Malignes Melanom

[Mom 21]

Hallo Markus,
die Sprüche kenne ich auch zur genüge......ist doch rausgeschnitten, was regst du dich noch auf usw......
Im ersten halben Jahr nach Diagnosestellung (Dez. 04, TD o,8, CL III) war ich wie gelähmt vor Angst. In meinem Kopf gab es nur noch Krebs, Krebs, Krebs......habe mich schon unter der Erde gesehen. Ich wollte nur über Krebs reden, da hat meine Umwelt natürlich nicht mitgemacht und dann kamen halt solche Aussagen.
Na ja, dann bin ich hier ins Forum gekommen. Hier wird man verstanden, weil wir alle am gleichen Strang ziehen. Außerdem mache ich Psychotherapie und da kann ich auch einiges loswerden. Du wirst sehen, du lernst mit der Diagnose zu leben, je mehr Zeit ins Land streicht (frag Claudi, ich war ein ganz schwerer Fall).

Also, Kopf hoch und lass´ dich von den (oft nicht böse gemeinten) Aussagen anderer nicht in den Keller ziehen.
Lieber Gruss
Siggi

[helgaGB]

Hallo Ihr Lieben!

Zu dem Thema wie Bekannte, „Freunde“ und Familie auf den Befund „Melanom“ reagieren möchte ich auch noch etwas dazusteuern. Da kann ich mit Markus und allen anderen, denen es ähnlich ergangen ist, nur mitfühlen. Ich muss leider sagen, dass ALLE meine Bekannten, sogenannten Freunde und leider auch die Familie auf mein Problem sehr negativ reagiert haben. Ein Familienmitglied hat auf meine sehr erfreuliche Nachricht, dass bei den nachfolgenden Scans und den anderen Untersuchungen hier in Deutschland glücklicherweise keine weiteren Hinweise auf Metastasen mit der Bemerkung reagiert, sie könne gar nicht verstehen, warum denn die Ärzte soviel Aufhebens gemacht hätten (im Klartext: warum ich so viel Aufhebens gemacht hätte) obwohl ich genügend Erklärungen bez. Melanome gegeben hatte. Das tat weh!

Ich bin mir nicht ganz sicher warum das so ist, weil es meiner Erfahrung nach nicht allgemein auf alle Krankheiten zutrifft. Mein Mann hatte Ende 1999 einen Schlaganfall und viele Leute, auch die die ihn gar nicht gut kannten, haben sich rührend um ihn gekümmert, auch die Ärzte. Zur gleichen Zeit, wie man mein Melanom entdeckt hat, hatten zwei Damen in meiner Bekanntschaft eine Brustkrebsdiagnose. Beide waren in den Anfangstadien der Krankheit. Und die Leute haben sich gekümmert, Blumen und gute Wünsche geschickt. Auch die ärztliche Behandlung war viel besser. Mir wurde meine Lebenserwartung (bei einem MM von 4 mm) vom Hautarzt ganz knallhart als Statistik verabreicht, die nicht sehr positiv war und mich total aus dem Gleichgewicht gebracht hat. Von meinem Freundeskreis – ich schäme mich, was für Freunde! – und meiner Familie nur wenig oder kein Beileid und Verständnis, das ich sooo dringend gebraucht hätte. Nur Verlegenheit oder schlimmer. Da fängt man natürlich schon an, sich ernstlich zu fragen, was man wohl falsch gemacht hat, auch wenn dem nicht so ist. Das war zwar in Großbritannien und bis jetzt habe ich viel bessere Erfahrungen mit Ärzten in Deutschland gemacht. Ich fühle mich begleitet und unterstützt. Vielleicht nur Glück gehabt?!! Auch habe ich durch diese Krankheit sehr liebe und hilfsbereite Menschen kennen gelernt, im Krebsforum, im Krankenhaus in Schottland usw., und das ist das wirklich Positive an der ganzen Sache. Ich denke daher, dass es allgemein an der fehlenden Information über das Melanom liegt und die, die vorhanden ist, ist meist recht oberflächlich oder sogar irreführend. Letzte Woche habe ich da so einen Knüller in der früher sehr ehrwürdigen „The Times“ entdeckt, habe darauf geantwortet aber natürlich keine Antwort bekommen. So steht dieser blöde Artikel mit einer noch blöderen Statistik in der Öffentlichkeit und jeder der ihn liest denkt: „Na, so schlimm kann es ja gar nicht sein. Was soll die ganze Aufregung“. Ich denke in Deutschland wird das auch nicht anders sein.

