aggressive Fibromatose

[mk322]

Hallo Manuela!


Sie möchten bei mir nicht operieren. Gut es ist auch nicht an einen einfachen stelle, neben den becken, mit diesen muskeln hebt man die beine auf. Man musste ja vielmuskeln rausnehmen und sie sehen nicht wie weit eingeht, man müsste den anderen seite auch auftun und muskeln einpflanten und nacher müssten sie mit einen netz zumachen. Problem ist, ein zweite op an dieser stelle wär fast nicht möglich und wir wissen ja, wie ost es rezidiv gibt, darum war op bis jetzt nicht in die frage gekommen. Bestrahlen können sie auch nicht, sie könnten gebährmutter, darm, eierstöcke vebrennen und sie sagten, von bestrahlung selber kann man krebs bekommen....
Danke trorzdem für die liebe worte!
Für allen gute besserung!
Gruss:
mk322

[mone84]

Hey meine lieben,

Manu leider hab ich keine privat nachricht erhalten =( hab mich schon gewundert nichts von dir gehört zu haben....

so jetzt mal an alle mir tut das wirklich leid was ich da lese ich jammer rum weil ich nicht zum fussball darf ich kann nóch nicht soviel erzählen da ich es ja erst seit kurzem habe u das heißt erstmal für mich abwarten abwarten abwarten ich bin total der ungeduldige mensch und es fällt mir total schwer....

Ich war jetzt die woche schon beim sport werde in der übernächsten woche auch zum fussball einfach wieder gehen =) werde ja sehen was dann passiert 28.05 mrt und dann schauen wir mal was dann da raus kommt vielleicht war es das dann eh mit dem fussball weil ohne adduktor magnus muskel wäre es schlecht mit dem fussball.....


Mal ne andere frage wie kann man denn seit 2004 diese erkrankung haben u dann bekommt man keine diagnose gesagt oder warum wird man nicht zu nem spezialisten geschickt??? Das ist mír zu hoch....

glg an alle hoffe ihr konntet den ersten mai genießen einwenig.....

bis dahin freu mich auf eure antworten....

[daniela5604]

Hallo Manuela

Du schreibst du hast bereits 3 Bestrahlungen hinter dir. Könntest du mir mehr Informationen darüber geben. Ich habe meinen Tumor ja auch im Bein, der aber nicht operiert werden kann, da er zu nahe am Nerv und an den Gefässen ist.
Hattest du während der Bestrahlungszeit grosse Schmerzen oder Verbrennungen?
Muss im Juni wieder ein MRI machen ansonsten abwarten.

Liebe Grüsse
Daniela

[Manu]

Hallo Daniela,
Meine Bestrahlungen habe ich gut vertragen. Ich hatte auch keine Verbrennungen, nur in der Kniekehle ist mir zum Schluß, die Narbe etwas aufgeplatzt, durch die ständige Belastung, die sich in der Kniekehle nicht vermeiden läßt. Das ist dann aber wieder schnell geheilt. Allerdings, bin ich aber immer erst nach der Operation bestrahlt worden, es war also in dem Moment kein Tumor mehr da. Dadurch kam dann meißtens an der Stelle erstmal nichts mehr, es ist dann immer von der Bestrahlungsgrenze her, hineingewachsen. Nach der Bestrahlung am Oberschenkel hatte ich sogar drei Jahre Ruhe. Aber jetzt sind meine Möglichkeiten auch ausgeschöpft. Mein Tumor sitzt am Ischias, hat ihn schon plattgedrückt. Von außen kann man nicht mehr bestrahlen und von innen, bei einer OP, könnte man zwar, aber der Ischiasnerv würde es nicht aushalten. Das Glivec hat bei mir schon etwas gewirkt, aber soviel, wie ich davon nehmen müsste, vertrage ich nicht. Jetzt muss ich erstmal mein MRT am 11.5. abwarten, bevor ich mich entscheide, wie ich weiter vorgehen werde. Kann man bei dir garnicht operieren, vor einer Bestrahlung? Wie ist es mit Medikamenten? Also ich würde mich wieder bestrahlen lassen, weil ich denke, dass bei mir alles viel schneller wachsen würde, ohne Bestrahlung. Ich wünsche dir alles Gute. Ich denke, dass wir wirklich nur auf ein Wunder hoffen können. Es heißt ja auch , dass manchmal der Tumor auch ohne Grund aufhört zu wachsen.
Liebe Grüße Manuela.

