Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[marilena]

Hallo zusammen,
nun melde ich mich auch mal wieder nach langer Funkstille. Habe ein ziemliches Chemo-Hirn, bitte entschuldigt die Rechtschreibfehler. Was soll ich sagen, nach zwei Zyklen Chemo Carboplatin/Gemzar ist ein deutlicher Rückgang der Metastasen zu verzeichnen. Habe zwei Lymphknotenmetastasen im Mediastinum und ein Lungenrundherd: 1 x Lymphknotenmetastase um 55 % zurück gegangen, die andere Lymphknotenmetastase um 39 % und die Lungenmetastase um 47 %, wurde höchstpersönlich von meinem Mathegenie "Ehemann" ausgerechnet. Der 3. Zyklus ist am laufen und nach Weihnachten folgt der 4. danach wird nochmals ein CT gmacht und bei weiterem ansprechen werden die nächsten zwei Zyklen geplant. Währen dem 5. und 6. Zyklus wird dann die OP geplant, wenn noch was übrig ist. Laut meinem Onko, soll ich nicht entäuscht sein, wenn die Metastasen nicht mehr ganz so schnell wie jetzt zurück gehen, dass sei normal!! Wir sind ganz zuversichtlich, ich spüre immer wieder ein ziehen an den lymphknoten und dies hatte ich bei den ersten beiden Zyklen auch und ich deute es als gutes Zeichen, dass die Bister weiterhin verrecken!! Meine Haare sind etwas dünner geworden doch ich habe immer noch volles Volumen, so dass es keinem auffällt. Ansonsten vertrage ich die Chemo sehr gut, bin ca. 3 Tage etwas schlapp und müde, etwas zittrig und hab einen Bärenhunger!! Keine Übelkeit oder sonstige nebenwirkungen (Blutwerte immer im Normbereich). Wünsche euch allen eine schöne Adventszeit auch wenn ich nicht sehr oft schreibe, lese ich regelmäßig und bin in Gedanken bei euch und natürlich drücke ich jedesmal die Daumen mit!!
Viele Advents-Grüße aus dem verschneiten Schwarzwald!!
ANKE

[Anja M]

Hallo, Ihr Lieben!
@ Anke: Das klingt wirklich nach ordentlichem Anschlagen! Super. Ich drück dir die Daumen, dass es so gut weiter geht!
@ Petra: Das ist vermutlich das Avastin, ich hatte auch viel Nasenbluten oder Triefnase oder beides ... Bepanthen-Salbe schmieren hilft da auch nur begrenzt, aber ein bisschen wenigstens. Und das Leid, wenn man wieder die ersten Büschel in der Bürste hat, das kann ich so nachfühlen. Vor allem, wenn sie gerade wieder schön gewachsen waren. Ach Mist. Der einzige kleine Trost ist vielleicht, dass eh gerade Mützenzeit ist und das Geschwitze und Gejucke unter der Perücke nicht so arg wird. Vielleicht gönnst du dir ja als Belohnung für das Elend ein paar besonders schicke Mützen? Hoffentlich behältst du Wimpern und Augenbrauen ausreichend - das fand ich immer noch wichtiger fürs Wohlfühlen als die auf dem Kopf.
@ Amazone: Ha, ich glaub keiner hier ist so typisch Statistik ... mein G3-Tumor konnte damals nicht im Gesunden operiert werden - trotz komplett-Amputation, war Östrogen pos, die Metas sind aber HER2 neg (deshalb jetzt Femara) - danach hat man "damals" noch gar nicht geguckt. Hoffe, du verträgst die Chemo gut und der Krebs kriegt tüchtig auf die Fresse - Ich hatte und habe am meisten damit zu tun, dass ich im Kopf klar habe: Ziel ist, die Metas im Griff zu behalten und dafür zu sorgen, dass nix Neues auftritt, es muss nicht alles komplett "weg" sein.
@ Ann: Von mir auch alle Daumen, Zehen und was man sonst so drücken kann!
Euch allen eine gute Zeit mit wenig Angstanfällen und ach ja, zum Thema Kohlenhydrate fällt mir noch was ein - es geht wohl vor allem um die Schädlichkeit raffinierten Zuckers, den man gut mit Agavendicksaft ersetzen kann und eine Reduktion von Fructose (was total schwierig ist), ich hab ein gutes Buch zu Ernährung gelesen von Béliveau u Gingras "Krebszellen mögen keine Himbeeren" (Goldmann Verlag). Da geht es eher darum, was man Gutes essen kann, statt was man alles weglassen muss.
Liebe Grüsse von Anja

