auf einmal ist alles anders....

Hallo dayo,
auch ich bin ein stiller Leser. Ich lese jeden tag hier drin. Ich würde es schade finden wenn du nicht mehr berichten würdest. Ich denke auch viel an euch. Mach bitte weiter... Auch ich wünsche euch alles erdenklich Gute
Auch dir Dagi. Bewundere euch wie ihr damit umgeht. Alles Liebe
Martina

hallo dayo,
ich kann mich meinen vorschreibern nur anschliessen.

ich habe meinen vater vor einiger zeit an diese krankheit verloren, und in dieser zeit habe ich deinen thread entdeckt.

ich glaube ich lese deine zeilen zum teil auch, weil sie mich der krankenzeit meines vaters näherbringen, und somit auch der erinnerung an ihn.
ich kann deine trauer, wenn der tag nicht gut lief, deinen zorn ueber die gleuchgültigkeit der ärzte und deine freude, wenn deine kleine einen "guten" tag hatte,
wahrscheinlich wie die meisten mitleser nachvollziehen und mitfühlen.

ich denke oft an euch und hoffe jedesmal, wenn ich auf diese seite gehe, dass alles in ordnung ist, dass euch nicht allzuviele rückschläge ereilt haben.

es tut mir leid, dass ich dir dies erst heute schreibe, wo ich doch schon so lange mitlese. erst durch dein letztes schreiben habe ich erkannt, wie du dich fühlen musst, bei so vielen "anonymen" mitlesern, die scheinbar nur neugierig sind.

danke,dass es deinen thresd gibt,

alexa

Lieber dayo,
und alle anderen "nicht-stillen" Leser und Schreiber,

ich kann mich meiner Vorrednerin auch nur anschließen. Auch ich bin erst durch dein Schreiben "wachgerüttelt" worden. Auch wenn ich natürlich nicht für die anderen sprechen kann, möchte ich nicht, dass Du einen falschen Eindruck von den "anonymen Lesern" bekommst, deshalb schreibe ich nun nun zum ersten Mal was hier rein, ist eigentlich sonst nicht meine Art.

Ich stelle mich also einfach mal vor, damit die "Anonyme" mal eine Art Gesicht für Dich bekommt:

Ich bin 27 Jahre alt, weiblich, und auch eine "stille" Leserin hier im Forum.

Ich kenne das Forum seit einiger Zeit, und habe hier nach Informationen gesucht, als meine Mutter an Hautkrebs, (maligne Melanome) erkrankte. Ich habe dann einige Zeit diese Seite nicht mehr besucht, da sie mir in der damaligen Zeit eigentlich mehr Angst machte, als mir zu helfen. (Meiner Mutter geht es übrigens sehr gut, keine Metas, keine neuen Tumore, das seit über 5 Jahren jetzt *toitoitoi)

Als letztes Jahr Ende Juni die Oma meines Mannes mit Gleichgewichtsstörungen und Sehstörungen ins Krankenhaus gebracht wurde, und die Ärzte sich erstmal eine Woche lang überhaupt nicht geäußert haben, kam mir direkt dieses Forum in den Sinn, da ich erst an ein Glioblastom (in meinem Studium kam unter anderem auch Rechtsmedizin vor, die Symptome haben mich an eine Sache erinnert, die ich mal gelesen hatte), dachte.

Bis zur endgültigen Diagnose (Bronchial-Karzinom,Larynx-Karzinom, eine Hirnmetastase 4x5cm im Hinterkopf, mehrere Leber- und Lungenmetas), die wir erst 12 Tage, nachdem sie ins Krankenhaus eingeliefert wurde bekommen haben, habe ich täglich hier gelesen. Hauptsächlich auch, um zu wissen, was für Behandlungsmethoden "normal" sind, ob Heilungschancen bestehen.. und, was auf sie zukommen wird/kann. Seitdem lese ich regelmäßig hier.

Leider ist sie schon am 14.07.2004 um 16.00 Uhr nach einem Krampfanfall nach ihrer ersten Ganzkopfbestrahlung für immer eingeschlafen.

