Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[manu_k]

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte mich sehr für euren Trost und Hilfe bedanken.

Am Freitag haben wir einen Termin bei unseren Ärzten in der MKG, wollen uns schlau machen was noch geht, welche Chemo noch in Frage kommen würde auch wegen seinen schwachen körperlichen Zustandes.
Seine Eltern wollen unbedingt noch eine 2. Meinung, was sagt Ihr dazu?
Dazu muss ich noch sagen, dass er bereits von der MKG von 2 Professoren, einem Oberarzt und einer Reihe von Assis behandekt wird, außerdem haben Ihn auch auf Kur und während der Therapie Ärzte beurteilt, ich bin skeptisch was das bringen soll zu noch einem anderen Arzt zu gehen, vorallem zu WEM???Mein Freund ist mit seinen Ärzten sehr zufrieden. Wisst Ihr...10 Ärzte 10 Meinungen...
Wir wissen die Lage ist ernst, wollen es aber nicht wahr haben.
Probeschnitte, ops, also generell weitere Manipulationen kommen im hochbestrahlten Gebiet momentan nicht in Frage, er gilt als inoperabel, das Gewebe ist sehr zerstört und ein Eingriff hätte schlimme Folgen.
Er hat jetzt 5 Geschwüre am Hals rund ums Stoma denen man beim wachsen zusehen kann, der Arzt meint es sind Metastasen , außerdem spricht die Konsistenz des Blutes dafür, er hat gestern beim Stomawechesle stark geblutet.Der Arzt meint der Krebs wächst von innen nach außen.
Das ist ein so heimtückischer Krebs. Die Bestrahlung und die Chemo war so stark und heftig und mein Freund hat das alles so tapfer durchgestanden, ich will nicht begreifen, das der Krebs stärker sein soll.
Ich nehem auch wieder diesen Geruch bei Ihm war, den er immer hatte wenn er Krebs akut war/ist.Er kann auch fast nicht mehr sprechen, weil alles so geschwollen udn verschleimt ist.
Zu den Schmerzen...er bekommt schon seid fast einem Jahr Morphium.
Seid der Kur haben seine Schmerzen sehr stark zugenommen, er hat bereits Morphium in mehren Dareichungsformen verusucht, jetzt ist er wieder auf pflaster 300mg, saroten, und für die Schmerzspitzen flüssiges Morphium.
leider ist er trotzdem nicht schmerzfrei :-( und ist sehr müde davon, er schläft ständig im sitzen ein.
Der Schmerztherapeut gibt ihm ab nächste Woche auch noch einen anderen Vitaminkomplex mit Vitamin B und Selen...
Ich bin so stolz auf meinen Freund, er schafft es nicht immer daran zu denken, macht sich auch übers sterben null Gedanken, hat immer ganz gute Laune.
Er scheint nur körperlich zu leiden, ich leide psychisch, haben wir gut aufgeteilt ;-)
Allerdings ist er oft zu gleichgültig, ich denke es kommt sicher von dem ganzen Morphium, steht auch im Beipackzettel.
Die Lögopädin auf Kur hat gesagt, dass sie selten einen Patienten hatte, mit einem so klaren Blick auf seine schwere Krankheit und der psychisch so stark ist. Er sagt dann immer, das ist er nur wegen mir.
Heute hat er gesagt, dass es ihm so leid tut, dass er mich im Stich lässt :-(

Oh man Leute...ich habe echt Angst, auch mein leben steht total auf der Kippe.
Wir versuchen so noraml wie möglich wieter zu leben, ich geh noch normal arbeiten... Bei mir auf Arbeit habe ich auch heute nicht gesagt wie schlecht es steht, ich mag auch irgendwie garnicht mher so viel drüber reden.
mein Freund kann alleine für sich Sorgen, ich wäre zwar lieber den ganzen Tag bei ihm aber ich brauche auch Ablenkung und solange es Ihm noch so gut geht dass er fast alles alleine kann, ist es doch gut wenn er selbstständig bleibt.
Wir gehen jeden Abend spazieren.
Seine Eltern versuchen stark zu sein, sein Vater ist Rentner und hat Gott sei dank immer zeit für Ihn/uns.

