Cup-Syndrom

Hallo Martin,
kommt heute Abend um 20.15 auf der ARD.
LG
Eva-Maria

Hallo Eva-Maria,
danke für den "Fernseh"- Tipp.
Liebe Grüße
Barbara

Hallo Ihr Lieben,
@ Susanne, wünsche Dir ganz viel Kraft und innere Eingebung, dass Du für Deinen Paps das Richtige tust. Es ist sehr schlimm, wenn man seine Lieben so leiden sieht, bricht einem fast das Herz.
Mir tut es auch weh, wenn ich sehe, dass mein Mann diese komischen Schmerzen am Po und in den Oberschenkeln hat. Unser Energetiker hat nun eine Nervenwurzelentzündung diagnostiziert, keiner weiß woher sie kommen könnte, am ehesten vermuten sie noch den Puffi, da er ja dieses Teil immer mit sich rumtragen muss und das kann diese Entzündung ausgelöst haben. Er hat ihm jetzt etwas Cortison verschrieben und es wurde besser, allerdings hat das unser Immunologe gar nicht gern gesehen, aber nachdem er heute Dunkelblut gemacht hat und gesehen hat, dass die Stresszellen auch angestiegen sind, darf er es diese Woche ausnahmsweise nehmen. Die Killerzellen sind allerdings so hervorragend aufgestellt und dermaßen aktiv, dass er heute zu meinem Mann sagte, das ist ihre Lebensversicherung, die räumen ordentlich auf, allerdings gehen sie auch auf die Stresszellen(freien Radikalen) und deshalb müssen die Schmerzen weg, da diese wiederum das Immunsystem schwächen.
Und noch was, er war vor 2 Tagen in seinem KH mit der „Tollen Lebensprognose“ um sich einen anderen Puffi machen zu lasssen. Mit dem Neuen kann er auch richtig duschen. Sein Prof. und noch zwei andere Ärzte standen um ihn rum und gesagt, dass hätten sie jetzt nicht gedacht, sie wären total überrascht, er würde so gut aussehen und waren wohl auf Schadensbegrenzung aus. Sie waren soo nett und der Prof. hat nur mal vorsichtig angeklopft, warum er mit der Chemo aufgehört hat. Darauf mein Mann; „Sie wollten mich in den schicken, ich will aber ins Leben“. Daraufhin hat er nichts mehr gesagt, er bekommt aber jetzt jede Unterstützung, na ja wie gesagt, er geht nur zu ihnen wenn er sie braucht und er gibt die klaren Anweisungen und nicht mehr die Ärzte im KH, dann klappt es auch super.
Ach ja, mit der Sendung Monitor gestern Abend war wohl nicht der Hit, das wissen wir ja sowieso, was soll man dazu noch sagen.
Mein Männe bekommt jetzt auch noch Milzpeptide und Melatonin und die Dosis Wobenzym ist auf 30 pro Tag erhöht worden. Nächsten Donnerstag ist die 3. Impfung und dann kommt er ins Kernspin
Liebe Grüße
Eva-Maria

Hallo Eva-Maria,
drück Euch ganz fest die Daumen, dass die Schmerzen bald weg sind! Vielleicht können Euere Ärzte von Euren Erfahrungen auch profitieren!!
Was ist eigentlich ein Puffi. Meinst Du damit den Port?
Meine Mutter hat am letzten Donnerstag ein Knochen-CT bekommen, da sie schreckliche Schmerzen hatte im Sitzhöckerbereich. Gott sei Dank hat man nichts auffälligesfinden können. Es scheint, daß der Tumor auf die Nervenfasern drückt und von daher die Schmerzen verursacht. Die sind mit Schmerzpflastern, Infusionen und Spritzen unter Kontrolle, allerdings hat sie immer noch starkes Erbrechen und kann in diesem Zustand keine Therapie beginnen. Ich hoffe das in der nächsten Woche eine PDA gelegt werden kann, dann können auch andere Schmerzmittel als Morphine gegeben werden, ohne hoffentlich das Erbrechen als Nebenwirkung. Wenn sie nicht mehr erbricht, könnten wir endlich nach Köln fahren und das Staging machen!
Leider konnte ich die Sendung letzten Donnerstag nicht sehen. Ich hab im Internet gelesen, dass auch etwas über Thaladomid gesagt wurde. Kannst Du mir genaueres dazu sagen? (Nur wenn Du Zeit hast!) Ich sehe dieses Mittel im Moment als letzte Option, wenn gar nichts anschlagen würde. Leider muß man immer einen Arzt finden, der auch davon überzeugt ist und das braucht immer ungeheuer viel Zeit, die wir nicht haben.
Drück mir die Daumen, dass wir bald nach Köln fahren können!
Viele Grüße und einen schönen 2. Advent.
Anja

