Darmkrebs und LEBERmetastasen

[Birgit4]

Liebe Nunuc,
ich habe 5 Kinder 28, 26, 21,17, und bald 7Jahre,wie ich die Diagnose vor 2 Jahren bekam war meine Tochter damals 15 Jahre jung dabei. Weiß du,
keiner hat mit dieser Diagnose gerechnet, sie hat nur geweint, sie hat geträumt, sie hat mit Freunden und Familie darüber gesprochen, sie hat mir sehr beigestanden trotz ihres alters sie war mir so nah wie kein anderer hier in dieser Familie. Die 3 älteren Kinder lebten vor 2 Jahren auch nicht mehr zu Hause,sie haben meine Krankheit völlig verdrängt.Meine Tochter hat mit mir geweint,wir haben über Entscheidungen gesprochen sie war immer da. Heute noch wenn ich ein "tief "habe oder Vorsorge ist sie immer bei mir, meine Jasmin ist ein Geschenk Gottes . Ich liebe alle Kinder gleich, aber Jasmin war immer bei mir.Heute reden wir selten darüber ich möchte sie loslasen, jetzt schreibe ich hier im Forum um meine Gedanken und Gefühle mitzuteilen.
Liebe Nunuc, ihr habt einen schweren Weg vor euch, aber mit viel Liebe ,Gespräche und Vertrauen kommen auch wieder die schönen Momente, es ist ein steiniger Weg aber man darf nie die Hoffnung aufgeben........Alles Liebe eure Birgit

[Redlilly]

Liebe Forumfreunde!

Seit einiger Zeit wissen wir wieder, dass mein Vater nach zunächst erfolgreicher Darm-Operation vor fast exakt 2 Jahren eine Lebermetastase hat (ca. 15 Monate nach der Chemotherapie, nach deren Abschluss er "tumorfrei" war). Der DArm ist allerdings in Ordnung und tumorfrei.

Die Leber selbst ist anscheinend operabel, der Grossteil ist noch nicht befallen (nach meinem Laienverstädnis ca. 1/3 befallen, aber mehr als 10 Metastasen, die größte davon 75 mm, eine 45 mm und die restlichen 25 mm), allerdings ist die OP lebensgefährlich (laut Operateur), würde aber operieren, sollte die Lunge nicht befallen sein. Es besteht der Verdacht, dass auch die Lunge befallen ist, deshalb soll noch eine Lungenspiegelung vorgenommen werden.

Meinem VAter ging es die letzten 15 MOnate eigentlich von Tag zu TAg besser, bekam sogar Komplimente, wie jung er aussehen würde, hat ein ganz normales Leben geführt. Vor ca. 2 Wochen ging er nun zur KOntrolle, eigentlich mehr wegen einer hartnäckigen Bronchitis, die - vom Arzt unerkannt - zur verschleppten Lungenentzündung wurde. Dabei kam dann eher zufällig der Befund der Lebermetastasen raus.

Allerdings meinte der Arzt, dass er bei einem Befall der Lunge, die Leber nicht operieren würde, mit anderen Worten, er würde überhaupt nicht mehr operieren und mein Vater hätte demnach nur noch einige Monate zu leben. Von CHemo oder Laser hat er nichts erwähnt. Ich gehe dann davon aus, dass das nicht mehr gemacht werden soll.

Wir sind natürlich alle ziemlich mit den Nerven fertig und mein Vater vermutet schon, dass er Metastasen auf der Lunge hat.

Ich will auf alle Fälle in einem solchen Fall eine Zweitmeinung einholen und mich schon jetzt über mögliche Ansprechspartner oder Alternativmöglichkeiten informieren.

Kann jemand für solche Ops Spezialisten empfehlen? Wir wohnen in Südbayern.

Besonders interessieren würde mich, gibt es auch Fälle, in denen bei Befall beider Organe Patienten geheilt wurden bzw. erfolgreich operiert wurden, so dass sie noch einige Jahre glücklich leben konnten?

Vielen Dank und allen auf dieser Seite viel KRaft!

[Jutta]

Hallo Lilly,

Sobald alle Untersuchungen abgeschloßen sind, und eine sog. Diagnose besteht, und Ihr alle Unterlagen zur Hand habt, kannst Du Dich an Tumrozentren wenden, die auf solche OP`s spezialisiert sind.

Ich persönlich habe, auch für 2. Meinung, sehr gute Erfahrungen mit dem Tumorzentrum in Heidelberg gemacht.
Tumorzentrum Heidelberg/Mannheim
Koordinations- und Geschäftsstelle
Im Neuenheimer Feld 105/110
69120 Heidelberg
Tel.: 06221 / 56 65 57/58/59
Fax: 06221 / 56 50 94
E-Mail: tzhdma@med.uni-heidelberg.de

Inzwischen gibt es dort auch ein Nationales Tumorzentrum, welches Dir evtl. weitere Kliniken nennen kann. Nationales Tumorzentrum in Heidelberg, Tel. 06221-56-4801 (Sprechstunden und Anmeldung).

