#31
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AW: für meinen lieben Papa
Guten Morgen ihr lieben,
wollte euch kurz von unserem Besuch bei Dr. Johannsen berichten: Also erst mal ist mir und meinem Papa der Mann als Mensch angenehm- das ist ja schon mal sehr viel wert. Vom Gespräch und der ersten Untersuchung habe ich mir mehr erwartet, aber ich glaube, da muss ich meine Ansprüche an die Gelehrten im allgemeinen nach unten schrauben...Nachdem er die Befunde und den hist. Befund gelesen hatte, fiel ihm genau wie mir auf, das es eine Differenz zwischen Histilogie und Entlassungsbrief gibt. In diesem steht Dignose: klarzelliges NZK und im path. Befund (den hatte ich mir gleich nach Eingang im KH kopieren lassen) steht "papilläres NZK". Ich habe dazu dann mit dem Pathologen gesprochen, der erklärte mir aber, das klarz. korrekt wäre, Dr. Johannsen aber sagt, der Befund sagt was anderes und ich sollte das noch mal abklären . Wie soll ich das denn jetzt anstellen ? Ansonsten hat er für Mai ein CT ab Hals abwärts verordnet- früher wäre mir lieber gewesen, zumal wir dann ja vorher noch mal in seine Praxis müssen, weil neues Quartal heißt neue Überweisung, aber er sagte , erst Reha und dann CT in der Charitee . Ich habe im Anschluss noch mal kurz alleine mit ihm gesprochen wegen meiner Vermutung Knochenmetastasen. Dazu sagte er , er glaubt es nicht, da die Schmerzen dann gleichbleibend da wären (sind sie ja eigentlich auch- nur wenn er sein Cortison nimmt, sind sie halt weg) und auch nicht parallel in beiden Oberschenkeln- das hat mich dann erst mal beruhigt. Ich hoffe, er hat recht. Kann man denn die mit dem CT auch auscchließen ? Denn Knochenzintigramm bringt aufgrund seiner Borriolose nichts- da wäre eh alles voller Schatten, da hat er dem Doc aus der Klinik recht gegeben (hatt dort auch schon mla danach gefragt). Also in Kurzform- wir sind nicht schlauer als vorher und warten also auf den Mai... Ich bin ein wenig frustiert darüber, weiß aber im Moment auch keinen anderen Rat, als abzuwarten...Ich hoffe, die Auswertung vom CT findet dann wenigstens am selben Tag in der Charitee statt oder brauchen wir da wieder einen neuen Termin ? So viel Urlaub hab ich ja gar nicht .. So, ich wünsche euch erst mal einen guten Start in die Woche und seit alle leib gegrüßt! Ich wünsche euch eine |
#32
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AW: für meinen lieben Papa
Hallochen Doreen,
soweit mir bekannt, kann man auch ein pathologisches Zweitgutachten einfordern. Würde ja hier Sinn machen. Versuche zunächst den Pathologen zu erreichen, mit dem Du auch gesprochen hast. Erkläre ihm, dass Ihr einen klaren eindeutigen histologischen Befund für Dr. Johannsen und die weitere Behandlung benötigt. Tauchen auf diesem Befund dann wieder Unklarheiten auf, fordere ein Zweitgutachten ein. Eigentlich müssen immer zwei Pathologen das Ergebnis bestätigen. Vielleicht war man sich hier uneinig. Hier die Referenten der Pathologie von der Lebenshaus-Veranstaltung PATHOLOGIE: PD Dr. G. Mechtersheimer, Heidelberg Dr. H.-U. Schildhaus, Bonn Prof. Dr. E. Wardelmann, Bonn Wir hatten hier schon den Fall, dass aus einem NZK nach nochmaliger Untersuchung ein gutartiger Tumor wurde. Weiß nur nicht mehr, wer es genau war. Aber, ich suche mal heute Abend danach. Sei ganz lieb gegrüßt von Rika EDIT: Habe es gefunden....... Hier der Link http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=41495 Flora hatte es ganz unten im Text geschrieben.
