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#1
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Hallo zusammen,
mein Mann hat 1996 ein Melanom am Oberschenkel entfert bekommen. Nach 4 Jahren traten in regelmäßigen Abständen erste Metastasen in Lympfknoten und unter der Haut auf. Alle wurden entfernt. Im Okt.2003 wurden 2 Hirnmetastasen festgestellt. Eine wurde in Heidelberg erfolgreich bestrahlt und eine operativ entfernt. An dieser Narbe ist jetzt etwas nachgewachsen. Ihm wurde heute eine Ganzhirnbestrahlung empfohlen. Da die Einzelbestrahlung schon nicht ganz unproblematisch war habe ich heute die Frage: Hat jemand Erfahrung mit einer Ganzhirnbestrahlung? Macht man sowas nicht erst bei nichtoperablen Metastasen? Stimmt es das man dies nur einmal im Leben machen kann? Für eine schnelle Anwort wäre ich dankbar, da wir uns ja entscheiden müssen. |
#2
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Hallo Maud,
da kann ich Dir leider nichts zu sagen tut mir leid!!!!! Drücke für Euch ganz fest die Daumen!!!!!!!!!!!!! Und nie die Hoffnung verlieren!!!!!! Hatte auch ein MM am Oberschenkel. Viele Grüße, Christian |
#3
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Liebe Maud,
ja, es stimmt: jede Körperstelle kann nur eine bestimmte Strahlendosis verkraften. Ein zweite Strahlentherapie an der gleichen Stelle ist also nicht möglich. Gruß von Birgit |
#4
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Danke für die Mitteilungen.
Wir haben uns für eine Ganzhirnbestrahlung entschieden. Ohne OP. Die Ärzte meinen das müßte wohl reichen. Die Belastung einer OP wäre ungleich höher. Heute abend ist mein Mann nach einem Epileptischen Anfall ins Krankenhaus gekommen Damit war uns die Entscheidung schnell abgenommen. Ich werde berichten wie die Bestrahlung läuft und hoffe das die Nebenwirkungen nicht auch noch zum Problem werden. Gruß Maud |
#5
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Liebe Maud,
die Entscheidung ist vielleicht ganz gut so. Eine OP am Gehirn ist nämlich, wie sich allein jeder Laie vorstellen kann, nicht ganz unproblematisch. Euch beiden viel Kraft. Gruß von Birgit |
#6
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Liebe Maud,
meinem Mann wurde eine Meastase im Hirn operativ entfernt. Nachdem sich 5 weitere entwickelten, wurde eine Ganzhirnbestrahlung vorgenommen. Diese gibt es tatsächlich nur einmal. Ich glaube es wurde mit 30 Gay (richtig geschrieben?) bestrahlt. Versucht einfach alles was möglich ist. Viel Glück. Nancy |
#7
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Für alle, die sich nach mir mit Hirnmetas herumschlagen müssen. Ich hoffe, daß ich Euch etwas die Angst vor Gammaknife oder Novalis nehmen kann
Als ich die Nachricht bekam, daß ich eine Hirnmeta (1cm) habe, hatte ich echt Panik... Ich hab hier im Forum alles nach Berichten von Hirnbestrahlungen durchforstet und hab mir vorgenommen, einen Bericht zu schreiben, wenn ich alles gut hinter mir hätte. Und das will ich jetzt tun. In der Uniklinik Erlangen wurde mir gesagt, daß es dort zwar kein Gammaknife, dafür aber "Novalis" http://www.uni-protokolle.de/nachrichten/id/15462/ gäbe, hierbei handelt es sich um eine stereotaktische Bestrahlung. Das Verfahren soll Gammaknife nahezu identisch sein. Am Tag der Bestrahlung wurde nochmal eine Röntgenaufnahme vom Schädel gemacht. Dann wurde ich in einen Rollstuhl gesetzt und der Doc kam mit einem Gestell, das ungefähr so aussah, wie ein hypermoderner Adventskranz: ein flacher Metallring, an