Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr

Hallo Verträumte,

brauchst dich nicht zu entschuldigen. Was meinst du wohl, warum ich mich erst jetzt wieder melde? Bin genauso. Wenn ich schlecht drauf bin kann mich allenfalls durchringen hier zu lesen, aber mit schreiben geht dann gar nichts. Mir fehlen dann sozusagen die Worte. Tut mir leid, dass es dir nicht so gut geht und dann noch ausgerechnet im Urlaub. Du hast gar nicht geschrieben, was der Arzt hinsichtlich der Lasertherapie gesagt hat. Aber zwischen den Zeilen glaube ich zu lesen, dass es eher keine positive Nachricht war?! Da dich dieses Thema belastet, brauchst nicht näher drauf einzugehen, schnell abhaken. Mein Mann hat durch die Bestrahlung auch so`n blöden Husten bekommen, allerdings schon während der Bestrahlung. Hat noch nie Husten gehabt weder vor noch während der Krankheit. Da ihm von den Schluckbeschwerden sowieso der ganze Brustkorb wehtut, belastet ihn der Husten noch mehr. Das ist aber auch alles eine Sch..... Ich hoffe, dass du dich bald wieder erholst.

Habe leider selber auch nicht viel Tolles zu berichten. Die letzten 3 Wochen waren hammerhart. Es ging ihm leider jeden Tag schlechter statt besser. Er hat inzwischen 10 kg abgenommen und wirklich die Schn.... voll. Am Dienstag hat er dann noch seine Speiseröhre spiegeln lassen. Diese Spiegelung hat nun ergeben, dass es sich um eine sog. "Veränderung der Speiseröhre" handelt, d. h. in der Speiseröhre haben sich zusätzlich zu den normalen Strahlenschäden noch Entzündungen und Geschwüre gebildet. Hat nun noch zusätzlich Medikamente und wir hoffen, dass es jetzt wirklich besser und nicht noch schlechter wird. Seit 2 Wochen trägt er Schmerzpflaster und ist mit Medikamenten jeglicher Art vollgepumpt. Er hat wirklich 9 Monate nicht gejammert aber jetzt reicht es ihm. Aber wem sag`ich das? Trotz allem: Es ging ihm nie so sch... wie jetzt, aber er ist trotz allem gestern mit seinen zwei Freunden nach Portugal geflogen. Und mein Bauch sagt mir, dass es die richtige Entscheidung war. Schlimmer als die physischen Beschwerden sind im Moment die psychischen und ich baue einfach darauf, dass ihm die Ablenkung in Portugal guttun wird.

Die ganzen Schmerzen und Medikamente haben alles mögliche bewirkt, von agressiv über zu Tode betrübt hatten wir in den letzten Wochen alles. Mehr, als den Kindern gutgetan hat. Dachte ich, aber genau wie es mir selber geht, haben sie es wohl auch empfunden. Nichts übel genommen, aber das Herz wurde jeden Tag schwerer....

Nun sitze ich hier, weiß noch gar nicht recht was ich denken soll, will mir mit den Kiddis eine schöne Woche machen und all das tun, was ich in den letzten Monaten nicht mehr konnte.... Und soll ich dir was sagen? Er fehlt mir einfach nur....

Egal, ich denke jeder von uns, kann eine Woche Abstand gebrauchen auch wenn man glaubt, es bringt nichts so bin ich überzeugt davon, dass es bald wieder aufwärts geht. Und genau das hoffe ich auch für dich. Es fällt mir immer schwerer meinen Mann, dich oder andere, denen es nicht gut geht zu motivieren aber ich werde nicht aufhören, es zu versuchen.

Also, keep smiling, und denk dran: Humor ist, wenn man trotzdem lacht. Melde dich bitte nur, wenn dir danach ist und falls du überhaupt "reden" möchtest, glaube mir, keiner versteht so gut wie ich, wenn einem nicht danach ist.