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Leben allein genügt nicht, sagte der Schmetterling, Sonnenschein, Freiheit und eine kleine Blume muss man auch haben.http://www.youtube.com/watch?v=bP9_bcDPW28&translated=1 Für Per http://www.youtube.com/watch?v=OOlDp...eature=related Geändert von Big Sister (29.03.2010 um 13:43 Uhr) |
#33
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AW: für meinen lieben Papa
Hallo Irene, hallo Rika,
erst mal lieben Dank für eure Ratschläge. Ich habe nochmals den ptah. befund gelesen: "8cm großes papilläres NZK, partiell onkozytäre Variante, " usw. Das ist doch eigentlich eindeutig ...Ich habe ja mit dem Path. gleich nach der Entlassung telefoniert, nachdem ich die Papiere zuHause in Ruhe gelesen hatte, der hielt mir irgendwie einen sehr hochtrabenden Vortrag zu der komplizierten Einordnung und es wäre eindeutig klarzellig ..... Nach dem Vortrag habe ich zwar nur Bahnhof verstanden , habe aber an der Kompetenz des Prof. nicht mehr gezweifelt, schließlich hat er das Fach ja studiert .. Ich halte euch auf dem laufenden ...liebe Grüße! Geändert von doreen (08.12.2010 um 12:13 Uhr) |
#34
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AW: für meinen lieben Papa
Liebe Doren,
ich kann mir vorstellen wie es Dir bei dem Arztbesuch gegangen ist. Ich hätte in meinem frühen Krankheitsstadium auch am liebsten alle 8 Wochen ein CT gemacht. Ich fühlte überall Metastasen. Also nun zu dem Pathologen von Berlin: Es war Dr. Schildhaus aus Bonn, ich hatte mir den Namen aufgeschrieben. In Stuttgart und vor 2 Jahren habe ich Frau Dr. Siegert in München gehört. Eine sehr kompetente und nette Frau. Sie hat in Stuttgart sogar gesagt, dass man eine zweite Begutachtung machen soll. Auch wenn sie sich in Großhadern nicht ganz klar sind schicken sie immer eine Probe in ein andere Pathologie. Ich würde sie mal anrufen (089/21800 Patologie), sag ruhig du hättest sie in Stuttgart gehört und sie soll Dir sagen wo Du das nochmals untersuchen sollst. Du kannst ihr aber auch schreiben und Kopien von beiden Befunden mitschicken. Sie antwortet Dir bestimmt. Ich hatte mit ihr auch schon mal schriftl. Kontakt. Flora ist es, die 7 Jahre wegen einem Nierenzellkarcinom behandelt wurde und auf dem Forum in Frankfurt im letzten Jahr sprach sie mit dem Pathologen Dr. Störkel aaus Wuppertal, der riet ihr alles nochmal zu untersuchen. Ergebnis: nicht bösartig. Da siehst Du, man muss überall mitdenken. Ich würde vor dem CT kurz zu Dr. J. fahren um die Überweisung zu holen. Nach dem CT würde ich einen Besprechunsgstermin bei Dr. J. ausmachen, da ihr ja die Bilder mirbekommt, da kann Dr. J. das mit Euch schon besprechen. Den schriftlichen Befund lasst ihr Euch ein paar Tage später per Fax zuschicken. Dann spart Ihr Euch 1 Fahrt. Mach alle Termine früh genug aus. Am besten ist immer ein Tag wo Dr. J. auch am Nachmittag Sprechstunde hat. Denn ein Ct dauert in einer Uniklinik doch ein paar Stunden. Bei Privatpatienten wir der Befund auch gleich in der Radiologie besprochen, aber die Radiologen haben oft andere Meinungen als die Urologen. Bei mir haben die Radiologen was in den Befund geschrieben, wo Dr. Sta. ganz sauer war, da mein Fall in der Rö. Besprechung behandelt wurde, und Dr. Sta. sagte das sind bei mir Narben und keine Metastasen. Die Praktiker haben doch eine andere Erfahrung. Jetzt habe ich Dich aber zugeknallt. Ich wünsche Dir morgen einen schönen Tag. Geändert von Birdie (02.12.2010 um 22:05 Uhr) |
#35
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AW: für meinen lieben Papa
Hallochen Doreen,
zunächst: Meine Daumen sind beidseitig gedrückt! Meist sagt der Radiologe schon einige Worte zu dem CT-Ergebnis. Mein Bruder war ja auch an der Charite /Franklin und bekam dort meist schon eine Auskunft. Ansonsten geht der Befund an den behandelnden Arzt und Ihr solltet Euch schon um einen Termin für die Auswertung kümmern. Also: Toi, toi, toi ! Sei lieb gegrüßt von Rika
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Leben allein genügt nicht, sagte der Schmetterling, Sonnenschein, Freiheit und eine kleine Blume muss man auch haben.http://www.youtube.com/watch?v=bP9_bcDPW28&translated=1 Für Per http://www.youtube.com/watch?v=OOlDp...eature=related |
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AW: für meinen lieben Papa
Hallo Doreen,
Daumen sind gedrückt, wird schon was Gut's werden! Bei meinem Radiologen kann ich immer auf das Ergebnis warten. Ich bekomme dann die Bilder und den Befunbericht mit, so weiß ich sofort, was los ist. Ich sorge auch selber dafür, dass Hausarzt, Urologe und Onkologe damit informiert werden. Herzliche Grüße Heino. |
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AW: für meinen lieben Papa
Hallo Doreen,
schön wieder etwas von Dir zu hören. Wenn man lange nichts hört denkt man immer gleich an das Schlimmste. Aber Deinem Vater geht es ja gut wenn er noch zum Surfen fährt. Mit dem Husten ist ja nicht so toll, aber er wird ja bald den Befund erfahren. Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute. |
#38
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AW: für meinen lieben Papa
Guten Morgen in die Runde!