In Siegen in Krankenhaus, in dem mein Freund behandlt wird gibt es eine Palliativstation aber wir hoffen sehr, dass der Schmerztherapeut die Schmerzen auch ion griff bekommt.
Wir wollen auch dass er nur im absoluten Notfall in Krankenhaus geht, ihm soll es gut gehen und er soll alles selbst entscheiden.
Ich bin gespannt wann er in ein Mrt oder Ct kann...bis jetzt hiess es immer man müsse noch warten, bis man das endresultat der Bestrahlung erkennt und bei der jetztigen Situation wäre alles sehr schwer zu beurteilen aber wir wollen auch wissen wie es um den Rest des Körpers steht.
Wir haben jetzt zwei Ziele, mein Freund muss Schmerzfrei werden und er muss seinen körperlichen Zustand verbessern oder wenigstens halten, morgen bekommen wir ein Fitnessgerät, auf dem er dann trainiert, auf Kur hat er auch jeden tag auf so einem Ding 20 min. getstrampelt und das hat ne Menge gebracht und er versucht mit aller Kraft jeden Tag 4 Flaschen , alos gut 3000 kalorien Sondennahrung zu schaffen.

Bitte drückt uns die Daumen, dass er lange durchhällt, ich brauche ihn doch.
Wir warten erstmal Freitag ab und dann immer weiter und weiter, man kann ja absolut nix planen.

Liebe Grüße, manu.

[silverlady]

liebe Manu
ich wünschte ich könnte dir helfen. Die Hilflosigkeit empfinde ich immer am schlimmsten. Vermutlich geht es dir genauso.
Du sagst, dasdein Freund mehrere Geschwüre rund um das Stoma hat. Frage, sind die Geschwüre offen und eitrig?
Mein Männe hat doch auch diesen Loch am Unterkiefer. Das versorge ich mit einer speziellen Wundversorgung so das entzündung, Eiter und Geruch kaum vorhanden sind.
Wenn es deinem Männe einigermassen "gut" geht bremse ihn nicht. Es ist sehr wichtig für sein Selbstbewußtsein die selbstständigkeit so lange wie möglich zu erhalte. Mien Männe überschätzt sich auch immer aber er versucht alles um so normal wie möglich leben zu können.
Das mit der zweiten Meinung finde ich nicht schlecht. Vielleicht gibt es neue Therapieansätze die zumindest etwas erleichterung bringen.

Auch wenn du den Sinn nicht ganz einsiehst aber vielleicht hilft schon das Gefühl es passiert etwas um wieder neue Kraft zu bekommen.

Ich wünsche dir viel Kraft und schenk dir eine große Umärmelung
silverlady

[Atlan]

hallo manu,
überfordert euch nicht, vielleicht verlangt ihr jetzt doch zuviel. ich finde es richtig, nicht noch mehr ärzte aufzusuchen. das bringt euch nicht weiter. das morphium hat keinerlei dosisbeschränkung nach oben hin. es ist nicht wie bei anderen medikamenten, das eine wirkung nur mit einer bestimmten dosis oder höchstdosis erreicht werden kann, sondern man kann die dosis ins unendliche steigern, wenn dein freund immer noch schmerzen hat. man muss nur einen arzt finden, der es rezeptiert. je mehr morphium ein arzt verschreibt, desto genauer muss er selber dokumentieren und desto mehr vorschriften muss er einhalten. wenn ich es noch richtig weiß, geht es ab 1000 mg pro tag richtig oberbürokratisch zu und ein einfaches BTM-rezept reicht nicht mehr. aber es ist möglich. lasst euch nicht abwimmeln. und das morphium kann noch mit anderen schmerzmedikamenten kombiniert werden. vielleicht wißt ihr das aber alles auch schon. verbringt einfach eure zeit miteinander und seid füreinander da. mir hat auch das gebet in vielerlei hinsicht geholfen. vielleicht ist das ja auch etwas für euch.
liebe grüsse
natürlich auch an dich silverlady
euer atlan