Zurückblickend würde ich heute nur noch sehr beschränkt mein Herz ausschütten, aber das ist nur meine Weise damit umzugehen. Ich glaube einfach das viele Menschen uninformiert und überfordert sind und das kann man ihnen ja nicht übel nehmen auch wenn’s weh tut.

Herzliche Grüße
Helga

[markus_ch]

Hallo Helga und Siggi,

ja ich glaube auch, dass ein Teil der Reaktionen auf Unkenntnis beruht. Viele sind nämlich absolut nicht in der Lage, z.B. ein Melanom von einem Basaliom zu unterscheiden, obwohl die Unterschiede in Bezug auf die Behandelbarkeit und Prognose enorm sind...
So hat ein Arbeitskollege von mir behauptet, er habe auch Hautkrebs gehabt, aber es sei nun alles geheilt. Er könne deshalb nicht verstehen, weshalb ich soviel Aufregung um meine Diagnose mache und sterben werde ich sowieso nicht an dieser Krankeit...Als ich nachfragte, ob er denn ein Melanom oder Basaliom hatte, musste er passen ! Was soll man dazu noch sagen?
Oder heute mein Chef: er sagte, dass sein Schwager Hautkrebs hatte (im Gesicht), aber er sei ja operiert worden diesen Frühlung und die Ärzte hätten gesagt, er sei geheilt !! (und das angeblich bei schwarzem Hautkrebs). Ich solle doch nun endlich (endlich??? 2 Wochen nach Diagnosestellung) zum Alltag zurückkehren. Sorry, solche Äusserungen sind sehr verletzend !

Es ist so: man ist sehr alleine mit dieser Krankheit und gerade dann, wenn man dringend auf Unterstützung angewiesen ist, wird man alleine gelassen...

Markus

[pascal]

Hallo ich bin neu hier und wollte mich kurz vorstellen: Ich heisse Pascal, bin 28 Jahre alt und so wie ihr alle letzten November operiert worden: Malignes Melanom: Tiefe 2,3 mm.. Ich fühle mit dem Schicksal von Claudia mit und drücke
ihr auch ganz fest die Daumen...
Ich habe morgen eine Nachuntersuchung und fühle mich seit 2 Monaten schwach und schwitze die ganze Zeit sowie Gliederschmerzen... Ich habe eine tierische Angst, und es tut gut, sich den Frust
von der Seele zu schreiben...Drückt mir mal ganz fest die Daumen: Hab morgen Sono der Lymphknoten: Hiiiiiilfe: Hätte nie gedacht, dass ich vor den süßen kleinen Lymphknoten jemals so eine Angst haben würde....Lieben Gruß an Euch alle

Helga, das Problem, das Du schilderst, kenne ich nur allzu gut: Das Hauptproblem stellen die Medien dar: Hautkrebs gilt allgemein als heilbar, da werden sämtliche Unterarten über einen Kamm geschert, und die Tumortiefe spielt natürlich auch keine Rolle, nicht?

P.S zum Thema "schwarzer Hautkrebs" ich hatte ein amelanotisches malignes Melanom: Sah aus wie ne Warze: Damit schockt man die Verwanten dann doch noch mal, denn irgendeine Warze hat ja fast jeder

[Claudia Junold]