Liebe Anja,
da hat ja Deine Mam auch so ähnliche Symptome wie mein Mann. Er hatte ja immer diese Schmerzen im Sitzbeibereich, da steckt auch eine Meta, ob sie zurückgegangen ist wissen wir noch nicht, Kernspin gibt es erst nach der 3.Impfung und bis jetzt wird immer nur nach der Leber gesehen und die ist gut. GOT und GPT sehr gut, Gamma GT sehr hoch, mittlerweile bei 700, Doc sagt ein sehr gutes Zeichen, wird noch bis auf 2000 raufgehen. Aber es verlagert sich alles, im Sitzbein ist es nicht mehr schlimm, es wechselt, dafür jetzt der Po und dann wieder das Schienbein, das Knie immer wieder mal etwas anderes. Doc sagt, hat mit dem Krebs abslut nichts zu tun. Kann natürlich auch sein, dass das Immunsystem vielleicht doch zu stark reagiert, aber unsere Docs sagen er kriegt es in den Griff.
Anja ein Puffi ist eine Umleitung des Urins über einen Schlauch direkt ab Blase in einen Beutel und den muss er mit sicher herumtragen, da doch sein Penis mit Harnöhre auch verkrebst ist und operieren tun sie nicht bis die letzte Meta weg ist.
Thaladomid ist wohl nichts für unsere Lieben, ist wohl mehr was Richtung Leukämie oder Lymphom, das wird wahrscheinlich bei unseren nicht helfen. Sei froh, dass bei deiner Mam die Schmerzpflaster helfen, mein Mann hat bestimmt schon das 10. Schmerzmittel im Versuch, wiklich helfen tut keins, am besten meint er, hilft immer noch das einfache benuron. Demnächst werde ich diese Schmerzmittel mal hier im Forum anbieten, zum Wegwerfen sind sie wohl zu schade und ein anderer kann sie vielleicht brauchen.
Viele Grüße und alles Liebe für Euch
Eva-Maria
P.S. Heute geht es schmerzäßig ganz gut, ein ewiges auf und ab

Hallo Anna,

habe heute in "meiner"Internet-Apotheke nachgeschaut wegen
Deines "Praevenkine". Hast Du es Dir inzwischen besorgen können? Wenn nicht, versuchs mal bei "shop-Apotheke.com", die haben es in ihrem Sortiment.
Es war übrigens sehr nett von Dir, Deinen Nick-Name zu erklären (hab ich bei meiner letzten Antwort an Dich ganz vergessen). Ich glaube, Du bist wirklich als andere als Eis.
Hoffentlich haben sich inzwischen Deine Probleme gelöst oder sind wenigstens kleiner geworden.

Liebe Eva-Maria,

daß Ihr das mit den Schmerzen bei Deinem Mann nicht so wirklich in den Griff bekommt, tut mir leid. Weil die Schmerzen ja noch zusätzlich an den Kräften zehren.
Bei meinem Mann ist auch schon häufig umgestellt worden und in letzter Zeit wurde auch mehrfach die Dosis erhöht.
In 10 Tagen hat er wieder einen Termin beim Schmerztherapeuten und ich glaube, daß dann die Grundmedikation wieder erhöht wird, damit er nicht so
oft seine Bedarfs-Lutscher nehmen muß.

Ist eigentlich bei Deinem Mann auch schon mal ein Knochenscintigramm gemacht worden?