Lass dich drücken und werd` schnell wieder "gesund"! Ganz liebe Grüße von Monika

Hallo Monika,

erstmal vielen Dank für dein Verständnis,es ist immer gut zu wissen, wenn jemand versteht, warum man sich nicht meldet, insbesondere dann wenn einem das Herz immer schwerer wird.
Mittlerweile aber bin ich wieder fähig zu schreiben, habe mich auch lange genug zurück gezogen. Habe zwar zwischenzeitlich mit einem Freund gemailt(der auch ein Bronchialkarzinom hat hier aber nicht schreibt), und er hat mich auch wieder aufgebaut was mir sehr gut tat.
Ich hatte dir auch noch garnicht alles geschrieben, bei dem letzten Besuch bei meinem Lungenfacharzt hatte man bei mir nochmal eine Röntgenaufnahme gemacht, da ich ja rechts in der Flanke diese Schmerzen hatte bzw immer noch habe, sie sind wieder gekommen grummel, und auf der Röntgenaufnahme sieht man jetzt eigentlich deutlich das ich an der vierten oder fünften Rippe (weis es garnicht so genau) eine Metastase habe.Du kannst dich ja an den Vorfall erinnern, als die Ärzte damals sagten vier Metastasen ? Mein Arzt meinte ja damals wenn dann sei nur eine zu sehen, und genau diese "Eine" ist es.Er ist dafür, das man sie so schnell wie möglich bestrahlt, damit sie nicht noch größer wird, und hat deshalb Kontakt mit meiner Onkologin aufgenommen. Der Doktor hat mir dann am Freitag auf den Anrufbeantworter gesprochen, das er mit der Radiologie etwas verhandelt hätte, und ich morgen also Montag nochmal zu ihm in die Praxis soll, damit wir alles weitere besprechen können.
Jetzt bin ich mal gespannt was dabei morgen rauskommt"?
Ich denke mal ich werde jetzt wieder bestrahlt!!!!
HInzu kommt das eine Freundin von mir, die ich damals in der Ruhlandklinik kennengerlent hatte, erneut im Krankenhaus war.
Sie hatte damals eigentlich alles gut überstanden, sie wurde auch erstmal wie ich nach Hause geschickt um eine Chemo und Strahlentherapie zu beginnen, um dann auf eine OP vorbereitet zu werden. Wir blieben ja im Kontakt, und sie war immer eine Welle voraus, und konnte mir dann immer sagen wie sie auf Chemo und Strahlentherapie reagierte, was mir damals sehr hilfreich war, weil ich ja vorall dem auch SChiss hatte. Nun als sie mit der Strahlentherapie fertig war wurde sie zwei oder drei monate danach operiert, wieder in der Ruhlandklinik.
Ich bin sie damals besuchen gegangen, um mir diese wahnsinnige Narbe anzuschauen, lächel nein natürlich weil ich wissen wollte wie sie das alles verkraftet hat, bis auf etwas wenig Luft die sie bekam ging es ihr aber sehr gut, und sie war so glücklich alles überstanden zu haben.
Der Kontakt riss ein klein wenig ab, aber nur ein bischen wie gesagt, und als ich ihr dann wieder gemailt hatte, per sms, erfuhr ich das sie halt wieder im Krankenhaus sei! Sie sagte sie hätte eine Entzündung im Kopf! Jetzt hat sich aber herausgestellt das sie drei Metastasen im Kopf hatte, und das haute mich total um"!
Sie wurde jetzt bestrahlt, verlor zum Teil ihre Haare, aber es geht ihr jetzt wieder den Umständen entsprechend gut.
Sowas macht mich total nachdenklich, da meint man da geht es einem Menschen wenigstens besser als einem selbst, und dann kommt sowas!? Bei dem Freund den ich gerade erwähnte, mit dem ich auch maile, steht auch gerade davor ob zu überlegen wäre eine Operation in näherer Betrachtung zu ziehen? Wenn er das hört wird er sicherlich auch nicht gerade begeistert sein.(an meinem Freund: falls du es jetzt liest, habe es noch nicht fertig gebracht, dir diese GEschichte zu berichten, ich weiss das du dich dardurch nicht beeinflussen läßt, aber ich fand es zu Negativ sorry melde mich dies bezüglich aber noch bei dir)
Monika nur zur Info, dieser Freund liest diese Seiten, aber wie gesagt schreibt nicht selbst. Nun ja, ist alles irgendwie zum Haare raufen......oder?
Privat geht es mir eigentlich auch nicht viel besser, irgendwie kommt wieder alles auf einmal, so das man manchmal garkeine Zeit hat Luft zu holen.Meiner Mutter geht es sehr schlecht, sie kann kaum noch gehen, und unterzieht sich auch gerader einer Bestrahlung am Rücken.Bandscheibe, Wirbelsäule und der Lendenwirbel ist alles kaputt, und sie hat wahnsinnige Schmerzen, und dabei hat sie doch gerade erst zwei große OP´s hinter sich, weil sie zum gleichen Zeitpunkt, ne kurz vor meiner Diagnose, Darmkrebs hatte.Ich habe nicht die Kraft ihr zu helfen, zumal man ihr auch nicht helfen kann, zumindest nicht wirklich! Zum anderen ist mein Bruder (war leider schon immer das schwarze Schaf in der Familie) zum zweiten mal in der JVA gelandet. Er hat sein Leben nie im Griff bekommen, hat es nicht für nötig gehalten Arbeiten zu gehen, und sitzt im Schuldenberg! Vor zwei Jahren saß er schon einmal für ein drei viertel Jahr, habe ihn damals aber (für meine Mutter) aus der JVA aus gelöst, um ihn davor zu befahren Vorbestraft zu sein, dafür muss man länger in der JVA sitzen, und habe ihm so ermöglicht, sein Leben neu anzufangen.Vielleicht war es mein Fehler in damals da raus geholt zu haben? er hätte wohl länger sitzen müssen, damit er da nicht wieder rein will? Jetzt finde ich es im nachhinein so beklopt das ich es das damals getan habe, und mache mir andauernd selber Vorwürfe.Aber ändern kann ich es leider nicht mehr!Wie du siehst, habe auch ich leider absolut nichts positives zu berichten............grummel.

Jetzt aber nochmal zu dir, es ist unglaublich das dein Mann nach den ganzen Schmerzen, noch nach Portugal fliegt!
Zumal er ja mit Schmerzmitteln vollgepumpt ist, diese Schmerzpflaster sind ziemlich heftig, habe sie damals auch nach meiner Nebennieren OP bekommen,weil die Schmerzen so heftig waren, und als ich das Schmerzplaster genommen habe, war ich mich nur noch am übergeben, und konnte nicht mal mehr gerade aus gucken, weil sie mich so betäubt haben, bzw ich kam mir vor als wäre ich volltrunken!Und dann die Schmerzen in der Speiseröhre, das muß doch echt total schmerzen! Der arme, und dann noch 10 kilo abgenommen.Irgendwie ist es ihm nicht zu verdenken das er Aggressiv ist oder? gerade dann wenn man Schmerzen hat? Kein Wunder das er da manchmal zu Tode betrübt ist! Ich hoffe er kann die Woche Portugal genießen, und ich hoffe auch das du sie genauso genießen kannst? Ist das der Fall? Ich würde es dir und natürlich auch deinen Mann von ganzen Herzen gönnen.
Natürlich kann auch ich nicht immer die Kraft finden , andere aufzumuntern, aber ich sehe es wie du Monika.,.......Keep smiling........Humor ist wenn man trotzdem lacht! Okidoki!!!!!!

