Metastasen

[Bettina_Frbg]

Hallo Sabine,

herzlich willkommen hier !!!!
Eine ganz große Bitte: Wir haben wir bereits eine Sabine. Damit es nicht zu Verwechslungen kommt, kannst du bitte deinen Namen ein bischen ändern.

Einen Tipp an alle: wenn ihr euch hier registriert kann es nicht vorkommen das Namen öfters vorkommen. Auch könnt ihr, wenn ihr eingeloggt seit, eure eigenen Beiträge verbessern ( hilfreich z.b. bei doppeltem Absenden ).
Und vielleicht denkt ihr auch mal kurz nach wie oft ihr das Forum hier nutzt, ob ihr vielleicht nicht Lust habt Mitglied zu werden und so ein bischen mithelfen könnt, dass der Krebs-Kompass weiterhin Werbefrei bleibt.

Ich wünsche Euch allen ein wunderschönes Wochenende.

Liebe Grüße aus Freiburg

Bettina

Hallo Bettina,
das ist jetzt witzig, ich komme aus Badenweiler, wohne aber jetzt in Niederbayern. Name habe ich auch schon ergänzt.
Wünsche auch ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße
Sabine

Hallo Betty, Babs, Claudia J

Vielen,vielen Dank für Eure Antworten. Es ist toll, daß Ihr mir so schnell geantwortet habt.

Ich hänge nun schon wieder 3 Tage rum, und weiß immer noch nicht wie es weitergehen soll. Noch hab ich einen Schlauch mit Flasche mit mir rumzuschleppen. Aber der wird wohl nun am Montag entfernt. Da ich vor 2 Jahren, als mein Melanom entfernt wurde, eine Interferontherapie abgelehnt habe, nun aber eine Metastase aufgetreten ist, neige ich dazu, dieses durchzuziehen. ( naja zu 70%)
Ihr müßt wissen, daß ich ein sehr naturverbundener Mensch bin, der im Krankenhaus erst richtig krank wird. Ich brauch meine Wiesen, meine Tiere, die Natur.
Meine Frau hält auch viel von Hypertermie. Habt Ihr da Erfahrungen?
Eines habe ich mir aber schon vorgenommen.
Sollte ich mit Roferon und Chemo anfangen, und mich dabei so schlecht fühlen, dann schmeiß ich das Zeug sofort in die Ecke.

Mal denk ich, ich will das durchziehen, dann wieder nicht.
Ist schon echt Sch....

Heute will ich erstmal abschalten.
Mein Verein macht eine Brauereibesichtigung. Ich muß erstmal wieder etwas anderes sehen.
Bitte meldet Euch, es ist so schwer, eine Entscheidung zu treffen.

Hallo Jürob,

ja, es ist wirklich nicht einfach die richtige Entscheidung zu treffen - das wissen wir... Wenn Du Dich für HT interessierst, dann schau man unter http://www.krebs-kompass.org/Forum/s....php3?id=12219 da haben Alex und ich unsere Erfahrungen mit HT in den beiden Veramedkliniken aufgeschrieben. Alex ist gerade wieder dort. Falls Du Dich für die ganzheitliche Schiene entscheiden solltest, dann wäre es gut, wenn Du Dich möglichst breitgefächert orientierst. Es ist u.U. "aufwendiger" als die schulmedizinische Therapie. Außerdem zahlt die Kasse von meinen biologischen Mitteln leider nur Mistel, alles andere muß ich selbst zahlen. Trotzdem bin ich davon überzeugt, den für mich richtigen Weg gefunden zu haben.

Ich wünsch Dir viel Kraft, die richtige Entscheidung zu treffen!

Liebe Grüße

Claudia J.

Hallo Schwarzwaldsabine! :-)

Wir haben nicht nur den Namen gemein, sondern scheinbar auch die Eindringtiefe des Blöd-MM. Ich kann Deine Ängste total gut verstehen, bin eine alleinerziehende Mama eines 14jährigen Jungen und dachte damals, die Welt geht unter. Aber jetzt nach fast 2 1/2 Jahren geht es schon und ich bin sicher, dass es immer besser wird. Allerdings schien der Schock doch recht heftig gewesen zu sein, da ich jedesmal vor der Nachsorge richtig Muffensausen kriege, dauernd auf's Klo rennen muss usw. Dann ist es wieder schlagartig weg und ich denke gar nicht mehr dran, fühle mich nicht mal als MM-Patientin, also richtig Achterbahn ...

Was ich Dich aber fragen wollte: Wie kommen die auf Pt2? Hast Du Dich vertippt, oder? Ich hatte 0,45 und CL II - III, man war sich da nicht einig. Aber in jedem Fall war es pt1a - das früheste Stadium.