Vom 1. mal ins Krankenhaus bringen bis zu ihrem Tod blieben uns 17 Tage, 4 davon "wussten" wir, "was los ist".

Seit ihrem Tod habe ich oft Schlafstörungen und bin sehr häufig hier im Forum. Hauptsächlich um nach Antworten zu suchen ("War das normal?", "passiert das öfter?", "was wäre wenn wir mehr Zeit mit ihr gehabt hätten, was wäre dann mit ihr passiert?"...) Auch weil ich jetzt immer öfter Angst habe, dass der Krebs bei meiner Mama zurückkommt.

Gerade mein Mann (er ist bei ihr aufgewachsen) leidet sehr darunter, dass er nicht mehr die Gelegenheit hatte, sich mit ihr "auszusprechen", Abschied zu nehmen, noch mal alles zu sagen, was er sagen wollte, und dass sie für manche Dinge keine Gelegenheit meh hatte. Es kommt so oft vor, dass er einfach nur sagt "wenn sie doch noch wenigstens einen Monat gehabt hätte"... Es bricht mir jedesmal das Herz. Er trauert/e sehr stark um sie, sie war wie eine Mutter für ihn. Ich versuchte/versuche für ihn stark zu sein. Ich bin selbst sehr hin-und-her gerissen zu dieser Frage. Einerseits bin ich dankbar für die "Gnade", dass sie "nicht lange leiden musste" (ich habe die Leidensgeschichte des Vaters meiner besten Freundin vor ein paar Jahren "hautnah" miterlebt, er hat jahrelang mit dieser verdammten Krankheit gekämpft und hat dann am Ende doch qualvoll (ich würde gerne etwas anderes sagen, aber es war nicht so) den Kampf verloren). Andererseits sehe ich wieviel Freude, Hoffnung und Kraft jeder Tag geben kann (auch meine Freundin war dankbar für jeden einzelnen Tag).

Und der KK ist quasi meine Trauerhilfe. Es ist vielleicht schwer zu verstehen, denn auch wenn ich die ganzen Menschen, die ihre Schicksale hier schildern noch nie getroffen habe, fühle ich mich ihnen sehr verbunden. Jeder hier versteht, kann nachvollziehen. Das ist ein Trost. Auch bange, hoffe, trauere, freue ich mit.

Es hilft mir zu begreifen, dass wir (leider) nicht die "einzigen" sind.

Lieber dayo, auch wenn es für Dich nun befremdlich klingen mag, Du und Deine "Kleine" und alle anderen hier in diesem Forum helfen
mir dabei, zu verarbeiten, zu trauern. Ich freue mich über jeden positiven Eintrag und bin traurig über jeden negativen.

Bitte lieber dayo, schreibe weiter in diesem Thread, wenn es Dir hilft.

Entschuldige, dass ich nun "euren" Thread benutzt habe, um meine Geschichte loszuwerden, ich denke nur, dass es vielen ähnlich geht wie mir und manchmal ist es einfach nicht möglich, die richtigen/irgendwelche Worte zu finden, wenn man selbst betroffen ist und selbst einfach nur hilflos daneben steht.

Vielen Dank dass es Deinen Thread gibt!

Alles Gute & Liebe für Dich und Deine "Kleine" und auch für alle anderen Angehörigen/Betroffenen/Hinterbliebenen in diesem Forum!

Lieber dayo!

Auch ich lese schon von Anfang an eueren gemeinsamen Weg , den ihr in einer intensiven Weise miteinander gehen müsst.Ich bin selber Betroffene, aber mir geht es zur zeit gut.Deine Beiträge machen mich betroffen, berühren mich und deine Fürsorge und Liebe, die du deiner Kleinen gibst, bewundere ich. Nur ist es schwer für mich, die richtigen Worte zu sagen, oder gar gute "RATSCHLÄGE" zu geben. Für mich seid ihr ein Vorbild an Stärke und Größe, an dem ich nur wachsen kann. Bitte schreibe weiter, solange es für dich passt, und du kannst versichert ein, in liebevollen Gedanken und Gebeten, werdet ihr von vielen stillen "MitleserInnen" begleitet und getragen.

