Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[tinasista]

Hallo ihr Lieben,

Ich schreibe wiedermal für meine Mutter, da sie sich mit dem Internet schwer tut, auch wenn sie erst 62 ist
Kennt sich jemand mit Therapie bei Lungenmetastasen aus? Wir sind heute mit einer schlimmen Nachricht nach Hause gekommen und total verzweifelt. Vor drei Monaten wurde bei meiner mum ein rezidiv in Form von lymphknotenmetastasen oberhalb vom schlüsselbein diagnostiziert. Ein rundherd von 8 mm wurde als eher unauffällig jedoch kontrollbedürftig eingestuft. Man riet ihr zur Bestrahlung und von der Chemo ab.
Nun sind alle lymphknotenmetas weg, die damals da waren. Es sind jedoch drei neue am Brustbein hinzu gekommen und der lungenrundherd ist gewachsen und ein kleiner mit 4x4 mm ist hinzugekommen. Die Tumormarker waren noch vor einer Woche im Normbereich. Achja, sie hatte g3 triple negativ.
Nun raten sie zur Chemo in oraler Form, ich habe aber gelesen, dass platinhaltige Substanzen gut sind. Hat jemand Erfahrungen?

[Polaris]

tinasista, ich hab leider keine Ahnung.

Ich hab auch eine Frage. Hat jemand von euch auch Xgeva oder Denozumab gespritzt bekommen? Da sollte man doch Calzium und Vitamin D dazu einnehmen.
Jetzt ist es so, dass mir von den Brausetabletten schlecht wird (ich hab gleichzeitig Chemo) und ich hab mit meinem Arzt drüber geredet. Jetzt hat der Apotheker gestern wieder Brausetabletten als Kombipräparat gebracht, also ich krieg jetzt nicht mal das Vitamin D runter. Was habt oder hattet ihr denn da? Ich wär echt froh, wenn ich meinem Arzt was vorschlagen könnte, irgendwie rafft er nicht, was ich sage...
Nebenbei steht bei den Brausedingern oben noch dran "Nicht bei Knochenmetastasen" - ganz super.

LG Polaris

[Schmusekatze]

Hallo Ihr Lieben,

Lese immer mit und bewundere Euch. Meine Erkrankung liegt jetzt 10 Jahre zurück.
Seit ein einiger Zeit hört man nichts von bibbi73. Ich mache mir Sorgen.....sie hat es ja auch nicht leicht.

Bei mir wurde BK im Dezember 2003 diagnostiziert. Hatte einen hormonabhängigen G3.
6x Tac, brusterhaltend und 30 Bestrahlungen sowie 5 Jahre Tamoxifen und 2 Jahre Zoladex.
Bis jetzt hatte ich Ruhe.....obwohl die Angst nie vergeht.

[Calypso]

Hallo Polaris,

ich selber kann nicht mit Denosumab (XGeva) dienen, da ich immernoch Zometa bekommen. Es wirkt ja anscheinend bei mir noch, und solang sich bei den Metas nix tut, will mein Onko dabei bleiben.

Bei mir wird in regelmäßigen Abständen einige vitamine (z. B. D) gemessen, hatte bisher jedoch immer genug (was sich jetzt vielleicht ändert, vor allem B12).

Ich vertrage die Brausetabletten allgemein schlecht, konnte schon vorher (ohne Chemo) weder Eisen noch Magnesium schlucken. Eisen hab ich deshalb als Infusion bekommen, und jetzt (wir warten aber noch die nächste Messung ab) soll ich die fehlenden Substanzen auch als Infusion bekommen. Die sind viel teurer, aber ich würde dann halt drauf bestehen. Wenn eine orale Substitution wegen Übelkeit nicht möglich ist, kann die Kasse da auch nix dagegen haben. Du hast dann nur die Zuzahlung.

Mal davon abgesehen, wenn Du so mit Übelkeit kämpfst - hast Du eine ordentliche Medikation dagegen? Magenschutz?

[henriette123]

Hallo Polaris,
mir sind die Brausetabletten auch nicht so gut bekommen. Mochte sie nicht so gerne trinken. Hab jetzt Kautabletten. Sind zwar auch nicht besonders gut. Aber es geht einigermaßen.
Lg Rosi

[Maja57]

Hallo Polaris !
Bekomme Xgeva (Denosumab) schon eine ganze Weile.
Meine Onko hatte mir gleich Calcium-Sandoz D
dazu empfohlen,hab ich als Kautabletten,komm prima damit zu recht.
LG.Marion

[rosi 789]

Hallo Ihr Lieben,

@Polaris ,ich nehme auch calcium Kautabletten.Funktioniert prima.

