hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[mimmi]

Hallo Loona,

das hört sich gar nicht gut an. Habt ihr schon mal über Hilfe von außerhalb nachgedacht?
Ich kenn mich auch nicht so gut aus, aber ich hatte wahnsinnige Probleme mit der Krankheit meiner Mum. sie hat seit 8 Jahren Brustkrebs und das hat sich leider alles auf den Körper ausgebreitet. Im März wurden gehirnmetastasen festgestellt.
Mein Papa ist seit 15 Jahren tot, und meine oma, also quasi meine 2. mama ist vor 3 Jahren gestorben - das alles hab ich mehr verdrängt als aufgearbeitet.
Ich wollte nie zum Psychologen aber ich war so depressiv und aggressiv dass eben auch meine Beziehung sehr darunter gelitten hat.
Also musste ich irgendwas tun. Bin dann zu meinem Hausarzt und er hat mir dann die Überweisung ausgestellt.
Ich muss sagen ich hatte anfangs keinen richtigen Draht zu meiner Psychologin. Das ist einfach nicht das was man evtl alles in meinem Alter erleben sollte... das meint sie auch. Aber es wird von mal zu mal besser und ich denke doch dass sie mir in vieler Hinsicht geholfen hat. Vielleicht bietet dir das auch Unterstützung...evtl auch für deinen Kleinen? ich weiss nicht ob es sowas gibt aber ich denke mal doch.
Frag doch mal euren Hausarzt /Kinderarzt... die müssten da schon was finden.

Dein Mann hat sicher auch wahnsinnige Probleme damit - wie gesagt ich kenne ihn nicht, aber ich kann ihn mir nicht durch und durch herzlos vorstellen, schließlich hast du ihn ja mal geliebt (oder tust es noch...)
ich will ihn damit auf keinen fall für sein verhalten in schutz nehmen, aber sicherlich hat sich in dir eine wut aufgebaut - ich kenn das ja selber... und wenn du lernst die andere seite wirklich zu verstehen, dann geht es dir auch ein bisschen besser...weil du es etwas besser nachvollziehen kannst - das ganze verhalten...
Diese Situation ist einfach nicht die normalste... da leiden alle sehr darunter - und jeder geht damit anders um.

Ich z.b. hab von klein auf immer auf meine mama "aufpassen" müssen... sie war zudem alkoholabhängig ist oft einfach so umgefallen und das ist alles immer in der wohnung passiert...ich sollte mit keinem drüber reden. diese zeit ist zum glück vorbei, aber ich hab das auf andere art verarbeitet.... hab im alltag wirklich probleme...wenn ich in engen räumen bin... v.a. duschen mit wasserboiler etc...oder steckdosen meide ich sehr...genauso wie föhn....
das sind total lächerliche dinge... aber sie waren plötzlich da... ich breche dann plötzlich in panik aus..
und die psychologin hilft mir quasi mich "zurecht zu finden im leben"..

überleg dir das mal...oder auch entspannungsübungen... je nachdem wie du die zeit hast...weil du sagst du hast kaum welche für dich..

ich hoffe du hast heute eine ruhigere nacht und der kleine weniger schmerzen

fühl dich gedrückt!!

Alles Liebe

[iris1506]

liebe mimmi

momentan schreibe ich nicht sehr viel hier, aber ich lese dennoch alle beiträge.

bin nach 7 wochen reha, die ich nicht vergessen werde weil es einfach nur schön war, wieder zurück.

war anschließend im krankenhaus zu einer narbenbruch op, und arbeite seit montag wieder.

ich hoffe deiner mama geht es soweit gut?
wie verträgt sie die therapie??

liebe grüße

iris

hallo loona

das alles tut mir sehr leid.
man ist fassungslos, das auch so kleine engel von dieser sch.... krankheit betroffen sind.

ich schicke dir sehr viele kraftpakete, die du sicherlich gut brauchen kannst.
mir fehlen einfach die worte.

laß dich mal knuddeln

liebe grüße

iris

liebe caro

auch dir mein tiefempfundenes beileid.

weiterhin schicke ich dir viel kraft.

liebe grüße

iris

[mimmi]

Hallo Iris,

schön, dass du dich mal wieder meldest. freut mich dass es dir gut geht und dass du die Kur genießen konntest. Da hattest du wohl echt Glück mit deiner. Meine Mama war nur von ihrer letzten Kur begeistert
Ihr geht es soweit den Umständen entsprechend ganz gut.
Die Chemo findet frühestens nächste Woche statt, da sie momentan noch Antibiotikum nehmen muss - sie hat nen Husten verschleppt... ich sag ihr immer geh zum Arzt aber naja...sie weigerte sich bis jetzt immer. Als sie dann beim HNO war, war sie überglücklich dass bei der Kehlkopfspiegelung festgestellt wurde, dass der ganz sauber ist

Der Naturheilkundearzt war super - er hat mich teilweise schon überzeugt. V.a. was die Vitamininfussion und Radikalinfusion betrifft. Das ist allerdings alles eine sehr teure Angelegenheit...
Mama sagt sie will es nicht machen, denn sie verträgt ja während der Chemo kein Vitamin C. Es brennt alles...aber ist das bei einer Infusion nicht anders?