Alles Liebe für euch, und viele liebevolle Begleiter wünscht euch Geli

So lieber Dayo, nun melde ich mich auf zu Wort. Seit ca. 7 Wochen lese ich täglich hier im Forum, nachdem man bei meiner Mama einen Glio IV festgestellt hatte. Schon lange Zeit zeigte Mama die hier oftmals beschriebenen Symthome, die aber weder Ärzte noch wir einordnen konnten. Mama litt seit Jahren immer wieder unter Zahnschmerzen und wurde deshalb auf alles mögliche hin untersucht. Irgendwann kamen die Ärzte dann auf die Idee, es müsse sich um eine psychsomatische Erkrankung handeln und sie bekam Tabletten gegen Despressionen u.ä.. Die wahrscheinlich durch den Tumor hervorgerufenen Störungen wie Sprachstörungen, Vergesslichkeit und ständige Müdigkeit etc. haben wir auf die Nebenwirkungen der Tabletten zurückgeführt.Um so erschrockener kam dann die Diagnose für uns. Danach habe ich im Internet alles mögliche gelesen und bin natürlich auch in diesem Forum gelandet und lese täglich. Mir hat das sehr geholfen, weil ich die Informationen nicht über die Ärzte bekommen habe, sondern hier. Meine Mama ist vor 2 1/2 Wochen verstorben. Zwischen dem Befund und ihrem Tod lagen nicht einmal ganz 6 Wochen. Das kann ich bis heute nicht begreifen oder auch nur glauben....

Ich denke, dass Du hier weiter schreiben solltest, denn nicht jeder, der hier mitliest, hat den Mut, zu schreiben. Aber die Gelegenheit für diejenigen, die hier nur still mitelsen, Informationen von Angehörigen bzw. Betroffenen zu erhalten, ist von unschätzbarem Wert. Auch der Zuspruch, den hier viele erfahren, ist hilfreich. Ich drücke Euch weiterhin still und leise mitlesend die Daumen für viele schöne Stunden.....

Hallo dayo,
jetzt hast du die Rückmeldung deiner Befürchtung, keinen würde die Krankheit und den Kampf darum, den deine Kleine und du führt, interessieren.

Du gibst so vielen Menschen neue Kraft und neuen Mut und nicht zuletzt den Angehörigen "Kampfgeist".

Kannst du dir vorstellen, wieviele Menschen täglich am Computer sitzen, deine postings lesen und lächeln. Sie lächeln, weil du schreibst, daß deine Kleine einen guten Tag hatte.

Ich möchte weder deine postings noch deine mails missen, auch wenn wir nicht immer einer Meinung sind. "Wer lächelt statt zu toben, ist stets der Klügere."

Liebe Grüsse
Brigitte (Kaja)

ich moechte mich sehr herzlich fuer eure einfuehlsamen eintraege und mails bedanken.!!!!
da war es schwer die augen trocken zu halten.....
vor allem eure begruendungen geben mir wieder auftrieb, ich hatte einfach bedenken, dass der thread als eine 'soap opera' betrachtet wird (wie es mal jemand an dagi geschrieben hat)...dazu ist der anlass zu traurig und dafuer wuerde ich mich und meine 'kleine' nicht hergeben wollen..!!
also nochmals ein dankeschoen an euch alle...ich werde weiterhin darueber berichten, wie es bei uns weitergeht...
liebe gruesse, dayo