@ Alle anderen:
Ich muß mir einfach mal meinen ganzen Frust von der Seele schreiben und wenn nicht hier,wo dann.
Meine Taxol Chemo wurde abgesetzt,weil ich zunehmend kraftloser wurde.Das Kontroll Mrt der Leber ergab aber leider ein Wachstum der vorhandenen Metastasen.Also hab ich mit Xeloda in Tablettenform begonnen.Bis auf eine leichte Übelkeit ab und zu, gut zu vertragen.Aber der Hammer kommt noch.Ein Kontroll MRT des Beckens ergab eine erhöhte Frakturgefahr des linken Oberschenkelhalses,weswegen ich im März ein neues Hüftgelenk bekommen soll.Bis dahin heisst es, vorsichtig sein.Und das alles ,während wir uns im Umzug befinden!Ich weiß nicht,wo mir der Kopf steht und der Kloß in meinem Magen wird immer größer...Ich komme mir vor,wie in einem schlechten Film.

Liebe mutlose Grüße
Rosi

[Polaris]

Liebe Rosi,
das mit dem Hüftgelenk ist blöd. Ziemlich. Gibt es nur diesen einen Weg? Wenn ja, vielleicht wird es nicht so schlimm, wenn es so weit ist?
Immerhin müssten dann andere Leute den Umzug wuppen und du könntest dich da rausnehmen. So als Lichtblick erst mal?

Vielen Dank für eure Antworten. Ich habe jetzt in der Apotheke die Sandoz-Kautabletten bestellt, von denen Maja geschrieben hat und noch eine zweite Sorte. Die teste ich dann.

Das mit dem Magen ist wirklich so eine Sache. Bei mir wird gerade auf der Haut das Strahlenfeld der Bestrahlung sichtbar, keine Ahnung wieso. Am Rücken ist es schon ganz dunkelbraun und brennt auch. Vorne erscheint ein blasses Rechteck, dass sogar bis zum Magen hochgeht. Dabei hatte ich gedacht, es wird gar nicht so weit nach oben bestrahlt (war Lendenwirbelsäule). Vielleicht liegen die Probleme auch an der Bestrahlung?

Ich habe jetzt wahre Unmengen an Übelkeitspillen bekommen, ganz schlimm. Genommen hab ich aber nur zwei und dazu Ingwertee getrunken. Ich hab Angst, dass ich in eine Medikamentenspirale reinkomme. Ist schwierig alles. Aber immerhin war diese Woche schon besser als die letzte.

LG Polaris

[elina]

Hallo Ihr Lieben,

ich hab schon soo lange nix geschrieben aber im Moment weiß ich eifach nicht wohin mit mir!
Dieser Tage gehe ich ins 5. Jahr meiner Krebshistorie. Und seit Vorgestern weiß ich, dass die Vasslodex und Xgeva Therapie nicht anschlägt.
Letztes Jahr im Mai wurden Metas in Lymphen, an der Lunge und im Knochen (Sternum) festgestellt. Seit dem bekomm ich die Spritzentherapie.
Aber sie schlägt nicht an. Der Tumor ist genau an der Stelle wieder gewachsen an der er letztes Jahr raus geschnitten wurde.
Naja und noch ein oder zwei bis drei mehr in den Lymphknoten am Schlüsselbein.

Ich fühl mich wie durch den Wolf gedreht.
Mein Onkologe will mich bestrahlen und Tamoxifen geben (das hab ich schon genommen und es ist abgesetzt worden, weil ich es nicht vertrag)
Dann steht wieder eine OP an. Nicht direkt nächste Woche aber in absehbarer Zeit. Und dann?

Chemo bringt nix (sagen die Fachleute) , Bestrahlung will ich nicht (hatte eine seltene Strahlenfibrose nach dem letzten Mal und die hat mich schlussendlich zur Ablatio geführt), Tamoxifen und jedes Jahr eine OP?

Was gibt es denn noch?