Liebe Grüße an Alle
Bärbel

Liebe Bärbel,
wir waren doch vor der 1. Impfung erst im PET und das ist wohl gut 2 Monate her und seitdem wurde nur noch die Leber untersucht. Unsere Docs schließen ein Meta-Wachstum der Knochen aus, habe ich auch schon gedacht, aber nächste Woche hat er die 3. Impfung und danach geht es gleich ins Kernspin. Aber unser Energetik-Doc hat sich bisher noch nie geirrt, Morgen früh ruft mein Mann ihn wieder an. Im Moment ist es ganz erträglich, aber wer weiß wie es morgen wieder ist.
Ganz liebe Grüße und einen guten Start in die neue Woche.
Eva-Maria

Hallo
Ich habe mich am Wochenende durch die 22 Seiten durchgearbeitet.Meine Schwiegermutter hat CUP-Syndrom.Doch leider wurde es uns nicht über den behandelnden Arzt gesagt,sondern habe den Brief an Gyn geöffnet und die Diagnose gelesen.Erst wußte ich nicht was CUP bedeutet,doch nach dem ich am Samstag mich durchs Internet gearbeitet habe war ich geschockt.Was ich nicht verstehe das der Arzt mir und meinen Schwiegervater am Donnerstag gesagt hat das meine Schwiegermutter wahrscheinlich einen agressiven Brusttumor hat und jetzt am Dienstag eine Gewebeprobe genommen werden soll und nach Ergebnis da ist die Brüste entfernt werden sollen.Leider hatte sie schon vor 2Wiochen eine kleine OP im Unterbauch,davon hat sie sich nie erholt,ißt nichts und trinkt so gut wie gar nichts,schläft nur den ganzen Tag,hat keine Kraft mehr.
Bei ihr sind Metastasen in der Lunge,Eierstöcke,Gebärmuttermund und Lymphknoten.Im Arztbrief stehtr überhaupt nichts von Brustkrebs.
Leider hatte meine Schwiegermutter schlechte Erfahrungen gemacht mit den Schwestern,die müssen unmöglich gewesen sein,hätten nur mit ihr geschimpft.Sie ist so eine liebe Frau.
Wir wissen nicht wie wir damit fertig werden.Meinen Schwiegervater haben wir nichts von der schlechten Prognose erzählt,da er unter Schock steht und am liebsten seine Frau zu keinen Untersuchung mehr bringen würde,da er den Ärzten nicht mehr glaubt.Doch wir konnten ihn erstmal überzeugen das diese Gewebeprobe gemacht werden muß und ich mich dann um alles kümmere.Ich weiß zwar noch nicht wie?Man kommt sich so Hilflos vor.Und das schlimme ist das die Ärzte einen nicht die Wahrheit ins Gesicht sagen können.Wie waren euere Erfahrungen mit den Ärzten?

Viele Grüße Gaby

Hallo Gaby
das mit Deiner Schwiegermutter tut mir sehr leid. Es ist immer ein großer Schock, wenn man die Diagonose "Krebs" bekommt. Schlimm ist es natürlich, wenn es nicht der Arzt sagt, sondern man es in einem Brief liest. Ich denke, ihr solltet den Arzt wechseln, denn gerade jetzt braucht man Ärtze, denen man vertrauen kann und die einem auch Alternativen, Hinweise und Möglichkeiten aufzeigen. Ihr solltet auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen!!! Denn ein Brustkrebs mit Metastasen oder ein CUP Syndrom sind sehr verschiedene Dinge, die auch völlig anders behandelt werden müssen. Du hast ja dann hier auch die entsprechenden Hinweise auf Kliniken gefunden, vielleicht ist eine davon in eurer Nähe, und ihr macht dort noch einen Termin. Wichtig ist nur, so finde ich, daß ihr euch eine 2. Meinung holt.
Ich wünsche Dir viel Kraft, denn für die Angehörigen ist es manchmal schwerer, als wenn es einen selbst trifft. Ich spreche aus Erfahrung, da ich vor 2,5 Jahren an Brustkrebs erkrankt bin und mein Mann vor einem Jahr am CUP Syndrom und ich seine Erkrankung für mich als viel belastender empfunden habe, als meine eigene Erkrankung.
Ganz liebe Grüße und für Deine Schwiegermutter alles Gute
Barbara

hallo gaby

es tut mir so leid mit deine schwiegermutter und ich wünsche euch gute ärzte und die kraft mit der schweren krankheit umzugehen.

