Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

hallo Manu
es ist wirklich so, die Sache hängt aber die kennen meinen Dickkopp noch nicht.
Leider bin ich zur Zeit auf arbeitssuche. Durch meine Arbeitslosigkeit habe ich zwar viel Zeit für meinen Mann aber habe dafür finanzielle Sorgen obendrauf.
bis denne
silverlady

[manu_k]

hast du dich schon an den krebshärtefond gewandt.
diese unterstützen menschen die durch krebs in finanzielle not geraten sind mit einer einmaligen zahlung in individueller höhe.
das formular bekommt du mein sozialdienst in jedem krankenhaus.
da gibt es eine bemessungsgrenze, wenn man die auch nur mit einem euro unterschreitet gibt es geld.
wir wollten damals auch beantragen aber sind über der grenze.

[silverlady]

Hallo Manu
auch wir sind ganz knapp über dem Limit. Das Problem ist nur das wir einigen Wochen vor der Diagnose ein Haus gekauft haben und da waren wir beide voll berufstätig.
Mein Mann hat in Schichten gearbeitet und viele Zuschläge gehabt die aber jetzt bei der Rentenberechnung nicht mitzählen.
Ich habe ebenfalls in schichten gearbeitet, musste das eine Umschulung machen und habe jetzt noch keinen Job bgefunden. Nur die Zeit rennt davon und wird immer knapper
liebe grüße
silverlady

[Atlan]

[COLOR="Indigo"]hallo manu und silverlady,
danke für die guten wünsche von euch. ich bete auch, dass es so bleibt und lebe so gesund wie nie zuvor. keine zigaretten mehr. keinen alkohol seit zwei jahren. nur einmal habe ich noch zugeschlagen, das habe ich mir aber auch gegönnt, als mein ältester sohn seinen ausbildungsplatz bekam im märz. er hat gott sei dank "nur" ein dreiviertel jahr mit einem prkatikum überbrückt. ansonsten nehme ich selen und zink und das richtig als nahrungsergänzung. ich war auch schon auf der spur nach den sogenannten cox 2 hemmern und habe eine zeit lang aspirin eingenommen, aber zur krebsvorbeugung wurde mir davon abgeraten. na gut und bewegung an frischer luft und natürlich mein therapeut, ohne den hätte ich die ersten zwei jahre nicht so gut überstanden. ich habe gleich nach der krankenhausbehandlung mit einer therapie angefangen, um die schlimmsten probleme abzufangen und das war eine richtige entscheidung muss ich sagen.
ein nachtrag noch zu meinem ersten hno-arzt. als ich den mal wiedertraf, war im meine geschichte schon zu ohren gekommen und er versuchte krampfhaft sich heraus zu reden, er könne ja nicht bei jedem patienten gleich eine pe machen und schließlich hätte ich ja auch geraucht. aber ansonsten spielte der immer den oberschlauen und alle anderen sind idioten. das ist doch ein hammer, oder? ich bin selbst im gesundheitsberuf tätig. und ich habe während meiner ausbildung bereits gelernt, dass seltene krankheiten noch seltener werden, je weniger man an sie denkt. und so selten ist zungenkrebs bei jungen leuten gar nicht. das sieht man ja hier im forum wieviele leute betroffen sind. das der sich aber mal entschuldigt hätte, ne. auch mein hausarzt, den großen betroffenen spielen als ich nach der behandlung bei ihm vorstellig wurde, aber vorher mich veralbern.
na ja, ich will bloß sagen: es ist richtig, dass ihr euch soreinhängt. man muß für sich kämpfen, auch in unseren - oder gerade in unserem - gesundheitswesen.
alles alles gute weiterhin. ich bete für euch.
euer atlan[/COLOR]

[silverlady]

hallo Atlan
was die Diagnosestellung betrifft hatten wir wirklich Glück aber es hat am Menschlichen gefehlt. Nagut, das kann man noch verschmerzen und was das andere betrifft bin ich auch beruflich vorgeschädigt. Durch meine Arbeit im Gesundheitswesen weiß ich auch wie man manche Sachen bei den KK durchstzt.
Bist du aus der Pflege? Würde mich sehr interessieren.
liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

atlan du sagst du bist bei einem therapeuten und machst eine therapie, was ist das für eine, was machst du da?
mein freund bekommt vit.c, selen zink, vit.b etc 2 mal die woche als infusion, merkt aber noch nicht viel von einer wirkung.
seid dem mein freund krank ist lebe ich auch bewußter und gesünder, hab10 kilo abgenommen, sofort aufgehört zu rauchen und schau drauf was ich da esse...man macht sich oft viel zu wenig gedanken über die gesundheit und dass das doch eigentlich das wichtigste ist.

