Malignes Melanom

[babs_Tirol]

Liebe Claudia,

ich hatte am gestrigen Tag andauernd an dich denken müssen.
Es tut mir unendlich Leid mit diesem niederschmetternden Befund.

Die Daumen werde ich nicht für dich drücken, sondern alle 10 Finger werde ich zum Gebet falten.
Mit Gottes Hilfe werden wir es schaffen!!!!

Der Glaube gibt uns Kraft, tapfer zu ertragen, was wir nicht ändern können,
und Enttäuschungen und Sorgen gelassen auf uns zu nehmen, ohne die Hoffnung zu verlieren.
-Martin Luther King –

Du weißt wir haben uns im letzten Jahr vorgenommen noch in 15 Jahren im Hautkrebsforum zu schreiben.


Ich umarme dich
alles Liebe
von
deiner
babs_Tirol

[Roswitha]

Hallo liebe Claudia,
ich will es nicht glauben, ich habe mich immer wieder an Dir aufgerichtet, da ich auch so ein tiefes Melanom wie Du hatte. Habe gestern einen Anruf bekommen, dass mein Tumormarker steigt. Bin deshalb nervlich etwas angeschlagen, jetzt lese ich Dein Befund und meine Tränen laufen. Liebe Claudia Du schaffst es. Man macht sich nichts vor, Du weist es ja am besten mit was wir es zutun haben, aber man sucht trotzdem nach einen Fünkchen, dass es doch etwas anders sein könnte. Ich wünsch es mir so sehr für Dich auch für die anderen und für mich, dass es keine Meta ist. Ich wollte doch im Herbst mit nach Meschede fahren.
Sei nochmals ganz lieb gegrüßt Roswitha

[Cornelia O]

Liebe Claudia,

auch wenn ich dir heute Nacht schon persönlich geschrieben habe, möchte ich dir doch auch hier an dieser Stelle noch einmal sagen, dass ich total traurig bin, ständig an dich denke und dir Kraft, Energie und Mut schicke.
Ich nehme dich ganz fest in meine Arme.
Alles Liebe
Cornelia

[daggimar]

Hallo Chiara!
Mensch ,freu und winke mal.
Tja also ich bin ja in Lübeck. Und da muß ich immer zu einem Dr. Krengel.
Bin sehr zufreiden dort. Fühle mich sehr wohl und man kümmert sich.
Kiel ist ja gar nicht so weit weg. Hatte damals die Möglichkeit: Kiel, Lübeck oder Hamburg. Habe dann Lübeck gewählt, weil es am dichtesten an Segeberg liegt.

Hallo Claudia!
Bin nicht so gut im trösten, aber ich schicke Dir eine ganz dicke Packung Energie und hoffe das sich alles zum Guten wendet und man das Ding gut behandeln kann.

Ich versuche immer nach folgender Regel zu verfahren wenn alles so blöd aussieht:
UND WENN DU DNKST ES GEHT NICHT MEHR KOMMT VON IRGENDWO EIN LICHTLEIN HER!
Das klappt immer!!!!!!
So dann sag ich mal tschüß und grüße alle,
Dagmar

[sulpivert]

Hallo liebe Claudia,
ich bin einfach traurig und sprachlos..
ich wünsche dir viel Kraft und denk daran du hast hier viele "Daumendrücker" und zum Glück so eine liebe Familie um dich.
Herzliche Grüße
von Gabi

[AnnieLair]

Hallo Claudia...

ich kenne dich zwar erst nur aus ein paar E Mails aber ich muß sagen, du hast mir damit schon so geholfen und mir Kraft gegeben und aus diesem Grund tut es mir jetzt so leid, dass es dich wieder getroffen hat. Ich drücke dir für die Untersuchungen alle Daumen, die es nur gibt !

Ganz liebe Grüße

Kathrin

[Claudia Junold]

Ihr Lieben,
ich weiß gar nicht, was ich sagen soll! Ich sitzt hier vor dem Rechner und mir laufen die Tränen über das Gesicht! Ihr seid so eine tolle Truppe und ich bin unendlich froh, Euch zu haben! Ich bedanke mich von ganzem Herzen für Euere lieben Reaktionen! Ja, ich habe wirklich eine tolle Familie, die immer für mich da ist und mich unterstützt wo es nur irgendwie geht und trotzdem möchte ich auf Euere Zuwendung und Unterstützung nicht verzichten!
Ein sehr herzliches Dankeschön auch an die vielen, die mir privat geschrieben, mich angesimst oder angerufen haben. Ich werde noch länger brauchen, bis ich alles beantwortet habe. Auch weiß ich ja nicht, ob ich am Montag gleich stationär aufgenommen werde oder wieder mit heim darf.
Gestern und heute habe ich sehr lange mit Sybille telefoniert und kann von ihrem Wissensvorsprung profitieren. Auch habe ich heute Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt, um noch zusätzliche Infos zu bekommen. Die GfBK und die Veramedklinik haben sich sehr um mich angenommen - hoffen wir, daß es in Erlangen ebenso wird. Ich werde mich auf jeden Fall um eine Impfung mit dendritischen Zellen bemühen. Ob nach der OP eine lokale HT auf die Lunge möglich ist, werde ich abwarten müssen. Ansonsten werde ich meinen Weg weitergehen. Ich bin nach wie vor davon überzeugt, daß mir meine ganzheitliche Metaprophylaxe meine drei metafreien Jahre beschert hat. Mit viel Glück tut sie das vielleicht nochmal! Hoffen wir es!
Wenn es Neues gibt und ich die Möglichkeit habe, werde ich Euch berichten, wie es weitergeht.

