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Glioblastom ........... Hoffnung?
eine kurze Nachfrage:
Ist das mir von den Ärzten angedeutete Vorhandensein von 2 Glioblastomen eine unterschwellige Umschreibung für ein Glioblastom der des Grades 4? Vielen Dank für eine Antwort Axel Griesbach a.griesbach@gmx.de |
#32
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Glioblastom ........... Hoffnung?
Lieber Axel
Leider ist es Tatsache, dass bis jetzt bei den herkömmlichen Therapien zur Bekämpfung des Glioblastom, die Heilungs- oder Ueberlebenschancen sehr gering waren. Das ist auch im Fall meiner Schwester immer noch aktuell, da man keine Langzeiterfahrung damit hat. Auch wenn jetzt praktisch bei meiner Schwester fast kein Resttumor mehr vorhanden ist, ist doch die Rückfallquote sehr hoch. Bei dieser Brachy Therapie ist nicht nur die Art der Therapie für den Verlauf massgebend, sondern auch die Zusammensetzung dieses" Bestrahlungscocktails" Wie mir Dr. Merlo sagte, gibt es weltweit nur 2 Kliniken, welche diese Therapie so anwenden, und eine davon ist in den USA, die andere in Basel. Im Normalfall überleben Patienten mit diesem Tumor, wie ihn meine Schwester hat, höchstens 3-6 Wochen (laut Dr. Merlo). Jetzt sind es 5 Monate bei ihr, und der Tumor ist praktisch ganz verschwunden. Ihre Beschwerden, welche sie jetzt noch hat, sind nur noch Nebenwirkungen des Cortisons, und auch der Brachy. Da diese Art (Medikamentenmix) erst seit Januar durchgeführt wird, kann man eben kein Langzeitverlauf bestimmen. Ob die deutsche Krankenkasse das übernehmen würde kann ich Dir auch nicht sagen, aber ich denke schon, da ich gesehen habe, dass viele Patienten aus Deutschland sich hier in Basel Therapieren lassen. Dass Deine Mutter 2 solcher Tumore hat, ist durchaus möglich, und hat nichts mit dem Grad zu tun. Glioblastome sind in der Regel meistens die bösartigen mit Grad 4. Im Moment sieht es wieder sehr gut aus bei meiner Schwester. Liebe Grüsse Astrid |
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Glioblastom ........... Hoffnung?
Hallo Astrid,
vielen Dank fuer Deine prompte Antwort, viel Glueck fuer Deine Schwester und viel Kraft fuer Dich. Gruss Axel |
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Glioblastom ........... Hoffnung?
Lieber Axel
Das selbe wünsche ich auch für Dich und Deine Familie. Das wichtigste ist für alle Beteiligten, dass man nie die Hoffnung aufgibt, so hat es auch immer wieder Lichtblicke in denen es aufwärts geht, wie im Moment bei meiner Schwester. Man kann jetzt tagtäglich festellen, wie sie Fortsschritte macht, und auch moralisch wieder auf eine schöne Ebene kommt. Liebe Grüsse Astrid |
#35
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Glioblastom ........... Hoffnung?
Hallo Astrid,
mein Name ist Maria und ich bin neu dazugestoßen. Mein Vater hat auch einen inoperablen Glioblastom Grad 4. Dürfen/Können eigentlich alle Leute an der Brachy Therapie teilnehmen, oder gibt es irgendwelche Ausschlußkriterien? Liebe Grüße Maria |
#36
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Glioblastom ........... Hoffnung?
Liebe Maria
Nein, meines wissens gibt es keine Ausschluss-kriterien. Wie Du vielleicht gelesen hast, war ja Dr. Merlot auch bereit, die Therapie an dem 6 jährigen Tristan durchzuführen. Einzige Bedingung ist die Biopsie, welche vorgängig gemacht werden muss. Anhand dieser können sie anscheinend genauer berechnen, wie die Brachy einzusetzen ist. Diese kann aber auch in Basel gemacht werden. Ich denke, dass ihr zuerst mal mit eurer Krankenkasse sprechen müsst, ob der Aufenthalt in Basel übernommen wird. Dann würde ich sobald wie möglich Kontakt mit Basel aufnehmen. Liebe Grüsse Astrid |
#37
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Glioblastom ........... Hoffnung?
Hallo,
da ich selbst Glioblastom Grad 4 hatte.Bin ich oft om Internet. Hoffnung gibt es.In Regensburg wurde ein Präberat entwickelt, zur Behandlung von Glioblastom.Es kommt aber erst im Jahr 2003 auf den Markt. Also heißt diee Devevise ,bis dahin Überleben BERND |
#38
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Glioblastom ........... Hoffnung?