Bitte mal um eure Hilfe . Mein Vater ist ja in Berlin bei Dr. J. zur Nachsorge. Der Doc meint, alle 3 Monate CT ist zu viel. Ist das richtig ? Die letzte Kontrolle war am 1.06. Birdie, dein Nachsorgeschema kann ich leider nicht öffen. Gibt es dafür irgendwelche Richtlinen oder macht das jeder Arzt nach Laune ? Das habt ihr bestimmt schon 100mal beantwortet, aber auf die Schnelle hab ich jetzt nichts dazu gefunden.. Liebe Grüße Doreen Geändert von Birdie (05.10.2010 um 20:01 Uhr) Grund: Birdies Realnamen durch Birdie ersetzt |
#39
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AW: für meinen lieben Papa
Liebe Doreen,
für das Nachsorgeschema musst du dir den Adobe Reader runterladen - den bekommst du hier und der ist ganz umsonst! Adobe Reader (einfach dein Betriebssystem auswählen, herunterladen und installieren - schon kannst du das Nachsorge Schema lesen) Das Nachsorgeschema der Uni Mannheim richtet sich nach dem TNM Staging, welches dein Papa hatte. Dr. J. hat ne Menge Erfahrung auf dem Gebiet und ich denke, dass er dieses oder ein ähnliches Nachsorgeschema nutzt. Ansonsten schreib nochmal das TNM Staging von deinem Papa rein und ich mach dir nen Snapshot und stell dir hier online.. Liebe Grüße! Birdie
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Wissen gibt Sicherheit! Geändert von Birdie (02.12.2010 um 22:07 Uhr) Grund: Birdies Realnamen durch Birdie ersetzt |
#40
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AW: für meinen lieben Papa
Liebe Birdie,
danke dir , wünsche eine gute Reise und hoffe, Ernie kann dir durch seine Nähe weiterhin gaaaanz viel Kraft geben . Ganz liebe Grüße!!!! Geändert von Birdie (05.10.2010 um 20:01 Uhr) Grund: Birdies Realnamen durch Birdie ersetzt |
#41
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AW: für meinen lieben Papa
Hallo Doreen,
ich hasse es am Laptop zu schreiben, habe ich mir doch eben aus Versehen doch die schon so schön ausformulierte Antwort an dich gelöscht *grumpf* Aber ich habe gerade Zeit - Paul und Christel sind gerade beide weg und ich fahre erst in nem Stündchen zu Ernies Eltern ... Ich habe mir das Nachsorgeschema der Uni Mannheim nochmal angesehen. Deinem Papa gehts ja gut, er hat keine Schmerzen, keine Metastasen und nimmt keine TKIs (Tyrosinkinasehemmer wie Sutent, Nexavar etc.) Er hatte eine Nephrektomie mit folgender Klassifikation: pT2, G2, L0, V0, mögl. N1 , Prognosegruppe 1 bzw. 2 (je nach Lymphknotenbefall) [das war eine deiner ersten Antworten - ist das das endgültige TNM Staging?] Danach sieht das Schema der Uni Mannheim folgende Nachsorge vor und ich denke, dass Dr. Johan. sich bestimmt auch was ähnliches vorgestellt hat, oder?
