Cup-Syndrom

Liebe Pamy,
mein tiefstes Beileid. Wahrscheinlich können wir alle hier Dir gut nachempfinden. Der größte Trost ist, wenn man gehen muß, denke ich, dass man von seinen Lieben umgeben ist. Ich wünsche Dir viel Kraft in der nächsten Zeit, der Schmerz wird den positiven Erinnerungen an den geliebten Menschen weichen!
Viele liebe Grüße
Anja

Liebe Pamy,

mein herzliches Mitgefühl und Beileid zum Tod Deines Vaters.
Ich wünsche Dir liebe Menschen, die Dich in Deiner Trauer
begleiten und Dir Kraft geben.

Liebe Susanne,

Dir auch mein tiefes Mitgefühl.
Vielleicht kann es Euch beiden Trost sein, daß ihr bis zum Schluß bei Euren Vätern sein konntet und daß ihr Leiden vorbei ist.


Alles Liebe Bärbel

Liebe Pamy, liebe Susanne,
mit großem Schmerz lese ich Eure Zeilen. Ich möchte Euch hiermit mein aufrichtiges Beileid ausdrücken.
Ihr habt so gehofft, Weihnachten noch zusammen verbringen zu dürfen, leider haben es Eure Väter nicht geschafft.
Heute genau vor 8 Wochen habe ich meine Mama gehen lassen müssen und sie fehlt mir jeden Tag mehr. Irgendwie wird mir jetzt erst alles richtig bewusst.
Ich fühle mit Euch.
Eine ebenfalls sehr traurige Anja
(Anja74)

Hallo
Leider haben wir heute erfahren das meine Schwiegermutter in beiden Brüsten Metastasen hat,man will ihr wahrscheinlich beide Brüste abnehmen.Auch wurde heute ein MRT-Kopf gemacht,ebenfalls Metast.SCH....
Warum warten die Ärzte solange bevor was los geht,da ist es kein Wunder wenn es immer mehr werden.
Viele Grüße Gaby

Liebe Pamy, liebe Susanne,
lasst Euch virtuell ganz lieb knuddeln, ich leide mit Euch und wünsche Euch viel Kraft und dennoch Hoffnung für die Zeit die kommen wird.
Wir haben im Moment auch keinen Grund zur Freude, die dendritischen schlagen zwar stark an, aber durch die Schmerzen können sie sich nicht so entfalten wie sie wollen, die Krebszellen sind nämlich auch nicht untätig. Sie haben sich nicht weiter ausgebreitet, das wurde heute im CT und MR festgestellt, aber sie sitzen immer noch da und warten auf ihren großen Auftritt. Mein Mann war ganz begeistert von der Atmosphäre dort in dieser Privatklinik. Sehr liebevolle Ärzte, sehr viel Zeit und ein kuscheliges Ambiente, kurz und gut, da geht man gern hin. Auch sind wohl die CT-Auswertungen immer eine Sache der Ansicht und man sollte immer an der gleichen Stelle seine Bild-Untersuchungen machen lassen.
Liebe Bärbel, vielen Dank für die Tipps, nächste Woche ist er in der Schmerzklinik. Heute geht es ihm recht gut, da er vom Energetiker sehr stark eingestellt wurde. Und trotzdem können wir froh sein, dass die Diagnose noch so aussieht nach dieser schlechten Prognose im Sommer diesen Jahres
Einen schönen 3. Advent
Eva-Maria

liebe pamy und susanne

laßt euch ganz fest in die arme nehmen,es tut mir sehr leid das euere papas es auch nicht geschafft haben,ich denke an euch

viele liebe grüße elke

An alle,
meine Mutter liegt immer noch im Krankenhaus. Sie hat letzte Woche eine PDA gelegt bekommen, um von den Morphinen abzukommen, die vermutlich für das ständige Erbrechen verantwortlich waren. In der 1. Nacht ging es ihr viel schlechterm, aber heute ist es ein wenig besser geworden. Sie hat zusätzlich ein Medikament bekommen, das sich Kevatril nennt, und gegen Übelkeit wohl offensichtlich sehr gut anschlägt. Zur Zeit werden Blutproben meiner Mutter auf eine in Frage kommmenden dendritischen Impfung und einer Sensitivität für unterschiedliche Chemotherapien geprüft.
Wie ich schon berichtet habe, habe ich mir am vergangenen Mittwoch einen Vortrag in Bonn über den Wirkstoff Thaladomid angehört. Er wurde gehalten von einem Dr. Axel Glasmacher. Wie er berichtete, wird der Wirkstoff sehr erfolgreich auch im Zusammenspiel mit anderen Zytostatika beim mutiplen Myelom eingesetzt. Die Wirkungsweise ist so, dass die Gefäßneubildung gehemmt wird. Dies bewirkt auch für die Tumorzellen, daß diese sich nicht weiter versorgen können. Informationen gibt es unter www.myelom.de. Hier in diesem Pfad geht es ja um das CUP-Syndrom. Ich gehe davon aus, da der Wirkstoff auch sehr gut bei Lepra, Aids (z.B. ausgeprägte Mundgeschwüre) und in Einzelfällen (Einzelfälle weil es eben nur in wenigen Fällen verschrieben wird)Nierenkarzinom, Gallengangskarzinom anschlug, das es insgesamt eine mögliche Therapie darstellt, zumal wenn alles andere nicht so gut geholfen hat. Da ich Euch gerne meine Informationen weitergeben möchte, schreibe ich Euch hier den "Standardbrief" ab, den man bekommt, wenn man sich in Aachen bei Prof. Berges erkundigt:

Sehr verehrte Damen und Herren,
Sie haben mich in den vergangenen Tagen angerufen bzw. angeschrieben, nachdem ein Artikel über Thalidomid im Magazin der Süddeutschen Zeitschrift erschienen war. Dieser Artikel, der den Untertitel trägt "die Geschichte eines Mannnes, der es einmal täglich nimmt" stellt im wesentlichen eine Fallbeschreibung dar, die aus der nahen verwandtschaftlichen Beziehung des Autors zu dem Patienten entstanden ist. Ich habe diesen Artikel eigentlich verhindern wollen, da ich befürchte, dass Hoffnungen geweckt werden, die durch die geschilderten 2 bis 3 Fälle medizinisch nicht gut zu begründen sind. Andererseits muss ich sagen, dass in einer äußerst schwierigen Situation, in der wenig gesicherte Therapüiemaßnahmen zur Verfügung standen, Thalidomid zusammmen mit anderen Medikamenten zu einem sehr guten und so nicht erwarteten Erfolg geführt hat. Auch bei dem in dem Artikel näher geschilderten Patienten zeigen sich in der Kombination mit anderen Medikamenten gute Therapieerfolge. Derzeit stehen die Ergebnisse von gröperen Untersuchungen noch aus, so dass man über den Effekt von Thalidomid bei der Mehrzahl der Krebserkrankungen keine gesicherten Angaben machen kann. Bei einigen Erkrankungen, u.a. einer besonderen bösartigen Bluterkrankung, gibt es jedohc inzwischen ein gesichertes Wissen über Thalidomid und eine gute Wirksamkeit. Deshalb halte ich es für gerechtfertigt., in besonderen Situatione Thalidomid zusätzlich zu einer standardisierten Therapie zu geb en, zumal die einmalige Gabe v on 100 mg am Abend in der Regel ohne wesentliche Nebenwirkungen ist. Die Substanz ist untr strengen Auflagen durch die Firma Pharmion, Straßenbahnring 3, 20251 Hamburg, FAX-Nr.: 0800-17007156 zu beziehen. Der Handelsname von Thalidomid lautet Myrin.

Bitte besprechen Sie doch mit Ihrem Hausartz oder Ihrem behandelnden Onkologen, ob er diese noch ungesicherte Therapieoption nutz will. Ich selbst bin bisher sehr zurückhaltend gewesen, wie Sie den im Bericht erwähnten niedrigen Zahlen entnehmen könnne. Gerne würde ich Ihnen in Ihrer besonderen und schweren Situation mehr Hoffnung geben, aber dies wäre aufgrund der derzeit vorliegenden Daten nicht gerechtfertigt. Bitte haben Sie verständnis, wenn ich in dieser mehr allgemeinen Weise Ihren Hilferuf beantworte. Es ist mir nicht möglich, mich detailliert mit Ihrem Krankheitsbild zu befassen.
Ich hoffe sehr und bin überzeugt, dass Sie ärtzlich gut betreut werden und alle Theraouiemöglichkeite4n, die für Sie zur Verfügung stehen, genutzt werden.

Mit allen guten Wünschen für Sie und sehr herzlichen Grüßen


Prof. Dr. Berges
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Da es sehr schwierig ist, Ärzte zu finden, die andere Therapieansätze verfolgen und dies viel Zeit beansprucht, die man nicht hat, versuchen wir verschiedene Ansätze parallel zu prüfen, um, falls man sich dazu entscheidet, schneller handeln kann.

Vielleicht kann es dem einen oder anderen auch helfen.

Viele Grüße
Anja

Hallo Ihr,
durch Zufall bin ich auf euere Seite gelangt.
Ich suche Infos über spätre Nebenwirkungen der Chemo Therapie mit Cisplanton.
Vielleicht könnt ihr mir helfen.