Guten Morgen, lieber Pascal
und ein sehr herzliches Willkommen an Bord!
Ich freue mich, daß Du uns gefunden hast - auch wenn es kein guter Anlaß ist.
Ja, mich hat es übel erwischt, aber andererseits, darf man nicht vergessen, daß ich mit Hilfe der ganzheitlichen Metaaprophylaxe über drei völlig unbeschwerte und von irgendwelchen schlimmen Therapien unbelastete Jahre hatte! Das war bei meiner Diagnose alles andere als selbstverständlich und ich bin sehr dankbar dafür! Wie es jetzt weitergeht wird man sehen. Es hat schon etwas gedauert, bis ich wieder Boden unter den Füßen hatte - aber trotzdem ich ja noch diese blöde aktive Lungenmeta habe und sich die Wartezeit bis Donnerstag und dann bis zur möglichen OP zieht wie Kaugummi, bin ich doch einigermaßen zuversichtlich diesen Mist wieder halbwegs in den Griff zu kriegen.
Hey, daß Du vor Angst fast die Wände hochgehst, ist sehr verständlich! Das ging mir ja auch entsprechend und Dein MM gehört ja leider auch nicht mehr zu den dünnen Was ist denn seit November bei Dir gelaufen? Was hast Du zur Metaprophylaxe gemacht? Daß Du Dich so abgeschlagen fühlst, könnte durchaus auch eine psychische Reaktion sein. Wenn man eine derartige Diagnose erhält, sieht man ja erstmal sein Leben bedroht und weiß gar nicht wohin mit seiner Angst. Man sollte den psychischen Anteil an einer derartigen Krankheit nicht unterschätzen und ich rate jedem sich zu überlegen, ob er sich nicht professionelle Hilfe holen will. Ich finde, man sollte jede Hilfe in Anspruch nehmen, die man kriegen kann, das steht einem zu! Ich hatte zwischen 1995 und 99 aus ganz anderem Anlaß eine Psychotherapie gemacht, die mir unglaublich gutgetan und mir enorm geholfen hat, mit meiner Diagnose umzugehen und gut zu leben. Jetzt, wo ich wieder in einer Akutsituation bin, bin ich dran wieder bei meinem früheren Psychologen einzusteigen und mir wieder Rückenstärkung zu holen.
Lieber Pascal, ich drücke Dir monstermäßig die Daumen für morgen und wünsche Dir, daß Du auch ohne Wackelbefund und Beobachterei aus der Praxis gehen kannst! Sag mal, das ist aber nicht die erste Nachsorge mit Sono nach Deinem Befund, oder???? Egal, jedenfalls wünsche ich Dir jetzt erstmal alles Glück der Welt! Kopf hoch, es wird nichts so heiß gegessen, wie es gekocht wird!
Sag bitte gleich Bescheid, wenn Du etwas weißt, ja?
Herzliche Grüße und viel Glück!

Claudia

P.S. Mein MM sag übrigens auch aus wie eine Warze und ich hab die nur aus kosmetischen Gründen entfernen lassen. Niemand, auch der Arzt hätte gedacht, daß das ein fettes NMM sein würde...

[Spinxe]

Hallo Ihr Lieben,

erstmal auch ein herzliches Willkommen von mir Pascal!

Die Meisten, die auf unsere Diagnose mit Unverständnis reagieren, reagieren so, weil sie nichts über die Krankheit wissen. Ich habe mich vor meiner Diagnose auch nicht sehr mit Hautkrebs beschäftigt, wusste aber immerhin, dass diese Form von Krebs einer der heimtückischsten ist.

Wenn ich Revue passieren lasse, wie bei mir reagiert wurde, so schwankt das zwischen Distanziertheit ("ich möchte damit nichts zu tun haben, ich müsste mich ja damit auseinander setzen") bis zum Mitgefühl und Betroffenheit. Meiner kürzlich verstorbenen Mutter habe ich meine Diagnose nicht mitgeteilt, sie hatte selber genug Sorgen mit ihrem Lungenkrebs.

In meinem Kollegenkreis wurde gut reagiert. Ich bin ja nun seit fast 4 Wochen krank geschrieben, ich habe meinen Vorgesetzten immer informiert und er wünscht mir alles erdenklich Gute und gibt mir die Zeit, die ich brauche. Etwas anderes wird ihm auch nicht übrig bleiben.