Wie gehts es dir sonst so? was hast du so erlebt auf Kur?
Gabs was was dir dort besonders gut gefallen hat?

Liebe Grüße

Mimmi

[loona]

hallo an alle!
meinem tapferen kleinen kerl gehts besser!!!!!!!!!!!
er hat nach 3 wochen zelltief endlich 1200 leukos!
eben ist er das erste mal wieder aufgestanden.....er konnte garnicht mehr laufen der arme!
ich habe zwar schon angst vor dem nächsten block,aber er schafft das!
er ist so stark der kleine!!!!!!!
ich wünsche euch alles gute.....danke daß ihr da seid!!!!!!!!!
liebe grüße,
loona

[asteri71]

Hallo Loona,
wir freuen uns mit euch!
Das sind doch tolle Neuigkeiten!
Ich denke an euch,
asteri

[iris1506]

hallo loona

ich freue mich so für euch und den tapferen kleinen.

ein ganz großes kraftpaket ist auf dem weg zu euch.


liebe grüße

iris

liebe mimmi

ich war ja in einer reha für psychosomatik.
der totale zusammenbruch kam, als ich dort die ruhe hatte.
ich muß dazu sagen, das alle psychosomatik patienten für die anderen da sind.
es wird sich gegenseitig geholfen.
so holten sie mich auch nach 2 wochen aus meinem tief.
ich hatte viele schöne anwendungen, auch für den rücken.
man konnte mich für nordic walking begeistern.
die gespräche mit den psychologen in der gruppe und auch einzeln haben mir sehr gut getan.

das beste war, ich bin total am ende weg von zu hause mit 49 kg.
mittlerweile geht es mir gut, habe viel kraft tanken können, und wiege momentan56 kg.

ich konnte auch in den 7 wochen viel trauerarbeit leisten, habe nach jedem einzelgespräch im zimmer fast eine stunde geheult.

mein papa ist gestorben, daran ändert sich nichts. er mußte nicht so arg leiden, ist ruhig eingeschlafen.
ich habe mich von ihm in seiner welt verabschiedet, nun bin ich wieder auf der erde , möchte für meine familie und meine mutter da sein.

da ja meine mutter auch sehr krank ist, kann ich mit ihr nicht mehr über die erlebten dinge von früher sprechen, das ist sehr schade und belastet mich noch ein wenig.
aber ich gehe mit ihr liebevoll um, füttere sie mittlerweile, denn sie ist ja wie ein kleines kind.

fazit, an meinem jetzigen zustand soll sich nichts ändern, denn so fühle ich mich wohl.
da ich aber deppresiv gefärdet bin, nehme ich die nächsten monate noch tabletten, um nicht wieder in das loch zu fallen.

liebe grüße

iris

[mimmi]

Liebe Iris,
Hört sich richtig gut an  freut mich dass es dort so schön war. Konnte mir so was früher gar nicht vorstellen… mit Psychologen etc… jetzt bin ich selber bei einer und sehe wie wichtig so etwas in unserer Situation ist.
Freut mich sehr, dass du wieder ein paar Kilo mehr auf der Waage hast ich würd gern auf 56 runterkommen bin bei 58…ist zwar ok, aber jeder hat so seine macken

Ja, man muss lernen zu begreifen, dass der andere nun nicht mehr auf der Erde ist, gut dass du dich verabschieden konntest.
Das fiel mir bei meiner Oma damals sehr sehr schwer…ich habe 2 Jahre daran richtig hart geknabbert… ich hab viel geweint…und sie nie vergessen.
Damals hat mir diese Unterstützung sehr gefehlt obwohl meine mama sich wirklich mühe gegeben hat…

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass es dir weiterhin so gut geht und du mit deiner Mama gut klarkommst.

