Erfahrungsaustausch

[Anja S.]

Daaaaaaaaaaanke Ihr Lieben!!!!!!!!!

Herzliche Grüsse
Anja

[bibest]

Liebe Anja, liebe Bailey, liebe Katja

Alles Gute und viel Kraft Euch allen!

Ich verabschiede mich für drei Wochen in die Reha.
Heute morgen war ich noch bei der Onkologin, Tumormarker kann ich von der Reha aus abfragen. Und Entzündungswerte werden auch noch genommen, irgendwas war auf dem MRT dann doch entzündet.
Kann aber wohl drei Wochen warten.
Meiner Katze geht es schlecht, die bekommt noch ein Cortisondoping vom Tierarzt damit sie die Zeit ohne uns gut übersteht und die Haussitter nicht überfordert sind.

Und nun wartet die Nordsee!
Birgit

[Mariah83]

Hallo zusammen,

ich habe ein Frage bezüglich meiner Mama und ob jemand von euch solche Erfahrungen schon gemacht hat:
Und zwar wurde letzten Sommer bei ihr EK diagnostiziert. Mit der Chemo ist sie seit November fertig. Im Januar /Februar war sie in der Reha, die ihr leider nicht sehr gut getan hat. Ich glaube einfach nur deswegen, da sie sich innerlich dagegen gesträubt hat, und nie wirklich dahin wollte. Jedenfalls hat sie seit dem sie wieder zu Hause is öfter mal Bauchschmerzen, ist total schlapp und ihr geht es dann wirklich nicht sonderlich gut. ich muss dazu sagen dass sie eine Hormonersatztherapie bekommt. außerdem plagt sie immer wieder dieses Kribbeln, was die Nachwirkung von der Chemo ist.
Ich wollte euch fragen, ob jemand ähnlich Erfahrungen gemacht hat und wie ihr damit zurecht gekommen seit. Ich mache mir nämlich sorgen, dass es ihr jetzt schlecht geht, obwohl es ihr während der Chemo sogar besser ging, bzw im gegensatz zu jetzt eher gut. Könnten die schmerzen ein anzeichen für metastasen sein? evtl auch nach so kurzer zeit?
Ich hoffe einige können mir ein paar ratschläge geben, ich bedanke mich schon mal jetzt bei euch!

DAnke
Liebe Grüße und viel Kraft an alle,
Mariah.

[Mariah83]

Hallo Christine,

vielen lieben Dank für deine schnelle Antwort. Jetzt bin ich erst mal etwas erleichtert.
Also über den Tumormarker und das Blutbild kann ich dir momentan nicht viel sagen. Die nächste Nachsorge ist Anfang april, also ziemlich bald. Und ich hoffe das es dann bestimmt wird.
Ansonsten hat sich meine Mutter eine Überweisung zum Neurologen vom Gyn geben lassen, da er meint dass der Neurologe da was machen kann (wegen dem Kribbeln). ich hoffe das stimmt
Ich bin froh dass es meiner Mutter heute mal wieder ganz gut geht. Es ist wirklich tückisch, mal geht es ihr extrem schlecht, mal ganz gut...
Außerdem hat der Gyn gesagt dass sie wegen, den Bauchschmerzen zur Magenspiegelung soll. Und dafür hat sie ende März einen Termin.
Soweit zum Stand.

Also danke dir noch ein mal ganz doll!!

Viel liebe grüße

Mariah

[Linnea]

Hallo Ihr Lieben,

heute hatte ich mein Abdomen-CT und durfte gleich im Anschluß erfahren, daß alles "einwandfrei" aussieht. Das heißt: was den EK angeht bin ich in Remission und somit in der Nachsorgephase angekommen!!!

Was mein Lymphom betrifft, so bin ich leider noch nicht ganz aus dem Schneider, da der Hämatologe zwei Lymphknoten in der Nähe der Exstirpationsnarbe aufgespürt hat, die er für kontrollbedürftig hält. Sie sind nur leicht vergrößert, es könnte also alles ganz harmlos sein, aber da ich den Hodgkin nunmal habe, ist klar, daß dort lieber einmal zuviel geguckt wird, bevor das Wort Remission ausgesprochen wird. In drei Wochen soll ich nochmal vorbeikommen...