Mein Bruder weiß nichts von meiner Erkrankung (es sei denn, er liest in meinem Webblog). Leider haben wir aufgrund eines länger zurückliegenden Streits keinen Kontakt mehr. Der wurde erst gezwungenermaßen durch den Tod meiner Mutter wieder aufgenommen (Nachlass sortieren ). Leise Andeutungen, dass ich mich nicht so kümmern kann, wie vielleicht gut wäre (aufgrund von anstehenden OP-Terminen etc.) provozieren keinerlei Nachfragen. Es ist also kein Interesse da, wie es der kleinen Schwester geht. Im Gegenteil, am Telefon kam dann noch der Vorwurf, ich hätte mich nicht genug um meine Mutter vor ihrem Tod gekümmert.

All das erschwert natürlich den Kampf gegen die Krankheit, aber davon darf man sich einfach nicht unterkriegen lassen! Hier trennt sich ganz klar die Spreu vom Weizen. Eine derartige Bestandsaufnahme ist vielleicht schmerzhaft, aber sicher heilsam. Warum soll ich mich mit Leuten umgeben, die nicht ehrlich sind? Das schadet auf die Dauer nur mir selber.

Ich habe glücklicherweise einen tollen Ehemann, der mich auffängt und der mir Kraft gibt. So geht man auch selber viel gestärkter in den Kampf.

Ich habe allerdings noch eine Frage zur Psychotherapie.

Wie oben schon angerissen, sind bei mir einige Dinge, die aufgearbeitet werden müssten und das will ich jetzt aktiv in Angriff nehmen. Gleich werde ich erstmal die Seite meiner Krankenkasse nach Infos durchstöbern. Meine Frage: Gibt es eine spezielle Therapie, die angezeigt ist? Z.B. Gruppen- oder Einzeltherapie, Gesprächstherapie? Kann ich das vielleicht sogar selber entscheiden? Wie läuft so eine Therapie ab? Ich bitte euch sehr, mir davon zu berichten. Lieben Dank!

Ich wünsche euch allen einen sonnigen Tag und allen, bei denen Untersuchungen etc. anstehen, viel viel Glück!

Liebe Grüße aus Köln
Claudia

[asterix]

Hallo Claudia, das was ich dir jetzt schreibe, hat zwar nichts mit dem Thema Melanom zu tun, trotzdem liegt es mir am Herzen. Bitte versuche den Streit mit deinem Bruder beizulegen, ihr seit doch erwachsene Menschen. Wirklich unabhängig von dem Melanom, wie schnell kann das Leben vorbei sein,bei jedem von uns, und dann besteht keine Gelegenheit mehr was klar zu stellen, und es gäbe wohl nichts schlimmeres. Bitte denke mal darüber nach, ist es wirklich das wert. Also ich persönlich habe seit der Erkrankung meiner Frau eins gelernt, das leben kann innerhalb von Stunden ein ganz anderes sein, und wie nichtig sind den die ach so großen Probleme und Sorgen. Bitte versucht! wenigstens auf einander zu zu gehen, glaube mir das ist es Wert. Hoffe du siehst es nicht als einmischung in dein Privat leben, eher als gut gemeinten Ratschlag alles liebe und gute michael

[Spinxe]

Hallo Michael,

vielen Dank für deine Worte, die ich nicht als Einmischung verstehe. Hier kann doch jeder seine Meinung äußern, das finde ich gerade gut. Feedback jeder Art ist herzlich willkommen.

Ob und wie ich die Sache mit meinem Bruder kläre, muss ich mir noch überlegen. Es gab auch leider zwischen meiner Mutter und mir noch viele ungelöste Konflikte.

Noch eine Frage zur Psychotherapie. Zu welchem Arzt sollte ich gehen? Zum Therapeuten (Psychologen) oder zum Psychotherapeuten? Wo ist der Unterschied? Die Seite meiner KK ist da leider nicht so aufschlussreich, obwohl die dort raten, dass man zunächst einmal zum Psychologen gehen sollte.

Liebe Grüße
Claudia

[chiara42]

Hallo,
mein MM sah so ähnlich aus, wie die Abbildungen auf den meisten Plakaten und trotzdem meinte die erste Hautärztin, das wäre doch nichts schlimmes. Da ich mir aufgrund dieser Aussage aber immer noch nicht sicher war, ging ich zur nächsten, die auch nichts bedrohliches sah und mir eine Salbe verschrieb. Erst der dritte von mir konsultierte Hautarzt meinte, man müsse den Leberfleck sofort entfernen und siehe da: ein Melanom (3,4 mm, CL V).