Bis dann und bis bald!
Sabine

[Schwarzwaldsabine]

Hallo Sabine,
ne habe mich nicht vertippt. Das Dermatohistopathologische Gutachten lautete: Die z.T. verbreiterte Epidermis zeigt eine fokale Durchsetzung mit polymorphkernigen und pigmenthaltigen Zellen, die vor allem in den basalen, stellenweise aber auch in den höheren Epidermisschichten anzutreffen sind. Außerdurchsetzen sie das obere Corium. An der Basis lymphohistiozytäre Infiltrate und Melanophagen. Die beschriebenen Veränderungen laufen zu den Seiten flach zu den Schnitträndern hin aus und reichen fokal bis unmittelbar an die seitl. Schnittränder. Auf den weiteren Stufen keinen neuen Gesichtspunkte.#
Diagnose: Atypischer Spitz-Naevus, DD malignes Melanom( Clark Level III, Tumordicke 0,4 mm, pT2, Mitoseindex 0 Mit./mm²), zu den Seiten Nicht sicher in toto exzidiert(durch Stufenschnitte gesichert), (D22.9)

Ich wurde innerhalb von 3 Tagen nach der Stanzbiopsie von meiner Hautärztin informiert und sofort nachexzidiert im Sicherheitsabstand von 1 cm.
Vielleicht deswegen pT2 wegen einer zentral gelegenen deutlichen Ulzeration.

Ich mache mich deswegen aber nicht mehr verrückt. Meine Nachsorge nehme ich eigentlich relativ gelassen, schlimmer ist es wenn ich zum CT gehe, da habe ich dann Muffensausen.
Beim ersten CT nach der OP damals wurde in der linken Leiste ein diffuser vergrößerter Lymphknoten entdeckt. Da ging mir's Klämmerle. Bin dann aber erst in Kur, weil ich diese ach so unangenehme OP wegschieben wollte. Dann Ende Oktober Schmerzen und eine sofortige Entfernung des Übeltäters. Und dann die Entwarnung: es war gar kein Lymphknoten, sondern eine Verwachsung durch meine Leistenbruch-OP 1997. Und sie haben auch sonst keine auffälligen Lymphknoten entdeckt. Uff!!
Ich passe nun sehr auf mich auf und gehe im September das 3x in Folge in Kur. Den Anspruch haben wir ja und das tut mir sehr gut! Kann ich nur jedem empfehlen. Außerdem habe ich 60% Schwerbehinderung bekommen!
Den Schock kann uns niemand nehmen, aber angesichts der Tatsache, dass unsere MM noch relativ klein waren, haben wir noch schwer Glück gehabt.
Viele liebe Grüße
Sabine

Hallo Jürob,

Ich hatte 1996 ein MM und dann erst 7Jahre später Ende 2002 und Anfang 2003 drei Metastasen in der Axilla. Ich habe mich gegen eine LK-Totalausräumung, gegen Interferon und absolut gegen Chemo entschieden. Ich gehe den biologischen Weg, ähnlich wie Claudia (hallo claudia:-))allerdings nicht so konsequent wie sie, d.h. Mistel und HT mache ich noch nicht. Es geht mir wunderbar, ich fühle mich topfit, und ich weiß, dass dies der richtige Weg für mich ist.
Wenn du dich für Interferon oder für Chemo entscheidest, dann musst du davon überzeugt sein, dass es der richtige Weg für dich ist. Das kann ja sein, das muss jeder selbst herausbekommen, aber mache es nicht halbherzig, wofür auch immer du dich entscheidest. Du darfst nicht ständig grübeln, ob vielleicht doch das andere besser gewesen wäre. Dann warte lieber noch, informiere dich weiter und entscheide dich später. In der Zwischenzeit kannst du ja schon mal anfangen, deine Ernährung kritisch zu beäugen und vielleicht etwas zu ändern.

Kopf hoch, Jürob! Genieße deine Tiere, deine Wiesen! Die Natur kann einem so viel Kraft geben.
Viel Glück wünscht dir
Cornelia

Hallo Schwarzwaldsabine ...

ich bin's nochmal die "Andere" :-). Also Mitose 0 ist genial!
Das ist der wichtigste Parameter neben dem Breslow-Index! Die Zellteilung pro qmm steht in enger Korrelation zum Wachstum und somit der Proliferationsrate, will meinen: Dein Tumor war ein ausgesprochener Lahmar... (hihi, nicht, dass sich hier jemand über meine Ausdrucksweise beschwert). Von daher ist es, denke ich mal, nicht allzu schlimm, dass nicht vollständig im Gesunden entfernt wurde, es wurde ja auch bald schon nachgeschnitten.

Ich finde, Du hast da einen sehr ausführlichen Befund bekommen, das scheint nicht selbstverständlich zu sein und jedes Labor scheint es anders zu handhaben.
Aber wo steht was von Ulzeration? War das eine mündliche Zusatzinfo?

