ALL, Brauche euren Rat ; )

[LostWay]

Hallo Marion und andere,

hier nun ein kurzer Bericht aus der Reha in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg:

Problem war, dass

1. Martin ja eine GvH hat und deshalb ziemlich hochdosiert Immunsupression bekommt und damit äußerst anfällig ist

2. im Moment und vor allem auch in Freiburg Grippe- und Norovirushochburg ist.

so durfte Martin ganz viele Sachen gar nicht machen, nämlich alle Gruppenangebote (also auch die künstlerischen, darüber war er aber sicher nicht traurig) und auch gar nichts was die Haut betrifft, um die GvH nicht anzuheizen.

Dadurch hatte er an den meisten Tagen nur einen Termin Physiotherapie und dafür lohnt sich das Ganze natürlich nicht.

Was sehr gut war, war die ärztliche Betreuung. Da Martin als Frischtransplantierter gilt, hatte er zweimal die Woche Arztvisite und es war auch immer ein Arzt verfügbar, so dass sämtliche Probleme und Fragen erschöpfend besprochen werden konnten.

Die Unterbringung war nüchtern, aber ok. Essen nicht so toll.

Insgesamt ist das Angebot an Therapien riesig und wenn man vieles wahrnehmen kann, ist das sicher sehr interessant.
Der Altersdurchschnitt ist wie bei vielen Rehas relativ hoch. Martin sagte unter 30 waren nur wenige, deshalb wäre natürlich für Alex zu überlegen in eine spezielle Einrichtung für junge Leute zu gehen, wo das dann besser ist.

Von der fachlichen Betreuung her ist Freiburg für Leukämiekranke auf jeden Fall top, dort wird ja auch sehr viel transplantiert und sämtliche Fachkliniken sind vor Ort. Martin war z.B. in der Augenklinik und wurde dort sehr kompetent wegen seiner Augen-GvH beraten.

Falls du noch spezielle Fragen hast, jederzeit.

Bis dann
Bettina

[Urmele1980]

Bettina, danke für den super Bericht. Schade, dass Martin die Angebote nicht alle auskosten und seine Gesundheit ihm mal wieder einen Strich durch die Rechnung gemacht hat.

Dennoch bin ich überzeugt, dass es der Seele gut getan hat - seiner, wie Eurer...

Und vielleicht ist er ja bald wieder ganz aufm Damm und der Frühling kommt, dann ergibt sich alles von selbst... Du wirst sehen...

Schön aber, dass er wieder zuhause bei Euch ist - habt Euren Papa sicher schwer vermisst...

Ich würde Alex auch eine Jugendlichen-Reha empfehlen - Dani war damals in der Reha auch die Jüngste mit ihren 26 Jahren... Langeweile pur...

Drück Euch ganz feste,
Sandra

[Marion Michaela]

Hallo an alle,

muss mich doch nun mal melden, da ich schon vermisst werde.

Bei uns alles soweit ok, der übliche Wahnsinn halt.

Alex geht es gut, sein Knie ist ok, Doc zufrieden, seine Leukos sind
auch gestiegen, im Moment bei 2,6.

Ach ja, Nierensteine hat Alex, hatte letzte Woche eine Nierenkolik,
ein so a Ding steckt im Harnleiter fest, manchmal kriegt er na Koliken
und na is wieder gut.

Nierensteine Edelsteine wären besser

Gewicht von Alex im Moment 62 Kilo, nicht der bringer,
mal kucken was das KH am Donnerstag sagt.


Ich hoffe das bei euch soweit alles ok ist.

Liebe Grüße

Marion

[Urmele1980]

Marion , ich bin froh, dass Du was von Dir hören lässt... Hab mir schon Sorgen gemacht und ich hab Heikeaml gestern erst gesagt, dass ich heute ne Suchmeldung nach Euch allen rausschick

Das mit Alex Knie und seinen Leukos hört sich super an. Aber wie soll's auch anders sein, Deinen Sohn trifft's wohl immer - auch wenn's "nur" die Nierensteine sind. Das mit seinem Gewicht ist natürlich auch blöd, aber auch das bekommt Ihr hin... Mutter KOCHEN!

A propos Nieren, hat jemand was von unserer Tanja gehört? Sie war/ist doch auch im KH... Hier sorge ich mich natürlich auch...

Mädels, heute abend mehr - hab Stress im Büro und muss bissle Gas geben...