Ich drücke dich auch ganz fest.......denke mal der Brief ist wieder ewig lang lächel..........aber hatte ja auch Nachholbedürfnis. Lieblächelt!
Also Monika freue mich bald wieder von dir zuhören, und wünsche dir noch einen schönen Sonntag Abend. Genieße ihn!!!!!!!
Bis bald
liebe Grüße
Verträumte

PS: hast du auch ne Mail erhalten von einem Vitaminberater?

Hallo Verträumte,

ich fang jetzt mal hinten an und arbeite mich dann wieder nach vorne hoch.

Also, ich habe keine Mail von einem Vitamitberater erhalten!? Die Vitamine, die uns helfen könnten, müssten wohl erst mal erfunden werden. Scherz beiseite, nee, habe ich nicht bekommen.

Genießen kann ich die Zeit nicht wirklich. Zumal wir zwischendurch telefonieren und es geht ihm absolut nicht gut. Diese Schmerzpflaster reagieren nicht gut auf die Sonne. Er hat sich mehrfach übergeben und es ist ihm die ganze Zeit k...übel. Fragt mich, was er tun soll. Essen kann er nach wie vor nicht. Das Wasser ist zu kalt, die Unternehmungen zu anstrengend, das Einzige, woran er nichts auszusetzen hat, ist der Fußball. Ich hoffe, dass er nur mir gegenüber so offen ist, und die Zeit trotzdem irgendwie genießt. Er vermisst mich ganz schrecklich und ich ihn auch. Ist wie in alten Zeiten, wenn`s fast weh tut, wenn man sich nicht sieht. Ich dreh hier so allmählich am Rad.

Hab ne super Freundin, die war übers Wochenende hier und hat geholfen aus diesem Dreckstall wieder ein gemütliches Haus zu machen, nicht nur das, sie hat es auch irgendwie geschafft, dass ich mich gut fühlte. Heute Abend kommen zwei Freundinnen, habe jede Menge Prossecco gekauft und hoffe, dass die Beiden im Ablenken genauso gut sind. Ganz im Ernst, ich kann Mittwochabend kaum noch abwarten.

So, nun zu dir. Diese Krankheit ist so gnadenlos, dass sie einen einfach wahnsinnig macht. Habe mir schon gedacht, dass du nichts wirklich Schönes zu berichten hast. Dann kann ich nur hoffen, dass dein Arzttermin heute wenigstens Klarheit bringt und du erfährst, wie es nun weitergeht. Da hast du aber zur Zeit ein ganz schönes Päckchen zu tragen. Bruder, Mutter, Freund, Freundin und vor allem du selbst. Das ist ja kaum mehr zum Aushalten. Wie gerne würde ich dir helfen. Auch mir wird so oft Hilfe angeboten aber das Dumme an dieser Situation ist, das, was darin w i r k l i c h schlimm ist, kann einem keiner abnehmen. Ich denke viel und oft an dich, und solltest du ab und zu eine kleine Energiewelle verspüren, kommt die unter Garantie von mir!

Arbeitest du eigentlich schon wieder? Oder bist du jetzt krankgeschrieben? Wie soll das mit der Bestrahlung laufen? Ist das nicht ziemlich dicht an dem schon bestrahlten Bereich dran?

Von deinem Mann hast du nichts geschrieben. Er ist schließlich sozusagen einer meiner Leidensgenossen. Wie kommt er damit klar?

Ich bin sehr froh, dass du wieder schreibst, denke aber auch an dich, wenn du tote Fliege spielst. Versuche, den Kopf oben zu behalten und gebe dich nicht geschlagen. Es wird sich schon ein Weg finden.

Freue mich, auf Nachrichten von dir. Hätte gerne gute Nachrichten habe aber auch immer ein Ohr für schlechte. Drücke dir die Daumen, liebe Grüße von Monika