Ich wollte damit nur zum Ausdruck bringen, dass auch wenn ein Leberfleck so aussieht wie auf den Plakaten halten es anscheinend manche Ärzte nicht für notwendig zu reagieren. Hätte ich mich nicht selbst so darum gekümmert, wer weiß...

Da ist es doch gut zu wissen, dass auch nicht lehrbuchmäßig aussehende Melanome doch (zumindest teilweise) erkannt werden.

Schöne Grüße
chiara

[Cornelia O]

Hallo Asterix,
du bist ein ganz Lieber!!!! Du hast ja soooooooo Recht mit deinem "gut gemeinten Ratschlag".
Alle Probleme, alle Streitereien sind so unwichtig und lächerlich, wenn man mal mit seiner Endlichkeit konfrontiert wurde.....
Die Krankheit hat geschafft, dass ich inzwischen über diesen Dingen stehe - nicht arrogant, sondern eher milde, mitleidig. Ich lass keine Streitereien mit meinen lieben Mitmenschen mehr zu.
Liebe Grüße
Cornelia

[Claudia Junold]

Huhu Ihr Lieben
es kursieren die abenteuerlichsten Ansichten über Krebs im allgemeinen und über Hautkrebs im besonderen... Ich komme gerade vom Friseur und obwohl das meine Freundin ist, kann ich nur sagen: Herr schmeiß Hirn vom Himmel!!!! Es ist unglaublich, was die Leutchen sich so vorstellen, wenn sie Metastasen hören... Aber ok, damit müssen wir ganz sicher weiter umgehen, denn es wird kaum möglich sein, hier in der breiten Bevölkerung den Infonotstand zu ändern. Zumal in den Medien nicht gerade seriöse Aufklärung geleistet wird. Die herrschende Meinung ist immer noch kleine MMs sind HEILBAR (was ich über dieses Wort denke, wißt Ihr ja...) - und was machen die, die eben klein "kleines" MM mehr haben? Jaaaa, da gibt es die gute Chemo und dann ist alles wieder gut... Sorry, aber mir rollen sich gerade die Zehennägel auf!!!
Was die Schautafeln beim Hautarzt betrifft, so hab ich hier schon immer geschrieben, daß meiner Meinung nach allerhöchstens 50% der MMs so aussehen, wie sie sollten. Vielleicht wissen das die MMs nicht und man sollte ihnen mal sagen, wie sie aussehen sollten???? Nee, aber im Ernst, das Problem ist doch das, daß es für ein MM einfach keine einfach Regel gibt! Die ABCD-Regel ist ja ganz hübsch, geht für mich aber am Thema ziemlich vorbei, weil sie eben sicher auf die Hälfte der MM nicht anwendbar ist. Und wie könnte man die Aufklärung anders gestalten? Ich glaube, es ist schlichtweg nicht möglich alle Erscheinungsformen beim Hautarzt vorzustellen, denn dann müßte man auch ganz normale Warzen, Leberflecke und Male auch mit reinnehmen - und das würde vermutlich eine Massenhysterie auslösen. Als wir Mitte der 70er unsere Retinitis Pigmentosa-Selbsthilfevereinigung (Augenerkrankung die zur Erblindung führt) ins Leben gerufen hatten und versuchten, bei Augenärzte Infoplakate aufzuhängen, haben das ganz viele nicht zugelassen, weil die Ärzte meinten, das würde ihre Patienten zu sehr verunsichern und Angst machen... Ach es ist schwierig! Trotzdem meine ich, daß man vielleicht zumindest dezent drauf hinweisen könnte, daß ein MM nicht immer weiß, wie es auszusehen und sich zu benehmen hat... Meines hatte ich ja schon mal als Foto hier reingestellt und alle waren platt, das DAS ein MM war...

Übrigens ist Sybille gerade jetzt beim Knochenszinti und wir müssen fest die Daumen für sie drücken!!!