[daniela5604]

Sali Manuela

Zu meinem Tumor kann man den Sicherheitsabstand von 2 cm nicht machen, da er neben dem Knochen und zwischen dem grossen Muskel ist. Mein Tumor ist ca. 16 cm gross, etwa Faustgross. Bei der Operation würden zuviele Nerven beschädigt, sodass ich warscheinlich das Bein nicht mehr bewegen könnte und sicher kein Gefühl mehr hätte. Also eine schlechte Vorraussetzung.
Habe es mit Tamoxifen und dem Entzündungsmedikament das alle hier nehmen versucht, da ich aber auf viele Medis allergisch bin ging das auch nicht mehr.
Aber mein Tumor ist seit einem Jahr nicht mehr gewachsen und daran halte ich mich auch, das letzte mal sagte mir der Arzt das es eher einwenig zurückgegangen ist. Es ist aber auch ein Monstrum. Vorrallem in der Nacht kann ich nicht auf meine Lieblingsseite liegen und das lange Sitzen bereitet mir Schmerzen. Muss im Juni wieder ein MRI machen und erhoffe mir wieder ein Stillstand vom Wachstum. Bin optimistisch!!! Gebe dir dann aber Bescheid wenns so ist. Der Wille ist da, ich sage meinem Tumor immer das er verschwinden muss und so hoffe ich einfach. Komisch, aber ich glaube daran.
Ansonsten werde ich betrahlt wenn es zu einem rassanten Wachstum kommt.

Ich lasse mich nicht mehr so stressen wie früher, nehme mir sehr viel mehr Zeit für mich und denke das Hilft mir dann auch.

Liebe Grüße Daniela

[jukamo]

Hallo mone84,

ja, ich kann auch nicht verstehen, warum da nie was passiert ist! 1. OP 2004 hieß es Endomeriose, nach einem Kaiserschnitt 1987. Ich hatte an der Narbe immer eine Beule aber die Ärzte haben immer gesagt, dass es eine "Narbenplatte" wäre. Nach der 1. OP also Endometrieose. 2005 war wieder die Beule da, aber ich hab die Sache hinausgezögert und wurde dann erst 2006 wieder operiert. Da hieß es auf der Grundlage der einstigen Endometrieose wäre ein Borderlinetumor gewachsen (äußerst selten). 2007 dann wieder unter das Messer, wieder Borderlinetumor. 2008 war ich bei einem Onkologen der aber von der Endomerieose ausgegangen ist. Aber jeder FA sagt ich habe keine Endomerieose - geht nicht, weil das sich nicht im Muskelfleisch ansiedelt! Ich habe immer nur gehört, dass es sehr selten ist was ich da habe. Und die erste Diagnose auf aggressive Fibromatose hat auch die Ärzt vom MRT vor der OP 2008 gestellt. Die Ärzte in der Klinik haben wohl nicht den Befund gelesen. Zu allem Überfluss bin ich auch noch Diabetiker und sollte nicht so viel unters Messer. Ich kann noch von Glück reden, dass ich ein gute Wundheilung habe. Aber wie schon gesagt, meine Bauchdecke lässt sich nicht so einfach reparieren, habe auch schon 2 Netze drinnen. Am 12.Mai muss ich wieder zu meinem "Hauschirurgen" dann werde ich ihm mal die Meinung geigen und ihm den Befund vom MRT noch mal vorlegen.

So, ich wünsche allen alles Gute und viel Kraft und Nerven! Ich bekomme immer eine Gänsehaut wenn ich das alles lese und das grübeln nimmt kein Ende!

Viele Grüße, JuKaMo

[Manu]

Hallo Daniela,
schön, dass du so optimistisch bist. Zur Zeit denke ich auch manchmal so, dass der Tumor vielleicht einfach nicht mehr wächst, obwohl ich eigentlich gar keinen Grund für diesen Optimismus habe. Auf jeden Fall ist auch bei mir der Wille da. Wie lange hast du denn das Tamoxifen/Sulindac genommen? Hast du es auch in der Zeit, deines Wachstumsstillstandes genommen? Oder ist dein Tumor einfach so nicht mehr gewachsen? Auch ich lasse mich nicht mehr so stressen und hoffe, dass das auch etwas nützt.
Liebe Grüße Manuela.

[daniela5604]

[QUOTE=Manu;723234]Salü Manuela

Sulindac habe ich ca. 2 Monate genommen und Tamoxifen in kleiner Dosis 6 Monate. Das Wachstum war vorher schon stillgestanden. Seit ich meine Diagnose bekommen habe vor 2 Jahren ganz genau, ist mein Tumor nicht mehr gewachsen.
Wie der Wachstum am Anfang war darüber weiss ich nichts, da ich erst nach 1 1/2 Jahren Schmerzen zum Arzt ging. Ich denke, das ich ihn mindestens 6 Jahre schon habe. Oder eventuell ausgelöst durch die Schwangerschaft meines Sohnes vor 10 Jahren.
An einen heftigen Schlag, wie die meisten Aerzte vermuten, kann ich mich nicht erinnern.
Was könnte es bei dir ausgelösst haben? Haben die Aerzte eine Vermutung?

