Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo freunde,
euch allen ein frohes ostern.
jesus hat den tod überwunden und alles unsere sünden auf sich genommen damit wir das Ewige Leben haben.
liebe grüsse
euer atlan

[Chilihead]

@Nadine: Na, wenn DAS mal nicht ne GUTE Nachricht ist! Mönsch, ich freu mich richtig dolle für euch und bin schon richtig neidisch, dass Dein Männe so in der tollsten Jahreszeit zum Sonneneck darf; nich immer im Februar oder März wie der olle Chili

Ich wünsche schon mal schöne Tage dort und freu mich schon auf eure Erfolgs-/Erfahrungsberichte

der bereits mehrfach Inselerfahrene Chili

[Atlan]

hier nochmal die wichtigsten links für euch
1. das manual kopf-hals-tumore des tumorzentrums münchen:
http://www.tumorzentrum-muenchen.de/...h/manuale.html

2. Leitlinie S2 Karzinome des oberen aerodigestivtraktes:
www.krebsgesellschaft.de/download/11_b_01.pdf

3. Versorgungsmedizin-Verordnung:
www.bmas.de

[Atlan]

der link zur krebsgesellschaft ist falsch:

er lautet so:

www.krebsgesellschaft.de/download/ll_b_01.pdf

am anfang des dokumententitels stehen zwei kleine L, denke ich

gruß
atlan

[Gesundheit]

Liebe Hilla, liebe Elisa!

Vielen lieben Dank für eure Antworten....und damit für den Erfahrungsbericht... Wirklich klasse, dass es einen solchen Erfahrungsaustausch gibt...Ich finde toll, dass ihr so gut durchhaltet und sende euch auf diesem Wege weiterhin eine riesen Portion Kraft!

Ich habe mit meiner Mutter am Fr einen Termin und bin dann wirklich gespannt, was die sagen werden!? Wichtig erscheint uns vor allem, dass schnell operiert wird!!!

Ganz herzliche Grüße!!!

[Elisasgirl]

Einen wunderschönen Guten Morgen euch allen ...
@Gesundheit: was ich noch vergessen habe: ich hatte (wie alle hier) arge Probleme mit der Speichelbildung (nach der Bestrahlung). Ich habe mich mit einer kleinen Selters beholfen, die immer dabei war. Dank der heute modernen grossen Handtaschen kein Thema ...
Seit gut einem Jahr ist auch die unnötig geworden. Soll heissen, meine Speicheldrüsen haben ihre Arbeit weitestgehend wieder aufgenommen.

Mit den allerbesten Wünschen
Elisa

[boebi]

Da muß ich mich mal wieder melden.

Es ist unverantwortlich etwas in den Thread zu setzen vor dem das Bundesinstitut für Risikobewertung und die sogar die Apothekerkammer warnen.

„In verschiedenen Medien wurden sie als Alternativmedizin gegen Krebs empfohlen – wissenschaftlich ist dies nicht gesichert. Aprikosenkerne sind nach jetzigem Wissensstand als gesundheitsgefährdende Lebensmittel einzustufen und nicht als medizinisch wirksame Arzneimittel.“

Matchmaker, lass das!

Sonnenblümche: Ohne eine Defektabdeckung mit einem Lappen vom Unterarm stimmt die angegeben Zeit von ca. 3 Stunden.

Euch allen einen ruhigen Sonntag.
Boebi

[boebi]

Hallo Sonnenblümche,
ich hatte vor einiger Zeit schon mal deswegen etwas eingestellt.

Hier nochmal der Passus:

In seinen Ausführungen trägt das Sozialgericht Hannover dem Umstand Rechnung, dass die
in der gesetzlichen Krankenversicherung Versicherten in Enzelfällen durch Regelungen
gezwungen sind, eine bestimmte Behandlungsmethode zu wählen, die mit
gesundheitsschädigenden Nebenwirkungen verbunden ist, weil nebenwirkungsfreie
Behandlungsalternativen nicht der Leistungspflicht der Krankenkasse unterliegen. Treten
derartige, durch staatliche Vorgaben mitverursachte Gesundheitsschäden auf, folgt aus den
Schutzvorschriften des Artikel 2 Abs. 2 S.1 GG, dass der Staat - hier die Krankenkassen als
Teil der mittelbaren Staatsverwaltung - auch für deren vollständige Beseitigung Sorge tragen
muss.

