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AW: Neu hier/Mittlerweile etwas verunsichert, ängstlich
Hallo Ina !
danke für die Antwort. Ja, das Aufklärungsgespräch und die details folgen noch. Hatte bis jetzt nur die Besprechung des PET Befundes und dabei halt die Info das die autologe Stammzellendings nötig ist und wie das alles ungefähr abläuft. Deine Antwort klingt so als würde Stammzellengewinnung und Hochdosischemo mit anschließender Rückgabe direkt hintereinander erfolgen. Mein Onko hat mir gesagt zwischen der Gewinnung der Stammzellen und der weiteren Behandlung sollten so zwei bis vier Wochen liegen. Ich hoffe ich hab das nicht falsch verstanden, war nach der Nachricht das erneute Therapie notwendig ist und das auch noch so schnell nämlich nicht mehr sehr aufnahmebereit. Danke für die Tips wo ich noch was nachlesen kann. Werd da mal reinschauen. Steh irgendwie immer noch neben mir und bin um halb eins noch im Internet obwohl ich morgen schon vor sechs raus muss ... Dir auch alles gute und liebe
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W., 33 Jahre, Morbus Hodgkin, ED 05.2007, IIB E, nodulär sklerosierender Typ, großer Mediastinaltumor, 8 x ABVD 06.-09.07, Bestrahlung Okt./Nov.07; Rezidiv 05.2008, Metastasen Milz, Schilddrüse, autologe Stammzelltransplantation 06/07.2008; 2. Rezidiv 06/2010, III., DHAP 07-08/2010, autologe PBSCT 09/2010, Bestrahlung 11-12/2010 Geändert von Brockhaus (04.06.2008 um 00:42 Uhr) |
#32
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AW: Neu hier/Mittlerweile etwas verunsichert, ängstlich
Liebe Stefanie!
Ja, das ist korrekt! Bei mir sind die noch notwendigen Stammzellen (leider sehr mühselig) in der letzten Woche gesammelt worden. Die Hämapherese, so nennt sich dieser Vorgang (ähnlich wie eine Dialyse von der Vorstellung her) , dauert bei den meisten Patienten maximal 2 Tage! Zwischen der Sammlung und der Konditionierung werden dann in jedem Fall 3 - 4 Wochen liegen, da die Stammzellen nicht nur gezählt werden, es werden auch Kulturen angelegt, um sicher zu gehen, das ein Anwachsen möglich ist. Also, von daher hast Du recht (bzw. hast es richtig verstanden!) Auch bei mir wird es jetzt insgesamt noch ca. 2 Wochen dauern bis die Therapie beginnen kann. Nächste Woche habe ich erneut CT und all die anderen nötigen Untersuchungen. Insgesamt liegen dann auch bei mir ca. 3 - 4 Wochen zwischen Sammlung und Therapie. Ich hoffe sehr, Du findest in den Threads genau das, was Du wissen möchtest. Dir jetzt noch eine gute Nacht, lass es Dir gut gehen, sofern dies möglich ist. P.S. Die Hämapherese erfogt meist über 2 Tage ambulant - kann allerdings auch variieren! Liebe Grüße Ina |
#33
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AW: Neu hier/Mittlerweile etwas verunsichert, ängstlich
Hi !
Okay, dann scheint doch nicht das ganze Gespräch an mir vorbeigegangen zu sein .... An schlafen ist leider bei mir grad gar nicht zu denken. Komisch warum bei mir das einsammeln der Stammzellen dann schon stationär gemacht werden soll. Egal. Alles Fragen die ich meinem Onko noch stellen werde. Ich mach den Computer jetzt mal lieber aus. LG Stephanie
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W., 33 Jahre, Morbus Hodgkin, ED 05.2007, IIB E, nodulär sklerosierender Typ, großer Mediastinaltumor, 8 x ABVD 06.-09.07, Bestrahlung Okt./Nov.07; Rezidiv 05.2008, Metastasen Milz, Schilddrüse, autologe Stammzelltransplantation 06/07.2008; 2. Rezidiv 06/2010, III., DHAP 07-08/2010, autologe PBSCT 09/2010, Bestrahlung 11-12/2010 |
#34
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AW: Neu hier/Mittlerweile etwas verunsichert, ängstlich
Hallo Stephanie!
Es tut mir leid, dass auch du eine autologe SZT über dich ergehen kassen mußt. Ich kann dir von mir berichten, denn ich wurde 2006 auch damit behandelt aufgrund eines Rez. des M.H.. Allerdings nahm ich an der Hänelstudie teil und wurde mit 2 Chemoblöcken MIFAP behandelt und als HD erhielt ich Dexa-Beam. Ich möchte dir kurz schreiben, wie es bei mir abgelaufen ist. Die Gesamtdauer der Beh. betrug 3,5 Mon. (ca.) und die 3 Therapien erfolgten stationär für . Ich war für jede Chemo so ungefähr 3-4 Wochen im KH. Meine SZ wurden nach der ersten Chemo abgesammelt und dann tiefgefroren. Nach jeder Mifap-chemo wurde ein PET/CT gemacht, um das Ansprechen zu überprüfen. Um die SZ- ibldung zu aktivieren, wurde mir nach der Chemo jeden Tag Neupogen gespritzt (kann man auch selbst machen zu Hause). Die Nebenwikungen sind Knochenschmerzen. Ich hatte keine. Nach der SZ-sammlung war ich einfach nur müde und schlapp- kann aber auch an der vorherigen Chemo liegen. Nun aber das wichtigste... ich bin gesund und habe keine Spätfolgen! Ich denke du solltest nochmal genau nachfragen, wie der Ablauf deiner HD ist und bitte stelle alle Fragen, die dir auf der Seele brennen. Alles Gute reni |
#35
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AW: Neu hier/Mittlerweile etwas verunsichert, ängstlich
Hallo !
Kann mir jemand was über seine Erfahrungen mit den Nebenwirkung zum BEAM PROTOKOLL berichten ? Warum vorher zum Kardiologen? Hab keinerlei Probleme mit dem Herzen. Warum vorher Lungenfunktionstest? Hab mittlerweile stationär die Stammenzellensammlung hinter mich gebracht. Waren drei echt ätzende Tage und bin grad nach Hause gekommen. Ich soll in zwei Wochen eine Hochdosis Chemo mit BEAM bekommen über fünf Tage und dann meine eigenen Stammzellen zurück. Wäre lieb wenn mir jemand seine Erfahrungen bezüglich der Nebenwirkungen mitteilen kann. Blöde Frage aber wie siehts mit den Haaren aus? Und wie lange dauert es nach der Transplantation bis man sich wieder fit genug für einen einigermaßen normalen Alltag fühlt? Liebe Grüße Stephanie
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W., 33 Jahre, Morbus Hodgkin, ED 05.2007, IIB E, nodulär sklerosierender Typ, großer Mediastinaltumor, 8 x ABVD 06.-09.07, Bestrahlung Okt./Nov.07; Rezidiv 05.2008, Metastasen Milz, Schilddrüse, autologe Stammzelltransplantation 06/07.2008; 2. Rezidiv 06/2010, III., DHAP 07-08/2010, autologe PBSCT 09/2010, Bestrahlung 11-12/2010 Geändert von Brockhaus (26.06.2008 um 11:02 Uhr) |
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