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Jetzt ist der erste Advent schon vorbei und im nu sind wir im Neuen Jahr
und hoffen weiter.
Wie auch Anja Schreibt wir Gehören in keine Statistik wir sind
was ganz Besonderes (Ausnahme Exoten)also etwas ausgefallenes
sehen wir es einfach so.
Paula Dir Lieben dank für Deinen Brief ich hoffe es geht Dir Gut!!!
und natürlich auch allen anderen hier Lieben Dank für eure Netten Worte.
Mein Chemo Hirn kann sich immer so schlecht etwas Behalten,ich muss
immer wieder Blättern was wer Geschrieben hat.
Nun warte ich mit meinen Dicken Lympfen auf das nächste CT
aber ich versuche nicht nach zu Denken.
Hat eigentlich mal jemand was von Sonni gehört???
Bei uns ist heute mal die Sonne da das will ich jetzt noch ein wenig
nutzen und mal raus Gehen.
Ich wünsche euch allen das Wir Gewinnen.
Die Metas Können uns........Ganz Liebe Grüße Nora

[Amazone13]

Hallo ihr Lieben,

ich wünsche euch allen eine schöne Adventszeit, Kraft und Mut und wunderschöne Momente.
Ich habe das Gefühl, dass die Dinger schon schrumpeln, die Schmerzen sind erträglicher geworden. Aber die Chemo als auch die Schmerzmittel machen meinem Bauch arge Probleme (Krämpfe). Hat jemand von euch ein Mittelchen parat. Nehme täglich Pantozol, trinke Lapachotee und lege mir ein Wärmkissen auf den Bauch. Die blöden Hitzewallungen melden sich auch wieder verstärkt zurück (waren wirklich weniger geworden), jetzt werde ich auch nachts öfter davon geweckt. Als nächstes werden sich meine inzwischen schon fast 8 cm langen schwarzen Locken verabschieden....oh Mann... aber wenn es denn hilft. Inzwischen weiß ich ja, wie es sich haarlos anfühlt....aber mein Frettchen (Perücke) mag ich deshalb auch nicht mehr als vorher, bisher sind sie noch fest verankert (Zupftest)...das möchte ich denen auch geraten haben, ich brauche sie dringend noch bis Freitag
@Fink: das mit dem Chemohirn kenne ich nur zu gut, schon erstaunlich wie senil man sich mitunter fühlt, aber da ich es inzwischen auch immer wieder sage, wird mir Vergesslichkeit auch gerne nachgesehen (hihi)

@Tanja: du bist aus Thüringen, ich auch....hallo...schön dich kennenzulernen und du bist ja schon fast eine Ewigkeit hier unterwegs und Triple negativ, dein Weg ist unglaublich und du bist offensichtlich sehr stark.

@Anja: der Mitläufer "Krebs" in unserem Alltag (-nacht) ist dank unserer ausgewählten Spezies (Mensch/Bewußtsein) nicht zu verbannen. Dies ist mir seit 2 Wochen nur zu deutlich geworden. Diese Diagnose mit "Fernabsiedlungen" (Me.... sind irgendwie so negativ belastet) hat mich furchtbar aus dem Gleichgewicht gebracht. Bis dahin war es eine Krankheit, die ich aussitze und spätestens nächstes Jahr wieder gesund und munter meinem Leben nachgehen kann, wie zuvor... Ich habe geheult wie ein Schloßhund und dachte allen Ernstes, nun ist es vorbei... jetzt dauert es noch ein paar Monate und es ist "Sense". Doch nach ein paar Tagen kam mein unglaublicher Optimismus wieder aus dem schwarzen Loch gekrabbelt und hat mir zaghaft meine Kraft und meinen Lebenswillen zurückgebracht. Doch wie vorher ist es nicht....wie gesagt: "es läuft mit". Ich habe immer das Gefühl, von Engelchen und Teufelchen auf der Schulter. Engelchen ruft: "na klar wirst du wieder gesund" und Teufelchen ruft: "mit dieser Diagnose gibt es keine Heilung mehr". Und dann gehe ich ins Forum (dank euch allen) und hole mir Mut. DANKE!!!!!!!!!!! Und ich habe eine wundervolle Psychotherapeutin.
Du schreibst, dass du zur Reha an die Ostsee fährst. Da hätte ich heute auch hinfahren wollen, nach Ückeritz. Habe ich abgesagt, weil es mir nicht sooo gut geht, dass der Effekt, den ich mir davon versprochen habe, eintreten würde. Ich hatte mich auf endlose Strandspaziergänge gefreut, die Behandlungen und sportlichen Aktivitäten...geht aber gerade gar nicht.
Ich wünsche dir eine wunderbare Zeit und dass du nur Positives mit zurückbringst und vielleicht auch zwischendurch mal schreiben kannst (bitte).

