Erfahrungsaustausch

[yingarna]

ihr lieben

mein engel kann so gut wie nichts mehr trinken und essen.

heute morgen wurde zunächst ein ct gemacht. bei der besprechung mit dem chirurgen hat sich zum einen bauchwasser herausgestellt und eine mechanisches problem, entweder verwachsung oder tumor.

es gibt 2 alternativen. die erste ist gar nichts machen und nur noch die ernährung über infusion zu regeln, die zweite ist eine operation und irgendwie das ganze lösen um die chance auf eine normale ernährung zu haben.

mein engel will die operation wagen, ich kann sie gut verstehen. morgen ist die aufnahme ins krankenhaus, die opvorbereitung. montag in aller früh ist die op (mit ungewissen ausgang).

ganz liebe grüße

euer yin

[bailey13]

Hallo liebe Katja,

setze nicht zuviele Hoffnungen auf den Chemosensibilitätstest. Klar, schadet nicht, kannste mitmachen lassen bei der OP, aber ansonsten... Nun ja, bei manchen ist es vielleicht hilfreich, bei mir stand Gemzar mit am besten da, hat aber gar nicht angeschlagen. Also die Wirkung im Reagenzglas und im Körper ist meistens nicht identisch.

Wünsche dir für deine OP nächste Woche alles alles Gute!

Bis bald und lieben Gruss,
bailey

[Dorle]

Hallo Yingarna
Dein Engel ist eine ganz starke Frau und ich werde für sie beten das die OP ihr nochmal Erleichterung und Zeit schenken möge.
Ich werde Montag ganz fest an euch denken und ine Kerze anzünden.
Dorle

[Mona66]

Liebe Katja

ich hab selbst einen machen lassen. Eigene Erfahrung: Die Chemo, die mich Ende letzten Jahres subjektiv wieder "hoch gebracht" hat und auch immer noch wirkt, aber die nicht gereicht hat, eine Remission in irgendeiner Weise herbeizuführen (bin "inoperabel", da "zu gestreut") war dort als "hoch sensitiv" gekennzeichnet. Also nicht völlig daneben.

Wie du ja schon gelesen hast, sind die Erfahrungen unterschiedlich. Sicher ist, dass das Verhalten im Reagenzglas anders ist als im Körper. Soweit ich das sehe, ist etwas, "was nichtmal" im Reagenzglas wirkt, vermutlich auch im Körper nicht wirksam. Der Umkehrschluss gilt leider nicht (das passt leider auch mit baileys Erfahrungen). Es kann also durchaus sein, dass der Test etwas als wirksam auszeichnet und das dann doch nicht eintritt.

Ich denke, es ist eine Information mehr. Mehr aber auch nicht. Wenn ich die Wahl hätte, zwischen zwei Chemos und ich hätte die Info aus dem Test, dass im Reagenzglas das eine wirkt, das andere nicht, würde ich wohl mich für das entscheiden, was im Reagenzglas wirkt.

Wichtig sind meiner Erfahrung nach zwei Dinge:

a) Du brauchst einen Arzt, der damit umgehen kann. Die Ergebnisse so eines Tests sind kein Rezeptbuch für die Therapie und der Arzt sollte auch weiter denken. Wenn du einen Arzt hast, der davon gar nichts hält und du mit dem zufrieden bist, dann hast du m.E. von dem Test nichts. Mit den Ergebnissen umgehen können, heisst auch, dass die Ergebnisse in einem halben Jahr vielleicht gar nicht mehr so aussagekräftig sind... Tumorzellen verändern sich auch... und irgendwas was unwirksam war, könnte doch wirksam sein. In gewisser Hinsicht bleiben halt letzte Zweifel.

b) Du selbst musst mit dem Ergebnis umgehen können. Wenn da 7 Chemos getestet werden und hinter 3-4steht resistent und vielleicht nur hinter 2 sensitiv, dann ist das schon ein komisches Gefühl, weil man sich dann denkt... wieviel bleibt da noch? Das ist ja alles nicht viel. Aber so ein Ergebnis passt schon in etwa mit den Erfahrungen... ich glaub die Ansprechraten der Chemos liegen bei EK irgendwo zwischen 20 und 50%, wohl auch je nachdem wie man Ansprechrate definiert... d.h. recht viele Chemos wirken nicht wirklich, außer dass sie schwächen. Der Chemosensitivitätstest will ja gerade das vermeiden, dass unwirksame Chemos zum Zug kommen (das Gegenteil kann er nicht 100%ig sicherstellen). Und du musst damit umgehen können, dass eben auch Zweifel bleiben. Da kommt möglicherweise was ungewöhnliches raus und du fragst dich dann... wieso soll jetzt gerade ich gegen Topotecan oder Caelyx resistent, wo das doch die besten Medis in der Rezidivtherapie sein sollen... bin ich denn sowas von anders und wieso sollte bei mir was wirken, was sonst nicht.... Also solche Gedanken kommen dann auch. Wenn du einen Arzt hast, dem du im Umgang mit den Infos dann vertraust, hilft das.