dem auf einer Seite in einem offenen Bereich verschiebbare Schrauben mit Kontermuttern hingen und mit vier Metallstreben mit Schrauben am oberen Ende, die von dem Ring wie Kerzen ![]() Dieses Teil wurde mir so aufgesetzt, daß das Gurtkreuz auf dem Kopf den Ring etwa auf Mundhöhe hielt. Dann wurden mir die vier Stellen, an denen die tragenden Schrauben angesetzt werden sollten, durch Injektionen mit Lokalanästhetikum betäubt und die Schrauben erst mal leicht angezogen, um zu sehen, wo sie sitzen würden. Die Gurte wurden noch ein paarmal nachgestellt, bis die Höhe der Schrauben stimmte. Mit jeder Höhenveränderung der Schrauben änderte sich ja die Stelle am Kopf und es wurde neu eingespritzt. Ich muß sagen, daß sich der Arzt wirklich bemühte, die Schmerzbelastung so gering wie möglich zu halten. Zwei Schrauben wurden rechts und links auf die Stirn gesetzt und zwei rechts und links auf den unteren Hinterkopfbereich. Einmal hatte sich die Haut auf der Stirn verschoben und war so auf Spannung, daß ich mein rechtes Auge nicht mehr schließen konnte. Das hab ich dann doch etwas bemängelt ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Dieses Gestell am Kopf ist höllisch schwer, ich denke, daß es deutlich über 1 kg wiegt und nachdem ich sowieso eine Arthrose mit Bandscheibenvorwölbung in meiner Halswirbelsäule habe, wurde mir diese Zeit nicht gerade kurz. Zum Glück hatte ich ja reichlich Hörbücher dabei... Ich bekam ziemlich Durst, aber dieser Ring läuft so über das Gesicht, daß man zwar drunter durchfassen kann, aber kein Glas oder Flasche durchkriegt. Ich hab nach der Schwester geläutet und um einen Strohhalm gebeten, den ich dann auch gleich bekam. So ging das Trinken anstandslos. In der Zwischenzeit berechneten Physiker die Strahlendosis (ich bekam 20 Gy) und die Einfallswinkel. Schließlich holte mich eine Schwester ab und rollte mich in den Strahlenbunker. Das Team dort war wirklich sehr lieb, auch wenn mich der Professor fragte, ob ich wohl passionierte Golferin wäre - er hat mein Sehbehindertenabzeichen mit dem Männchen mit dem Weißen Stock wohl tatsächlich mit einem Golfer verwechselt... ![]() Dann bekam ich wieder diese "Box" aufgesetzt und sollte mich wieder auf eine Art Liege legen und so hochrutschen, daß mein Kopf mit dem Gestell an die Liege geschraubt werden könnte. Ab den Schulterblättern hängt man da mehr oder weniger freischwebend und nur auf die Schrauben im Schädel gestützt. Leider zeigte sich, daß diese Box beim CT und die Box im Strahlenbunker nicht die gleiche Schraubenlänge hatte. Also, Kommando zurück. Ich sollte mich wieder aufsetzen, die Box wurde wieder abgenommen und im Nebenraum hörte ich eifriges werkeln, weil die Schraube gekürzt werden mußte... Zu meiner Beruhigung hat das nicht wirklich beigetragen ![]() Anschließend wurde mir erklärt, daß sich während der Behandlung sowohl die Liege als auch das Bestrahlungsgerät bewegen würden. Nachdem ja logischerweise während der Bestrahlung niemand im Raum sein darf, wurde ich per Videokamera überwacht und es wurde mir eindringlich gesagt, daß ich nur die Hand heben bräuchte wenn irgendetwas wäre und die Behandlung dann sofort abgebrochen würde. Dann ging es los. Ich sollte vier Bestrahlungsfelder bekommen. Es hat schon leicht an eine Geisterbahn erinnert, als ich mutter-, vater- und überhaupt seelenallein mit dem Kopf in ein Metallgehäuse geschraubt an diese Liege "gefesselt" dalag und die "Ratten das sinkende Schiff" in den "Kontrollraum" verließen. Durch die Bewegung