Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Einen guten Morgen euch allen.

Hallo sita: Ein Testament haben wir schon weit vor der Diagnose gemacht. Jeder sollte eines haben und es muss keines vor einem Notar sein. Was ich von weiteren Op´s halte habe ich schon früher gesagt, deshalb kann ich Deine Einstellung absolut verstehen. Bei mir ist es kein Humor, sondern eine gewaltige Portion Sarkasmus, den ich als Schutzwall aufgebaut habe.

Für Alle: Habt ihr eine Patientenverfügung?
Bei unseren OP´s ist die Patientenverfügung ein absolutes Muss. Ich unterschreibe sie vor jedem OP neu.

Einen schönen Tag euch allen.
Der schlaflose Boebi

[Hilla]

Hallo Boebi,

die schlaflose meldet sich ebenfalls zurück.

Ich war ein paar Tage im Urlaub und bin ziemlich geschockt, über das was ich alles lesen musste. Ich hoffe und wünsche allen, dass sie ihren Mut und Lebenswillen nicht verlieren.

Boebi, ich beschäftige mich schon etwas länger mit einer Patientenverfügung. Sollte man diese bei einem Notar machen? Gibt es Vordrucke? Bisher habe ich es noch immer weit von mir schieben können, aber es ist wirklich ein absolutes MUSS, da stimme ich Dir voll zu.

Euch allen einen guten schmerzfreien neuen Tag,

liebe Grüße Hilla

[sita23]

hallo, hoffe du hattest nen wunderschönen Urlaub, ganz schlaflos bin ich zwar nicht, aber wenn ich um 23 Uhr ins Bett geh, wach ich jede Nacht um 2 auf, naja, dann kann ich kreativ basteln und da mein mann das Haus grad verlassen hat leg ich mich nochmal hin, also gut Nacht erstmal,

[Ursa2]

hallo sita,
also die "normalität " hat dich wieder.Wann ist der Göttergatte denn wieder zuhause?
ich glaube, dass ich dich anruf, aber nicht heute.

@all
Es zeigte sich noch nichts greifbares im MRT,jedenfalls noch immer kein Fall für OP.
Der Knoten ist laut Endo eine entzündete Schilddrüse ,aber nur rechts.
Zur Sicherheit erneute Blutentnahme, Ergebnis am Donnerstag abend telefonisch.
Wenn die neuesten SD-werte zu SD-Entzündung passen, OKAY.
Vorläufig kühlen, zur Nacht Voltaren Dispers(die 16.Pille am Tag!)(.Eventuell trotzdem HNO ER zur Kontrolle????????).
Ich saß gestern den ganzen Nachmittag beim Endo, bis der Bericht vom MRT gefaxt wurde, verstanden habe ich ihn nicht, ich werde googlen müssen .Aber des Pudels kern: Abwarten s.o.

@mywu
Gibt´s im Stimmheilzentrum Kreativtherapie? das Zimmer, was ich gesehen habe, ist ja eine Mönchszelle, fast ausgefüllt vom Pflegebett.

Da hat mir Aulendorf besser entsprochen, ist halt noch 80 km weiter.
Vielleicht finde ich abends die Zeit, mehr zu schreiben.
Die Arbeit und Hund und Katz drängen.

@boebi
Ich lese die ganze Stadtbücherei durch und trinke dazu (mindestens) ein Viertel Roten, offiziell von der HNO erlaubt.

Seid alle herzlich gegrüßt und haltet die Ohren steif.
AVE Cäsar,...

Einen erfreulichen Tag

LIZ

[sita23]

hallo ursa, also mein mann ist jeden tag von halb 6 bis viertel nach vier weg, doch heute hätte ich sowieso nicht viel zeit, heit wird einer meiner 4 enkel 4 jahre, also mal wieder ein bisschen feiern, ansonsten jede zeit,

[Atlan]

@ all,
hier der linke zu zwei interessanten broschüren der bundesregierung zum thema:

http://www.bmj.de/DE/Service/Broschu..._Formular.html

und dann bitte in den Suchtext "Patientenverfügung" eingeben, dann werden zwei Broschüren angezeigt. Dannach bitte noch eure Adresse eintragen und die Bestellung abschicken.

liebe grüsse atlan

[boebi]