Meld dich bald mal wieder wenn du magst.
Wenn nicht versteht das sicherlich jeder von uns

Ich wünsche dir alles alles Liebe

[mimmi]

Hallo ihr Lieben

spontan wurde die Chemo für Mama auf morgen verlegt...sie sagt sie fühlt alles in ihrem Körper wachsen und so...
sie hatte vorgestern (glaube ich war das) solche Schmerzen, dass sie 2 Schmerztabletten nehmen musste... daraufhin war das Gleichgewicht nicht mehr richtig gut und ihre augen haben wieder mal gesponnen...
Hoffentlich geht das ganze gut und sie verträgt die Chemo.
hab ja morgen noch Urlaub und wollte sie mit dem Auto abholen, aber sie sagt sie möchte nich dass ich meinen freien Tag opfere...hab versucht sie vom gegenteil zu überzeugen - kein Erfolg.
Wenigstens ruft sie an wenn es ihr nicht so gut geht, dann kann ich sie doch abholen...
Gemzytabin und Carboplatin bekommt sie nun wenn alles gut geht alle 3 Wochen...also 3 Wochen Pause hat sie zwischen den Chemos,.....und das insgesamt 3 mal...wenn alles gut verläuft, dann bekommt sie das ganze noch 3 mal...
ich hoffe so dass es hilft...
die mama von ner freundin von mir hat auch Krebs...Lungenkrebs.... da sieht es weniger gut aus...sie liegt schon seit wochen im KH
bald kommt sie raus und wir als Pflegestufe 2 eingestuft....
Sie will sie alleine mit ihrem freund und seinen eltern pflegen...
oh man.... sch*** Krebs ich würde ihn am liebsten umbringen!
naja meine Kraft brauch ich aber noch für die nächste Zeit....

Bis bald....

[mimmi]

Guten Abend,

ich nochmal...
Mama hat die Chemo heute ganz gut vertragen...genaueres wird man ja auch erst in ein paar Tagen sehen.
Sie hat nur geschimpft, dass sie sich zu dem Port überreden lassen hat. Sie meinte der Einstich tut weh, das rausziehen auch und nachher der BH darauf,....muss man gar nicht erst drüber reden....ich hab gesagt sie soll sich nicht aufregen....

Vorhin hat mein Onkel(ihr Bruder) angerufen und gemeint: Weihnachten packen wir dieses Jahr schon nochmal oder?
Eigentlich hätte ich mich wieder aufregen können, hab ich aber diesmal nicht.
Er hat halt wenig Ahnung...aber wenigstens war er dieses Mal nüchtern als er angerufen hat. Er tut mir ja auch leid... ist für ihn sicher auch nicht einfach - aber trotzdem...hab gesagt er solle sich darüber mal keine Gedanken machen... Mama packt das dieses Jahr...sie ist so stark...
Hoffentlich verträgt sie die Chemo wirklich gut,...
Die nächste ist ja erst in ca 3-4 Wochen.
SIe muss nur sehr sehr viel trinken.

Ich wünsch euch allen noch einen schönen Abend, mein Freund und ich werden uns jetzt über unser Käsefondue stürzen

[Girl1985]

Hallo ihr Lieben!
Ich verstehe eines nicht: mein opa hat neben Tumor in Lunge udn Metastasen auf der Wirbelsäule jetzt auch noch Hirnmetastasen. (Diagnose seit ca. 1/2 Monat) Doch es wurde keine Kopfbestrahlung oder ähnliches unternommen. Sie haben einfach gar nichts dagegen unternommen. Was ich jetzt nicht verstehe, die Lebensdauer könnte doch dadurch verlängert udn die Lebensqualität verbessert werden. Versteht ihr warum man da ncihts macht?
Wünsch euch eine gute Nacht udn schon mal vielen Dank für eure Antworten, lg

[mimmi]

Hallo Girl,

wie alt ist denn dein Opa??
Eine Ganzkopfbestrahlung bewirkt erhebliche Nebenwirkungen, die sehr alte Menschen nicht vertragen würden.
Man wird anfangs wirr und das Kurzzeitgedächtnis leidet sehr.
Womöglich ist es bei deinem Opa so, dass er zu alt ist?
Die Zeit, die ihm noch bleibt kann er vielleicht ohne Ganzkopfbestrahlung besser nutzen, als wenn die Bestrahlung gemacht werden würde. Danach wäre das Leben für ihn vielleicht nicht mehr lebenswert.

Ich weiss allerdings nicht genau wie es bei älteren Menschen ist - ich erkläre mir das so...

Das mit deinem Opa tut mir natürlich ganz doll leid und ich kann mir gut vorstellen wie sehr du darunter leidest...
weisst du denn genaueres, was die Ärzte gesagt haben?

Alles Lieben

[mimmi]

Guten Abend ihr Lieben,

wenn nicht wir dann andere.... eine Freundin von mir hat gestern ihre Mama verloren... sie starb an Lungenkrebs....
ich kann es nicht fassen... es war noch die Rede davon, dass sie jetzt dann leider gepflegt werden muss... es ging alles so wahnsinnig schnell...
das reißt mich so runter...
könnte nur noch heulen...vielleicht auch aus Angst.... ich hab wirklich Angst.... ich will das nicht auch alles eines Tages erleben!!!

Ich hoffe ihrer Mama geht es dort wo sie jetzt ist besser....