der Liege und des Gerätes selbst entstanden einige komische Geräusche, die aber nicht laut oder unangenehm waren - bei weitem nicht mit einem MRT zu vergleichen! Dann war das erste Feld auch schon fertig, das Team kam wieder herein, fragte mich, ob alles ok sei, stellten irgendwas am Gerät herum und ging wieder "in Deckung". Dieses Spiel wiederholte sich dann noch dreimal. Es ist schon fast etwas unheimlich: man riecht nichts, sieht nichts, spürt nichts - und weiß doch, daß in diesem Augenblick im eigenen Gehirn etwas verschmort wird... Jedes Feld dauerte im ganzen eine knappe Minute, wovon ich aber nicht sagen kann, wie lange jeweils die tatsächliche Bestrahlungsdauer war. Dann wurde ich vom Tisch losgeschraubt und aufgesetzt. Danach begann der Professor den Vogelkäfig von meinem Kopf loszumachen. Das war auch wieder ein ganz blödes Gefühl und tat auch weh. Ich bat den Doc, ob er die Schrauben nicht langsamer losmachen könne, damit der Entlastungsschmerz nicht so abrupt einsetzen würde, aber er meinte bloß: "Ich hab schon so viele Ringe von Köpfen losgeschraubt..." Woraufhin ich ihm gesagt hab: "Das wird wohl sein, aber hatten SIE auch nur EINEN EINZIGEN davon selbst am Kopf????" Ich hab ihm dann geraten, sich doch mal so ein Ding auf den Kopf schrauben zu lassen, damit er das nachfühlen kann.. Ehrlich gesagt glaub ich nicht wirklich, daß er sich meinen Rat zu Herzen nimmt... ![]() Daheim hab ich eigentlich erst richtig gemerkt, daß ich doch einen größeren Eingriff hinter mir hatte. Ich war schlapp, müde und es war mir ziemlich schwindlig. Brav wie ich bin (wer lacht da so laut???), hab ich mich dann aber auch öfters mal hingelegt, um meinem Körper einfach etwas Erholung zu gönnen. Heute, am 5. Tag nach der Bestrahlung, bin ich eigentlich wieder recht fit und es ging mir zu keinem Zeitpunkt wirklich schlecht. Auf der Stirn hatte ich von Anfang an nur zwei verschorfte Druckpunkte von den Schrauben, aber am Hinterkopf hab ich immer noch zwei kleine Beulen, die auch berührungs- und druckempfindlich sind. Fazit aus dem Ganzen: Diese Entfernung meiner Hirnmeta wird aus eigenem Antrieb ganz sicher kein neues Hobby von mir, aber allen denen das noch bevorsteht kann ich nur ganz ehrlich sagen, daß es durchaus Schlimmeres gibt. Wirkliche, echte Schmerzen hatte ich nie, aber es ist schon eine unheimliche Prozedur, die ich nicht mehr brauche, wenn es sich vermeiden läßt... Hoffen wir, daß sie nie mehr nötig sein wird! Ganz viel Glück und keine schlechteren Erfahrungen als ich sie gemacht habe, wünscht Euch herzlich Claudia |
#8
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Liebe Claudi,
einen tollen Bericht haste da verfasst. Das GK funktioniert zu 100% genauso. Der Kaefig ist auch fast identisch. Ist natuerlich nicht so angenehm, das mit dem vielen nachspritzen und dem einschrauben, aber es ist ertraeglich, kein Vergleich mit einer herkoemmlichen Hirn-OP. Ich selbst hatte nach 3-4 Stunden garnichts mehr von der Behandlung gemerkt, lediglich ein leichtes Druckgefuehl und das die Stellen da beruehrungsempfindlich sind. Ist halt eine Fraktur bei der die Knochenhaut durch die Schrauben einreisst, also auf gutdeutch ein Knochenbruch. Wenn man sich den Arm bricht, schmerzt auch nicht der gebrochene Armknochen, denn der ist gefuehllos, sondern die gerissene Knochenhaut. Das geht aber auch nach 10-12 Wochen ganz weg. Dann hat man dort keinen Schmerz mehr durch Beruehrungen.Bin tagsdarauf wieder arbeiten gegangen. Meine mich staendig behandelnden