mein freund hat zu unserer freude diese woche wieder zugenommen, er nimmt konsequent jeden tag 4 flaschen sondenkost, das wirkt, er wird seine kraft auch noch brauchen.

sylverlady, hat dein mann untergewicht? kann er denn normal essen.mein freund ernährt sich seid über einem halben jahr nur über die sonde, kann nur wasser über mund zu sich nehmen :-(
mich wundert dass dein mann kein tracheostoma braucht, meiner würde ohne ersticken!
wie steht es bei deinem mann mit nerven-und tumorschmerzen?
morgen geht mein freund auf 5 pflaster á 100 mg fentanyl(morphium)

ich muss auch noch was fragen, man kann den krebs riechen, der speichel riecht fürchterlich, ich werde diesen geruch wohl mein leben lang nicht vergessen.
hat dein mann auch starken geruch aus dem mund?
immer wenn der krebs akkut war hat es auch gestunken, nach den ops und behandlungen habe ich nix mehr gerochen.
wegen dem geruch wusste ich immer als erste, das ist wieder krebs, da stimmt was nicht :-(

gruß manu

[silverlady]

hallo Manu
mein Mann zwingt sich immer wieder oral Nahrung zu sich zunehmen. Auch wenn er noch so starke Schmeerzen hat, er versucht sie zu verschweigen. Er nimmt zur Zeit Vaoron und Tamaltropfen in etwa 2-3 Stunden Abstand. Nur wird das nicht mehr lange reichen. Ein Tracheostoma braucht er gotseidank noch nicht da die Tumore nicht nach unten in den Hals wachsen sondern nach vorn aus dem Mund raus. Nur irgendwann wird auch das soweit sein falls nicht vorher der Tumor um die Halsschlagader wächst.
Der Mundgeruch ist extrem. Der Onkologe hat schon mit Tabletten versucht es in den Griff zu bekommen aber richtig helfen tut es nicht.
Mein Mann spült aber regelmässig mit Odol das lindert etwas.
Der Arzt nennt es Fehlbesiedelung aber ich glaube das er uns nur beruhigen wollte.
Mein Mann ist ein Sturkopf wenn er das nicht wäre würde auch Moprphin schon längst angesagt sein. Er ist nur sehr müde und schlapp bei der Chemo im Moment und die Mundschleimhaut ist auch schon wieder kapput und blutet. Es ist einfach nur sch.....!
silverlady

[manu_k]

bei meinem freund wachsen die metastasen am hals, rund ums stoma, wie weit sie nach innen wachsen wissen wir nicht, er kann den kopf nur sehr schlecht bewegen wegen der scheiss "gewächse" das belastet ihn sehr. er meinte vorhin zu mir, der krebs verformt seinen hals, außerdem ist auch von der bestrahlung vieles geschwollen.
den geruch nimmt er selber garnicht whr, er kann nur wenig riechen aber ich bin immer am putzen, lüften und müll mit seinen zellstofftüchern wegbringen...morgens ist es besonders schlimm.auch wenn sich mein freund zwingen würde, essen geht einfach nicht, er kann nicht einmal sein speichel selber in rachen transportieren und schlucken, im mund funktioniert nix mehr... wenn der krebs endlich weg wäre könnte man diese probleme alle irgendwie bekämpfen und die energie daran setzen aber jetzt ist man schon froh wenn der krebs nicht so schnell wachsen würde.
ich bin gespannt was freitag in kökn passiert, die müssen sich ihn ja erstmal genau anschaun.

hauptsache unsere männer verliren nicht den mut.

bekommt dein mann gerade chemo?
welche?
ambulant?muss er immer nur ein paar stunden in krankenhaus?

ich wünsche eine gute nacht... könnt ihr beide denn gut schlafen?

[Atlan]