[manu_k]

Hallo silverlady,

nein, die Geschwüre sind zum Glück nicht offen oder etrig, sie sind druckempfindlich und wachsen allmählich.
Er hatte mal 2 eitrige Fisteln, die haben wir mit Aloe super in Griff bekommen.
Morgen haben wir einen Termin bei dem wir weiteres besprechen wollen, ich habe auch schon eine weitere Mail an krebsinfodienst geschrieben, die bieten sehr hilfreiche und kompetente Hilfe an.

Wir wollen alles versuchen ...aber immer das wichtigste, meinem Freund soll es gut gehen und er soll alles selber entscheiden.

Hallo Atlan,
ich bin hin und hergerissen mit der weitern Arztmeinung, doch wir können es wenigstens versuchen, schaden kann es sicherlich nicht.
Wir sind realistisch aber wir wollen kämpfen, es geht nicht anders PUNKT!
Mein Freund ist wie es scheint an einen guten Schmerztherapeuten geraten und wir hatten noch keine Probleme.
Er war schon auf 800 mg alle 8 Stunden.

Wenn ich arbeiten bin habe ich immer ein schlechtes Gewissen und Sehnsucht, am liebsten würde ich kündigen und nur noch bei Ihm sein aber wir brauchen das Geld und ich kann ja nicht alles hinschmeissen.
Ich liebe meinen Job, er lenkt mich ab und ich schöpfe auch seelisch Kraft.
Als mein Freund schlimm krank war durfte ich reduziert Arbeiten, irgendwie ging das für ein paar Wochen, eigentlich kann man dort überhaupt nicht auf mich verzichten.
Ich weiss überhaupt nicht was ich machen soll, ich weiss ich muss einen Mittelweg finden aber man kann leider nicht immer da sein.
Das blöde ist auch, dass ich immer ne Stunde Fahrt zur Arbeit habe, sie ist aber das einzige was mich hoch hält.
Ich weiss ja auch nicht wie sich der Zustand meines Liebsten entwickelt, das bringt wahrscheinlich alles die Zeit, ...echt kompliziert!
Noch kann er ja alltägliche Dinge allein bewältigen, wenn es ihm schlechter gehe ich selbstverständlich wieder weniger arbeiten, seine Eltern sind ja auch noch da aber ich habe immer angst zu wenig da zu sein.

Vielen Dank für eure Antworten und Hilfe und lieben Worte :-)

[silverlady]

hallo Manu und Atlan
morgen komme ich endlich zu meinem männefreien Tag wenn nicht wieder eine Programmänderung kommt. Aber diesesmal habe ich Hoffnung denn er will mit einem Freund Angeln gehen. Eigentlich sollte ich auch mit aber ich habe mich ausgeklingt.

Ich muss morgen noch etliche Telefonate unter anderem mit dem Onkologen, mit der Krankenkasse usw führen. Das geht eh besser wenn männe nicht in der Nähe ist.
Ich hoffe das ich bei der KK etwas erreichen kann und wenn es auch nur die TelNr des Arztes beim MDK ist.
Ich kann manchmal nicht mehr und mache trotzdem weiter. Heute hätte ich heulen können als ich meinen männe habe arbeiten sehen. 5 min. arbeiten 10 min Pause und fällt fast um. Aber er will nicht aufgeben und ich kann nur hilflos zuschauen. Es tut einfach nur weh.
Ich habe vor fast 6 Jahrenmeinen Sohn durch einen Unglücksfall verloren und jetzt muss ich mich mit dem Gedanken auseinandersetzen das ich meinen männe bald verliere. Ich weiß nicht was schlimmer ist: den plötzlichen Verlust meines Sones oder der langsame Abschied.