Ach und dann noch etwas zur Ernährung: ich hatte mir gleich am Anfang meiner Erkrankung das Buch: "Die neue Antikrebs-Ernährung" gekauft. Damals konnte ich es nicht durchziehen, weil ich endlosen Hunger und Appetit auf alles möglich hatte. Aber wie auch Anja schon schreibt, zielt diese Ernährung auf den Verzicht von Kohlenhydraten (auch gleich Zucker) ab. Man darf soviel g KH zu sich nehmen, wie man in kg wiegt, heißt 60 kg Körpergewicht, 60g KH am Tag. Ist verdammt wenig, wenn man bedenkt, dass ein Weizenbrötchen schon 48g KH hat. Also keine Brötchen, kein normales Brot, keine Beilagen (Nudeln, Kartoffeln, Reis....) Obst nur soundsoviel....usw. Aber ich finde, es macht Sinn, den Zuckerspiegel auf gleichem(niedrigem) Niveau zu halten und damit nicht unnötig anzubieten (den bösen Zellen, die nun mal von Vergärung leben....Zucker, Zucker, Zucker). ABER es ist sauschwer, es durchzuhalten...ich habe damit nun angefangen, UND ich liebe Nougat, Kuchen, Nudeln, Knabberzeug... ich bitte daher um viel Kraft.

Genug nun, ich verabschiede mich bis bald.
Liebe Grüße
Amazone

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
War gestern in der Uni. Hab noch mal nach TM gefragt,hätte ich lieber lassen sollen.
Er war ja von 2440 dann Chemo 10 Monate auf 56 ca.runter.
Nun ist er schon wieder auf 1800 hoch.
Irgendwie hat die Chemo nur den TM runtergedrückt.
Die Knochenmetas haben wohl nur kurz mal die Köpfe eingezogen,und nun dallern die
schon wieder rum.
Onko sagt die bidgebenden Untersuchungen sind aussagekräftig.Vielleicht sollte mann bei mir kein TM mehr abnehmen,da mach ich mich nur verrückt.
Ich werde auch nichts mehr hinterfragen,ist glaub ich besser so,so leb ich ruhiger.
Nur wunderts mich,bei Euch sind doch die Werte nicht so extrem.
Naja ,was solls ich werd den Metas schon zeigen wer hier das Sagen hat.
Hoffe es geht Euch allen gut.
LG.Marion

[Annedore]

Liebe Marion,

so kann man sich selber ein Bein stellen und sich von einer ausgeglichenen Stimmung in den Keller schicken!!! Ich stelle mir manchmal die Frage: will ich es wirklich wissen? Ohne so manches Wisssen könnte man noch einige Wochen unbeschwert leben und das kann doch in unserer Situation sehr viel wert sein. Mir fällt so gar kein Trost ein, der Dich nun wieder aufbauen könnte, schade.

Bei mir hat sich alles elend lange hingezogen mit der Diagnostik und nun werde ich erst nächsten Montag die Befundbesprechung vom PET-CT haben und dann werden wir sehen, was eine geeignete Therapie sein wird.
Du weißt ja selber wie elend lang diese Wartezeit immer ist.

Ganz liebe Grüße und ich denke an Dich
Annedore

[Maja57]

Liebe Annedore!
Hoffe Du kannst dich ein wenig ablenken die Tage bis zur Befundbesprechung.
Ich denke auch an dich.
Berichte dann bitte wie die weitere Therapie verläüft!
LG.Marion

[jenin_hh]

Hallo Mädels,
Seid Ewigkeiten mal wieder ein Lebenszeichen von mir....
Mann, hier passiert so viel - da kommt man ja gar nicht mehr mit!!!
Ich weiß gar nicht wem ich wie antworten soll...
Ich freue mich über die z.T. richtig guten Nachrichten und drücke allen, die auf Ergebnisse warten von Herzen die Daumen!!!!

Ich bin ja nach meinem miesen CT erstmal mit meiner Familie nach Sylt geflüchtet und die Tagen waren total gut für uns!
Neben Tyverb nehme ich nun zusätzlich Xeloda...mit den schönen Nebenwirkungen wie HFS, entzündetem Nagelbett an zwei Zehen, Haarausfall ( Mist!!! - seid 10 Monaten fleißig gezüchtet), aber sonst vertrage ich das Gemisch ganz gut.
Seid dem Wochenende haben wir alle vier den Norovirus, aber auch das geht irgendwie. Mit einem fast 4jährigem ist das nicht der erste Besuch von Herrn Noro ;-)) am schlimmsten hat es unseren 10 Monate alten Krümel erwischt...
Und ich habe nur Bauchgrimmen, Übelkeit und fühle mich total schlapp.
Am meisten Sorgen macht mir, dass ich nur noch 51 kg wiege. Ich kann essen was ich will - es bleibt einfach nichts hängen. Hat eine von euch Erfahrungen mit Spezialnahrung?
Ich bin morgen bei meiner Onkologin zum Ultraschall und da wollte ich das Thema mal ansprechen!