Ich wünsch Euch allen einen herrlichen Tag!

Claudia

[Spinxe]

Hallo,

es ist sehr schön, wenn Leute über allem stehen können. Angesichts auch unserer Krankheit.

Ich bin weit davon entfernt, milde und mitleidig auf andere herabzusehen, die ihr Päckchen mit sich herumtragen. Ich bin ein Mensch mit Emotionen (auch schlechten) und schwebe keinen halben Meter über der Erde.

Ich bewundere Leute, die das anscheinend hinter sich gelassen haben. Es gibt immer Gründe, wenn es Auseinandersetzungen gibt. Ob die lächerlich sind oder nicht, kann kein Außenstehender entscheiden.

[Spinxe]

Hallo Claudia,

vielen Dank für deinen Beitrag, der mir schon weitergeholfen hat. Also ist der Rat mit dem Psychologen wohl der Richtige. Meine KK wird mir nun eine Liste mit geeigneten Ärzten zusenden und dann muss ich sehen, dass ich einen Termin bekomme. Aber wer meine Signatur liest, wird sich denken können, dass ich hartnäckig sein werde.

Dickes Daumendrücken für Sybille!

Liebe Grüße
Claudia

[pascal]

Hallo, Claudia!!

Die Nachuntersuchung ist gut verlaufen, allerdings war die Ärztin, die die Sono machen müsste aus dringlichen Gründen verhindert.
Ich habe der Ärztin meine Symptome geschildert, wobei sie mich eigentlich nur anschauen musste: Ich schwitze derzeit ohne Ende und fühl mich einfach nur schwach, aber es gibt ja noch andere Sachen ausser Krebs.
Die Warterei jedenfalls habe ich ziemlich satt, ich lasse mich jezt ins Krankenhaus überweisen und abchecken.Werde mir jetzt auch professionelle Hilfe besorgen: Du hast recht, ich bin tatsächlich in ein tiefes Loch gestürzt.

P.S: Interferon wurde bei mir aufgrund einer manisch-depressiven Erkrankung abgelehnt: Angeblich soll es Selbstmorde unter Interferon gegeben haben. Hat mir einer aus der Charité mitgeteilt...So, mach mich jetzt auf den Weg ins Krankenhaus.

Lieben Gruß,

Pascal

[Frauke Hexe]

Hallo, ihr Lieben!
Sorry, dass ich mich jetzt erst melde, aber wir hatten am Wochenende eine größere Feier anläßlich unseres 10. Hochzeitstages und außerdem hat unser Computer rumgesponnen , so das ich mich gar nicht melden konnte. Ich habe euch echt schon vermisst. Ist schon komisch.

Hallo Babs- Tirol,

zu den Juice Plus Kapseln. Man nimmt jeden Tag 2 Obst- und 2 Gemüsekapseln. Das entspricht je einem Kilo Obst und Gemüse. Díe Obstkapseln enthalten bei 2 Kapseln: 150 mg Vitamin C,30 mg Vitamin E,6 mg Provitamin A, Diverse Vitamin B, 100 µg Folsäure, Niacin, Eiweiß etc.
Gemüse: 50 mg Vitamin C, 30 mg Vitamin E, 9 mg Provitamin A, Div. Vitamin B, 300 µg Folsäure, Niacin etc.

Das interessante daran ist eigentlich, dass die sekundären Pflanzenstoffe aus dem Obst und Gemüse durch die Trocknung erhalten bleiben. Die sind eigentlich viel wichtiger. Isoliertes Vitamin ist nicht wirklich gut für den Körper. Da gibt es viele belegte, wissenschaftliche Studien drüber. Deshalb wundere ich mich, dass du, Claudia, so sehr die hochdosiere Einnahme von Vitamin C propagierst.

Zu dem Thema Freunde und Verwandte kann ich auch nur sagen, dass es mir mit meinem "kleinen" ( 0,5; Cl II) auch so ging. Es ist doch rausgeschnitten! Ich soll mich nicht so verrückt machen. Manchmal sind Menschen einfach doof.

Alles Liebe
Frauke