Hallo Monika,

hier bin ich mal wieder.......aber leider wieder mal mit schlechten Nachrichten.
Wie du weißt war ich ja am Montag beim Arzt, und da erfuhr ich dann ............das ich doch vier Metastasen haben soll!?
Du fragst dich jetzt "Wieso" das? Berechtigte Frage, ging mir genauso. Ich kann es dir nicht erklären, letzten Montag als ich beim Arzt war hieß´es noch eine, er hatte ja nochmal eine Röntgenaufnahme von mir gemacht, wegen den Schmerzen die ich in der linken Flanke habe(hatte im letzten Beitrag geschrieben die rechte?) das ist falsch, meine linke tut weh, das nochmal nebenbei. Er behauptete ja noch das mein Haupttumor gut vernarbt sei, und das das ein gutes Zeichen wäre! Naja jedenfalls sind wir ja so verlieben, das mein Arzt sich mit der Radiologie/Onkologie besprochen hatte, und ich nun erfahren sollte, was die zusammen verhandelt hatten. Er sagt nun wie gesagt ich hätte vier Metastasen, und die können sie nicht bestrahlen, weil sie zu klein wären. ER sagte ebenfalls das ich mich zwar vom Kopf her besser fühlen würde wenn sie Bestrahlen würden, letztendlich aber würde mir durch eine Bestrahlung nicht geholfen, sondern mein Zustand würde sich vershlechtern! Geeigneter wäre also die Chemo!(als ginge es mir da nicht schlecht?=) grummel...............naja jedenfalls (sei mir nicht böse deswegen) aber habe ich die Chemo strikt abgesagt, da ich der Meinung bin eine zweite Chemo nicht zu verkraften. Er bot mir darauf hin eine Alternativbehandlung an, in der meine Körpereigene Krebsabwehr gestärkt werden soll!
Dies werde ich jetzt aber nochmal genauer mit meiner Onkologin durchsprechen. Ich bin mal wieder total frustriert, und am Boden zerstört.............ich verstehe das langsam alles nicht mehr. Immer diese HÜ und HOTT Aussagen!. Mein Mann meint, am letzten Montag als die Röntgenaufnahme gemacht wurde, (war ich ja schon so fix und fertig, weil ja da der Kontakt zum Arzt so problematisch war)und ich heulend im Zimmer saß, das er sich vielleicht nicht getraut hat, mir an diesem Tag auch noch zu sagen, das da auf dem Röntgenbild nun doch vier Metastasen zu sehen sind? DAs ist vielleicht möglich, aber dafür war der Schock jetzt am Montag umso stärker! Jetzt hatte er mir am Montag nochmal eine Überweisung gegeben, damit von meiner linken Flanke eine Rippenzielaufnahme gemacht wird, wegen den SChmerzen, da sich eine Metastase ziemlich nah am Rippenbogen aufhält. Heute war ich da, und der Doktor vor Ort meint, das er auch eher von einer Zerrung ausgeht, und die Metastase damit nichts zu tun hätte. Die Unterlagen bringt mein Mann jetzt morgen meinem Arzt vorbei, der macht mir unterdessen ein #Termin für mein CT, und wenn wir alle Unterlagen zusammen haben, wird scih nochmal zusammen gesetzt , und besprochen, wie es nun endgültig weitergeht"
Ich bin echt am boden zerstört..........hatte doch soviele Hoffnungen gehabt!
Aber irgendwann muß doch mal wieder eine gute Nachricht kommen oder?
Naja, auf die #Frage ob ich wieder Arbeiten gehe..........jepp seit MOntag wieder. Der Urlaub ist vorbei. Krankschreiben lasse ich mich natürlich nicht, bin froh tagsüber abgelenkt zu sein.Und auf die Frage wie mein Mann damit umgeht? Er leidet natürlich sehr mit mir......er tut wahrsinnig viel für mich, und ich bin ihm sehr dankbar dafür. Wie ich dir ja schon einmal gesagt habe, bin ich ja nicht immer leicht zu ertragen, gerade in solchen Momenten, und ich bin schon wieder sehr zickig, ich versuche mich ja irgendwie unter Kontrolle zu halten,aber es sind eher diese kurzreaktion, in denen ich aufbrausend bin. Aber mittlerweile weiß er es zu nehmen.,............und auch darüber bin ich ihm sehr dankbar!!!Ansonsten verhält er sich sehr ruhig, und versucht es mir so angenehm wir möglich zu machen, fragt immer ob alles ok ist, ob er was für mich tun kann........echt lieb.

So dein Mann ist ja heute zurück gekommen...............du freust dich bestimmt wahnsinnig! (und er bestimmt auch).
Ich hoffe er konnte echt die Woche zu einigermaßen genießen, du sagtest ja schon das es ihm nicht so gut da ginge! Vielleicht waren die letzten Tage ja ein wenig besser.........aber das hast du ja heute bestimmt schon erfahren. Schön auch das du mit deinen Freundinin ein schönes Wochenende hattest, wieviel Prosecco waren es denn ? lach!
Aber Hauptsache ist ja,das du Ablenkung hattest.......und mal wieder genießen konntest( hast es doch genossen oder=?)
Nun gut, liebe Monika, werde dann auch mal wieder aufhören zu schreiben..........hoffe bald wieder von dir zu hören, und genieße so gut es geht den heutigen Abend mit deinem Mann" (oder schaut er Fussball?) lieblacht.
Also ich sage mal bis bald................sei ganz lieb gedrückt..............bye liebe Grüsse Verträumte

Liebe Verträumte,

du hast Recht: irgendwann kommen ganz bestimmt wieder gute Nachrichten. Die Zeit scheint dafür halt nur noch nicht reif zu sein. Also wieder mal abwarten. Aus ein mach vier? Irgendwie schwer zu verstehen. Vielleicht kann man beim CT noch Genaueres sehen!? Wenn du dein abschließendes Gespräch hast lass dir genau erklären, was für eine Chemo gemacht werden würde. Vielleicht ist es ja gar nicht so eine Keule!? Ich will dir da nicht reinreden, wollte nur sagen: Chemo ist ja nicht gleich Chemo, vielleicht reagieren die Metastasen schnell?! Und kann man vielleicht diese Metastasen mit Laser behandeln? Wie auch immer, du wirst schon die richtige Entscheidung treffen. Wie fühlst du dich denn sonst, also von der schmerzenden Flanke und dem Husten abgesehen?

Lass dich ruhig von deinem Mann verwöhnen. Er tut das sicher gerne. Das ist aber auch eine sch... Dieses ewige Auf und Ab, diese Warterei, dieser Zustand zwischen Hoffnung und am Boden zerstört. Ganz schön nervenaufreibend. Versuche, Nerven zu bewahren und vor dem Abschlussgespräch keine voreiligen Schlüsse zu ziehen. Leicht gesagt, ich weiß. Das rede ich mir aber im Moment auch selber ein. Du weißt, Termin bei uns ist der 8.7. und ich sage mir immer wieder, jaulen kannst du, wenn wirklich feststeht, dass das alles nicht viel gebracht hat. Und eins steht definitiv fest, das merke ich hier zu Hause im Moment ganz deutlich: Wenn`s einem gut geht, fällt es wesentlich leichter positiv zu denken als mit Schmerzen. Mein Mann hat damit zur Zeit große Probleme. Die Angst gewinnt die Oberhand. Das merke ich an mir selber auch. Ich wünschte uns allen mal eine Pause, um Kraft zu tanken.