Hallo an Alle,
hier auch noch einige links. Der der Bundesärztekammer ist wohl der interessanteste.
Der hat auch die beste und einfachste Erklärung und ist zusätzlich noch nach Bundesländer aufgeteilt.

http://www.patientenverfuegung.de/me...ntenverfuegung
http://www.aerztekammer-hamburg.de/p...tenverfueg.htm
http://www.bundesaerztekammer.de/page.asp?his=2.60

Ich kann es fast nicht glauben, dass die Verfügung nicht jeder hat. Da habe ich mal wieder was losgetreten. Es ist wirklich mehr wie wichtig und wo wir schon mal dabei sind in dem ersten Link ist auch einen Betreuungsverfügung enthalten. Wir haben uns gegenseitig eingesetzt und im Fall der Fälle meine Schwägerin, die weitaus jünger ist. Der Eingesetzte sollte allerdings gefragt werden. Die Verantwortung kann verdammt hoch sein.
Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Tag.
Der Schlaflose ist wieder ab 24 Uhr dabei.
Boebi

[Ivo]

Hallo zusammen,

wie bereits geschrieben haben wir das lange WE auf Norderney verbracht. Leider konnte Ivonne allerdings nicht mitkommen, da am Freitag morgen die ersten Folgen der Chemo einsetzten und Sie kräftemässig von 100 auf null runtergezogen haben.

Da sich Melissa und Moritz allerdings schon seit Tagen wahnsinnig gefreut haben, bin ich dann Freitag mittag mit beiden alleine gefahren. War für mich echt schwer, Ivo hier alleine zu lassen, da Sie wirklich sehr abgebaut hat.

Es haben dann aber 2 auf Sie aufgepasst, so das ich dann gefahren bin. Die kleinen
haben es auch nicht leicht, und wir wollten Sie nicht enttäuschen.

Jetzt ist erstmal kurze Chemopause und wir hoffen, das Sie sich einigermassen erholen kann ( Gewicht ist rapide runter und essen fällt im Moment sehr sehr schwer, selbst die Kaloriendrinks schleimen ungemein und wollen nicht so recht drin bleiben.... ).

Zum Thema Patientenverfügung kann ich Boebi nur beipflichten, ist ungemein wichtig, gerade in dieser Situation.

Wir haben Sie auch letztes Jahr u.a. auf ausdrücklichen Wunsch von Ivonne gemacht.

So, das war ein kurzer Zwischenstand, melde mich am WE nochmal, lese bis dahin aber bestimmt " still " weiter.

Viele Grüße

Stefan

[boebi]

Einen guten Morgen Euch allen,
nochmal zur PV. ich habe aber die PV immer bei jedem Krankenhausaufenthalt neu Unterschrieben.

Falls jemand Interesse an den Textbausteinen hat, schicke ich die beiden Verfügungen als PDF zu. Es sind Textbausteine, aus der Ihr Eure "Willenserklärung" zusammenstellen könnt. Ich stelle die Verfügung immer wieder neu zusammen, um dadurch darzustellen, dass es mein neuster Wille ist.

Landesärztekammer Westfalen-Lippe
Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht
Leitfaden für Patienten und Angehörige
2. Auflage, März 2011
Textbausteine

Bundesministerium der Justiz
Stand: Januar 2010

Hallo Stefan, das tut mir für Euch Leid. Die paar Tage wären sicher schöner gemeinsam gewesen. Drücke Ivonne von mir.

Hallo Hilla sei gegrüßt.

Ich bleibe noch ein bisschen im Forum.
Der schlaflose Boebi

[boebi]

Guten morgen sönnche,
ich sehe Du bist wieder im Forum.
Es ist schön, das Du wieder da bist.
Hoffentlich geht es Dir gut.
Boebi

[Ursa2]

Hi all
, heute früh habe ich bei der Beihilfe und dem Amtsarzt Aulendof für die Reha fest gemacht; muß noch bei der Krankenkasse anrufen.
Der Knoten tut sehr weh und hat mich heute bei der Logopädie sehr behindert, konnte fast nichts machen, nur Stimmübungen. War trotzdem froh, als die 40 Minuten um waren(ich kam 5min zu spät).

Ich fahre jetzt zu meinem 2.Garten, um verschiedenes zu pflanzen, dabei werde ich ruhiger. Gottseidank scheint draußen wieder die Sonne, es soll ja heute noch schlechter werden.