Grüße aus der Eifel

[Maja57]

Ihr Lieben!
Rosi ,schade mit dem Absetzen von Taxol,ist ja eigentlich eine verträgliche Chemo.
Da würde ja Bestrahlung wohl auch nichts am Oberschenckel bringen.
Und das beim Umzug,ich bin auch täglich beim einpacken ziehen ja im Februar um.
Elina,das kommt mir bekannt vor.Aber so hangelt mann sich immer irgendwie über die Monate.Im Moment bin ich gerade wieder bei Arimidex,hatte ich vor 6,5 Jahren mit angefangen.Da gibts doch sicher noch Optionen für dich.
Polaris ,hoffe Du kriegst das bald mit Deiner Übelkeit hin.
Lendenwirbelbestrahlung ,mit der Haut das gibt sich wieder,dauert auch eine Weile.
Hatte da auch bißchen mit Magen u.Darm zu tun.
Ich knuddel Euch alle mal ganz dolle.
LG.Marion

[Kimi2012]

Rosi, das sind ja im Moment einige "Baustellen" auf einmal die Du zu bewältigen hast.
Ein künstliches Hüftgelenk einzusetzen ist heutzutage keine große Sache mehr. Meine Schwiegermutter bekam Eines mit 82 Jahren. Sie hatte nach der OP keine Schmerzen, musste sich aber lange Zeit sehr schonen. Der Schwiegervater einer ehemaligen Arbeitskollegin bekam auch bereits im hohen Alter ein neues Hüftgelenk. Ich hoffe ich kann Dir damit ein bisschen Mut machen. Das ausgerechnet jetzt auch noch der Umzug dazukommt ist natürlich das "Sahnehäubchen". Man möchte da selber mit anpacken, ist ja klar. Aber Ihr habt bestimmte viele Bekannte und Verwandte die Euch helfen können.
Hast Du schon mal daran gedacht die Lebermetas mit Hyperthermie an den Kragen zu gehen? Man hört immer wieder das damit gute Ergebnisse erzielt werden. Hyperthermie kann man auch während der Chemo machen, denke ich jedenfalls.
Liebe Rosi, ich wünsche Dir für Deine Hüft-Op alles Gute und das die anderen Mistviechern der Garaus gemacht werden kann. Dafür drücke ich Dir ganz fest die Daumen. Auch wünsche ich Dir das Du viele liebe Menschen um Dich hast die für Dich da sind, gerade jetzt. Ich habe in den zwei Jahren die ich erkrankt bin festgestellt das dies sehr wichtig ist weil sie soviel Kraft geben.

Ganz viele liebe Grüße

Petra

[rosi 789]

Petra,
Danke fürs Daumendrücken.Der OP Termin ist leider erst am 10.März und bis dahin muß ich Vorsicht walten lassen.Ich werde mich hüten,auch nur einen Karton anzufassen.Aber deligieren kann ich Mein Mann hat schon sämtliche Bekannte und Freunde aktiviert und zusammen werden wir das schon schaffen.
Über Hyperthermie hab ich mir noch nie Gedanken gemacht,warum kommt der Vorschlag nicht von den Ärzten?Weil es keine Regelleistung ist?Ich werde meine Ärztin darauf ansprechen.

Alles Gute für Dich,
Rosi

[Mirablanca]

Hallo an alle,
im Moment kämpfen ja wieder viele an allen Fronten.
Nora wie geht es dir???

Ich muss mir auch mal die Angst von der Seele schreiben. Seit Wochen habe ich im rechten Unterleib leichte ziehende Schmerzen, habe es allen Ärzten erzählt, die tippen auf eine Entzündung im Darm. Aber unternommen wird nichts.
Ich habe schreckliche Angst, dass da auch Metastasen wachsen, denn der Lobuläre BK sucht sich gern seltene Stellen aus. Die Ärzte sehe das so lässig, warten immer auf gravierendere Schmerzen. Manchmal weiß ich vor Angst gar nicht mehr wohin, nachts bin ich ab 2.00 Uhr wach und die Grübelgedanken stürmen auf mich ein.
Habe jetzt Citalopram gegen die Depressionen verschrieben gekriegt, nehme es aber nicht, da ich zum Angst vor den Nebenwirkungen habe und meinen Körper nicht durch noch mehr Medikamente belasten will und zum anderen habe ich Sorge, dass die Aromatasehemmer dadurch geschwächt werden.
Habt ihr ERfahrungen mit Citalopram???
LG
Mirablanca

[gilda2007]

*reinschleich* Ich nahm Citalopram. Als allereinzigste Nebenwirkungen war der Stuhl härter, was ich mit Trockenobst und viel Wasser gut in den Griff bekam. Ich glaube, da muss man keine Angst vor haben.

Alles Gute, Ihr lieben Kämpferinnen!

[Calypso]

Hallo Mirablanca,

wenn das länger anhält, würde ich eine Darmspiegelung machen lassen, dann kann man Metas aber auch gutartige Wucherungen ausschließen.

Unsicherheit ist immer schlecht....

Calypso