hallo silverlady,
bin lehrer für pflegeberufe und seit 20 jahren natürlich auch krankenpfleger. und du? berufskollegin? hallo manu, ich mache eine gesprächstherapie und jetzt eine psychoanalyse. ich bin manchmal selber überrascht, was das noch so zu tage fördert. habe bisher noch nie jemanden gekannt, der eine analyse macht und auch noch nie von jemanden gehört, der das macht. ausgenommen therapeuten selbst, die sich - habe ich das gefühl ja städig in irgendeiner lehranalyse befinden. also kurz und gut, mir hilft da ausgesprochen, nicht in dei totale depression verfallen zu sein, sondern das leben wieder aktiv anzugehen. ohne meine therapeuten hätte ich das nicht so schnell geschafft und wäre meiner familie wahrscheinlich ziemlich auf die nerven gegangen. meine frau und unsere kids haben eh genug mitgemacht, besoderns der "kleine" , der sich auch während und nach der erkrankung deutlich verändert/entwickelt hat. sicher fällt auch der sprung in die pubertät dort hinein und deshalb ist es schwierig zu differenzieren.
alles in allem denke ich - kann ich zufrieden sein - sogar sehr zufrieden wahrscheinlich. es ist praktisch nur ein restproblem übrig geblieben, das euch wahrschienlich beinahe lächerlich erscheint, aber seit der op und durch die vernarbungen im hals ist es besser für mich passierte kost zu mir zu nehmen, weil auch nach gutem und langen kauen, ich immer das gefühl habe, speise würde im hals drinnen "kleben" bleiben und ich noch lange nach dem essen ein fremdkörpergefühl habe. sicher macht die mundtrockenheit ihr übriges dazu. aber damit kann ich und auch meine family leben.
ich wünsche euch weiterhin alles gute und meine gebete begleiten euch.
euer atlan
p.s. gott sei danke hatte ich nur kurzfristig vor der ersten und nach der ersten op schlechten mundgeruch. und dann auch nie wieder. so einen geschmck will ich auch nie wieder im mund haben. vor der bestrahlung habe ich aber uach noch einmal alle zähne durchchecken lassen und einen schlimmen weisheitszahn ziehen lassen. das war echt der hammer, nix gemerkt, so gut hat mein dentalklempner das gemacht.

[silverlady]

hallo Manu
mein Mann wurde letzte Woche auf Tabettenchemo umgestellt. Er bekommt zur Zeit MTX bis das andere bewilligt worden ist. Bei meinem Mann hat man den Eindruck als wenn sich das ganze Gesicht verformt. Im Moment hat er eine dicke Backe aber nicht von den Zähnen sondern vom Tumor. Mein Mann spült alle paar Stunden mit Salbeitee um den Mund zu desinfizieren. Morgens mittags und Abends spült er mir Odol. Das hilft einigermassen.
Wir habe immer noch keinen Bescheid von der KK so langsam dreh ich hier echt am Rad.

Hallo Atlan,
ich bin Altenpflegerin mit Zusatzausbildung zur PDL. Im Moment auf Arbeitsuche. Mein Mann hatte nach der Bestrahlung auch mit dieser Mundtrokenheit zu kämpfen. Nach etwa 1,5 Jahren fing das ganz langsam an wieder besser zu werden. Jetzt hat er zuviel Speichel und nachts nimmt er Tücher weil es ihm aus dem Mund rausläuft. Also nicht die Hoffnung aufgeben.
Der Greuch bei meinem Mann ist nekrotisch ich glaube mehr brauche ich dir nicht zu sagen. Du wirst diesen Geruch kennen.

liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

hi,

ich habe heute morgen mit doktor u. von merck über erbitux gesprochen.
dabei ist folgendes rausgekommen.
erbitux ist in deutschland für kopf-hals-tumore nur in verbindung mit bestrahlung zugelassen.
als monotherapie in verbindung mit chemo, wenn eine standardchemo versagt hat ist es definitiv in deutschland (noch) nicht zugelassen.
eine studie zu erbitux als monotherapie ist abgeschlossen, die zulassung läuft.

weisst du, ich versteh nicht, wie das bei dir gehen soll mit der genehmigung von erbitux als monotherapie wenn es doch nicht zugelassen ist in deutschland.
ich wünsche es dir sehr aber das ist doch leider ein gegensatz?

für uns wäre erbitux eine option, vorausgesetzt es ist irgendwann zugelassen, wenn die angestrebte chemo für meinen freund versagt.
der doc meinte sinngemäß wir hätten noch mit chemo alternativeb und erbitux wäre so die letzte möglickeit, wenn alles andere nicht klappt und einen versuche wert.

was du erzählst über den zustand deines mannes ähnelt dem meines freundes sehr.
auch er hat zu viel speichel, er ist sehr zäh und er kann ihn nicht komplett selbst schlucken, er sammelt im mund und dann spuckt er ihn aus und er stinkt bestialisch, nekrotisch ist auch das richtige wort dafür.

wir haben bald den termin, ich bin nervös, gespannt und habe auch angst...erstmal erfolgt sicherlich viel diagnostik, ich bin gespannt wann die chemo anfängt und dann bin ich wieder allein und es wird eine sehr harte zeit aber da müssen wir durch, es muss helfen.

dann macht dein mann die chemo anbulant und muss nicht ins krankenhaus.
die hoffnung habe ich auch..einerseits will ich dass er endlich chemo bekommt, die ihm hilft und hoffentlich weinig nebenwirkungen hat und andererseits will ich nicht dass er weg ist und wir wieder unsere zeit im krankenhaus verbringen, dort waren wir schon so viel.

weiter, alles gute, manu!