Ich denke an euch alle!
Putzt morgen alle eure Stiefel, damit der Nikolaus ihn ordentlich füllt!! Am besten mit vielen wirksamen Mittelchen und noch vielen vielen Jahren mit unseren Lieben!!

Liebste Grüße, Anja ( jenin )

[falino]

Hallo ihr Lieben,
leider keine gute Nachrichten von meiner Seite. Die Lebertumore sind wieder gewachsen und haben sich vermehrt. Ich habe die Schnauze bis oben gestrichen voll, aber nächste Woche schon wieder eine andere Chemo (welche konnte ich mit meinem Chemohirn nicht merken )
Danke trotzdem fürs Daumendrücken.
Ich melde mich, wenn ich alles einigermaßen verarbeitet habe.

[Maja57]

Liebe Ann!
Ich kann dich nur zu gut verstehen.
Ich drück dich mal ganz vorsichtig.
LG.Marion

[Fink]

Liebe Anja
Das mit dem Gewicht kenne ich nur all zu gut,wir nehmen die selben
Pillen,ich bin bei 46kg angekommen.
Von meinem Onko bekomme ich hierfür Dronabinol das ist mit Canarbis
und regt etwas den Hunger an,muss aber von der Kasse Genehmigt
werden 10ml Kosten um die 260 Euro aber es hilft um Überhaupt noch
was Essen zu können.
Liebe Ann
Das ist echt wieder ein Harter Rückschlag,und ich hoffe das die richtige
Chemo Gefunden wird das die Biester eingehen.
Drücke Dir ganz feste die Daumen.
G.L.G an alle Nora

[falino]

LIebe Marion, liebe Nora,
danke fürs Umarmen! Tut immer gut.

Ich bekomme (wenn beim Kardiologen alles ok ist) Caelyx. Wer hat damit Erfahrung????

[Christiane1609]

Hallo Ann, ich drücke die Daumen, dass Caelyx wirkt. Ich selbst hatte es noch nicht, es wird auch oft bei Eierstockkrebs eingesetzt.

Hallo Anja, da ich in letzter Zeit auch rapide Gewicht verloren habe, hat mir meine Onkologin eine Trinknahrung verordnet. Hat ziemlich viele Kalorien und beinhaltet alles, was man so braucht.
Xeloda hatte ich 1,5 Jahre genommen. Was das HFS angeht, hilft nur ausprobieren. Ich habe eine gute Creme-Kombination gefunden; damit hatte ich das Problem dann im Griff.

Viele Grüße, Christiane

[jenin_hh]

@ Fink: oh, ich esse mit großem Apetit, aber es bleibt nix hängen...
Trotzdem vielen Dank für den Tipp!!!

Ok, jetzt mit dem Noro ist Essen etwas schwierig....

@ Ann: ach scheiße!!!! Ich drück Dich ganz dolle und wünsche Dir, dass die neue Chemo hilft!

@ Christiane: Danke für die tollen Tipps!

So, nun hoffen wir hier im hohen Norden mal, dass der Orkan nicht so schlimm wird....bei unseren Nachbarn sind eben schon die Terassenmöbel umgeweht....

Hoppla, ich muss mal wieder auf die Toilette. Habe seid heute Durchfall wie Wasser und muss zu sehen, dass ich den Flüssigkeitsverlust im Griff behalte. Fieser kleiner Noro...meine Chemotabletten soll ich vierst nicht nehmen, weil Tyverb und Xeloda ja auch Durchfall verursachen und nach Ende des Durchfalls vorsichtig wieder einsteigen. Macht ja Sinn, aber es ärgert mich, dass so den Sch....Dingern mal wieder das Feld überlassen wird....

Viele liebe Grüße von der Elbe,
Jenin

[jurekatze]

Hallo, lese schon länger mit,aber nun brauche ich auch Hilfe. Nehme seit einem halben Jahr Tyverb das habe ich gut vertragen, nun seit 3 Monaten Xeloda. Mir geht es immer schlechter am Ende eines Zyklus , massiv Durchfall in dieser Zeit bekomme ich abends Fieber und schlafe Tag und Nacht. Hände und Füsse sind wieder etwas besser, nicht mehr so ein verbranntes Aussehen, dafür viele Risse in den Fingerkuppen. Habe mir jetzt kOCHBÜCHER bestellt, oder hat noch jemand einen Trick, dies in Griff zu bekommen.
Vielen DANK
Jurekatze Renate