Drück Euch alle - jeden einzelnen von Euch

[Heikeaml]

huhuu marion
dat iss ne ding du weißt nicht wer ich bin aber man macht sich halt seine gedanken oder besser gesagt die neugier nimmt überhand ich freue micch das es alex soweit gut geht Ich hab ne mail von tanja bekommen sie iss heute uas ne khh gekommen hoffe mal das du uns auf den laufend hälst
liebe grüsse heike

[Urmele1980]

Huhu Heike meine Liebe, Danke für die Info über Tanja... Hatte schon bissle Angst...

[Urmele1980]

liebe Bettina... Bei Euch alles ok?

[LostWay]

Hallo Marion, Heike, Sandra,

auch noch Nierensteine, gibts ja nicht. Kommt das von den Medikamenten? Nierensteine sollen ja richtig fiese Schmerzen machen, armer Alex.

Das Problem mit dem Gewicht haben wir auch.
Martin hat nebst der Gürtelrose momentan eine Sinusitis, Ohrenentzündung und Durchfall und hat damit momentan auch absolutes Tiefstgewicht.

Donnerstag fahren wir nach Tübingen, mal sehen.

Dann sende ich Tanja von hier aus mal schnelle Genesungswünsche!!!!!!

Gruß
Bettina

[Urmele1980]

...schaut mal...waren am Freitag im Städtle feiern...

Links Dani, dann ich, dann mein bester Freund (einer der wichtigsten und wertvollsten Menschen in meinem Leben) und der rechts außen mein Brüderle Steff...

War ein suuuuper abend und man sieht uns die 2 Promille glaub schon an...

[Juicy]

Huhu ihr Süßen,

dann melde ich mich auch mal wieder zu Wort!

@Sandra: Super Bild. Dani's Haare sind ja wieder schön gewachsen...!
Das ist das einzige Problem, dass wir noch haben..Dennis Haare wachsen einfach nicht. Aber solange es nur das ist kann man sich ja mehr als glücklich schätzen.

@Bettina: Wie schon in der PN, ich drück die Daumen, dass in Tü alles gut läuft und es Martin hoffentlich bald wieder besser geht.

@Marion: Dennis hat auch erst ewig nicht zugenommen. Auf einmal ist es dann relativ schnell gegangen. Das Absetzen gewisser Medikamente hat da geholfen. Isst Alex denn gut...oder isst er immer noch nicht so "richtig"?

@Tanja: Ich wünsch dir auch gute Besserung

@Heike: Wie geht es dir??

Bei uns ist soweit alles klar!!! Morgen gehen wir auf das PINK Konzert...freu mich schon

[Juicy]

Huhu ihr Süßen,

anbei mal ein Bild von uns...

[Juicy]

Früher und heute ...

[LostWay]

Meine Güte, langsam glaube ich man muss Top-Model-Bewerberin sein, um hier zu schreiben.

Mädels was seht ihr gut aus!!!!!!!!!!!!

@Juicy: sind das alte Bilder, der Haarwuchs bei Dennis ist doch vollkommen ok.

Gruß
Bettina

[Urmele1980]

Bettina Du bist süß Lass Dich mal drücken... Wie geht es Euch? Alles ok? Was machen Martin's Leiden?

Corinna, wow Ihr seid ein tolles Paar... Und ich bin mir sicher, dass Dennis' Haarwuchs bald wieder richtig kommt...

Ja, Dani sind die Haare wieder super gewachsen. ich fand Ihre langen Haare vor der Krankheit schon super, aber die Kurzen stehen ihr noch viiiiiel besser. Wäre die Frisur nicht aus solch einem schrecklichen Anlass entstanden, wäre es mir natürlich lieber... Aber wenigstens ein Positives an der ganzen Sache

Drück Euch alle ganz dolle meine Mädels

[Marion Michaela]

Hallo zusammen,

Corinna: ich musste so lachen als ich das jetzige Bild von Dennis sah,

bei Alex sieht es nicht anderst aus mit den Haaren, echt lustig

Bettina: Bei Alex wollten sie langsam Entocort absetzen, hatte 3 Wochen funktioniert zu reduzieren, nun wurde es wieder hoch gesetzt weil er Durchfall hatte und der Apettit auch zu wünschen übrig ließ.
Bin mal gespannt was die Ärzte morgen sagen.

Heike: du musst entschuldigen wegen der PN, war gestern total durch den Wind, hatte Schwindelanfälle, denke es hängt mit der Wirbelsäule zusammen und dem ewigen Stress und der Belastung, der Körper wert sich, aber solange man noch krabbeln kann gehts weiter.

Tanja: ich hoffe dir geht es den Umständen entsprechend gut, in Gedanken bei dir.

Grüßle

Marion