OP, bestätigte Remission 01/20 |
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AW: Rezidiv nach KMT
Mensch, laß mal bitte wieder was von dir hören!
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AW: Rezidiv nach KMT
Hallo alle zusammen,
lag nun 5 Wochen im Krankenhaus mit über 39 Grad Fieber und Pilzen auf der Lunge. Nun bin ich seit Freitag draußen, bin aber sehr schwach, kann nicht allein duschen oder kaum Treppen steigen. Die andere schlechte Nachricht die ich im Krankenhaus erfuhr, dass die Leukos wieder auf 90000 gestiegen sind, also die Leukämie wieder voll aktiv ist, ich mußte 1 Tag Chemo durchziehen, um die Zellen wieder zu senken. Am Montag hab ich ein Ambulanz Termin und die Studie soll beginnen, mit den neuen Medikamenten. Die Ärzte können aber nicht genau sagen ob diese anschlagen, aber das kann man ja bei keiner Behandlung vorher sagen. Es ist ein Versuch, wäre aber bei der Leukämie wo ich hab gut. Liebe Grüße Sandy |
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AW: Rezidiv nach KMT
Hallo Piepselmaus
Auch wenn es dir leider nicht gut geht,sind wir im "Forum" froh das du dich mal wieder meldest. Haben uns schon sorgen gemacht, was mit dir los ist. Auch wenn du mich nicht kennst habe ich bemerkt das du dich längere zeit nicht gemeldet hast. Und das ist immer kein gutes Zeichen. Ich wünsche dir das alles wieder in Ordnung kommt. gruß Uwe
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B- CLL, ED 07/07 |
#37
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AW: Rezidiv nach KMT
Hallo Uwe,
stimmt ich kenne dich gar nicht, du bist aber nicht auch in Ulm in Behandlung, oder? Kann mich erinnern das in einem anderen Forum auch ein Uwe war, er war in Ulm in Behandlung. Hab heute meine Medikamente bekommen, die versuchen sollen gegen die AML zu wirken. Muß ab heute abend damit anfangen, und hoffe sehr das sie anschlagen. Muß 2mal in der Woche jetzt regelmässig zur Ambulanz. Blöd ist es nur das mein Freund mich ab diese Woche dahin nicht mehr begleiten kann, da er nun nach 3 Monaten Freistellung von seinem Chef wieder arbeiten muß. Einer muß ja das Geld verdienen, nur mit Krankengeld kommen wir nicht über die Runden, Pflegestufe 1 ist leider abgelehnt, was die Ärzte auch nicht recht verstehen. Liebe Grüße von Eurer Piepselmaus Sandy |
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AW: Rezidiv nach KMT
Hallo Sandy,
wir kennen uns auch nicht wirklich....ich bin eher der stille Beobachter aus der Ferne...Mensch..ich bin so froh dass Du wieder aufgetaucht bist! Habe mir auch Sorgen gemacht... Ich verfolge Deine Geschichte schon seit einigen Monaten...und habe Dir wirklich alle Daumen gedrückt!!!Und ganz oft an Dich gedacht...ganz ehrlich. Und jetzt drück ich weiter alle Daumen...für das Gelingen der "Studienmedikamente"... Gegen den Ablehnungsbescheid mit Pflegestufe 1 solltest Du unbedingt Widerspruch einlegen!!Mit welcher Begründung wurde denn abgelehnt??? Bist Du nicht auf 45 min Pflege gekommen??? Ich würde eine erneute Begutachtung verlangen...die 210 Euro kannst Du sicher gut brauchen. Als ich so krank war haben mir alle Leute gesagt.."Du musst kämpfen"!! Ich konnte damit nie was anfangen..aber "Gib Dich nicht auf"....damit konnte ich leben und wusste was ich zu tun hatte. Also...tapfer weiter Ich drücke alle Daumen...und ich bin "Weltbester Daumendrücker"!!! Liebe Grüße |
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AW: Rezidiv nach KMT
Hallo Maja,