habt Mut und lebt jeden Tag bewußt
eure silverlady

[silverlady]

hallo ihr Lieben
ich habe heute mal halbwegs positive Nachrichten.
1) es läuft eine Studie mit Chemo und Erbitux genaueres werde ich vermutlich anfang nächster Woche erfahren. Aber, ich denke ihr solltet bei Bedarf den Onkologen darauf ansetzen.
2) Mein Mann bekommt vermutlich doch Erbitux von der KK bewilligt. Irgendetwas hat sich in den Beurteilungsrichtlienien geändert so das es vielleicht möglich ist. Oder ich habe die so erschreckt weil ich ja vor Gericht ziehen wollte und auch die Medien informieren.
Hoffenlicht klappt das. Montag erfahre ich mehr.

Liebe Manu
frage doch euren Onkologen auch mal danach, vielleicht ist es auch bei deinem Männe eine Möglichkeit den Sch...krebs zumindestens zum Stillstand zu bringen

liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

hallo silverlady,

der termin beim doc war hart und ernüchternd, wir mussten das erstmal bischen verdaun.
wir waren erstmal total am ende, mir kommt ständig die heulerei.
die mkg siegen kann nix mehr für meinen freud machen, sie sind die chirugen und er ist inoperabel.
sie waren sehr nett und haben sich zeit genommen. sie sind jederzeit für uns da.

unsere ärzte haben uns empfohlen eine zweitmeinung einzuholen und wir rufen montag bei der uniklinik köln an, überweisung haben wir und bitten um einen dringlichen termin...
aus welcher stadt seid ihr und wo soll die therapie bei euch gemacht werden?
dann sehen wir weiter. es soll natürlich so schnell wie möglcih ein therapievorschlag zustande kommen.
wir haben noch keinen onkologen als direkten ansprechpartner.diesen barcuhen wir jetzt unbedingt.
wir wollen alls versuchen um den krebs einzudämmen.


du musst mir bitte bitte unbedingt alles berichten was du über erbitux als monotherapie und die studie rausbekommst. weisst du denn schon wo diese studie läuft?
wir sind auch super hinterher nach dem zeug.
wenn man erbitux bekommen kann, kann man sich dann aussuchen wo man es bekommt.

bei uns ist es auch so, mein freund ist auch immer schenll erschöpft und pennt mir ständig ein aber er gibt auch sein bestes...wir machen da wohl gerade das gleiche durch.


ich rufe auch nächste woche beim krebsinfodienst, die haben mir ein gespräch angeboten.
wenn ich neuigkeiten habe sage ich dir bescheid.

ich wünsche euch ein schönes we.
gruß manu

[silverlady]

hallo Manu
entschuldige bitte das ich dir erst jetzt antworte, aber wir waren mal wieder auf unserer Bonanza.
Morgen werde ich erfahren, wo die Studie läuft mit Erbitux und Chemo. Ich stze es dann gleich hier ein.
Unser Onkologe ist in Northeim. Aber nachgefragt ob Erbitux überhaupt in Frage kommt haben wir zuerst in der Uniklinik Göttingen wo mein Mann behandelt wird. Das wäre bei euch auch möglich es wenn es genehmigt wird in eurer Klinik verabreichen zu lassen.
Sobald ich die Genehmigung für das Med. als Monotherapie habe, werde ich auch gleich hier Bedscheid sagen. Aber euer behandelnder Arzt kann doch jetzt schon die Kostenübernahme beantragen dann geht es schneller. Und du musst immer anrufen und Druck machen sonst bummeln die ohne Ende.
Wichtig ist, das der Arzt das gut begründet. Das nennt sich "off label use" das heißt das alle anderen Med auspobiert und nicht gewirkt haben.
Starte doch den Versuch, ihr habt doch nichts zu verlieren aber alles zu gewinnen.

liebe Grüße und gaaanz viel Kraft
silverlady

[manu_k]

hallo silverlady,

die ärzte, die wir bis jetzt auf erbitux angesprochen haben kennen das medikament nicht und konnten uns nix zu sagen (???)
wie gesagt, wir sind noch bei keinem onkologen.
mein schwiegervater ruft morgen in uniklinik köln an für einen dringenden termin, ich hoffe dass man uns dort weiterhelfen kann.