Von seinem Portugal-Trip ist Wolfgang ziemlich erschossen. Er hat noch mehr abgenommen, kann immer noch nicht schlucken und ist total schlapp. Fast 12 kg sind es inzwischen. Habe heute mit dem Onkologen telefoniert. Chemo für nächste Woche ist abgesagt und morgen beauftrage ich einen ambulanten Pflegedienst mit künstlicher Ernährung. Wenn das nicht bald besser wird, fällt mir auch nichts mehr ein. Das Schönste jedenfalls ist, dass wir nun wieder zusammen sind. Und wenn er auch völlig ausgelaugt ist, so steckt er doch voller Eindrücke von seiner Reise... Wir machen uns heute einen schönen Abend und werden gemeinsam Fußball gucken - grins -. Egal, hauptsache wieder zusammen.

Ja, habe mir zwar in der letzten Woche schrecklich viele Sorgen gemacht aber auch einiges getan, was ich schon länger nicht gemacht habe. Waren schon einige Flaschen in den letzten Tagen..., haben auch viel gelacht. Habe mir auch schon am Wochenende zwei schöne Tage mit meiner Freundin gemacht und auch mehr Zeit mit den Kindern verbracht. Gestern war ich dann noch beim Friseur..., na, wenn das alles nichts geholfen hat, dann weiß ich auch nichts mehr!

Ich werde dir ganz doll die Daumen drücken, dass sich nach dem CT eine vernünftige Lösung finden wird und dass du bis dahin nicht die Nerven verlierst. Lass dich nicht unterkriegen.

Ganz liebe Grüße von Monika

Hallo,
leider ist es für die Umwelt sehr schwer mich zu verstehen und so dachte ich, tausche ich mich doch am besten mit Menschen aus, die ein ähnliches Schicksal erleben, oder erlebt haben.
Meine Mutter ist 47 Jahre alt und wir wissen seit einem knappen Jahr, dass sie ein Adenokarzinom in der Lunge hat. Da sie schon zwei Metastasen hatte (eine am Schienbein und eine am Lendenwirbel) wurde nicht operiert.
Sie bekam zuerst 10 mal Bestrahlung und dann 6 mal Chemo. Die Bestrahlung hat sie eigentlich ohne nennenswerte Nebenwirkungen weggesteckt. Die Chemo dagegen war wirklich sehr hart und sie hat es mit ach und krach durchgestanden. Anfang Mai waren wir in Heidelberg, dort konnte ihr gebrochener Wirbel wieder gerichtet werden. Wir hatten viel Hoffnung, dass es endlich wieder bergauf gehen könnte. Leider hat sie schon eine Woche später keine Nahrung mehr in sich behalten, sie hat sich ständig übergeben. Im Krankenhaus wurde dann ein weiterer Tumor entdeckt, der auf Niere, Harnleiter und Darm drückt. Er ist ca 5x5 cm gross.Da Verwachsungen vorhanden sind, ist es fraglich, ob sie jemals operiert werden kann. Dies war wieder ein sehr grosser Schock für mich und meinen Vater. Sie bekommt nun wieder Chemo, viel Hoffnung habe ich aber ehrlich gesagt nicht, da der Krebs innerhalb der letzten drei Monate trotz Chemo gestreut hat. In der Lunge hat die Chemo allerdings angeschlagen, der Tumor hat einen Durchmesser von gerade mal 1,6 cm und macht zum Glück auch überhaupt keine Beschwerden.
Wenn ich sehe, wie sie in den letzten Monaten abgebaut hat, frage ich mich wirklich, wie lange sie noch leben wird. Mal gehts ihr so schlecht, dass wir denken das alles ganz schnell gehen kann, dann rappelt sie sich wieder etwas auf. Sie schläft sehr viel und ist auch mutlos geworden. Sie steckte immer voller Hoffnung und hat sich vorgenommen noch ein paar Jahre zu leben.
Ihre neue Hoffnung ist ein Pilz aus Brasilien, dessen Name mir im Moment nicht einfällt, aber er soll schon Menschen geholfen haben, die Krebs im 4.Stadium hatten. Zum Glück haben wir einen netten Verwandten, der uns diese Therapie sponsort.
Ich selber bin 26 und wohne 150 km von meinen Eltern entfernt. Ich fahre so oft es nur geht zu meinen Eltern, aber auch meine Kräfte lassen langsam aber sicher nach. Alle sagen zwar, sie sind für einen da, aber ich habe das Gefühl, dass sich die Umwelt (Bekannte,Freunde und Kollegen) dieses Thema langsam etwas leid sind.

Es würde mich freuen, wenn sich jemand meldet, der ein ähnliches Schicksal durchmacht und mir vielleicht auch den einen oder anderen Tip geben kann.

Gruss und danke Sylvia

Liebe Sylvia,

mache zur Zeit das Gleiche durch. Allerdings mit meinem Mann. Vor zwölf Jahren hatte mein Vater Magenkrebs und ist 2 Jahre später an Metastasen im Rückenmark gestorben.

Nun hat mein Mann einen Kleinzeller und es geht ihm auch ziemlich mies zur Zeit. Habe deine Zeilen gelesen und habe dem eigentlich nicht viel hinzuzusetzen. Ich sehe das alles ziemlich ähnlich und auch meine Kräfte lassen langsam nach.

Aber trotzdem: Lass uns die Kraftreserven mobilisieren und unseren Lieben weiterhin zur Seite stehen. Irgendwie wird es schon weitergehen

Einen Tip habe ich nicht wirklich für dich aber ich kann dir versichern, dass du mit deinen Problemen hier nicht alleine bist. Melde dich immer, wenn dir danach ist. Hier haben alle die Geduld, die man bei Bekannten, Freunden und Kollegen oftmals vermisst....