mein hausarzt hat blut und die schilddrüse untersucht und nichts finden können, was ja auch gut ist, aber der spass "der simolant ist gestorben, jetzt übertreibt er aber" kam bei mir überhaupt nicht an und genau so geht es mir!!! inzwischen habe ich das gefühl kein arzt nimmt mich mehr für voll!!! und ärgerlich sind sie obendrein die ärzte, weil ich mir keine chemo geben lasse!!! nur solange kein primärtumor gefunden wird stimme ich nicht zu.

hallo barbara,

meine probleme werden nicht weniger, eher mehr. ich bekomme keine wohnung in düsseldorf und der termin, an dem ich das haus übergeben muss, rückt immer näher. dazu kommt, dass mich meine kräfte immer mehr verlassen und immer kommt wieder etwas neues dazu. jetzt schrieb mir die KK ich muss eine reha machen sonst bekomme ich ab 11.2. kein krankengeld mehr und ich muss dazu wahnsinnig viel papier ausfüllen ,ich kann es nicht, ich habe das gefühl ich bin blöde im kopf, ich kann kaum mehr richtig denken.
ich sitze oft und mir kommen einfach die tränen, so jetzt auch im restaurant, weil ich einfach nicht mehr kann und muss!!! keiner versteht dass ich nicht mehr kann, noch nicht mal mein hausarzt geschweige denn der arzt von der klinik.

das medikament habe ich bestellt und sofort zugeschickt bekommen und so hoffe ich, das ich wieder etwas zu kräften komme um alles hinter mich zu bringen.
was hällst du von praevenkine???

allen ganz viel kranft und liebe grüsse

anna

Liebe Anna,

was spricht gegen eine Reha? (ich ahne, die Wohnungssuche), vielleicht hilft sie Dir zur Ruhe kommen und neue Kraft zu schöpfen. Wegen der Formulare geh doch zu Deiner KK und bitte um Hilfestellung oder vielleicht gibt es auch in der Stadt in der Du wohnst eine Beratungsstelle (Integrationsamt etc.) die Dir helfen können. Die KK meines Mannes wollte auch ca. 2 Jahre !!!! nach Diagnosestellung und 3 Bestrahlungszyklen daß er eine Reha macht, hat sich aber bei uns erledigt, da er dann den Rentenantrag gestellt hat. Inzwischen bekommt er Erwerbsminderungsrente. Es wurde sogar nach Aktenlage entschieden, d.h. er mußte nicht mehr zu einem Gutachter (der Sachbearbeiter scheint einer von den Cleveren zu sein :-) ).
Da Du psychisch im Moment so weit unten bist: geh zu einem Psychiater/Psychologen, Antidepressiva/stimmungsaufhellende Medikamente können u.U. mithelfen mit der ganzen Situation besser fertig zu werden.
Über Praevenkine kann ich Dir leider nichts sagen, habe ich von Dir erstmalig gehört.

Liebe Gaby,

unsere Erfahrungen mit Ärzten sind ganz unterschiedlich. Der Anfang, insbesondere die Primärtumorsuche im Krankenhaus war
alles andere als das was man sich wünscht.
Alle Neuigkeiten (heißt Untersuchungsergebnisse der PE s) hat mein Mann von mir erfahren, weil ich sie vor dem Chefarzt der Onkologie hatte, und auch sonst!!! einmal und nie wieder dieses Krankenhaus.
Ich glaube aber auch, wie Barbara, daß es wichtig ist die Histologie des Tumors bei Deiner Schwiegermutter zu wissen, weil abhängig davon über die Therapie entschieden wird.
Oder kennt man die schon durch die OP vor zwei Wochen und vermutet deshalb dass der Primarius in der Brust ist?
Macht Eurer Schwiegermutter Mut zu kämpfen.