Wieso bekommst Du bei 0,4 mm ein CT?? Richten die sich nach der pt-Einstufung? Normalerweise gehen sie doch immer nach der Eindringtiefe und werden erst ab 1 mm aktiv. (Wächter-LK, CT usw.) Komisch ... aber bis auf die Strahlenbelastung - warum nicht? - sicher ist sicher.

Ich hatte 2003 Röntgen der Lunge, meine Ärztin hat mir aber erklärt, dass das Nutzen-Risiko-Verhältnis bei so einem flachen MM jährlich zum Röntgen zu gehen nicht okay ist, daher lassen wir es.

Gehst Du mit Deinen Kindern zusammen zur Kur? Was ist das für eine Kur und wie lange dauert sie? Ich bin noch nie auf die Idee gekommen, sowas zu beantragen.

Bis dann und viele Grüße
Sabine

[Schwarzwaldsabine]

Hallo Sabine,
das mit der Ulzeration stand auch drin, ganz unten, habe es aber hier nicht aufgeführt. Das er langsam gewachsen ist weiß ich, ich hatte ihn schon über 1 Jahr. Er kam von heut auf morgen, juckte etwas, sah aber noch nicht mal aus wie ein Leberfleck. Eher wie eine kleine rosa Warze. Als das Jucken dann stärker wurde bin ich zum Arzt.
Das CT wurde auf meine Veranlassung gemacht. Ich selbst komme aus der Zahnmedizin (kein Doc) und bin von Geburt an damit behaftet(Ventrikel Septum Defekt). Außerdem ist meine Familie stark mit Krebs verseucht(Opa,Tante und zuletzt meine Mutter).
Ich wollte einfach eine Basis haben, von der man ausgehen und an der man jegliche Veränderung feststellen kann.
Warum hat man dich nicht auf eine Kur hingewiesen, jeder Krebspatient hat Anspruch auf eine bzw. 3 AHB(Anschlußheilbehandlungen). Nur weil wir noch gut davon gekommen sind, heißt das ja nicht, daß wir es nicht auch nötig haben. Meine 1. ging 4 Wochen, die 2. + 3. je 3 Wochen.
Ich gehe ohne Kinder, denn sonst habe ich ja wieder keine Zeit für mich. Die Kur ist außschließlich für meine Gesundheit und meine Kinder profitieren dann von meiner wieder erlangten Ausgeglichenheit. Außerdem kommt man mit sehr vielen Krebspatienten zusammen aller Krebsarten und kann sich austauschen und auch gegenseitig aufbauen.
Man hat aber nicht nur eine Krankheit zu bewältigen, das ganze Leben kann einen ja schlauchen, Arbeit, Familie, Partner, alles soll man unter einen Hut bringen, nicht so einfach in der heutigen Zeit.
Ich gehe übrigens auf die Ostseeinsel Usedom, 3 Wochen nach Ückeritz, die Klinik ist spez. auf Haut, Brust und Prostata. Und das Meer tut sein Übriges. Wunderschön da oben und sehr nette Menschen.
Aber da oben auf Usedom gibt es auch Kliniken, in die man auch mit Kindern kann, wenn keine Betreuung vorhanden ist.
Also an alle, jeder kann eine Kur beantragen.
Viele liebe Grüße
Sabine
P.S.: Wie hast du die Smilys hier rein transferiert? Sind niedlich!

Hallo Schwarzwaldsabine.
Wo und wie hast du die Kur beantragt? Ich habe meinen Hautarzt wegen einer Kur gefragt und der sagte nein das bekäm ich nur wenn ich zu einem Neurologen müßte und das müßte ich ja nicht.Dann habe ich meinen Hausarzt gefragt die hat auch abgelehnt mit der begründung das wäre nichts für mich nur für Patienten die schlimmer dran wären als ich.
Bei mir wurde im Oktober 2004 ein MM am rechten unteram Festgestellt.Malignes Melanom Typ SSM,Level 3,TD 0,6mm Seit dem würden mir mittlerweile 3 weitere Muttermale entfernt bei denen schon was dran gewessen wäre aber noch frühzeitig entfern.Am 27.07 soll schon wieder ein verdächtiges entfernt werden.Deshalb meine frage würde halt auch gerne Fahren da mich das ganze auch Beruflich sehr belastet,habe aber das gefühl nicht ernst genommen zu werden.