Ich schließe Euch alle miteinander fest in die Arme und drücke Euch lieb!

ICH DANKE EUCH VON GANZEM HERZEN!!!

Euere Claudia

[chiara42]

Liebe Claudia,
auch mir tut es wirklich leid, dass jetzt eine Meta bei Dir entdeckt wurde.
Ich habe selber habe im Abstand von einem Jahr insgesamt 3 Lungenmetastasen gehabt, die alle operativ entfernt wurden. Die erste war in etwa so groß wie Deine (1,9 cm), die beiden anderen etwas kleiner (1,2 und 0,7 cm), aber jetzt habe ich schon ein gutes Jahr Ruhe. Bestimmt wird auch bei Dir wieder alles gut.
Falls Du Fragen bzgl. der Behandlung der Lungenmetastase hast, kannst Du Dich gerne bei mir melden.

Schöne Grüße
chiara

[AnnieLair]

Hallo,
ich lese hier die ganze Zeit von Metastasen. Ich kenne mich auf dem gesamten Gebiet nicht so lange aus, da wie einige von euch wissen, ich erst seit 3 Tagen weiß, dass ich auch ein Melanom hatte. Meine Frage zu Metastasen. Kann es auch zur Bildung kommen, wenn das Melanom entfernt wurde? Und wie sind so eure Erfahrung mit Metastase? Wieviele habt ihr schon entfernt bekommen ...

VIelen Dank

Liebe Gürße Kathirn

[perlagonium]

Guten Morgen liebe Kathrin,

man kann bei so einer Krankheit nichts verallgemeinern. Meine persönliche Meinung dazu musste ich vor kurzem revidieren.

Mir wurde vor 12 Jahren (ich war damals so alt wie du jetzt) ein MM entfernt. Ich habe 12 meta-freie Jahre hinter mir. Dachte schon, ich gehöre zu der Gruppe, die metafrei bleiben. Nix wars. Bei mir wurde vor kurzem eine Meta in einem Lymphknoten gefunden und opereriert.

Ich will dir deine Hoffnung nicht nehmen, dass nichts nach kommt. Darauf hoffen wir wohl alle. Aber die Realität sieht leider anders aus. Das Einzige, was wir wirklich tun können, ist die metafreie Zeit so lange wie möglich auszudehnen, in dem wir den für uns persönlich am besten geeigneten Weg suchen, finden und gehen. Jeder für sich und jeder auf seine Art. Kennst du das Sprichwort "Glauben versetzt Berge"? Ich denke, wenn du deinen Weg gefunden hast und daran glaubst, dann schaffst du es auch mit dieser Krankheit und ihren Folgen zu leben.

Meinen Weg suche ich auch noch. Ich hänge momentan in der Warteschleife der UK. Was für mich das Schlimmste ist. Denn wenn ich erstmal weiss, was Sache ist, kann ich anfangen dagegen zu kämpfen...

Ich weiss, es ist hart, sowas gesagt zu bekommen. Aber es nützt dir nichts, wenn ich alles beschönige.

Ich wünsche dir alles, alles Gute, ganz viel Mut und Kraft und vorallem eine lange metafreie Zeit!

Ganz lieber Gruß Katrin (ohne H )

[Claudia Junold]

Hallo liebe Kathrin,
es ist ganz klar, daß, wenn man in diese Diagnose hineingeschmissen wird, keine Ahnung haben kann. Aber ich habe das Gefühl, daß Du vor Panik derart gelähmt bist, daß Du überhaupt nicht reagieren kannst! Ich habe Dir sowohl in Postings hier als auch per PN Infoquellen genannt und auch, daß Du hier im Forum lesen, lesen, lesen kannst, weil Du hier sehr konzentrierte Infos bekommst. Irgendwie glaube ich, daß Du diese Quellen gar nicht nützt (nützen kannst). Aber das kann Dir niemand abnehmen, das kannst NUR DU tun!!! Wenn es um grundsätzliche Fragen geht, dann versuch doch auch mal bei Google z.B. "Melanom", "Metastasen" usw. einzugeben.
Und denk dran, daß Du die Möglichkeit einer Psychtherapie hast!
Liebe Grüße

Claudia

[AnnieLair]

Hallo,

bisher hatte ich noch nicht die Zeit mich genauer zu informieren, aber das Wochenende werde ich dafür teils nutzen.