heute möchte auch ich mich einmal zu wort melden.ich verfolge eueren weg von anfang an und bin seit sept.2004 selbst betroffene angehörige.mein sohn ist gerade mal 17 jahre alt und die diagnose kam aus heiterem himmel und machte von heute auf morgen unser ganzes leben kaputt!seins und meins!ich bin 24 std am tag mit ihm alleine,er kann nichts mehr alleine tun,ausser denken!er hat ein eingeschränktes sehvermögen,er ist rechts halbseitig gelähmt und nach 2 op's,chemo und bestrahlung ist der tumor wieder da!diesmal breitet er sich fingerartig in sämtliche zwischenräume des hirns, eine weitere op ist daher ausgeschlossen , ein versuch,einen port zu legen für eine weitere chemo wurde nach qualvollen, schmerzhaften eineinhalb stunden abgebrochen!jeden weiteren versuch,ihn zu einem erneuten versuch zu überzeugen,lehnt er ab und auch die chemo!er schläft sehr wenig,hat alle freunde(ich übrigens auch)verloren,da niemand mit so einer diagnose umgehen kann und teilweise auch nicht möchte!für die antisense-studie ist er nicht geeignet und auch sonst bleibt uns laut ärzte nur,das "schicksal"anzunehmen.er steht morgens um 6 auf und wartet darauf, dass es abend wird ,um ins bett zu gehen,ein paar stunden ,um zu vergessen!nichts und niemand kann ihn motivieren,ich bin selbst am ende meiner kraft!wenn ich lese, wie vergleichsweise gut es euch noch geht,kann ich nur sagen,seid froh!sonne?hier ist tiefster winter..essen gehen?er geht nicht mit und wenn es nur mal sein heissgeliebtes mcDonalds wäre!freunde?niemand sie feiern lieber mit ihresgleichen und nicht mit einem sprachgestörten behinderten..alleine bleiben?keine 5 min, weder tag noch nacht!ich schlafe seit wochen bei ihm,weil er gerade abends panische angst hat..ich wollte dir nur mal,bei aller anteilnahme an euerem schicksal,zeigen, dass auch andere ein schicksal haben!ich möchte mich entschuldigen, falls ich dir in irgendeiner art und weise zu nahe getreten bin, aber hier ist eine verzweifelte mutter!

hallo gast und liebende mutter,
dass es vielen betroffenen schlechter geht als uns (noch) ist mir voellig klar...glaube mir, ich kann gut mit euch mitfuehlen !! aussenstehende freunde koennen sich nicht in eure lage versetzen, das kann nur einer, der es am eigenen leibe erlebt hat.....freunde haben aber auch ein problem, es ist schwer fuer sie einen freund in der misere zu sehen (wenige koennen das ertragen)...sie wissen nicht, wie sie sich verhalten sollen, wie sie damit umgehen sollen, ohne dem anderen weh zu tun, sind einfach hilflos....auch ich koennte einige beispiele aufzaehlen.....
und wie viele sonnenstunden meine frau noch erleben kann, wird sich am 3. februar beim nachsten mrt herausstellen....alleine lassen kann ich sie seit einer weile nicht mehr, da sie teilweise verwirrt ist und manchmal nicht mehr realisiert, wo sie ist.....
den 24 stunden tag kenne ich gut, aber solange es mir gelingt ihr auch nur eine stunde freude zu bereiten, werde ich nicht nachlassen, alles fuer diese stunde zu tun....
du bist mir in keinster weise zu nahe getreten, du bist nur genau so verzweifelt, wie ich auch oft....
ich wuensche dir und deinem sohn alle kraft der welt,
dayo

danke für dein verständnis!aber wir haben keine kraft mehr,beide nicht..uns graut vor jedem neuen morgen,vor jedem nutzlosen, sinnlosen, tristen tag!ich werde dieses forum nicht mehr besuchen,ich könnte nie die geschichte unseres lebens seit dem verhängnisvollen tag im september hier dokumentieren,rede auch mit niemanden darüber(mit wem auch),weil es diese grauenhafte krankheit noch präsenter macht als sie es ohnehin schon ist!es musste nur einfach mal aus mir heraus!
euch beiden wünsche ich alles erdenklich gute und eine lange lange noch einigermassen gute zeit,von ganzem herzen..