Zusammenfassend bedeutet das: Sofern die Ursache für eine Zahnschädigung bzw. für einen Zahnverlust darin begründet liegt, dass infolge Krebserkrankung medizinisch zwingend notwendig eine Behandlungsmethode angewendet werden musste,
die in der Regel nicht ohne Nebenwirkungen/Begleitschäden ist,

z.B. infolge Bestrahlung und Chemotherapie oder aufgrund eines direkten Eingriffs im
Bereich der Zähne, so ist dieser Sekundärschaden als Teil der Krebsbehandlung in vollem
Umfang auszugleichen. Dieser Grundsatz gilt auch für Zuschussleistungen wie Zahnersatz
-rechtskräftiges Urteil des SG Hannover vom 14.4.1999 (S 11 KR 302/97) und
-Beschluß des Bundesverfassungsgericht (BVerfG)vom 14.8.1998 (1 BvR 897/98 = NJW
1999, 857-858 = NZS 199, 136.

Auf jeden Fall erstmal mit der KK sprechen, vielleicht geht alles ja ganz einfach.

Liebe Grüße
Boebi

[beautyschoen]

Hallo,

@all ohne hier miese Laune verbreiten zu wollen....das wird dieses Jahr nix mit dem Sommer...8 Grad und Regen...Neuschnee im Norden von Thüringen und keine Besserung in Sicht...und mein Urlaub ist auch noch vorbei...Was haben wir nur getan? 😉😁

@Dreizahn und Marbi...danke recht herzlich für eure Empfehlungen, außer von Pantoprozol habe ich hier noch nix gehört, werde die Liste mal meinem Apotheker zeigen, der ist sehr kompetent und sucht mir raus was am besten von den Wirkstoffen zusammen passt und dann darf die Ärztin verschreiben was das Zeug hält. Wir waren so froh das Mirko schön zugenommen hat zwischen OP und Bestrahlung und jetzt bleibt einfach nix drin...Mist...na und was das Thema Geschmack angeht, kann ich mir nicht vorstellen, das er das noch als Geschmackssinn ansieht. Da war doch mal Apetit auf Eis da, bestimmt auch um zu versuchen, ob es gegen die Schwellung wirkt, und nicht einmal der erste Löffel ging rein, weil es einfach nur noch wie Schei... (Zitat) schmeckt...

Wollen wir hoffen das sich das bald etwas ändert und er die Geduld nicht verliert...

Schönes WE an alle und nutzt jeden trockenen Moment...

MfG Sandra

[Marbi]

@Beautyschoen: Na dann kommt doch mal alle zusammen hier nach Spanien :-) - allerdings ist in diesem Jahr das Wetter hier auch nicht so prickelnd. Die Sonne scheint zwar, aber es ist ungewöhnlich windig und die Temperaturen dümpeln noch so um die 24 Grad und des nachts so um die 15 Grad. Wir sind verwöhnt und empfinden das als kalt :-))). Pool und Meer entsprechen temperaturmäßig auch noch nicht meinen Vorstellungen :-( - aber es wird allmählich.

Ein Mittel habe ich noch vergessesn: MYCOSTATIN - das ist ein Mittel vorbeugend und wohl auch heilend bei Pilzbefall - inkl. kleiner Plastik-Spritze zum Verteilen im Mund.

Glutamin ist von fresenius (Kabi Glutamine - nicht Kabi Glutamine plus).

LG Maria

[Mischka44]

Hallo.............

Eine Frage an hier alle die kompetenten Leute:

Am Karfreitag hatte ich meinen letzten Bestrahlungstermin. Jetzt plötzlich bekomme ich einen weißen Zungenbelag. So auch im hinteren Gaumen. Wie Pusteln und auch nicht gerade unempfindlich. Auf dem rechten Ohr höre ich so gut wie nichts mehr. Nur Zischen u. Rauschen.
Ob es sich hier nun noch um Strahlungsschäden handeln kann oder muss ich nun wieder mit vom Krebs neu befallenen Zellen rechnen ?

Vielleicht weiß hier ja jemand aus Erfahrung......................

Vielen Dank schon jetzt................... bis später

liebe Grüße an alle

Micha

[Atlan]

Hallo Sandra,

ich hatte leider auch das Problem des schlechten Geschmacks und das war fürchterlich. Eines morgens während der Bestrahlung wachte ich auf und alles roch wie nach Gülle. Aber es war Sommer und es wurde gar keine Gülle gefahren. Die frische Luft roch schlecht. Es kam leider noch schlimmer. Mein Geschmack war total dahin: Alles schmeckte wie nach nasser Pappe. Zunächst meinte der Oberartz, dass das so bleiben würde. Der STrahlentherapuet meinte, das verginge wieder. Aber darauf vorbereitet war ich nicht. Was dann kam, war für mich die schlimmste Zeit. Ich musste sehr genau "hinschmecken" um überhaupt noch etwas mit dem Geschmack warhzunehmen und keiner hatte eine Idee, wie man dagegen etwas machen kann.
Morgen abend gehe ich zu einem Vortrag der Bremer Krebsgesellschaft und habe einige Fragen notiert, ob es neue Möglichkeiten oder Therapien gibt. Die Frage mit dem Geschmack gehört dazu.
Der Geschmack besserte sich dann nach Ende der Bestrahlung und ist bis heute nicht wie vorher. Gott sein Dank ist aber dieser ekelhafte schlechte Geschmack nicht mehr da.
Liebe Grüße
Atlan