Es sieht also soweit alles ganz gut aus... trotzdem fällt es mir zur Zeit schwer mich angemessen darüber zu freuen, denn ich habe sehr schlechte Nachrichten von meinen Eltern bekommen: Sie hatten vor wenigen Tagen einen Urlaub bei Verwandten in den USA angetreten. Daß der Flug für meinen Vater, der infolge eines Unfalls seit über 40 Jahren Rückenprobleme hat, belastend war, verwunderte niemanden. Aber als dann nach Tagen keine Besserung eintrat und er unter extremen Schmerzen litt, die sich auch mit hochdosierten Schmerzmitteln kaum mindern ließen (sie waren im Hause eines Mediziner-Verwandten), wurde ein Rücken-MRT gemacht, das Knochenmetastasen zeigte. Nachdem mir zuerst übermittelt wurde, daß es sich um Metastasen am 4. Lendenwirbel handele, weiß ich nun, daß die ganze Wirbelsäule betroffen und von L4 nichts mehr übrig ist. In der vergangenen Nacht sind meine Eltern aus den USA zurückgekommen und mein Vater wurde direkt vom Flughafen ins Krankenhaus gebracht, wo nun der Primärtumor aufgespürt werden soll.

Mein Mann wird mit den Kindern ab Donnerstag einer Einladung folgen und Ostern und die darauffolgende Woche in der Schweiz verbringen. Im selben Zeitraum werde ich zu meiner Schwester fahren, die ganz in der Nähe meiner Eltern wohnt, so daß ich meine Eltern und Geschwister treffen kann. Wundert Euch also nicht, wenn ich mich selten bis gar nicht melden werde: meine Schwester hat keinen Internetanschluß zuhause.

Entschuldigt bitte, daß ich nun so ausführlich davon erzählt habe. Mir geht diese Nachricht so wahnsinnig unter die Haut, daß die Tatsache, daß ich in Remission bin, noch gar nicht richtig bei mir ankommen kann...

Seid ganz lieb gegrüßt von
Eurer Linnea

[magicN]

Liebe Linnea,
bin in Gedanken bei dir und hoffe du kannst dich bald auch ein bisschen über deine Remission freuen.
Fühl dich nochmal ganz doll umarmt, wünsche dir und deinem Papa ganz viel Kraft und zünde eine Kerze für euch an.
Ganz lieben Gruss Nena

[Bessie]

Liebe Linnea!

Ich bin sprachlos, was deinen Vater betrifft. Hoffentlich habt ihr bald genauere Infos.

LG
Bessie

[hope38]

Meine liebe liebe Linnea!

Och Mensch!

Es tut mir unsagbar leid, was Eure Familie noch alles zu tragen hat... Wenn ich nur zaubern könnte...... aber ich kann es nicht...

Für Dich freue ich mich total, daß Du erstmal gute Nachrichten hast. Ein wenig Positives, nein, sogar ganz viel Positives für Euch.

In Gedanken bei Dir und viel Kraft für Dich,

Deine Leena

[Mosi-Bär]

Liebe Linnea,

ich bin sprachlos! Weiß gar nicht, was ich sagen soll!

Ich bete für euch und vor allem für deinen Vater!

Und dir wünsche ich, daß du dich bald über deine guten Untersuchungsergebnisse freuen kannst.

Alles, alles Liebe
eine etwas traurige Mosi-Bär

[Anja S.]

Liebe Linnea,

das tut mir sehr leid mit deinem Vater! Ich hoffe man kann ihm schnell helfen!

Aber trotzdem habe ich mich über dein Ergebnis sehr gefreut!

LG
Anja

[Anja S.]

Hallo Zusammen,

also meine Tabletten müssen noch was warten.......meine Blutwerte sind noch nicht sooooo gut, das betrifft die weissen Blutkörperchen (ist wohl noch von der Chemo). Werde voraussichtlich nächste Woche Mittwoch damit anfangen. Die Werte erholen sich zwar schon, aber........


Huhu Bailey, wo bist du? Wie war es? War leider am Montag zu spät im KK. Hatte die Nacht über so schlecht geschlafen das ich morgens nicht aus dem Bett kam und leider erst so um 10:45 Uhr da war, da war halt keine Spur von dir...........aber hätte mich auch gewundert wenn du dann noch da gewesen wärst!

Es scheinen eine Menge Frauen an der Studie jetzt teilzunehmen. Heute waren auch wieder viele da........

Bis dahin. LG Anja

[MM-Tiga]

Liebe Linnea!
....
ich möchte Dir von Herzen alles Beste für Deinen Vater Wünschen-
vielleicht ist alles nicht so schlimm und vielleicht kann ihn und Euch DEIN gutes Ergebnis auf positive Gedanken bringen.... ?
ich bin richtig erschrocken, ich hoffe, alles wendet sich zum Guten, so dass Du deine neu gewonnene Energie nicht gleich wieder durch neue Sorgen einbüßt.
Alles alles Gute für Deinen Vater, Dich und alle andren in Deiner Familie und trotz allem schonmal frohe Ostertage
wünscht mit liebsten Grüssen und und
MM-Manuela

[Linnea]

Liebe Nena, liebe Bessie, liebe Leena, liebe Mosi, liebe Anja, liebe Christine, liebe Manuela,

habt herzlichen Dank für Eure lieben Worte! Es tut so gut zu wissen, daß Ihr da seid und immer ein offenes Ohr habt für andere und deren Sorgen. Und ich habe ja wirklich schon viel bei Euch abgeladen.