Alles Liebe Bärbel

Danke für eure lieben Antworten.
Heute wollte der Arzt meinen Schwiegervater anrufen,da morgen die Biopsie der Brust sein sollte.Doch ich habe gerade mit ihn telef.,es hat keiner angerufen.Werde morgen selber diesen Arzt anrufen und ihn auf den Kopf zu sagen was ich im Arztbrief gelesen habe wegen CUP.Ich koche richtig vor Wut da sich keiner meldet und dadurch auch nichts passiert.Wenn die weiter solange warten werden doch die Metastasen mehr.Oder liege ich falsch?Auc hatte ich heute früh um neun eine Email an unsere Tumorberatung geschrieben(ist das gleiche Klinikum),doch auch da meldet sich keiner.Ich verstehe es nicht.Meiner Schwiegermutter geht es schlecht und die melden sich einfach nicht.Habe heute erfahren das sie seit Sonntag nicht mehr aus den Bett kommt,schläft nur noch.
Viele liebe Grüße Gaby

Liebe Eva-Maria,
meine Mutter hat vor ca. 3 Wochen eine Nierenschiene bekommen und der Katheter aus der Blase hat ihr auch höllisch weh getan. Er musste ca. Wochen drin bleiben, da der Urin immer blutig war, dann wurde er gezogen und die Schmerzen sind weg. Sind die Schmerzen bei deinem Mann nach der Neulegung des Puffis denn besser geworden?
Die Schmerzpflaster bei meiner Mutter helfen, da bin ich auch wirklich froh, nur klappt es gar nicht mit dem Essen. Die nächsten Tage wird nun eine PDA gelegt, dann kann man auch andere Schmerzmittel als die morphinartigen einsetzten. Unterstützend haben wir auch Dronabinol versucht, wovon ich mir viel versprochen hatte. Leider konnten wir durch das ständige Erbrechen keine große Wirkung erkennen, da alle Tabletten wieder herauskamen.
Es gibt vom Krebsinformationsdienst eine recht Informative Broschüre über Schmerzen bei Krebs. Vielleicht kennst Du sie auch.
Novalgin ist bei starken Schmerzen auf jeden Fall zu schwach, um die Schmerzen zu bekämpfen. (Für meine Mutter trifft das auf jeden Fall zu.)
Viele liebe Grüße
Anja

Liebe Anja,
ich drücke Euch gaaanz dolle die Daumen, dass die Impfung bei Deiner Ma anschlägt. Mein Männe hat am Do die 3. Impfung und vorher wird er wieder freigeschaltet. Er hat immer unspezifische Schmerzen, zwischendurch ist er immer wieder mal schmerzfrei, kann mir aber nicht vorstellen dass im Knochen die Metas wachsen und in der Lunge und Leber gehen sie zurück, aber ein Dauerzustand kann das keiner werden. Berichte wieder nach der Impfung.
Alles Liebe
Eva-Maria

Liebe Eva-Maria und alle Anderen,

wenn Dein Mann eigentlich fast immer Schmerzen hat (so habe ich das jedenfalls verstanden) solltet Ihr eine richtige Schmerztherapie machen. D.h. daß er ständig fest angesetzt
Schmerzmedis einnimmt, damit es erst gar nicht zu Schmerzen kommt. Nur bei Bedarf Medis einzunehmen macht auf Dauer keinen Sinn (auch wegen des Schmerzgedächtnisses des Körpers). Bei meinem Mann kommt es zwar immer noch zu
Schmerzspitzen, aber seit er umgestellt wurde auf Opioide
(und zwar fest angesetzt) hat seine Lebensqualität wieder deutlich zugenommen.
Weil es durch Opioide zu Verdauungsstörungen (hatten wir in den letzten Tagen, heute konnten wir feiern -kommen kann,
viel trinken und regelmäßig Lactulose einnehmen (ist, wie
schon mal weiter oben geschrieben auch ein Leberschutz).

Ich hoffe mit Euch auf gute Ergebnisse nach der Impfung.

Liebe Grüße Bärbel