Lieber Bernd
Könntest Du uns nicht ein bisschen mehr über dieses Präparat erzählen? Am besten in einem neuen Posting, da dieses jetzt langsam zu gross wird? Ich glaube es würde alle interessieren. Und gibt es da nicht schon irgendwelche Studien die irgendwo gemacht werden? Diese Brachy Therapie ist nämlich auch noch nicht auf dem Markt,laut Dr. Merlo wird es noch 3-4 Jahre dauern, bis es anerkannt wird und auf den Markt kommt. Liebe Grüsse Astrid |
#39
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Glioblastom ........... Hoffnung?
hallo,
kennt sich jemand mit der Neutroneneinfangtherapie ( BNCT ) aus? |
#40
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Glioblastom ........... Hoffnung?
Hallo wir sind neu hier
Seit vier Wochen ist unsere Welt nicht mehr in Ordnung. Die Diagnose unseres Vaters ist die Gleiche. Hoffen und Bangen waren unsere ständigen Begleiter. Nach der OP vor fast einer Woche liegt unser Vati im Koma. Die Hoffnung ist immer irgendwo noch da, vorallem wenn man diese Seiten ließt. So ist das nunmal, der Verstand sagt "Nein", aber das Herz schreit "JA". Allen Betroffenen, gebt nicht auf!!! Und nochwas. Leider kann nicht jeder gewinnen, aber es ist wichtig daß er tapfer gekämpft hat. Betroffene, wie Angehörige. |
#41
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Glioblastom ........... Hoffnung?
Hallo,
bin neu hier und habe einen Kollegen mit Glioblastom, Grad ist mir nicht bekannt. Er wurde im letzten Jahr operiert, Chemo und Bestrahlung hatte er auch schon bekommen. Nun ist der Tumor nachgewachsen. Er soll nun mit Contergan behandelt werden, da der Tumor inoperabel ist. Weiss jemand was über den Erfolg dieser Therapie? Man fühlt sich so hilflos, wenn man nicht helfen kann. Ich möchte auch irgendwas tun, weiss aber nicht genau was. Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft für ihren Kampf. Liebe Grüße Anke |
#42
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Glioblastom ........... Hoffnung?
Liebe Anke
Contergan??? Bist Du sicher, dass das nicht Cortison ist? Ich glaube nicht, dass das Medikament Contergan noch auf dem Markt ist. Das ist das Medikament, welches in den 50er/60er Jahren die Schweren Missbildungen bei Neugeborenen ergab. In der Regel wird Cortison eingesetzt zur Raumerweiterung. Gruss Astrid |
#43
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Glioblastom ........... Hoffnung?
Liebe Astrid,
es handelt sich sicher um Contergan, ich glaubte auch erst, falsch zu hören. Er bekommt auch Cortison, er sagt, seither hat er keine Kopfschmerzen mehr. Ab morgen muss er mit der Einnahme beginnen, ich hoffe, dann mehr Informationen zu bekommen. Es war auch Weihrauch als Therapie im Gespräch. Ich habe auch schon von guten Erfolgen gehört bei der Weihrauchtherapie, aber leider habe ich keine Infos. Ich werde mich aber weiterhin umhören, so kann ich wenigstens etwas tun. Hoffentlich geht es bei Deiner Schwester auch weiterhin bergauf. Es ist sehr ermutigend, Eure Geschichte zu lesen. Liebe Grüße Anke |
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Glioblastom ........... Hoffnung?
Liebe Astrid,
das Medikament heisst Thalidomid. Ich melde mich wieder, sobald ich näheres weiss. Alles Gute für Dich und Deine Schwester Liebe Grüße Anke |
#45
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Glioblastom ........... Hoffnung?
Hallo Astrid,
HOFFNUNG gibt es immer! Wie ich sicher weiß hat eine Pharmazeutische Firma in Regensburg ein Präparat entwickelt, dass im Jahre 2003 auf den Markt kommt.Da ich selbst betroffen bin, kann ich mitreden. Ich selbst,unterziehe mich einer Begleit-Therapie bei einem Heilpraktiker. Der mit meinen Klinikarzt in Verbindung steht ! Solltest Du Interesse haben: lautet die Tel.: 09542 - 70182 Fax.:70183 Also mir geht es sehr gut ! Ich nehme noch Natulan ein .Eine Chemotherapie gegen M.Hogkin. ( Lymphdrüsenkrebs).Laut Erfahrungswert im Zusammenhang mit Tropfen -Chemo. Wirksam! Ich bin im St. Getreu Bamberg in Behandlung. Denke mal darüber nach und melde Dich. Mit freundlichen Grüßen Bernd |
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