In Bayern habe ich keine persönliche Erfahrung, nur aus dem soz. Umfeld. Aber ich denke, daß Du noch weitere Antworten erhalten wirst.

Kleinere Kliniken sind oftmals nicht mit den notwendigen Informationen für weitere Behandlungsmöglichkeiten ausgestattet, deshalb könnte es sein, daß der Arzt solch einen Kommentar abgab.

Es ist gut, daß Du Dich informierst und Dich nicht mit einer Aussage zufrieden gibst. Bitte rechnet damit, daß eine Zweit-Meinung kostenpflichtig sein könnte.

Ich wünsche Euch alles Gute.

[nunuc]

Hallo Birgit,
ich kann gut nachvollziehen, wie es Dir geht und welch enge Bindung Du in dieser Zeit zu Jasmin aufgebaut hast. Ich kenne das Ganze aus der anderen Sicht und denke, daß es Jasmin geht wie mir. Es ist unheimlich wichtig für mich, für meine Mutter dazusein,nikcht nur, weil ich denke, daß meine Mutter das braucht,sondern auch weil ICH es brauche.Es macht mich stark,wenn ich weiß,sie ist sich sicher und weiß,daß sie sich zu 100 Prozent auf mich verlassen kann und sich fallen lassen kann.
Ich wünsche auch Dir und Deiner Familie viel Kraft!
Liebe Grüße
nunuc

[nunuc]

Habe grad gemerkt,daß ich Euch gar nicht auf den neusten Stand gebracht habe,was meine Mama betrifft.Ich bin manchmal noch sowas von durcheinander und hab auch sehr intensiv die Berichte von Nessie verfolgt.
Normal sollte letzten Donnerstag die erste Chemo beginnen,aber die Blutwerte waren zu schlecht.
Jetzt sind sie etwas besser und am kommenden Donnerstag geht es wirklich los.
Ich glaube,meine Mama hat ganz schön Angst davor(ich sowieso),denn letzte Woche waren wir ja wegen der Bluttests da und waren auch gleich auf der Chemo-Station,das war ganz schön beklemmend.Kann nicht mal genau sagen,warum.
Ich kam auch noch nicht dazu nch dem Fatigsyndrom zu fragen, weil im Moment wieder ihre Schlafstörungen im Vordergrund stehen.Hat da jemand Erfahrungen (und Lösungen?)?Sie ist abends total müde und kann doch nicht schlafen.Wenn sie eingeschlafen ist,wacht sie ganz oft in der Nacht auf.
Die Ärztin hat ihr jetzt so n mega Schlafmittel verordnet,weil Baldrian usw auch nicht helfen,aber ich bezweifel,daß das gut für die Leber isr,die ja eh schon so angeschlagen ist.Ach ja,beim neusten Ulktaschall haben sie festgestellt,daß die Leber so groß ist,daß sie fast an die Magenwand stößt.Leider hat meine Mama vergessen zu fragen,woher das kommen kann.Kennt das jemand von Euch?
Liebe Grüße
nunuc

[Birgit4]

Hallo liebe Nunuc, ich bin 47 jahre, habe ich dir auch schon unter Birgit4 geschrieben, möchte gerne fragen wie es deiner Mama heute nach der Chemo geht, ich hoffe sie hat es gut überstanden.
Ich leide auch oft unter dieser Müdigkeit ich hänge dann voll durch ,aber ich versuche mich da raus zu holen , mit spazieren gehen oder lesen. Ich lege mich am Tage nicht hin damit ich Abends richtig schlafen kann. Nach meiner Leber- OP ( 70 % raus 2 Metastasen ) ist meine Leber wieder gewachsen, da man die rechte Seite entfernt hat , schiebt sich die nachgewachsene Leber auf die linke Seite , also aufs Herz und Magen und deswegen habe ich natürlich Probleme, aber damit kann man leben.Meine Leberwerte sind auch sehr hoch., keiner weiß warum.(aber erst nach der O.P. Metalklammern in der Leber ??)
Wie ich meine Freundin (Lungenkrebs) im K.H. besucht habe und die ganzen Chemoflaschen im Flur stehen sehen habe hat mein Magen sich auch umgedreht, wie am Laufband.
Ich habe keine Chemo gemacht, ich möchte keine Lebensverlängerung auf diesen Weg.Ich lebe jetzt 26 Monate ohne Schmerzen es geht mir gut und ich genieße jeden Tag meines Lebens .Alles liebe an euch..... gruß von Birgit und Jasmin

[nunuc]

Hallo Birgit,
was heißt das für Dich,wenn Du keine Chemo machst?ich bewundere Deine Einstellung und Kraft!

