aggressive Fibromatose

[mone84]

Hallo an alle zusammen,

wollte mich mal wieder melden... Wenn ich ganz ehrlich sein soll es war bei mir so das ich meine erkrankung soweit weggeschoben habe das ich gedacht habe ich hätte das garnicht mehr aber nun kommt es alles irgendwie wieder hoch... Donnerstag ist mein nächster mrt termin u für mich sogesehn erst der erste und langsam kommt die angst aber nicht zu knapp....

Und dann wiéder ne woche warten bis man das ergebniss bekommt =(

Wie geht es euch so zur zeit ??? Tut mir leid das ich so rum jammer aber IHR seit die einzigen die mich so verstehen ..

glg

[HeikeS]

Hallo Mone und wer noch so mit liest,
ich verstehe deine Angst nur zu gut. Ich habe am Dienstag wieder ein MRT, das erste seit absetzen von Tamoxifen und Sulindac. Die letzten Male war es immer in Ordnung, aber nun horche ich viel mehr in mich hinnein. Sobald es mal wo zwickt, bin ich in Alarmstellung. Jede Unpäßlichkeit wird zum Drama und meine Familie will ich auch nicht immer aufregen. So ist dies Forum hier sehr wichtig für mich.
Wünsche allen einen schönen Restsonntag.
Gruß HEIKE

[mone84]

Schön das ihr so mit mir fühlt =) bin froh euch zu haben...

In letzter Zeit hab ich immer so ein stechen u ein ziehen im oberschenkel manchmal denke ich die narbe platzt wieder auf das der daraus kommt dieser scheiß alien...

Würde gern die frage beantwortet bekommen warum grade ich dieses habe oder warum wir die leuten sind die ausgesucht worden ist....

Ich bei jmd der tumor schonmal umgschlagen von gut auf bösartig???

glg

[Manu]

Hallo Heike,
ich hoffe, dass dein MRT in Ordnung war. Ist dein Tumor vom Tamoxifen/Sulindac verschwunden. Seit wann hast du es abgesetzt? Es ist immer schön zu hören, wenn ein Desmoid verschwunden ist, es kommt leider viel zu selten vor.
Gruss Manuela.

[HeikeS]

Moin Manu
Im MRT waren keine Veränderungen zu sehen, was nach meiner Meinung positiv ist. Der Arzt kann aber nicht sagen, ob das Gewebe, das so stark Kontrastmittel auf nimmt nun Narbenstränge sind oder Desmoidgewebe. So denke ich erst Mal, daß es gut ist ,wenn es nicht mehr wird.
Abgesetzt habe ich die Medis ganz langsam, nach einem Plan von Prof. M. Ab November bis Ende April immer etwas weniger, seit 1. Mai nichts mehr. So hatte ich im Dezember auch schon etwas reduziert, als ich im MRT war.
Nun hoffe ich, es bleibt so gut, aber die Angst ist immer mit dabei.
Wünsche dir alles Gute.
Gruß HEIKE

[mk322]

Hallo Heike!

Wie lange hast du die medis genommen? Nach wie lange zeit ist die stillstand gekommen? Ich nehme die medis langsam 2 jahre. (sulindac/evista) Bei mir ist leider ein zweites tumor aufgetreten bei der letzten mri, morgen habe ich meine nächste termin in mri und nacher bei der gefässspezialst, weil der tumor ist auf einen hauptschlagader gewachsen, ich hoffe endlich dass der ganze stehen bleibt, sonst weiss ich nicht mehr, wie weiter, muss mich schon jeden tag spritzen mit blutverdünner, das fällt mir sehr schwer. Also ich melde mich wieder, wenn ich mehr weiss!
Ich wünsche euch allen stillstand und glückliche tage!
Gruss:
mk322

[HeikeS]