Aerzte sagen eh, das unglaublich sei das es mir nach alldem was ich schon hinter mir habe (zig Chemos, zig Operationen) noch so gut ginge. Ich kanns dann nicht lassen und muss ihnen unter die Nase reiben, das es nicht an ihrer tollen Kunst liegt, sondern daran, das ich koerperlich sehr stark und robust bin. Allerdings hab ich auch nicht mehr die 100% die ich noch 2003 hatte, schaetze mich selbst so auf 80% ein, was meine gesamten Koerperlichen Funktionen und Leistungswerte angeht. Damit liege ich aber noch ueber denen der Aertze ;-) Mache aber natuerlich kein Wing Tsun mehr und fahre auch kein Konditionstrainng mehr beim radeln. Am Donnerstag habe ich mein erstes Ganzkoerper MRT, weil jetzt selbst die Aerzte einsahen das ich das Kontrasmittel beim CT nicht vertragen kann, die durften naelich beim letzten mal ihr Geraet putzen ;-) Um 8 Uhr morgens gehts los. Angeblich wird die Untersuchung in zwei Abschnitte gelegt. Einmal Kopf (25mins), weiss ich ja und dann den Koerper. Es soll wohl dauern, so das die Patienten nicht so lange auf dem unbequemen Geraet liegen koennten und man daher eine Pause macht. Ich haette allerdings lieber wenn sie es direkt komplett durchziehen. Weiss aber auch nicht, wielange das dauern wird (6 Stunden etwa???) Naja, werds ja sehen, bis dahin... Gruß eisemann |
#9
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Hallo liebe Claudia
![]() einen prima Bericht hast du da reingestellt. Ich glaube wohl, dass du damit vielen Leuten, denen die Prozedur noch bevor steht, Mut gemacht hast. Wobei ich vor dem Bild doch erschrocken bin. Das sieht ja echt kriminell aus. Danke, dass du dir wieder so viel Mühe gemacht hast. Hei Eisemann dir wünsche ich für die Untersuchung alles Gute.
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Liebe Grüße Sybille |
#10
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Hi Claudia
![]() Hi mike, ![]() |
#11
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Hallo liebe Claudia,
du weißt, wie sehr ich dich bewundere und schätze für deinen Einsatz hier, aber deine Berichte übertreffen alles. Den Bericht von der HT fand ich schon so toll, aber dieser Bericht zusammen mit den Fotos ist einfach suuuuper. Vielen, vielen Dank dafür. Falls ich einmal ein GK oder Novalis brauche, werde ich viel angstfreier daran gehen, weil ich jetzt weiß, was auf mich zukommt und dass man es aushalten kann. Kann man eigentlich jede Hirnmeta wegbrennen, ohne Teile des Gehirns zu beschädigen, oder nur Metas, die auf einem bestimmten Gehirnteil liegen? Ich denke und leide jeden Tag mit dir und wünsche dir weiterhin alles, alles Liebe und dass du nie wieder diese Prozedur ertragen musst. Hallo Eisemann, dauert ein MRT wirklich 6 Stunden????????? So lange kann doch keine Mensch auf dem Rücken liegen!!!!! Für Donnerstag wünsche ich dir viiiiiel Erfolg und nur gute Nachrichten!!!!!! Liebe Grüße Cornelia |
#12
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Hallo Claudia,
Danke, danke, danke für deinen ganz tollen Bericht! ![]() Mein MRT war im übrigen sehr gut auszuhalten und nicht so unangenehm wie manche es aus eigener Erfahrung an anderer Stelle beschrieben haben; mich hat dabei nur „geärgert“, dass meine schöne Mozart-CD durch den Lärm akustisch so verschandelt wurde. Ein kleiner Tipp wenn man eine CD mitbringen darf: eine laute Wagner-Passage mit Pauken und Trompeten wäre sehr wahrscheinlich viel besser!! Oder wie wär's mit "Land of Hope and Glory", auch schön laut und mitreißend!! Sechs Stunden erscheinen mir auch sehr lang - gut, bei mir war's nur der Kopf und das hat wirklich nicht lange gedauert. Alles Gute für dich Claudia, vor allem für die nächste „Runde“, und auch für Mike und alle anderen. Helga |