auch wenn man sich nicht kennt, denkt man hier im Forum oft gegenseitig an sich, ja das kenne ich. Also die Pflegestufe wurde abgelehnt weil ich nicht auf die 45min Grundpflege komme, also laut meinem Plan schon, aber der Arzt wo zur Überprüfung da war sah das anders er notierte irgendwas ohne es uns mitzuteilen. Wir haben schon Widerspruch eingelegt, ist in Bearbeitung, hoffen das es diesmal ein positiven Bescheid gibt. Bekamst du auch Pflegestufe? He sag mal bist nicht du diejenige wo mir damals die Berichte über den GvL Effekt geschickt hat, oder irre ich mich, denn sie hieß auch Maja??? Wie alt bist du denn, und wo kommst du her? Liebe Grüße Sandy |
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AW: Rezidiv nach KMT
Hallo Sandra
Schön von Dir zuhören,auch wenn es keine tollen Nachrchten sind. In den nächsten Wochen werd ich wohl nicht viel tun können,da meine Daumen dauergedrückt sein werden!!! Dir und Deinem Freund viel Kraft und eine gehörige Portion Geduld. Ganz liebe Grüße Iris CML-Mai 08-800mg Glivec |
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AW: Rezidiv nach KMT
Hallo Iris und alle anderen,
ich danke Euch für eure lieben Worte, das tut unheimlich gut. Wir kennen uns hier im Forum alle leider nicht, außer hier übers Internet, aber trotzdem hab ich irgendwie alle die mir hier immer schreiben ganz lieb gewonnen, und das ist ernst gemeint und es hilft mir zur Zeit auch einfach sehr in der schweren Zeit neben meinem Freund und meiner Familie natürlich die die wichtigsten Personen in meinem Leben sind, da sie seit März jede Sekunde für mich da sind. Oh Gott muß gerade weinen. Liebe Grüße Sandy |
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AW: Rezidiv nach KMT
Hallo Sandy
Ich weiss so richtig kann dich zur zeit nix trösten aber glaub du würst es schaffen halte durch !!!!!!! und las dir helfen versuchs mal bei f der krebshilfe in bonn irgendwer muss euch doch helfen und zwar sofort und nicht in zig monaten damit ihr den kampf aufnehmen könnt ganz viele grüsse Heike |
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AW: Rezidiv nach KMT
Liebe Sandy,
erstmal ! So ein Mist. Man fragt sich warum man solch schwere Behandlungen durchsteht und ist es doch wieder da. Warum du keine Pflegestufe bekommst, versteh ich auch nicht. Wie wollen denn die Ärzte jetzt vorgehen? Was für Medikamente? Fühl dich virtuell gedrückt. Kerstin
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Morbus Hodgkin, II B mit Riskofaktor, ED 4/06, 8x BEACOPP eskaliert,Bestrahlung, 1. Rezidiv 03/07, 2x Chemo mit DHAP, 20.06.07 SZT; Bestrahlung;Reha, 2. Rezidiv, 18.04.08 allogene SZT, 03.06.08 komplette Remission , 2019: Knoten im Brustkorb, 03/19 ED Peripherer Nerventumor, 6 Zyklen Chemo, Bestrahlung, OP, bestätigte Remission 01/20 |
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AW: Rezidiv nach KMT
Hallo Kerstin,
die Medis heissen "Nilotinib" und "RAD001". Die werden nun in einer Studie an AML getestet, waren vorher nur für eine chron. Leukämie. Ja ich frag mich das auch warum es so ist man zieht diese SZT durch, und dann sowas, aber man bekommt keine Antwort darauf warum es so ist, leider. LG Sandy |
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AW: Rezidiv nach KMT
Hallo Sandy,
auch von mir hier ein ganz dolles "Daumen-drück"!!! Mit Floskeln wie "...du schaffst das schon und Hab Geduld..." ist einem eher wenig geholfen, das kenne ich zu genüge aus eigenen Erfahrungen! Ich musste auch wieder ins Kh einmarschieren, GvHd des darms. Tolle sache. Wie siehts denn zur zeit aus mit den Medis? Merkst du was? Ich drück dir echt ganz arg die Daumen, das die anschlagen und du den scheiß endlich loswirst!! Laß mal wieder was von dir hören! Liebe grüße Christin |
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