ich bin ein wenig verwirrt.
ich dacht dass man erbitux nur im rahmen einer studie verabreichen kann und dort wo diese auch gemacht wird?
habt ihr das medikament denn jetzt genehmigt?ging dass über den hausarzt?
wenn deine männe erbitux bekommt ist es doch egal wo die studie läuft oder seh ich das falsch.
ich kann ja jetzt nicht zu unserem hausarzt gehen und fragen ob er erbitux beantragen kann und der hat von tuten und blasen kleine ahnung.
wie seid ihr eigentlich auf erbitux gekommen???

naja, iwr warten jetzt morgen ab, wann wir nach köln können, wir brauchen dringend einen fähigen onkologen und den sprechen wir dann hundert pro auf erbitux an und ich rufe nächste woche deswegen noch in heidelberg beim krebsinfodienst.

sag mal, wo hat dein mann die metastasen und wie alt ist er? wachsen sie schnell?

ich danke dir und wünsche weiter alles gute.

[Atlan]

hallo silverlady und manu,
mir scheint, die lage spitzt sich wegen erbitux ein wenig zu. ich hoffe, eure männer bekommen das medikament und es hilft ihnen beiden. silverlady, der verlust deines sohnes wiegt bestimmt schwer. es ist ein unglück wenn ein kind vor den eltern sterben muss und man steht immer wieder fassungslos vor solchen unglücken. ich bin in bremen behandelt worden und fühlte mich ärtzlicherseits sehr gut betreut, obwohl das hier nicht den status einer uni-klinik hat. aber bis mal ein arzt erkannt hatte, was ich hatte, war ich auch schon beim vierten arzt gelandet. zuerst mein hno-arzt: schickte mich mit einem antibiotikum nach hause. dann mein hausarzt: machte sich lustig und schickte mich zum hno-arzt. dann mein zahnarzt: der hatte überhaupt keinen schimmer. erst der nächste hno-arzt hat gesehen was los was dann aber sofort gehandelt. so hat es von dem zeitpunkt, an dem ich zuerst merkte, es stimmt etwas nicht, bis zur op ein halbes jahr gedauert. bei anderen krebsarten hätte ich schon tot sein können.
viel mut und kraft weiterhin.
euer atlan

[silverlady]

hallo Manu
ich habe leider immer noch keine Infos was die Studie betrifft. Ich werde mich aber heute abend mal auf die suche direkt bei der Firma merk begeben. Auf Erbitux bin ich durch dieses Forum gekommen und habe dann über google weitere Infos bekommen. Mit der KK muss ich gleich noch telefonieren.
Ob mein Mann Metastasen hat ist nicht genau klar. In den Billdgebenden Aufnahmen sind einige unklare Stellen sichtbar. Die müssen nach den nächsten Aufnahmen verglichen werden. Bei ihm, er ist 52 J. sind die Rezidive das Problem. Sie sprechen auf keine Behandlung an und wachsen auch während der Chemo. Im Moment hat emin Mann das Gefühl eine halbe heiße Bratwurst im Mund zu haben uns sie nicht runterschlucken zu können. Es ist so schlimm das ein Löffel nicht mehr in den Mund passt. Hoffentlich kriege ich alles so hin wie er es braucht. Um eine fähigen Arzt zu finden frage ich die Ärzte zu welchem sie sich selbst begeben würde wenn sie krank wären. Das klappt prima

Lieber Atlan
mit den Ärzten die es festgestellt haben hatten wir mehr Glück. Zum Glück haben wir einen Hausarzt der einen gleich weiter zum Spezialisten schick. Da wurde gleich nach dem ersten Blick eine Gewebeprobe entnommen und somit die Diagnose festgetellt. Dann kamen wir nach Göttingen und von da zum Onkologen nach Northeim. Also gar nicht sooo weit weg von dir. Mein ältester Sohn wohnt übrigens in Bremerhaven.
Ich freue mich das bei dir die Situation besser aussieht und hoffe und bete das es so bleibt.