Schönes Wochenende
Daniela

[Kati.69]

Hallo,

möchte mich nach langer Zeit auch mal wieder melden mit einer eher positiven Geschichte.
Diagnose u. Op waren Ende 2004, Tumor wurde entfernt, da auch bei mir kein ausreichender Sicherheitsabstand eingehalten werden konnte, habe ich Anfang 2005 noch eine Bestrahlung erhalten. Seitdem muss regelmäßig zum MRT und bis jetzt ist nix wieder gekommen. Von Medikamenten habe ich erst hier etwas erfahren und die Ärzte im Krankenhaus hatten von einem DT auch noch nie was gehört . Sie mussten sich erst im Internet schlau machen )
Mein nächster MRT-Termin ist Ende Juni, aber ich denke nicht das da noch was kommt.

Nun ja, da habe ich wohl Glück gehabt.

Wünsche allen nur das Beste und drücke die Daumen.

Grüße von Kati

[Manu]

Hallo,
ich hatte meinen ersten Knoten, genau sechs Wochen nach der Geburt meines zweiten Sohnes. Ich denke also, dass die Schwangerschaft schon eine große Rolle gespielt hat. Außerdem hatte mich als Kind direkt daneben mal ein Insekt gestochen und das hat sich dann ziemlich entzündet und geeitert. 10 Jahre später habe ich dann den Fleischhubbel, der dadurch entstanden ist entfernen lassen. Allerdings, war das nicht genau an der gleichen Stelle, wo der Tumor entstanden ist. Vielleicht war da schon immer etwas nicht in Ordnung, vielleicht, war es durch den Stich, oder durch die Schwangerschaft, oder eben alles zusammen. Ich werde es nie wissen, aber es würde ja auch nichts ändern.
Grüße an ALLE.

[mone84]

Hallo an alle zusammen,

wollte mich mal wieder melden... Wenn ich ganz ehrlich sein soll es war bei mir so das ich meine erkrankung soweit weggeschoben habe das ich gedacht habe ich hätte das garnicht mehr aber nun kommt es alles irgendwie wieder hoch... Donnerstag ist mein nächster mrt termin u für mich sogesehn erst der erste und langsam kommt die angst aber nicht zu knapp....

Und dann wiéder ne woche warten bis man das ergebniss bekommt =(

Wie geht es euch so zur zeit ??? Tut mir leid das ich so rum jammer aber IHR seit die einzigen die mich so verstehen ..

glg

[HeikeS]

Hallo Mone und wer noch so mit liest,
ich verstehe deine Angst nur zu gut. Ich habe am Dienstag wieder ein MRT, das erste seit absetzen von Tamoxifen und Sulindac. Die letzten Male war es immer in Ordnung, aber nun horche ich viel mehr in mich hinnein. Sobald es mal wo zwickt, bin ich in Alarmstellung. Jede Unpäßlichkeit wird zum Drama und meine Familie will ich auch nicht immer aufregen. So ist dies Forum hier sehr wichtig für mich.
Wünsche allen einen schönen Restsonntag.
Gruß HEIKE

[mone84]

Schön das ihr so mit mir fühlt =) bin froh euch zu haben...

In letzter Zeit hab ich immer so ein stechen u ein ziehen im oberschenkel manchmal denke ich die narbe platzt wieder auf das der daraus kommt dieser scheiß alien...

Würde gern die frage beantwortet bekommen warum grade ich dieses habe oder warum wir die leuten sind die ausgesucht worden ist....

Ich bei jmd der tumor schonmal umgschlagen von gut auf bösartig???

glg

[Manu]

Hallo Heike,
ich hoffe, dass dein MRT in Ordnung war. Ist dein Tumor vom Tamoxifen/Sulindac verschwunden. Seit wann hast du es abgesetzt? Es ist immer schön zu hören, wenn ein Desmoid verschwunden ist, es kommt leider viel zu selten vor.
Gruss Manuela.

[HeikeS]

Moin Manu
Im MRT waren keine Veränderungen zu sehen, was nach meiner Meinung positiv ist. Der Arzt kann aber nicht sagen, ob das Gewebe, das so stark Kontrastmittel auf nimmt nun Narbenstränge sind oder Desmoidgewebe. So denke ich erst Mal, daß es gut ist ,wenn es nicht mehr wird.
Abgesetzt habe ich die Medis ganz langsam, nach einem Plan von Prof. M. Ab November bis Ende April immer etwas weniger, seit 1. Mai nichts mehr. So hatte ich im Dezember auch schon etwas reduziert, als ich im MRT war.
Nun hoffe ich, es bleibt so gut, aber die Angst ist immer mit dabei.
Wünsche dir alles Gute.
Gruß HEIKE