Den Auftrag für so einen Test musst du natürlich vor der OP abstimmen, dafür brauchst du dann auch noch ein Labor... Die Probe sollte eigentlich direkt am Tag der Entnahme ins Labor gesendet werden.

Soviel zu meinen Erfahrungen... Falls du Fragen hast, kannst du mir auch gerne eine PN schreiben...

LG
Mona

Zitat von Pfingstrose

Ihr Lieben,
nächste Woche steht ja meine OP an und jetzt im Vorfeld - hoffentlich nicht zu kurz davor - stelle ich mir die Frage, ob ein Chemosesitivitätstest für mich in Frage kommt. Wer hat davon gehört, kann mir Tips geben und sagen, ob dies sinnvoll ist??

Danke schon mal im voraus, eine gespannte Katja

[Pfingstrose]

Hallo ihr Lieben,
ich danke Euch für Eure Antworten. Ja, es ist wirklich nicht einfach, alles für und wider abzuwägen. Ich warte auch den ganzen Tag schon auf den Rückruf meines Arztes und bin gespannt, was er dazu zu sagen hat.
Mittlerweile bin ich fast schon ein nervliches Wrack, weil dieses ganze Warten mich doch ziemlich mürbe macht. Heute bin ich einfach nur traurig ...
Es ist aber schön zu wissen, dass so viele Menschen bei mir sind, Danke Euch sehr dafür.

Lieber Yingarna,
ich drücke Euch ganz fest die Daumen und wünsche Euch Stärke und Kraft!
Ich denke an Euch.

Allen anderen ganz liebe Grüße von Katja

[Siby]

Lieber Yingarna!
Ich drücke deinem Engel und natürlich auch dir ganz doll die Daumen, daß die OP gut gelingt.
Alles alles Gute und eine Kerze brennt auch jetzt.
LG Siby

[Sternschnuppe07]

Liebe Katja,

ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für Deine OP, komm gesund wieder, ich drücke ganz fest die Daumen.

ganz liebe Grüße

Manu

[Dorle]

Hallo Katja
Ich möchte dir noch für deine bevorstehende OP alles Gute
wünschen.Ich drücke dir die Daumen und hoffe mir dir auf ein gutes Ergebnis.
Dorle

[HeikeL]

Liebe Katja !
Ich wünsche Dir für Deine OP alles Erdenklich Gute !

Lieber Yingarna !
Ich wünsche Dir und Deinem Engel,dass die OP so verläuft,wie Ihr es euch erhofft und hoffe auch,dass Dein Engel danach wieder essen und trinken können wird.

Ganz liebe Grüße an alle,die mal wieder eine schwere Woche vor sich haben.
Heike

[romanodigarda]

Liebe Katja,

auch von mir nochmals die besten Wünsche für die OP und viel Kraft für die Tage danach.

Ich drücke Dir die Daumen, daß endlich alles entfernt werden kann.

Liebe Grüße

Brigitte

[bailey13]

Liebe Katja,

mensch, aber du kannst den Test doch trotzdem durchführen lassen! Musst du doch nicht selber bezahlen (oder etwa doch?). Also ich weiss nicht... Schaden tut es doch nicht.

Ist natürlich deine Entscheidung. Wünsche dir eine gut verlaufende OP und das du anschliessend wieder schnell fit bist und keine Schmerzen mehr haben musst!

Lieber Yingarna,

hoffe auch sehr das die OP deines Engels gut verläuft. Aber hier wurden so viele Kerzen angezündet, das muss einfach klappen.

lg,
bailey

P.S. Habe eben in ner Klatschzeitung meiner Mama einen schönen Spruch gelesen und zwar:

Träume -
als ob du ewig leben würdest
Lebe -
als ob du morgen sterben würdest

[yingarna]

liebe freundinnen und freunde,

für meinen engel sieht es nicht gut aus. es wurde gestern ein port gelegt, damit dann auch die versorgung mit allem zum leben versrogt werden kann.

bei der op ist festgestellt worden, dass chrirurgisch nichts mehr möglich ist.

wir werden nicht mehr viel gemeinsame zeit haben.

ein trauriger yingarna mit tränen in den augen

[hope38]

Guten Morgen, Ihr Lieben!
Linnea bat mich, Euch mitzuteilen, daß bei ihr leider leider der Hodgkin wieder am Wachsen ist und sie deswegen kommende Woche mit einer neuen Chemo anfangen muß!

Sie hat keine Kraft, sich hier zu melden, deswegen informiert sie Euch auf diesem Weg!

Liebe Grüße,
Leena

[Mosi-Bär]

Lieber Yingarna,

auch mir stehen die Tränen in den Augen. Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll.

Ich bete für euch und werde eine Kerze anzünden.

Ich wünsche euch viel Kraft und daß ihr so viel Zeit miteinander verbringt wie es nur möglich ist.

Alles, alles Gute
Mosi-Bär

[Pfingstrose]

Lieber Yingarna,
ich bin sehr traurig über Deine Nachricht und wünsche Euch ganz viel Kraft und noch viel Zeit, die ihr miteinander verbringen könnt! Ich werde für Euch beten und hoffe, ihr werden stark sein! Grüße Deinen Engel ganz ganz lieb.
Traurige Grüße von Katja