Mein neuer PC hat leider nicht die Dateien drauf, die er am Desktop anzeigt;.deswegen habe ich heute Abend Telefonkonferenz mit meinem Chef, das lenkt auch ab.

@Sönnche
Ich werde Dir heute Nacht schreiben, hoffe ich

So, auf ins Grüne

LIZ

[sita23]

hallihallo , ich wünsch euch ne wunderschönen, wenn auch sehr kalten, sehr
stürmischen und regnerischen donnerstag abend, danke an

Boebi für die mail an mich
auch an Maywu für die mail

naja und na nen ganz ganz leiben gruss an alle

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

da es bei uns auch mal wieder was neues seit heute gibt, melde ich mich auch endlich mal wieder
Wir hatten heute Post von der Rentenkasse im Briefkasten... Jürgens Rente wurde zumindest mal in Form der Teilerwerbsminderungsrente für 2 Jahre genehmigt. Nicht ganz das was wir wollten, aber mal ein Teil Erfolg. und da wir ja nun auch Mitglied im VDK sind, werden wir mit dem Widerspruch für die ganze Erwerbsminderungsrente mal dort hin traben.

Am Dienstag setzen wir uns dann mal wieder mit der AOK zusammen. Die AOK zahlt, so war jedenfalls die Auskunft am Telefon, so lange Jürgen arbeitsunfähig ist (natürlich maximal nur 1,5 Jahre seit OP) die Differenz zwischen Rente und Krankengeld. Nach diesen 1,5 Jahren würde diesen Part dann das Arbeitsamt übernehmen... Aber wir kämpfen ja weiter

Und weils so schön ist mit den ganzen Anträgen, dürfen wir dank der AOK auch mal wieder was beantragen: einen Antrag nämlich auf Unterstützung für Umschulung... Die haben uns einen Rehaantrag zugesendet, natürlich mit dem Verweis, beantragst Du das nicht, streichen wir Dir mal wieder das Krankengeld. Aber nach Rücksprache soll dies der Antrag auf Umschulung sein... so ein Formular haben die halt nicht...

Sodeli, so viel von uns. Jürgen gehts soweit ganz gut, der Kiefer schmerzt aber nach wie vor, nicht jeden Tag, aber immer mal wieder. Gerne in Abwechslung mit Schmerzen im Arm, wo das Transplantat entnommen wurde...
Am kommenden Montag ist wieder Kontrolle im KH, schauen wir mal was die lieben Herren Ärzte meinen.

@ Boebi: viele liebe extra Grüße an den lieben Schlaflosen


@ Yvonne/Stephan: echt schade dass Yvonne am WE nicht mit konnte, wäre sicher gut gewesen. Ich hoffe sie kommt schnell wieder zu Kräften. Wir denken an euch und drücken euch!

Euch allen einen schönen Abend und ein hoffentlich nicht komplett verregnetes Wochenende,

Nadine

[Atlan]

hallo freunde,
allen ein schönes wochenende.
atlan

[sönnche]

Halli Halloo,
wollte mich nach meiner OP zurückmelden.
Ich wurde am 12.09.2011 in Stuttgart Marienhospital operiert. Das Personal die Ärzte sind da super super nett und freundlich das Krankenhaus ist echt sauber die achten drauf fand ich Klasse weil ich ganz andere Sachen in Köln erlebt hab. Die Op ist gut gelaufen ich hatte noch Glück das ich nicht länger gewartet habe sonst hätte ich einen Schlaganfall gehabt hat man mir gesagt. Auf jeden Fall bin ich jetzt erst mal Tumorfrei hoffe es bleibt so. Das einzige Problem zur Zeit ist, daß ich ein Loch im Mund und im Hals hab das sich nicht schließen will. Seit 10 Tagen habe ich eine Pumpe am Hals damit sich das Loch schließt. Mals schauen hat irgendjemand Erfahrung damit ob das wirklich hilft? Mein Sprechen ist viel undeutlicher geworden und ich kann nicht schlucken geduld geduld und nochmal geduld das ist das schwere bei dieser Krankheit finde ich aber hoffen wir das beste. Ich möchte mich nochmal bei allen bedanken die sich nach mir im Krankenhaus erkundigt haben.

Wünsche allen ein schönes Wochenende