Hallo Mk 32
mein Rezidiv hatte in der Mitte so eine kleine rote Stelle, aus der kam hin und wieder ein Tropfen Flüßigkeit. Am 30.10.06 habe ich mit Tamoxifen und Sulindac angefangen und nach ca. einer Woche war daraus ein Loch geworden. Da lief viel Flüßigkeit raus. Wir waren dann noch mal in Bochum bei Frau Prof.Möslein und sie meinte es wäre sehr gut, der Tumor würde schmelzen. Ich glaube nach etwa einem Monat hatte ich die volle Dosis der Medis erreicht, wobei ich nur 80mg Tamoxifen genommen habe, mehr ging nicht wegen meiner Lymphprobleme (hatte zu starke Schmerzen). Ich hatte dann insgesammt 6Löcher aus dehnen ca.500ml Flüssigkeit am Tag liefen, wenn eins zu war kam etwas daneben ein neues.Im Sommer 2007 war ich 4Wochen und im Oktober3,5 Wochen in Bochum im Krankenhaus. Dort hatte ich eine Pumpe, die die Flüßigkeit absaugte,in mehreren OPs haben die Ärzte die Wunden gereinigt. Danach ist alles gut verheilt, bei den OPs war kein Desmoid zu sehen. Ich habe die Medis dann nach bis November08 in voller Höhe( 300mg Sulindac & 80mg Tamoxifen) genommen. Von November bis April 09 langsam reduziert, hatte von Prof. M. dafür einen Plan erhalten. Also etwa 2,5 Jahre habe ich die Medis genommen.
Wünsche dir alles Gute.
Gruß HEIKE

[twinky]

Hallo
Ich melde mich auch mal wieder. Ich hatte vor 2 Wochen wieder ein MRT und gestern meinen Besprechungstermin.
Juhuiii, der Tumor ist so gut wie gar nicht gewachsen Ich freu mich echt mega! Ich muss auch erst in einem Jahr wieder zur Kontrolle. Also von alle 6 Monate, auf alle 12, das ist doch schon ein gutes Zeichen Das Serom ist leider wieder gewachsen. Es sitzt an der ungünstigsten Stelle. Dort hat es die Narbe so hineingezogen und die Haut ist ziemlich dünn. Der Arzt meinte, wenn es platzen sollte und Flüssigkeit austritt, soll ich mich meldenEin richtiger Spassvogel, der Gute. Als ob man nicht zum Arzt gehen würde, wenn einem die Narbe aufplatzt
Meine Probleme haben sie wohl nicht so ernst genommen da es für mich sehr schwierig war diese genau zu beschreiben. Ich bekomme manchmal so einen Schlag, wie kleiner Stromschlag(auf Schweizerdeutsch würd ich sagen es putzt mer eis) bei manchen Bewegungen. Od. manchmal habe ich so eine Art Krampf im Oberschenkel. Aber ich kann beides nicht provozieren und solche Sachen sind für mich schwer zu beschreiben. Ich weiss jetzt nicht ob das Serom auf irgendeinen Nerv drückt oder so. Wenn es schlimmer wird werde ich wohl damit erst mal zu meinem Hausarzt gehen, der Nimmt mich ernst. Ich muss aber sagen das ich gestern den Prof. nicht gesehen habe.

Das wichtigste ist aber er wächst nicht weiter! Dann haben sich ja die 2 Op's und die Bestrahlung(bei der ich ziemlich schlimme Verbrennungen bekam) gelont!

[mone84]

Hallo ihr lieben,

also mein MRT Termin war letzten Donnerstag. Mein ergebniss ist das er nicht gewachsen ist ist das nicht gut???

Ich freu mich so darf nun auch wieder zum sport gehen auch zum fussball in 12 wochen muss ich wieder ins MRT aber bis dahin hab ich ja noch Zeit =) freu mich voll das es so ausgegangen ist ist ja mein erstes MRT nach der biopsie .....

Ganz liebe Grüße =*

[Manu]

Hallo an Alle,
weiß irgendjemand, wie es ist, wenn der Ischiasnev im Oberschenkel komplett durchtrennt wird? Funktioniert da überhaupt noch etwas? Oder kann man mit Folgeoperationen, z.B Versteifung oder Sehnenverlegung irgendetwas erreichen? Ich würde mich freuen, wenn jemand schon mal irgendetwas davon gehört hat, es mir schreiben würde, denn ich denke ich bin nicht mehr weit davon entfernt. Mein Medikament würde, so wie es aussieht schon helfen, wenn ich es auf Dauer und in einer höheren Dosis einnehmen könnte, aber meine Bauchspeicheldrüse macht mir immer wieder Ärger.