Ja, meinem Vater geht es wirklich nicht gut. Wie er bis vor kurzem so große Strecken auf seinem Fahrrad zurücklegen konnte, ist mir ein Rätsel. Zur Zeit kommt er nur mit Morphium über die Runden. Liebe Christine, Du hast recht, Prostatakrebs wäre sehr naheliegend, zumal diese Krebsart auch in der Familie meines Vaters schon mehrfach aufgetreten ist. Aus diesem Grund ließ er seinen PSA-Wert regelmäßig bestimmen, und als im letzten Halbjahr erhöhte Werte gemessen wurden, wurde mehrfach biopsiert - ohne Befund. Die Werte gingen wieder runter - große Erleichterung... Inzwischen wurde per Ultraschall ein Tumor an der Niere gefunden, aber Genaueres läßt sich wohl schlecht erkennen. Morgen folgt dann das Ganzkörper-CT...

Ach Ihr Lieben, am liebsten hätte ich Euch jetzt zur großen virtuellen Remissionsfeier eingeladen, mit virtuellem Büffet, auf dem hoffentlich jeder etwas nach seinem Geschmack findet, untermalt mit der besten Musik, die sich jeder von Euch vorstellen kann. Das wäre bestimmt nett auch mal Eure Lieben kennenzulernen, die Ihr natürlich mitgebracht habt. Und wem die Pferde gehören, die sich gerade mit Äpfeln füttern lassen, kann ich mir auch schon denken. Blitzschnell hat Ingo ein Würstchen für Mila organisiert - so ein Kavalier! Und dieser Nachtisch hier sieht einfach verführerisch aus. Also haltet Euch ran, bevor meine Männer ihn alleine wegputzen...

Ihr Lieben, so langsam kommt etwas von der Erleichterung bei mir an, die zu einer ordentlichen Remission gehört. Auf jeden Fall möchte ich die Gelegenheit nutzen und Euch von Herzen für die wunderbare Unterstützung danken, die ich durch Euch seit Monaten erfahren durfte. Ihr seid einfach eine Gruppe ganz besonders lieber und hilfsbereiter Menschen - ich bin sehr dankbar, daß ich Euch hier finden durfte!

Aber keine Angst, ich halte mich nicht mir langen Reden auf, jedenfalls nicht, solange noch etwas auf dem Büffet steht. Also greift zu, laßt Euch nachschenken...

...und habt eine gute Nacht!
Alles Liebe,
Eure Linnea

[Mosi-Bär]

Danke, liebe Linnea, für die Einladung!

Hmmmm! War das alles lecker und ich habe mich außerdem köstlich amüsiert bei deiner Feier, mich gut unterhalten mit allen anderen aus dem Forum. Schön, daß ich alle kennenlernen durfte.

Und erst der Nachtisch....

Du hörst dich wirklich an, als käme die Freude über die Remission so langsam bei dir an. Dein posting klang sehr fröhlich und positiv, trotz der neuen Sorgen, die deine Familie jetzt bewältigen muß.

Ich wünsche für deinen Vater alles, alles Gute! Hoffentlich kann man ihm helfen, denn solche Schmerzen, die man nur mit Morphium aushalten kann, wünsche ich niemandem.

Viele liebe Grüße
Mosi-Bär

[Dorle]

Hallo Linnea
Erstmal einen ganz herzlichen Glückwunsch zu deinen guten Ergebnissen.
Dein Hodgkin wird dich ja nun hoffentlich auch in Ruhe lassen.
Es ist schön das du dich in der Reha so gut erholen konntest.Hoffentlich reicht die Erholung aus um deine neuesten Belastungen abzufangen.
Das mit deinem Vater tut mir sehr leid .Kaum ist ein Problem beiseite gelegt taucht schon wieder ein neues auf.
Ich wünsche dir alle Kraft die du dafür brauchst.

Deine Einladung zum Büffet nehme ich natürlich auch dankend an und steuere noch einen leckeren Nachtisch zu.Arrakeis mit heißen Himbeeren meine Spezialität.
Also seid alle pünktlich sonst wird das Eis warm und die Himbeeren kalt.

Dorle