hallo gast,
ich hoffe, dass du das forum noch nicht verlassen hast....es ist so wichtig, mit jemandem zu reden, auch wenn er gegen diese krankheit nicht helfen kann...vielleicht kann er aber seelischen beistand leisten...
wenn du sonst niemanden hast, dann schreie deine aengste und deine verbitterung in dieses forum.. ( wie du es gerade gemacht hast ) und du wirst sehen, dass du hilfe von vielen betroffenen oder deren angehoerigen bekommen kannst....
auch von denen, die 'noch' schwerer an ihrem schicksal leiden als ihr.....
ich hatte mich nach der diagnose auch abgekapselt...wollte keinen an mich heranlassen...denn jedesmal, wenn mich einer nach meiner 'kleinen' fragte, brach ich in weinkraempfe aus.....
die freunde und kollegen haben aber weiter gefragt, uns eingeladen und die defizite meiner frau einfach uebersehen oder in kauf genommen, oder einfach nicht beachtet.....wie auch immer, heute bin ich froh darueber, dass sie das so akzeptierten....
und heute weiss ich, dass man sich nicht 'abkapseln' darf, wenn man hilfe finden will...man darf die freunde aber auch nicht abweisen, selbst wenn man mit ihnen manchmal nichts am hut hat, weil sie sich einfach nicht in unsere lage versetzen koennen.....
du solltest weiter im forum bleiben, es wird dir mit sicherheit helfen.....
liebe gruesse, dayo

Hallo Dayo,
auch ich bin einer der vielen stillen Leser. Nachdem bei meiner Frau im November 2003 ein Glio IV festgestellt wurde und seit dem 4 OPs, Bestrahlung und nun bereits die 3. Chemo "ausprobiert" wird, habe ich zwar versucht, Informationen aus dem Internet zu bekommen, Foren aber gemieden. Vielleicht habe ich am Anfang mit den Foren schlechte Erfahrungen gemacht. Zu depremierend war das alles. Nun ist der Tumor wohl kaum noch aufzuhalten und ich versuche mich gedanklich "vorzubereiten". Gestern Abend begann ich die bislang 23 Seiten von Dir zu lesen. Das hat mir unheimlich imponiert und Kraft gegeben, das alles noch nicht so zu akzeptieren und weiter zu kämpfen. Dafür möchte ich Dir danken. Meiner Frau (25) geht es zur Zeit noch "sehr gut", aber ich weiß, dass auch andere Zeiten kommen. Davor habe ich unheimlich Angst. Kann es nachvollziehen, wenn Du über jeden Tag froh bist, an dem Deine Kleine gut drauf ist.

Ich wünsche euch alles erdenklich gute!!!
Andreas

hallo andreas,
ich freue mich sehr ueber deinen eintrag, da wir ja wohl die gleichen sorgen haben...auch ich habe unheimliche angst, vor dem, was noch kommt..
ich haette 1000 fragen....wie es deiner frau geht...ob sie sich noch selbst versorgen kann...wie du damit umgehst...ob du arbeiten musst....wie euer tagesablauf ist..etc.
vielleicht hast du ja mal lust zu erzaehlen.....waere schoen...und bestimmt hilfreich !!

meiner 'kleinen' geht es momentan ganz gut, sie kaempft jeden tag damit, sich wieder alleine an-und ausziehen zu koennen, was ihr teilweise sehr gut gelingt...sie macht sich auch mal selber wieder einen tee...
heute ist wieder badetag...hoffentlich geht wieder alles gut...
lieben gruss an dich und alle anderen !!

liebe Grüße hier :-)

Dayo, wie bereitet man deine TCM Kräuter zu und wie ist die Einnahme bzw. Dosis ?
Weisst du auch sonst noch näheres dazu?
und was stellt ihr bei der Wirkung fest?

Danke Manfred

hi manfred,
eine einheit der mischung soll in 3/4 liter kalten wasser aufgekocht werden....zehn minuten koecheln lassen dann einen viertel-liter kaltes wasser zugiessen, wieder zum koecheln bringen...nochmal zehn minuten lang und dann den 'tee' durch ein sieb in eine thermosflasche giessen. dr. michel empfahl drei mal auf den tag verteilt davon zu trinken, wobei es angeblich nicht auf die menge ankaeme.....
das ist alles, was ich bis jetzt darueber weiss...
zur wirkung eine aussage zu machen ( der tee sollte nebenwirkungen der chemo bekaempfen und die allgemeine lebensqualitaet aufrecht erhalten !) ist nicht einfach, weil ich nicht den vergleich habe, wie es 'ohne' gewesen waere...
auf jeden fall hat meine 'kleine' die drei temodal-zyklen ohne beschwerden und mit einem sehr guten blutbild ueberstanden......
liebe gruesse, dayo