Hallo Mone,
freut mich für dich, dass dein MRT so gut ausgefallen ist.

Grüße Manuela

[mone84]

Hallo Manu,

leider kann ich dir bei diesem Thema auch nicht weiter helfen... Leider so gern ich es würde bei welchem arzt bist du eigentlich???

Danke für die lieben Worte das ist aufbauend =)

Schreib mir bitte damit ich bescheid weiß wenn es bei dir was neues gibt das wäre mir wichtig danke schön =*


lg

[daniela5604]

Hallo an Alle

Auch ich hatte vor 1 Woche ein MRI gemacht. Die gute Nachricht habe ich auch erhalten: nicht weiter gewachsen aber auch nicht geschrumpft, so wie ich es erhofft habe.
Zwischendurch habe ich auch ein zwicken im Bein wie ein Stromschlag, das ist sehr lästig oder auch etwas wie einen Krampf im Bein, wie jemand von euch das auch beschrieben hat. Es ist schwer zu beschreiben aber extrem lästig.
Muss in 7 Monaten wieder in Kontrolle, leider hat meine Onkologin gekündigt, jetzt kommt ein anderer Arzt, darauf bin ich gar nicht scharf, denn ich hatte es schon mit genug Deppen zu tun.
Da ich immer müde bin, bekomme ich nun eine Eisenimfusion und muss Vitamin D nehmen.
Hat auch jemand von euch zuwenig Vitamin D und Eisenmangel ?
Musste eine Magen-Darmspiegelung machen, sie haben aber nichts gefunden.

Liebe Grüsse an Alle
Daniela

[mone84]

Hallo Daniela,

genau das gleiche was du beschreibst sogar dein ergebniss beides ist bei mir total gleich...

Eisenmangel hatte ich auch mal ne ganze zeit aber das ging gott sei dank wieder weg...

Mein nächster Termin ist in 9 wochen ca weil das ergebniss so "gut" war...

Gut ist immer so ne sache gut ist was anderes aber wir geben uns mit dem nicht wachsen unserer dinger ja schon zufrieden...

Darf ich fragen wie alt du bist??

Seit wann hast du das schon???

glg

simone

[mone84]

Hey, hab noch etwas vergessen.

Wo wohnst du denn dann kann ich dir vllt einen arzt empfehlen!!!

glg

[daniela5604]

Hallo Simone

Ich komme aus der Schweiz und bin nun 38 Jahre alt. Seit wann ich dieses Ding habe, weiss ich nicht genau. Meine Diagnose habe ich vor 2 Jahren erhalten und hatte vorher 2 Jahre Schmerzen im Bein beim Sitzen am Anfang nur.
Ich denke mindestens 6 Jahre habe ich ihn schon.
Mein Sohn ist nun 10 Jahre alt, es kann sein dass sich der Tumor nach der Geburt gebildet hat wegen den Hormonen. Einen anderen Grund habe ich für mich nicht herausgefunden.

Wir geben uns mit einem Wachstumsstillstand wirklich schon zu frieden, da hast du Recht und ich musste schmunzeln.

Hattest du jemals einen starken Schlag auf deinen Oberschenkel bekommen, da du Fussballspielst? Dass könnte auch ein Grund sein.

Mir haben sie oft gedroht, dass sie mir das Bein amputieren wollen. Diese Arschlöcher, ich musste durch die Hölle und zurück. Habe mich schon im Rollstuhl gesehen und so einen Scheiss.

Nun habe ich aber einen Prof. für orthopädische Tumorchirurgie in Basel gefunden, der auch bereits Erfahrung mit desmoid Patienten im Bein hat.
Mit Bestrahlung hat er die positivsten Erfahrungen gemacht. An Erster Stelle kommt aber der Sport. Er hat einen Patienten der einen desmoiden im Oberschenkel durch eine 6 monatigen Velotripp, den Tumor um 3/4 der Grösse verkleinert hat und seit 10 Jahren auch so geblieben ist. Also ist Sport die beste Medizin aber nicht stürzen dabei.

Mach dir keinen vollen Kopf es ist noch keiner daran gestorben. Aus einem desmoiden wird auch kein Krebs.

Du bist nicht alleine, denk daran

liebe Grüsse
Daniela