Wünsche dir trotzdem ein schönes Wochenende, Gruß von Monika

Hallo Verträumte,

wo steckst du? Auch wenn du dich nicht meldest, so denke ich doch sehr oft an dich. Ich hoffe, dass es dir einigermaßen gut geht!?

Sei ganz lieb gegrüßt von Monika

Liebe Verträumte,

möchte noch mal einen Versuch starten, dich aus der Versenkung vorzulocken. Ich hoffe, dass es dir gut geht, aber auch falls nicht: melde dich bitte, bei uns läuft es im Moment auch mehr als sch.... Vielleicht gelingt es uns, uns gegenseitig ein bisschen aufzumuntern!?

Einen Versuch war`s wert. Hoffentlich bis bald, liebe Grüße von Monika

Hallo liebe Monika,

sorry mal wieder fürs nicht melden, aber ich hatte echt viel um die ohren, und meine Gedanken waren so was von durcheinander.
Aber heute habe ich wenigstens mal eine gute Nachricht bekommen, und zwar war ich heute in Göttingen in der Univeritätsklinik. Ich wollte mir eine zweite meinung einholen, was meine neue Therapie angeht. Meine Onkologin wollte ja eine Alternativtherapie machen" welche genau wußte ich bis vorhin noch nicht,wegen den vier Metastasen.
In Göttingen hat der Doktor entschieden das ich an einer Studie teilnehme namens "Iressa. Recht wenig Nebenwirkungen, und wird in Essen behandelt. Meine Onkologin wollte eine leichte Chemotherapie einsetzen, bin jetzt aber froh nach Göttingen gefahren zu sein.
Entschuldige wenn ich ein bischen verwirrt schreibe, aber ich bin ziemlich kaputt und müde, waren sechs stunden fahrt heute, und fünf stunden aufenthalt in der Klinik. Wollte dir nur kurz mitteilen das sonst soweit alles in Ordnung ist, bevor du dir noch mehr Sorgen um mich machst. Erzähle dir aber alles noch in einer ausführlicheren Email !
WAs mich allerdings stutzig macht, ist das es bei euch anscheindend auch nicht gut läuft? was ist denn passiert`? bitte erzähle mir was los ist, und vielleicht können wir uns wirklch irgendwie gegenseitig aufmuntern.
Für heute allerdings mache ich erstmal schluß kann die Augen kaum aufhalten. Entschuldige"
Also ich melde mich spätestens Freitag da habe ich auch frei und bin dann bestimmt wieder fiter, ok?
Also liebe Monika lass dich ganz lieb von mir drücken, und auch ich denke an euch, auch wenn ich selbst viele Probleme habe, aber ich bin froh das es dich gibt, und ich dich als Ansprechpartner habe, umso mehr entschuldige bitte das ich mich so lange nicht gemeldet habe. Ich werde mich bessern liebschaut, also bis dann Monika

Verträumte

du wirst in göttingen behandelt. mein dady war letze woche auch dort. untersuchung hat aber nur eine viertelstunde gedauert. morgen bekommt er das ergebnis. hab sehr große angst........ ist göttingen gut ?
habe angst das man dort wie eine "nummer" behandelt wird.
ich weis es nicht............ liebe grüße alex

Hallo Monika,

hier bin ich wie versprochen!
Sorry echt noch mal wegen letzens, das ich mich wieder so lange nicht gemeldet habe, ihr macht euch Sorgen um mich, und ich depp melde mich einfach nicht.