liebe Grüße am euch beide und allen Mitlesern.

silverlady

[manu_k]

hallo sylverlady,

heute ist ein tag, der einiges bei uns ergeben hat.
ich habe erst mit krebsinfodienst heidelberg telefoniert und dann mit der firma merk, du brauchst dich also für mich nicht weiter schlau machen...ich werde morgen früh mit einem doktok der firma merk telefonieren.
ich weiss erstmal soweit, dass erbitux definitiv in Deutschland zugelassen ist.
außerdem haben wir am freitag endlich einen termin in der uniklinik köln, ... dann sehen wir weiter mit Therapievorschlag etc.
heute ist ein tag, de rmich zuversichtlich stimmt.

sag mal, ab wann soll den dein mann erbitux bekommen und ist das ambulant?

Ich halte dich auf dem laufendennatürlich auch was ich morgen früh bei der firma merk erfahre, dank dir, Manu.

[silverlady]

liebe Manu
ich halte euch sehr die Daumen und wünschte ich hätte mehr wie zwei.
Ich kann mir vorstellen in was für einer Stimmungslage du dich befindest.
Bei uns verzögert sich alles um einen Tag, jedenfalls hat die Sachbearbeiterin mir versprochen das sie sich morgen meldet.
Ich habe sie gefragt ob sie jetzt solange warten will bis es für eine Therapie zu spät ist und dann mit der Begründung ablehen das keine Therapie mehr möglich ist. Ich glaube Die sachbearbeiterin hat so langsam die Schnauze voll von mir aber die wird mich nicht los.
wenn du magst kannst du mich gern anrufen die Nr. sende ich dir dann per PN
liebe Grüße und alles Glück und die guten Wünsche für euch.
silverlady

[manu_k]

hallo atlan,

ich möchte dir sagen, dass du dich sehr glücklich schätzen kannst, dass du zu dem geringen prozentsatz gehörst, bei dem der Zungenkrebs erfreulich verlaufen ist, du hast echjt glück gehabt und das wünsche ich dir weiterhin.

ich selber stecke mitllerwiele wieder voller energie und tatendrang, die ich in m einen freund und seine gesundheit setze, ich hoffe das hällt an, denn ich mache gefühlsmäßig eine achterbahnfahrt durch, in einem moment könnt ich mich kaputt lachen, im nächsten bittlerlich weinen.
wir haben freitag den termin, mrogen noch ein telefonat zu erbitux, ich habe heute mit sehr netten leuten gesprochen, die mir weitergeholfen haben, das tut gut, wenn man merkt man bekommt infos, man muss sich halt nur sehr bemühen.
Mensch, ich hoffe das alles lohnt sich und der schiss hört auf zu wachsen.
ich bin sehr zuversichtlich wegen freitag aber leider geht alles nicht so schnell wie man immer will, man hat ja bei krebs leider keine zeit, wie du schon sagtest ein halbes jahr verzögerung wie bei dir kann fatal sein.
wobei mein freund bis zur diagnose, iwe bei dir auch ähnliches durchgemacht hat.
ein dreizigjähriger zungenkrebs ohne vorbelastung, darauf kommt ja keiner, bis man glück hat und an den richtigen gerät.

so, wir gehen jetzt spazieren und kommen bestimmt mir gelben brillengläsern wieder :-)


liebe grüße manu

[manu_k]

danke sylverlady,

also steckt bei euch die genehmigung von erbitux fest?

ja, du kannst mir gerne deine nummer an "persönliche nachrichten" schicken.

wenn ich konkrete wichtige infos habe oder bei uns eine erfolgreiche therapie läuft, die deinem mann weiterhelfen könnte melde ich mich sicherlich.

bist du eigentlich beruftätig?
ich mache einen spagat zwischen beruf und meinem freund aber ich habe eine sehr verständnisvolle arbeitgeberin und kollegin.