#13
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Hallo,
mein Mann hat gekämpft und verloren. Im Sommer hatte er noch an der Sorafenib-Studie teilgenommen (bis zum 7. Zyklus). Im Oktober wurden zwei Hirnmetasen festgestellt und er wurde mit Cortison, Schmerzmittel und Morphiumpflaster eingestellt, aber soweit ging es ihm sonst sehr gut. Ab November bekam er Wasser, erst in den Beinen dann im Bauch und ab Dezember wurde es schlechter. Er schlief nur noch, bekam schlecht Luft (teils wegen den unzähligen Lungenmetas, teils wegen dem Wasser im Bauch, insgesamt 12L wurden beim punktieren vorige Woche rausgemacht). Er wurde innerhalb weniger Tage verwirrter. Ich dachte noch es wäre von den zwei Hirnmetas. Habe ihn am 07.12. ins KH bringen lassen und gedacht, wenn das Wasser raus ist und die Ganzkopfbestrahlung gemacht wird, geht es ihm bald wieder besser. Ich glaub, ich war die einzige, die so gedacht hatte. Aber gesagt hat mir keiner was. Es wurde nur noch ein Kopf-CT gemacht und mir erklärt, dass man nicht wisse, was im Moment die Ursache wäre. Die Hirnmetas hätten sich nicht verändert. Das war alles-mehr kam nicht von Seiten der Klinik. Ab dem 10.12. war er nicht mehr ansprechbar und ist am 11.12. verstorben. Er hätte am 13.12. Geburtstag gehabt. Ich bin völlig durcheinander und geschockt. Wenn nichts mehr möglich war, warum hat niemand was gesagt. Im Moment bekomme ich kaum klare Gedanken zusammen und traue mich noch nicht mal, es so kurz vor Weihnachten unseren Kindern zu sagen. Bin total am Ende. Ich hab immer noch das Gefühl, er liegt im KH und ich hole ihn bald wieder ab. Der einzige Gedanke der hilft ist, dass so schlecht wie es ihm die letzte Woche ging, er jetzt wenigestens seine Ruhe hat. |
#14
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Hallo Moli, auch von mir mein aufrichtiges Beileid. Es ist schwer in so einer Situation die richtigen Worte zu finden. Ich möchte mich da den Worten von Silviana anschliessen. Gerade was die Kinder betrifft, musst du mit ihnen reden, nur gemeinsam könnt ihr diese schwere Zeit bewältigen. Ich wünsche euch viel Kraft und Liebe auf diesem schweren Weg. Ich werde heute Abend eine Kerze für deinen Mann anzünden, und bin in Gedanken bei dir und deiner Familie. Alles liebe und gute........Michael
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#15
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Liebe Moli,
es tut mir so unendlich leid und ich möchte Dir mein herzliches Beileid aussprechen. Ich habe das schlimme Gefühl, daß Du ziemlich allein gelassen worden bist und auch immer noch alleine bist. Bitte hol Dir Deine Kinder zur Seite. Schau, einmal ist es doch auch ihr Recht zu erfahren, wenn ihr Vater verstorben ist und zum anderen seid ihr Euch in Euerem gemeinsamen Leid nahe und könnte Euch gegenseitig stützen. Ich wollte, ich könnte Dir irgendwie helfen oder zumindest etwas sagen, das Dich tröstet, doch fürchte ich, daß es im Moment kaum Trost für Dich geben wird... Ich umarme Dich fest und wünsche Dir viel viel Kraft und Stärke für die kommende Zeit. Wenn Du jemanden zum reden brauchst, dann schreib hier im Forum. Du wirst immer jemanden finden, der Dir zuhört und Dir antwortet. Stille Grüße von Deiner Claudia ![]() |
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