[boebi]

Hallo Atlan,

ich habe nach einer Zusage zur Zahnbehandlung von 60% das Urteil als Widerspruchsbegründung abgeschickt. Es hat zwar fast ein halbes Jahr gedauert, aber der Zahnersatz wurde dann zu 100% genehmigt.

Mein Problem ist in der Zeit nur ein anderes geworden. Zwei Schneidezähn waren zu der Zeit abgebrochen. Inzwischen sind bei den anderen auch die Zahnhälse angegriffen und drohen abzubrechen. Implantate sind aufgrund des Kiefers nicht möglich. Eine Klammer würde nicht richtig halten und eine Prothese geht nicht wegen der Mundbodenabdeckung. Anfang Juli bin ich wieder zur Nachsorge in der MKC und werde das Problem ansprechen.
Hat jemand das gleiche Problem?
Am Mittwoch fahren wir erstmal für 10 Tage in Urlaub. Hoffentlich wird das Wetter besser.
Im Moment geht alles ohne Korsett, aber mit Schmerzmittel.
Liebe Grüße
Boebi

[Mischka44]

Hallo an alle !

Zunächst vielen, vielen Dank an meine Daumendrücker, etwas scheint es ja wohl schon geholfen zu haben.

Heute früh war ich wieder bei meiner Ohrenärztin. Nun hat sie eine Entzündung gefunden, das Ohrenschmalz wieder rausgepuhlt und mir Tropfen verschrieben. Woher die Entzündung ? Vielleicht von der Bestrahlung, sagte sie. Auf jeden Fall kein Grund zur Beunruhigung.
Dann war ich wieder in der MKG zur Blutgruppenbestimmung für die morgige OP. Habe eine Ärztin wegen meiner Zunge befragt. Nun, das ist ein Belag, der auf meine Ernährung zurückzuführen ist. Hin und wieder etwas Suppe, ansonsten ja noch immer PEG. Auf jeden Fall auch nichts beunruhigendes. Nun steht nur noch die Biopsie, die ja morgen so ganz nebenbei auch noch erfolgen soll, im Raum. Meine Ohrenärztin sagt, dass das MRT viel zu früh nach der OP erfolgte. Da kann man auf solche KM-Anreicherungen noch gar nichts geben. Also auch hier bin ich nun schon etwas beruhigter. Ich mache mir nur immer gleich solche Sorgen, weil ich eigentlich - wenn solche Dinge anstehen - immer dabei bin. Weiß nicht warum, aber es ist so, wenn irgendwas schiefgehen kann, dann bin ich immer dabei.

So- morgen dann die OP. Hoffentlich werde ich es überstehen. Morgen um die jetzige Uhrzeit ist alles entschieden. Knappe 3 Stunden haben die Ärzte gesagt. Nur,- die letzte OP wurde mit etwa 5 Stunden angekündigt. Dann aber wurden es ganze 16 Stunden. Ob die wohl immer so viele Pausen machen ? Na ja,- Hauptsache es geht alles gut !

Bis später dann
und allen hier alles Gute
Micha

[Gunfrisch]

Hallo,

wollte mich mal nach einiger Zeit wieder melden.

Habe erst jetzt wieder langsam die Energie dazu gefunden.

Anne63 hat uns am 24.09.14 in den frühen Morgenstunden in eine andere Welt verlassen.

Wir waren noch im August in Heringsdorf auf Usedom und haben 2 1/2 Wochen kurzfristig "Urlaub" gemacht. Sie wollte unbedingt nochmal nach Usedom. Sie war dort noch 3-4 Mal mit mir bis zur Hüfte in der Ostsee. Da war sie glücklich und zufrieden.

Zu Hause baute sie dann körperlich relativ schnell ab.

Ich habe sie mit einem palliativen Pflegedienst zu Hause bis zuletzt betreut, Tag und Nacht.

So, ich mach mal für heute Schluß. Mehr kann ich im Moment nicht.

Bis dann

Gunfrisch