Dier esrte chemo ist geschafft,das Oxaliplatin hat sie bis heute mittag bekommen,das 5-FU läuft bis morgen mittag durch die Pumpe.Manchmal ist ihr schlecht,aber es hält sich in Grenzen,sie hat MCP-Tropfen mit nach Hause bekommen.Ich war bis eben bei ihr und bin nun doch nach Hause gefahren (das Handy liegt bei mir).
Heute morgen wurde sie wieder gewogen und hat wieder 1,5 kilo abgenommen,es sind nun fast 30 seit Januar.

ich habe heute den Brief für den Hausarzt mit bekommen,da stehen Sachen drin,die ich nicht ganz verstehe,kann mir da jemand helfen?

Also:

Stadium:pT4,pN2,M1,G2,lokal R0
Verlaufsparameter:CEA,CA 19-9;Filiae


Das die Einstufung T4 ist und es von T1 bis T4 geht und T4 das Schlimmste ist,weiß ich.Was heißt der Rest?


Liebe Grüße
nunuc

Hallo,

das N2 bedeutet das mehr als 5 Lympknoten befallen wahren, was bedeutet das sich die Krebs über das Lympsystem im ganzen Körper verbreiten können. Das M1 bedeutet das sich Metastasen gebildet haben (leber). G2 ist wohl eine besondere Klassifizierung für die Lebermetastasen. R0 bedeuter das der Darmtumor vollständig entfernt werden konnte. CEA CA 19 sind Tumormarker. Ist leider, so wie bei meiner Mutter auch, kein sehr hoffnungsvoller Befund aber das dürfte dir ja bekannt sein.

[Birgit4]

Liebe Nunuc,ich habe fast die gleiche Diagnose wie deine Mam.
Ich habe pT4,pN2, pM2, G2. Diese Diagnose ist nicht von Pappe , ich hatte einen Darmverschluß deswegen ist pT4 die höchste Einstufung beim Darmkrebs, pN2 von 29 Lympfknoten waren 15 befallen, und pM2 ich hatte 2 Lebermetastasen , G2 steht für die Agressivität und wie schnell der Krebs wächst ,allso gut . G3 ist nicht gut.Ich wurde Sep.2003 am Darm operiert und im Okt.2003 an der Leber.
Ja, wie es darum ging das ich Chemo machen "sollte"habe ich zur Onkologin gesagt das ich darüber nachdenken möchte ob ich es überhaupt will.Ich hatte nur noch 30% Leber und wollte meiner Leber das nicht auch noch antun, es wurde alles was das Auge sieht" rausoperiert" Na gut ,keine Sicherheit, aber wer hat die schon (die Sicherheit ).Ich habe mein Herz entscheiden lassen, ich habe mir keine Angst machen lassen.Ich bereue nichts im gegenteit, sollte der Krebs wieder kommen ,weiß ich nicht wie ich mich wieder entscheide.Ich hänge sehr an meinem Leben , aber ich möchte keine Lebensverlängerung die nicht lebenswert ist, ich weiß ich stehe ziehmlich allein mit meiner Meinung aber es ist meine Entscheidung für mich.
Ich bewundere jeden einzelnen hier für seinen Kampfgeist, und jeder findet seinen eigenen Weg , und nur das zählt...... Liebe herzliche Grüße Birgit

[Birgit4]

Liebe Nunuc, habe auch in der Krankheits und O.P . Zeit 28 Kilo abgenommen. habe 1 Jahr gebraucht um mein Gewicht wieder zubekommen.Ich habe gegessen auch wenn mir danach schlecht war, ich habe mich dazu gezwungen normal zu leben ,und mich nicht runterziehen lassen.Bei uns gab es auch viel Tränen und Gespräche, und heut nach 26 Monaten ist alles gut. Klar wenn die Vorsorge mal wieder dran ist geht in einem alles von vorne los, denn diese schwere Krankheit kann man nicht vergessen, aber man kann versuchen damit zu leben und jeden Tag zu genießen, im grunde weiß kein Mensch was "Morgen "....Gruß Birgit

[Jelly]

Hallo Nunuc,
hatte auch T4, N2 (5 von 34 Lymphknoten waren befallen). G2 = Grading, (kann von G1 bis G3 gehen) bedeutet, wie Birgit schon beschrieben hat, die Aggressivität oder das Teilungsverhalten, G2 ist dabei "mässig", so steht es wenigstens in meinem Befundbrief. Mx besagt, ob es Fernmetastasen gibt, z.B. in Lunge und Leber , wie es bei mir war.
Das T4 hört sich ersteinmal erschreckend an, bedeutet, daß der Darmkrebs auch andere Regionen angegriffen hat, z.B. Bauchfell oder wie bei mir, war der Tumor schon an den Magen herangewachsen, so daß auch ein Teil des Magens entfernt werden mußte. Wenn aber eine R0-Resektion erfolgt, d.h. der Tumor konnte im "Gesunden" und komplett entfernt werden, dann ist T4 nicht mehr wichtig.Bedeutend wichtiger ist somit die R0-Resektion.