Gruß Cindy

Liebe Anja,
vielen Dank für Deinen Hinweis, werden es morgen mal mit unseren Docs besprechen.
Liebe Grüße und ich drücke Euch ganz fest die Daumen.
Eva-Maria

Hallo Cindy,
meine Mutter hat eine 4-Wochen-Zyklustherapie mit Cisplatin/5FU bekommen. Unter dieser Therapie, die sehr agessiv ist durch das Cisplatin, ist ein Tumor gewachsen. Sie wurde vorher mit einer PET untersucht, da waren nur Bereiche unter 1cm erkennbar. Im nachhinein wäre es sicherlich sinnvoll gewesen nach dem 2. Zyklus eine Untersuchung zu machen, auch wenn man evtl. die ´Kosten selber trägt. Zur Zeit lassen wir ihr Blut prüfen auf Sensitivitäten möglichr Chemotherapeutika. Muß man auch selber bezahlen, aber dann braucht man nicht die Chemokeulen an den Patienten ausprobieren und später feststelllen, daß es nicht angeschlagen hat! Falls Ihr die Therapie noch nicht angefangen habt, informiert Euch darüber, denn jetzt zu Deiner eigentlichen Frage der Nebenwirkungen, muß ich sagen daß nach den 2. Chemo sie immer weiter abgebaut hat. Es fing an dass sie keinen Appetit mehr hatte, immer bettlägriger wurde, sehr schnell ermüdete bei kleinsten Anstrengungen und sich diese Stoffe wohl auf das Gehör niederschlugen, so daß sie jetzt Töne verfälscht wahrnimmt und nicht deutlich hören kann. Ich hoffe bei Euch wird es positiver verlaufen, allerdings berücksichtige die o.g. Prüfungsmöglichkeiten und spreche es mit den Ärzten (intensiv) durch. Mich hat man anfänglich auch immer abgewimmelt, und dann glaubt man, es wird schon alles gut laufen!
Viele Grüße
Anja

Liebe Susanne,

Mein tiefes Mitgefühl und viel Kraft in dieser schweren Zeit..

Liebe Grüsse
Pamy

Hallo an Alle,

leider überwiegen zur Zeit die sehr traurigen und die schlechten Nachrichten bei uns im Forum -
Wenn ich sehe, wie schnell es nach der Diagnose Cup Syndrom gehen kann, danke ich Gott, daß wir jetzt schon 2 Jahre geschafft haben. Und wir kämpfen und hoffen weiter.
Bezüglich der Erschöpfung und Müdigkeit während/nach der Chemo und allgemein bei Krebserkrankungen schaut mal unter
Fatigue-Syndrom oder bei Kraftgegenkrebs.de im Internet nach, da kann man auch ein Video (kostenlos) bestellen.
Ist vielleicht für den einen oder anderen hilfreich.

Liebe Grüße
Bärbel

Hallo zusammen,
mein Schwiegervater kam vor 6 Wochen mit starken Schmerzen im Rücken ins Krankenhaus. Hier wurde der Bruch von 2 Wirbeln diagnostiziert (Lenden- und Brustwirbel).
Aufgrund des Zustands der Wirbel sowie von "Ansiedlungen" auf den Wirbeloberflächen sprechen die Ärzte von Metastasen.
Allerdings konnten die Ärzte trotz entnommener Zellproben keinen Tumor exakt nachweisen. Die Aussage daß es sich um Metastasen handelt resultiert ausschließlich aufgrund des optischen Erscheinngsbilds der zerbrochenen Wirbelkörper. Aufgrund des fehlenden Primärtumors suchen die Ärzte nunmehr seit Wochen nach Tumor. Es wurden praktisch alle inneren Organe mittels CT, Röntgen und diversen Spiegelungen untersucht, aber keine weiteren Befunde festgestellt. Die zerbrochenen Wirbel wurden mit Knochenzement stabilisiert.
Seit 10 Tagen klagt mein Schwiegervater unter extrem starken Schmerzen "in" einem Obeschenkelknochen. Der Schmerz strahlt bis in den Hüftbereich aus und tritt nur unter Belastung (Stehen und Sitzen) auf. Die Morphiumpflaster zur Schmerzlinderung helfen ihm allerdings gar nicht, seit 10 Tage kann mein Schwiegervater nur noch unter extremen Schmerzen aufstehen und gehen, die meiste Zeit liegt er.
Heute wurde eine Skelettszintigraphie gemacht, die Ergebnisse kennen wir aber noch nicht.
Kennt jemand ähnliche Symptome, uns irritiert vor allem die Festlegung der Ärzte bezüglich der Wirbelbrüche auf Metastasen.
Ich dachte immer, daß aufgrund einer Zelluntersuchung eine Metastase ziemlich zweifelsfrei zu erkennen ist?
Vielen Dank für eure Antworten und gute Besserung euch allen und euren Angehörigen.

Peter

Hallo Peter,
man kann auf Grund der Zelluntersuchung sehr wohl feststellen, ob es eine Metastase ist oder nicht, auch beim Knochen, allerdings muß natürlich Metastasengewebe da sein, sonst geht es nicht. Das der Primärtumor nicht gefunden wird, ist ja typisch für das CUP Syndrom.
Drücke Dir und Deinem Schwiegervater die Daumen, daß es besser wird.
Ganz liebe Grüße
Barbara

Hallo Peter,
sind bei der Blutkontrolle deines Schwiegervaters Tumormarker festgestellt worden?
Schmerzen, die durch Knochentumore verursacht werden, sind die schlimmsten, die ein Mensch aushalten muss. Besteht darauf, dass er einem Schmerztherapeuten vorgestellt wird.
Karla