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Wissen gibt Sicherheit! Geändert von Birdie (09.09.2010 um 11:50 Uhr) |
#42
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AW: für meinen lieben Papa
Hi Birdie,
leider war ich beim letzten Termin nicht dabei und von einem Nachsorgeschema hat man ihm nichts gesagt, es wurde nur das CT-Ergebnis erläutert . Wenn ich von deinem Schema ausgehe und der letzte CT-termin am 01.06. war , sollte also am 01.12. der nächste Termin gemacht werden. Na bitte, da sind wir doch wieder einen Schritt weiter ;-) Ich danke dir dafür und wünsche die ein paar schöne Tage - Wetter ist ja eher bescheiden .....Aber zum WE ist Besserung in Sicht ;-) Liebe Grüße!!! |
#43
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AW: für meinen lieben Papa
...oder zählen die 6 Monate vom OP-Termin ? Dann wäre er ja jetzt dran...
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#44
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AW: für meinen lieben Papa
Hallo Doreen,
man zählt immer ungefähr vom letzten CT. Man braucht keine buchhalterische Präzision wie bei der Umsatzsteuervoranmeldung! Ich habe inzwischen auf 7 Monate verlängert und werde wohl bald auf 8 oder 9 Monate erweitern. LG Rudolf |
#45
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AW: für meinen lieben Papa
Hallo ihr Lieben ,
leider geht es meinem Papa momentan verdammt schlecht- was nicht unbedingt mit seinem entfernten Nierentumor zusammenhängen muss- aber vielleicht doch- daher wende ich mich mal an euch, evtl. hat ja jemand noch eine Idee, wie man das rausfinden kann. Er war schon vor dem NZK-Befund kein gesunder Mensch, da er seit längerem (ca. 1,5Jahre) an starken Schmerzen an den Hüftgelenken , Oberschenkeln und in der Leistengegend leidet, deren Ursache bisher niemand gefunden hat . Aus der Charitee in Berlin wurde er vor einem Jahr nach einer Woche mit versch,. Untersuchungen mit der Diagnose "Paraparese beider Obeschenkeln unklarer Herkunft " entlassen. Auf der Kur nach seiner Tumor-OP dachten wir, wir hätten jetzt den Glückstreffer gelandet- ein dort behandelner Arzt war der Meinung es ist eine seltene Rheumaerkrankung (Polymyalgie oder so ähnlich) , er bekam die Höchstdosis Corstison-Tabeletten und verbrachte den Sommer fast schmerzfrei, hat meinen Kiddys sogar das Surfen beigebracht . Nun muss er natürlich von dem Cortison wieder runter , nimmt anstatt dessen "normale" Schmerzmittel in Höchstdosierungen und hat aber trotzdem seitdem nur Schmerzen, sein Rheumatologe hat ihn jetzt zur Schmerztherapie geschickt und gemeint, er ist sich nicht sicher, ob die Diagnose "Rheuma" überhaupt richtig ist. Bei meinem Vater ist außerdem vor einigen Jahren Borriolose festgestellt worden. Auf Grund dessen ist wohl ein Knochenzintigramm nicht sinnvoll, man würde evtl. Knochenmetastasten nicht erkennen . Das hat mir der OP-Arzt hier in Potsdam mal erklärt, warum genau habe ich leider vergessen. Meine Frage mal konkret : Könnt ihr euch vorstellen, das diese Schmerzen in irgend einem Zusammenhang mit dem NZK stehen und wie kann man das untersuchen ? Vor einem halben Jahr wurde ein CT Abdomen und Becken gemacht- ohne Befund . Demnächst steht der nächste Nachsorge-Termin an. Der Rheumatooge weiß nicht mehr weiter, und ich bin auch ein wenig ratlos an wen wir uns nun wenden. Wie gesagt, es muss ja da kein Zusammenhang bestehen, aber ich hätte es gerne sicher gewusst. Vielleicht liest das ja jemand , dem es ähnlich geht oder ging . ....Ich wünsche allen einen gemütlichen Start in die erste Novemberwoche , mit viel Kerzen, Tee und Lieblingsbüchern ... Liebe Grüße Doreen Geändert von doreen (08.12.2010 um 12:17 Uhr) |
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