Die FOLFOX-Chemo hab ich auch gemacht, habe mir gegen die Übelkeit Kevatril als Injektion vorher und als Tabletten für daheim geben lassen, sie wirken ca. 12 Stunden und machen manchmal Kopfschmerzen. Zofran geht auch. Die MCP-Tropfen reichen vielleicht nicht ganz aus, so würde ich anraten, vor der nächsten Chemo den Doc mal auf das Thema "Kevatril" anzusprechen. Ansonsten macht das Oxaliplatin einen matallischen Geschmack im Mund, dagegen hilft ein warmes Getränk, z.B. Tee, dadurch ging dieser Geschmack sofort weg.
Habe heute noch, die letze Chemo war am 4.10. Kribbeln in den Händen und kalte Füße, aber es läßt so langsam nach. Hände und Füsse sollte man auch immer warm halten, ich hab mir, um Gegenstände aus dem Kühlschrank zu nehmen, Handschuhe angezogen, das hat geholfen.

Nun wünsche ich Euch für die Chemo das allerbeste und viel Erfolg und ganz viel Kraft !!!
Ein schönes Wochenende wünscht Euch allen

[Jelly]

Hallo Birgit,
mit Deiner Meinung, daß die Lebensqualität ein sehr wichtiger Aspekt bei den Entscheidungen in der Behandlung hat, stehst Du wirklich nicht alleine da. Mir geht es ja genauso. Ich habe zwar 4 Operationen hinter mir und jedesmal war es ein Horror, besonders die Vorbereitung auf die OP, hab jedesmal geheult wie ein Schloßhund, so daß die Ärzte das Dormicum schon im Anschlag hatten, aber so eine OP geht vorbei und die Wunden heilen wieder. Die Entscheidung zur Chemo ist mir wesentlich schwerer gefallen, habe auch nur das geringst Mögliche gemacht. Jetzt hab ich noch 8 Lungenmetastasen, die durch die letzte Chemo nicht zurückgegangen aber auch nicht gewachsen sind. Mein Hausarzt meinte zwar, ich sollte die Chemo fortführen, aber jetzt kommt Weihnachten danach unser Urlaub und dafür möchte ich fit sein und diese Zeit geniéßen können, habe somit die Lebensqualtiät der Chemo vorgezogen. Es ist jedesmal wieder einen neue Entscheidung, aber wichtig ist, daß wir in dem Bewustsein leben, daß WIR entscheiden und kein Arzt. Der kann Empfehlungen aussprechen, aber die Entscheidung liegt ganz allein bei uns. Das lasse ich mir nicht wegnehmen und da lasse ich mir auch nicht reinreden. Es geht ja auch um mich ! Ich habe zudem einen tollen Mann, der alle meine Entscheidungen mitträgt und wie er selbst gesagt hat "jeden Weg mit mir geht". Das macht mich stark !!!
Liebe Grüße und ganz viel Kraft für alle !

[Birgit4]

Liebe Jelly ,danke für deinen lieben Worte, habe lange nichts von dir gehört .Und Gott sei dank heute erst mal deine letze Chemo.
Ich wollte dir erzählen meine Freundin( 48 ) hat Lungenkrebs,ist Operiert worden Chemo, Bestrahlung und nun Lungenmetastasen, sie bekommt Tarceva (Chemo in Tablettenform) hat gut angeschlagen die Metastasen sind nicht weitergewachsen sie muß die Tabletten natürlich immer nehmen, solange sie wirken, was danach ist wissen wir nicht aber im Moment ist sie glücklich. Man hat sie vor einem Jahr schon aufgegeben, aber es geschehen immer wieder Wunder, und dieses Wunder wünsche ich uns allen hier.
wünsche dir alles Liebe ...gruß deine Birgit

Schönes Wochenende

[lolle]

ich sehe gerade das birgit online ist. erst mal alles liebe . bist ne tolle frau, finde ich. kannst einen gut aufmuntern.
mein mann hat pt3 n1 (2/13)g2 Ascites Pap V . was bedeutet das nochmal?.
am 1 dezember geht er ins krankenhaus. RÜCKVERLEGUNG!!!
und wieder komplett duschchecken.
es geht ihm gut. auf ultraschall hat der onkologe nichts an der leber gesehen.
ABWARTEN!!!.
LOLLE

[lolle]

oh ich hab vergessen. M1 steht da auch noch
LOLLE