[mimmi]

ich mal wieder...

mama geht es schlechter... ist das jetzt schicksal?
ich hab Angst...
sie sagt es flimmert vor ihren augen, der boden der schwimmt und sie sieht total schlecht.
Sie war gestern und heute nicht arbeiten..
ich weiss, das wird wohl nur Panik sein... ich hoffe es...
Sie war schon beim Augenarzt..der meinte es ist alles ok..
evtl liegt es auch nur an den Blutdrucktabletten...die nimmt sie schon sehr lange..evtl verträgt sie die nicht mehr?!
Ach ich weiss auch nicht...
es ist momentan alles so unwirklich...ich komme mir vor wie in Trance..
ich weiss nicht mit wem ich darüber sprechen kann...habe erst in einer Woche wieder einen Termin bei meiner Psychologin...

Am Wochenende fahren mein Freund und ich zu seinem Opa nach Düsseldorf und dann machen wir noch nen Schlenker zu meiner Tante nach Dortmund... vielleicht lenkt das ja ein bisschen ab...

[AndreaU]

Hallo an Alle,
ich will mich auch mal wieder melden.

Meine Mutter hatte ja den Treppensteiger für den Rollstuhl bekommen. Aber sie und mein Vater sind mit diesem Gerät nicht klargekommen. Es war viel zu schwierig. Ich habe es dann zusammen mit meinem Mann auch ausprobiert und wir haben festgestellt, daß meine Eltern damit überfordert sind. Man hätte unheimlich viel damit üben müssen bis es klappt den Rollstuhl mit Insasse die Treppen gut hochzubringen. Dazu waren meine Eltern nicht in der Lage. Mein Vater körperlich - er ist 1,55 m groß und wiegt 60 kg, meine Mutter mit 1,70 m und jetzt fast 90 kg (dank Cortison, sonst waren es 70) - und meine Mutter hatte viel zu viel Angst in dem Rollstuhl in der Luft hängend....
Also haben sie den Treppensteiger wieder zurückgegeben.
Aber jetzt haben sie einen Elektroantrieb für den Rollstuhl. Das ist kein Antrieb den meine Mutter bedient sondner eine Schiebehilfe für meinen Vater. So kann er jetzt ohne große Anstrengungen meine Mutter in der Stadt rumfahren. Die zwei freuen sich sehr.
Nächste Woche am Dienstag hat meine Mutter Untersuchungstermin für CT-Thorax und MRT Kopf. Am Donnerstag ist dann die Besprechung. Da bin ich wieder mit dabei. Mal sehen was rauskommt.
Ich habe den Eindruck, daß meine Mutter körperlich abbaut. Sie liegt viel, ihr ist oft schwindlig aber vom Kopf her ist sie recht fit. Kaum Aussetzer beim Sprechen und die, die sie hat können auch "normal" sein. Wer von uns hat nie "Wortfindungsstörungen" oder vergißt etwas, das er 1/2 Stunde vorher noch wußte.
Seit der Diagnose Hirnmetas sind jetzt 4 1/2 Monate vergangen, wir haben die Zeit intensiv genutzt, haben uns - vor allem über den Sommer - sehr häufig gesehen, viel miteinander unternommen.
Morgen wäre ich gerne zu ihnen gefahren aber ich bin sehr erkältet und das letzte was ich meiner Mutter bringen will sind meine Bazillen.
Also sehe ich sie erst am Donnerstag, dann aber nur im Krankenhaus. Ich will bei Dunkelheit nicht mehr Auto fahren und bin doch gut eine Stunde von ihr aus nach Hause unterwegs.
Bis es von uns wieder was neues zu berichten gibt kann ich Euch allen nur jeweils ein großes Kraftpaket schicken. Nützt die Zeit gut, die ihr habt aber vergeßt Euch selber nicht. Auch ihr jals Angehörige seid sehr wichtig.

Liebe Grüße
Andrea

[mimmi]

Hallo Andrea,

finde ich super, dass du die Zeit mit deiner Mama genießt. Das tut euch beiden sicher auch richtig gut.
Dir wünsche ich gute Besserung, ruh dich aus!

Alles Liebe!

Hallo an die anderen Mitleser

Heute war ein richtig schöner Tag. Mama und ich hatten geplant, Weihnachtseinkäufe zu machen. Dass der Tag so schön werden würde hätte ich nicht gedacht.
4 Stunden waren wir unterwegs und sie ist nicht einmal schlapp geworden !
das hat mich wahnsinnig gefreut...sogar ich war danach fertig, aber sie nicht
Ich glaube das sollte ich öfter machen...sonst habe ich mich ja gerne zurückgezogen, aber dass das wahre wunder wirken kann hätte ich nicht gedacht. Und es hat wahnsinnig viel Spaß gemacht!

Wollte gerne auch mal etwas richtig positives hier berichten

Ich wünsche euch allen noch einen wunderschönen Abend !

Alles Liebe und viel Kraft!