[Geli-Emilie]

Liebe Manu,

ich lese ständig mit, kann mich aber leider fachlich nicht äußern. Aber ich kann Deine Panik, Deine Angst fast körperlich nachvollziehen. Ich weiß nur, wieviel Energie Du für all Eure Probleme benötigst und habe die allergrößte Hochachtung dafür, wie Du Dich einsetzt und kämpfst. Dabei überlege ich immer, wie Du das alles schaffst - und dann noch im ständigen Einsatz am Arbeitsplatz. Wie ich glaube, weiß man es dort auch zu schätzen, was Du leistest und findest Verständnis. Sei froh darüber. Nicht jeder Arbeitgeber reagiert in dieser Weise. Ich hatte diesbezüglich auch Glück.

Hoffentlich, hoffentlich kommt bald ein Lichtblick für Euch!

Alle lieben Grüße an Euch!
Geli

[Atlan]

hallo silverlady,
den geruch kenne ich von patienten (gott sei dank nicht von mir selber). ich kann mir vorstellten, wie sehr ihr leidet. bei der speicheldrüsenfunktion habe ich allerdings die hoffnung aufgegeben. mein strahlentherapeut sagt, dass wenn es nach einem jahr keine besserung gibt, dann sind die drüsen kaputt. gut das ist nicht schön aber ich kann damit leben. allgemein ist es schlecht keinen speichel zu haben, weil er ja wichtig für viele dinge ist - von der verdauungsfunktion über die wundeheilung im mund bis zu remineralisation der zähne - aber ich glaube wie gesagt nicht mehr daran und mache mir keine flaschen hoffnungen.
liebe grüsse an alle
euer atlan

[silverlady]

hallo Manu
ja, mein Mann erhält die Chemo ambulant. Er kriegt schon die Krise wenn er nur zu einer Untersuchung muss. Erbitux ist für uns die letzte Alternative da Chemo keine Wirkung (ausser Nebenwirkung) zeigt.
Im Moment ist er mental relativ gut drauf weil ich die Kontakte zu Ärzten Krankenkassen und anderen Behörden sicherstelle und er nicht alle Naselang zum Arzt muss. Ich hoffe das deinem Mann die Chemo hilft und das ihr Erbitux nicht braucht. Als Alterntive bleibt es ja. Ich freue mich das wenigstens breuflich bei dir alles gut läuft und du dir da nicht auch noch Sorgen machen musst.

Hallo Atlan
uns hatte der Strahlenarzt gesagt das es manchmal 5 Jahre dauert also gib die Hoffnung nicht auf. Auch wenn man damit Leben kann ist es doch eine unangenehme Begleiterscheinung. Trotzdem finde ich deinem Optimismus sehr aufbauend. Ich ziehe aus deinen Beiträgen auch eine ganze Menge Kraft. Danke dafür

Hallo Geli
auch von mir einen Herzlichen Gruß. Auch dir wünsche ich alles Gute

silverlady

[Geli-Emilie]

Hallo Silverlady, danke für die Wünsche - für Dich natürlich wünsche ich das ebenso.

Hi Altan, ich schließe mich an: noch kein Grund zum Resignieren. Bei mir hat's auch über ein Jahr gedauert, und ich habe immer noch meine Probleme mit der Mundtrockenheit. Das mit der Demineralisierung stimmt. Die Zähne haben bei mir total abgebaut, der Zahnschmelz dahin. Im Februar habe ich eine Versicherung für Zahnbehandlung abgeschlossen für einen minimalen Beitrag. Ohne Gesundheitsprüfung zum Glück. Jetzt bekomme ich einen Zuschuss von 5.800 Euro, 4.200 Euro muss ich selbst bezahlen für die Überkronung und Keramik-Verblendung. Metall wollte ich mir vorsichtshalber nicht zumuten. Zwar ist nichts richtig bewiesen, aber um sicher zu sein, habe ich in den sauren Apfel gebissen und die teure Variante gewählt. 12.800 kostet die Komplettsanierung, davon zahlt die Krankenkasse 2.800 Euro. Und damit bin ich erst mal pleite. Einziger Lichtblick: am 30. Mai kommen die Kronen drauf, bis dahin laufe ich mit dem Provisorium rum. Das Schlimmste ist vorbei, letzten Donnerstag und Freitag war ich jeweils von 8.00 bis 13.30 Uhr auf dem Behandlungsstuhl zum Runterschleifen. Es gab Komplikationen, weil ich unter fast jedem Zahn Löcher hatte, die durch die Bestrahlung entstanden sind. Durch die Verzögerung ließ immer wieder die Betäubung nach, weshalb 17-mal nachgespritzt werden musste in Gaumen und Zahnfleisch. Ich wusste nachher gar nicht mehr, wie ich meinen Mund wieder zubekommen sollte. Aber endlich habe ich es hinter mir.

Euch allen liebe Grüße
Geli