So jetzt mal zu den Ereignissen:
Wie du ja wusstest, hatte man bei mir ja nun doch vier Metastasen festgestellt. Mein Lungenfacharzt und meine Onkologin befürworteten dann das ich eine Alternativtherapie bekomme, in der mir zum Teil versichert wurde, weniger Nebenwirkungen zu bekommen, irgendwas auf pflanzlicher Basis(laut aussage halt eine leichte Chemo?). Meine Angst war natürlich wieder wahsinnig groß, und konnte mich nicht so wirklich damit anfreunden, eine neue Therapie zu beginnen.
Unterdessen mauschelte mein Mann auf der Arbeit mit Pharmadoktoren die einen Doktor in Göttingen kennen, (es war auch mal ein Bericht in der Zeitung von Ihm, was das Eibemittel Doxetaxel anging wo ein Patient laut Aussage vom Lungenkrebs geheilt wurden sei!)
der halt auf diesem Gebiet eine Fachtrophäre sein soll.Mein Mann hatte diesem Arzt aus Göttingen schon mal vor ein paar Monaten eine Email geschrieben, worauf er auch antwortete , ich aber meinen Mann gesagt habe, das es sich wieder um eine Chemo handeln würde, und ich diese nicht mehr verkraften würde. Dann hieß es eine Zeitlang das es doch eine pflanzliche Chemo sei, und keine chemische, und man sie besser vertragen würde. Also kam es letztendlich dazu, das diese Pharmadoktoren für uns einen Termin in Göttingen gemacht haben, damit wir uns lediglich mal anhören, wie solch eine Therapie aussehen würde, und ich mich mit dem Doktor aus Göttingen halt einfach mal unterhalten sollte.
Wir bekamen innerhalb von drei Tagen einen Termin! Das Problem war das ich genau an diesem Tag auch meinen Termin bei meiner Onkologin hatte!
Wir sagten dann den Termin mit meiner Onkologin ab, und verschoben diesen, und fuhren am Mittwoch dann nach Göttingen. Das Gespräch ist super verlaufen, und der Doktor riet mir auch aufgrund der guten körperlichen Verfassung von einer Chemo ab. Er erklärte mir genau die Behandlung von Doxetaxel (Eibe) und deren Nebenwirkung, und selbst wenn er sie mir angeboten hätte, hätte ich diese Behandlung abgelehnt, den es ist zwar ein pfanzliches Extrakt aus der Eibe was dennoch aber chemisch gemischt wird, und die Nebenwirkungen hatten es wirklich in sich.Und er war halt der Meinung mich nicht mit einer Chemo zu therapieren die mich wieder wie eine Keule umhaut.
So kam es das mich der Doktor für ein EAP-Programm vorschlug., namens Iressa!
Auch ein Chemotherapeutika, was aber in Tablettenform verabreicht wird!
Dieses Mittel ist in Deutschland nicht zugelassen, nur in Japan, Amerika und Schweiz!
Aber es gibt Universitätskliniken die an diesem EAP-Programm teil nehmen, und man so die Chance hat, in dieser Studie aufgenommen zu werden, weil Krankenkassen es ja nicht zahlen.
Und dieses Iressa ist laut Studien sehr gut auf „nicht“ kleinzellige Adenokarzinome angesprungen!
Die Nebenwirkungen sollen sehr gering sein, was vorkommt sind Hautauschläge; Durchfall usw. Jedenfalls bin ich froh das ich die Möglichkeit bekomme, an diesem Programm teilzunehmen, und auch nicht wieder an irgendwelche Infusionen komme, dir mir physisch schon Übelkeit bereiten wenn ich nur dran denke!
Der Göttinger Arzt hat dann meine Onkologin hier vor Ort angerufen und nach gefragt, ob sie auch an diesem EAP- Programm teilnehmen, damit ich es heimatnah therpiert bekomme, denn Göttingen ist ca 300 km von uns entfernt. Aber leider gehören sie diesem Programm nicht an, und so wurde ich in die Universität nach Essen überwiesen, wo ich dann nächste Woche Freitag einen Termin habe. Da wird dann ein CT Bild gemacht, und dann mit der Therapie begonnen. Ich nehme dann jeden Tag eine Tablette, und muß wohl so alle drei Wochen nach Essen fahren, und kontrolliert werden, wie es mir dabei ergeht. Das gute ist das ich weiter Arbeiten gehen kann, das ist sehr wichtig für mich!
Ich glaube meine Onkologin fühlt sich ein bischen auf den Schlips getreten, dennoch aber war es auch meinem Mann sehr wichtig eine zweite Meinung zu hören, damit er sich nachher keine Vorwürfe macht, warum wieso weshalb er etwas nicht in Betracht gezogen hat, z.B. nach Göttingen fahren, und sich eine Zweite Meinung einzuholen.
Naja so ist es mir in letzter Zeit ergangen, war echt alles irgendwie schwer zu entscheiden, welchen Weg man gehen soll, um auch keinen irgendwie zu kränken!
Meine Onkologin hätte mir jetzt wieder eine Chemo verpasst, was auch immer leichte Chemo heissen soll? Irgendwie bin ich ein bisschen enttäuscht das mir meine Onkologin solch eine Alternative nicht angeboten hat, selbst wenn sie selber nicht in diesem EAP-Programm sind. Sie hat uns jetzt per Email geschrieben, das man mir auch angeboten hätte an einer Studie teilzunehmen, wo das Eibe gegen Iressa im Losverfahren angewandt worden wäre, ich aber es hätte Akzeptieren müssen wenn es Eibe (Doxetaxel) gewesen wäre. Das ist doch nicht das was sich ein Patient wünscht, sich in einem Losverfahren über sein Leben bestimmen zu lassen? Naja ich wollte jedenfalls nicht meine Ärzte übergehen, und habe auch beiden noch mal ne Email geschrieben, wo ich ihnen das erklärte!
Jetzt muß ich erstmal alles auf mich zukommen lassen, und abwarten was da alles überhaupt auf mich zukommt. Angst habe ich natürlich immer noch……….das ist gar keine Frage. Aber da muß ich irgendwie durch!

Und wie ergeht es euch? Wie schon in der letzten kurzen email an dich, geht es euch nicht so gut? Du hast geschrieben es läuft sch,…….?
Erzählst du mir davon? Ich würde mich freuen von dir zu hören!

Ich sage dann jetzt einfach mal bis dann, und ich denke an Dich……………sei ganz lieb gedrückt, und ich hoffe bald von dir zu hören!

Alles liebe Monika (bussel)
Liebe Grüße Verträumte

Hallo Verträumte,

sehr schön, wieder von dir zu hören. Noch schöner, dass jetzt etwas getan wird bei dir. Habe schon viel Gutes von Iressa gehört. Leider hilft es nicht beim Kleinzeller. Aber du kannst wenigstens hoffen, dass es dir hilft. Und dass es nur wenige Nebenwirkungen hat kann ich bestätigen. Habe mich auch schon mal ausführlich damit befasst. Ob nun jemand beleidigt ist oder nicht: Du musst an dich denken, auch wenn der, der dir helfen kann in Amerika sitzen würde. Mach dir bloß keine Gedanken. Ich finde es gut, dass dein Mann das "große" Ziel nicht aus dem Auge verliert. Ich drücke dir jedenfalls alle Daumen, die mir zur Verfügung stehen und ich habe ein gutes Gefühl dabei. Auf jeden Fall freut es mich auch, dass dir eine neue Chemo erspart bleibt. Was dabei rauskommt, sieht man im Moment gut bei uns.

Sch..., hier zieht gerade ein großes Gewitter auch und ich muss mal eben den Garten wetterfest machen. Schreibe dir später oder morgen ausführlich, wie es bei uns zur Zeit läuft.

Hab mich riesig über deine Zeilen gefreut, bis später, liebe Grüße von Monika

Liebe Verträumte,

da bin ich wieder. Obwohl es hier schon wieder rabenschwarz am Himmel wird. Na, so konnte man wenigstens kurzfristig mal wieder sehen, wie ein Sommer aussehen kann.