Danke schon mal für eure hilfe

Gruß Kathrin

[hedi2]

Liebe Kathrin, liebe Katrin!

Ich glaube NICHT, daß die Realität so aussieht, daß man mit Metastasen rechnen muß.
Ich glaube sehr wohl, daß es sein kann, daß nix mehr nachkommt.
Wir sind nur angehalten, aufmerksam zu sein, aufmerksam unserem Körper gegenüber, unserer Seele, einfach mehr auf uns selbst aufzupassen.

Das kann heißen: Alle notwendigen Untersuchungen machen zu lassen, sich zu informieren, bei allen komischen Knubbels oder so einmal mehr zum Arzt zu gehen. Aufmerksamkeit aber auch bei unserem Lebenswandel, wahrscheinlich haben wir alle einige Erkenntnisse, was wir besser machen können, Ernährung, Rauchen, die Seele, der Stress, ...

Gäbe es nämlich die Annahme, daß immer etwas nachkommt, dann gäbe es keine prozentuellen Überlebenszahlen und auch keinen Arzt, der uns nachbehandeln würde.
Das soll nicht bös gemeint sein, ich stelle das nur in den Raum und ich glaube auch daran.

Liebe Grüße
HEDI2

[perlagonium]

Liebe Hedi,

ich sagte ja, es ist meine persönliche Meinung, die ich vor kurzem geändert habe. Ich hab selbst viele Jahre dran geglaubt, dass ich zu den Glücklichen gehöre, bei denen keine Metas nachkommen. Ich gönne es jedem, der nur ein Melanom hat und anschl. keine Metas.

Ich möchte auch niemandem seine Hoffnung nehmen. Ich hoffe ja selbst, dass ich auch wieder die nächsten 12 Jahre metafrei leben werde. Ich finde nur, man sollte die Sache realistisch betrachten. Hier liest man von sovielen, die Metas bekommen - früher oder später. Egal welche Therapie vom einzelnen genutzt wird.

Mir wurde damals alles nur beschönigt erklärt. Es hat mir keiner erklärt, was wirklich auf mich zukommen kann. Weder mein Hautarzt noch jemand in der UK. Internet hatte ich damals noch nicht, dass ich mich hätte informieren können, ja und in den guten Büchern steht auch nur die Theorie drin. Ich war trotzdem bei den ganzen Stagings und hab auch brav jedes Muttermal entfernen lassen, bei dem es angeblich nötig war. Therapiert wurde ich damals nicht und auch der Wächter blieb unoperiert. Ich hab 12 Jahre lang wirklich geglaubt, dass es vorbei ist. Die Tatsache, dass sich nach so langer Zeit noch Metas bilden können, wurde mir erst gesagt, als der hist. Befund da war. Der Schock war riesig, kann ich dir sagen, weil ich nicht darauf vorbereitet war. Hätte mich damals irgendjemand über diese Krankheit aufgeklärt, hätte ich vieles in meinem Leben geändert. So hab ich die letzten Jahre gelebt, wie vor 1994 auch. Ohne mir groß Gedanken zu machen über Krebs, über Metastasen und darüber, dass ich vielleicht an dieser Krankheit sterben kann (ausser vielleicht am Anfang). JETZT weiss ich, dass ich, obwohl ich Krebs habe, trotzdem weiter leben werde, wenn ich gegen diese Mistdinger ankämpfe. Ich werde es schaffen! Wir werden es alle schaffen!

Lieber Gruß Katrin

[Claudia Junold]

Liebe Katrin,

ich kann Dir nur aus allervollstem Herzen zustimmen! Ich finde, es ist einfach wichtig zu wissen wo man steht und was Sache ist. Als ich kurz nach meiner Diagnose ins Forum kam, hatte ich absolut null Ahnung von Krebs im allgemeinen und schon gleich gar keine vom MM im besonderen. Nur dadurch, daß hier Klartext geredet wurde, konnte ich mich auf meine Krankheit einstellen und ich finde es sehr schade, daß Dir diese Chance damals nicht gegeben wurde.
Allen voran hat mir damals Birgit endlich reinen Wein eingeschenkt, was es mit meinen 4,7mm und CL V auf sich hat! Es hatte mir auch kein Arzt gesagt, daß das MM in jedem Stadium in dem Sinne unheilbar ist, daß man nicht nach 5 krebsfreien Jahren wieder gesund ist, wie das bei den meisten anderen Krebsarten der Fall ist, sondern - wie Du ja leider leidvoll erfahren mußtest - auch in 10, 20 oder noch mehr Jahren Metas bilden kann. Ich finde, das muß man einfach wissen - genauso, wie man wissen muß, daß man auch einfach Glück haben kann und es kommt eben doch nichts nach. Meiner Meinung nach sollte jedem die Chance gegeben werden, so auf die Krankheit zu reagieren und sein Leben zu leben, wie er es für richtig hält. Dazu gehört aber, daß man genau weiß, womit man es zu tun hat.
Viele sehr liebe Grüße von

Claudia