Ja, wo soll ich ansetzen? Ich fang mal mit der Rückkehr aus Portugal an. Wie du weisst, hatte mein Mann ja vorher schon ziemlich viel abgenommen, wegen der Speiseröhre. Als er aus Portugal zurück kam, hatte er noch mehr an Gewicht verloren und lief ganz komisch. Ich dachte, das sei Schwäche, bis er irgendwann sagte, dass er den Fuß nicht mehr bewegen kann. Dann kam noch hinzu, dass er Schmerzen im Arm bekam, wir dachten: ein geschwollener Lymphknoten. Essen konnte er gar nichts mehr, inzwischen handelte es sich um 5 verlorene kg. Am Montag, 5.7., sind wir dann zum Onkologen gefahren, weil es ja auch mit der nächsten Chemo weitergehen sollte, am 8.7. war das nächste CT angesetzt, was Aufschluss über die Auswirkung der Bestrahlung geben sollte. Da es ihm aber so mies ging, sind wir also zum Arzt. Am Arm war kein geschwollener Lymphknoten sondern Verdacht auf Thrombose. Die Lähmungserscheinungen im Fuß: (unausgesprochener) Verdacht auf Hirnmetas oder Metas an der Wirbelsäule. Also: Einweisung ins Krankenhaus. Es handelte sich tatsächlich um eine Thrombose im Arm u. ich konnte die Docs dazu überreden wg. der Lähmung das Ct dort im Krankenhaus zu machen, damit wir Aufschluss über die Gesamtsituation bekommen. Glück gehabt: "Nur" ein Bandscheibenvorfall. Die Ergebnisse vom CT: Tumor in der Lunge und Lymphome kaum mehr sichtbar, dafür eine neue Lebermetastase, 2,5 cm groß und ein neuer Tumorherd im Oberlappen der Lunge. Da saßen wir nun mit unserem Talent. Ok, gemessen an dem, was wir aufgrund der Symptome an Diagnose erwartet haben, war das Resultat gar nicht mal so schlecht. Aber in Wirklichkeit?
Im Krankenhaus war es für meinen Mann furchtbar. Er verfiel in tiefe Depressionen, hat viel geweint und wollte niemanden sehen. Ich hatte zu der Zeit noch keinen Urlaub, bin also rund um die Uhr auf den Beinen gewesen, nach der Arbeit immer gleich wieder ins Kh, nach Hause, Kinder organisieren, dann wieder hin. Bin glaube ich in einer Woche mehr als 500 km gefahren. Sein Psyche litt immer mehr und als die Diagnostik dann durch war, haben wir wie die Löwen gekämpft, und er durfte am Freitagabend dann mit nach Hause. Im Krankenhaus war man am Donnerstag mit künstlicher Ernährung per Infusion angefangen u. ich hatte währenddessen einen ambulanten Pflegedienst angeheuert, der das hier zu Hause weiterführt. Ging dann auch Samstag gleich los. Seine Psyche stabilisiert sich leider nur ganz langsam, er hat aber wenigstens schon 3 kg zugenommen. Diesen Montag waren wir dann wieder beim Onkologen, um uns alles "übersetzen" zu lassen und einen neuen Schlachtplan auszuarbeiten. Toller Schlachtplan: Mittwoch gehts weiter mit einer neuen Chemo, mit einer anderen als vorher, weil die ja offensichtlich nichts mehr gebracht hat. Keiner weiß besser als du, was es für meinen Mann bedeutet, jetzt mit Chemo weiterzumachen. Aber er tut es, er hat keine andere Wahl. Durch den Bandscheibenvorfall hat er wahnsinnige Rückenschmerzen u. man hat ihn mit ziemlich vielen Schmerzmitteln zugedröhnt. Von daher hat er diese Woche fast vollständig verschlafen oder er hat sich vor Schmerzen gekrümmt. Psychisch kommt er wohl jetzt wieder auf die Beine, aber von Schmerzfreiheit ist er noch weit entfernt. Ich habe nun seit einer Woche Urlaub u. man könnte es als Rundumpflege bezeichnen. Die Kinder sind auch zu Hause und drehen ganz schöne am Rad. Es tut uns allen furchtbar weh, ihn so leiden zu sehen. Aber wir werden auch das schaffen und irgendwann wird das Glück auch mal wieder auf unserer Seite stehen.

Ich melde mich wieder bei dir und drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass wenigstens dir jetzt geholfen wird. Und wie gesagt: Iressa hat bei vielen Patienten schon sehr viel bewirkt. Und ich glaube ganz fest daran, dass es dir hilft. Wir hören voneinander, ja?

Bis dahin, dicke Umarmung von Monika,

du weißt, das ist die, mit der du endlich mal wieder ellenlange Briefe schreibst! Lass uns einfach munter bleiben!

Liebe Verträumte,

normalerweise bin ich hier eher nur stille Mitleserin. Aber vielleicht kann ich Dir mit den nachfolgenden Zeilen etwas Mut machen: eine sehr gute Bekannte und Nachbarin von uns wurde in der Uni Essen behandelt. 3 Lungen-OPs und 6 Mal Chemo. Sie fühlte sich in der Uni Essen laut ihren eigenen Worten allerbestens aufgehoben und sowohl fachlich als auch seelisch bestens betreut. Da ihr Mann Schichtdienst hat und sie nicht mehr selber Auto fahren konnte, hat ein Fahrdienst der Uni sie zu jeder Chemo abgeholt und wieder zurückgebracht.
Sie ist z.Zt. und das nun schon seit weit 1 Jahr krebs- und beschwerdefrei.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig Mut geben.

Liebe Grüsse und alle Kraft der Welt

Bee