[Schwarzwaldsabine]

Hallo Jasmin,
da stellen sich mir die Haare zu Berge.
Meine Hautärztin hat von sich aus die Kur vorgeschlagen.
Sie selbst hat einen heiden Respekt vor Melanomen.
Also zum Beantragen: Den Antrag bekommst du über deine Krankenkasse. Ich habe meinen Antrag über die Krankenkasse an die BfA gestellt. Den Arztbericht von meiner Hausärztin habe ich gleich dazugelegt. Außerdem sämtl ärztl. Unterlagen bezügl. meines Melanoms und meine Krankenanamnese aus vergangenen Jahren. Sollten sich deine Ärzte weigern, dann gehe halt zum Gutachter des jeweiligen Trägers. Oder du wechselst gleich den Arzt. Lass' dich nicht für dumm verkaufen. Ich habe den Vorteil von klein auf mit Medizinern zu tun zu haben und dann arbeite ich auch noch im mezinischen Bereich. Man muß den Ärzten teilweise sage, was sie zu tun haben, sonst geht nichts vorwärts. Deine Krankenkasse sollte dich auch bei deinem Kurantrag unterstützen.
Meine 1. Kur verbrachte ich in Bad Homburg, Wingertsberg. Ist allerdings nicht spez. auf Hautkrebs. Hat mir aber trotzdem was genutzt.
Letztes Jahr wollte ich an die Ostsee, Ückeritz, RehaKlinik Ostseeblick., spez. auf Hautkrebs und Hauterkraknungen, Brust- und Prostatakrebs. War sehr informativ, abgesehen vom seel. Aspekt, das Meer ist wundervoll. Die Psychologin, die ich in Anspruch nahm war auch sehr nett. Die Anwendungen med. korrekt.
Dieses Jahr gehe ich auch wieder nach Ückeritz. Hat keine 2 Wochen gedauert bis die Genehmigung kam.
Mir hat man damals in Bad Homburg gesagt, dass ich Anspruch auf 3 Kuren in Folge habe. Ich müsste mich aber selbst drum kümmern, da die BfA sich nicht mehr wie früher bei den Patienten meldet.
Wie sieht das bei dir mit einem Schwerbehindertenausweis aus. Ich selbst habe 60%, damit verbundene Steuervorteile, verbilligten Eintritt bei verschiedenen Institutionen und 5 Tage mehr Urlaub im Jahr! Ganz abgesehen vom Kündigunsschutz.
Ich drücke dir die Daumen und bleib hart. Sollte deine Reha abgelehnt werden, Widerspruch einlegen, denn du willst ja verhindern, dass es schlimmer wird.
Lass es mich wissen, wie es weitergeht!
Alles Liebe
Sabine

Schaut mal, unter

http://www.datadiwan.de/gfbk/indkli.htm

findet Ihr bei Biokrebs alles, was uns an ABH, Reha usw. zusteht und wie man drankommt. Übringens kann man den ganzen Papierkrieg mit Rehaantrag usw. u.U. umgehen. Wer sich mit einem (wiederholbaren) ca. 2-wöchigem Aufenthalt in einer der Veramedkliniken oder einer anderen ganzheitlichen Klinik "zufrieden" gibt, kann das mit einer ganz normalen Klinikeinweisung vom Hausarzt. Es wird dort auch soviel angeboten von HT über Simonton-Gruppen, daß das wohl kaum einen sehr großen Unterschied macht. Außerdem kriegen nicht alle eine Reha oder zumindest nur nach ewigen Kämpfen - und da schone ich lieber meine Nerven. Ich bin ja schon seit ewigen Zeiten berufsunfähig und nachdem Rehamaßnahmen ja dazu dienen sollen, die Arbeitsfähigkeit wiederherzustellen, zahlt für mich die BfA keinen Pfennig mehr. Wahrscheinlich würde die AOK nach langem Hin und Her eine Reha genehmigen, aber diese Rumstreiterei schenke ich mir und gehe lieber alle 3/4 Jahre für einige Zeit in die Veramed-Klinik in Meschede. Dazu gibt es übrigens einen eigenen Thread:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s....php3?id=12219

Noch einen schönen Restsonntag wünscht Euch

Claudia J.

Hallo Schwarzwaldsabine,

jetzt habe ich erstmal vor mich hingegoogelt und geguckt, was um alles in der Welt ein Ventrikel-Septum-Defekt ist, man lernt ja nie aus ... hoffe, aber dass es bei Dir nicht allzu schlimm ist - da gibt es wohl auch Größenabstufungen.

Die Smileys? Ich tippe zum Bleistift einen Doppelpunkt :-), einen Bindestrich und eine rechtsoffene Klammer - et voilà ;-). Da issa schon.

Hört sich echt gut an, Klinik an der Ostsee, die auf Haut spezialisiert ist.

Es wundert mich allerdings nicht, dass man den Ärzten sagen muss, was sie zu tun oder zu lassen haben, das hab ich auch schon hinter mir. Der erste "Eumel", dem ich damals mein MM präsentierte, meinte ganz von oben herab (als wäre ich ein Hypochonder und/oder bisschen zu blond): "Also so sieht doch kein MM aus!" Na ja .. aber immerhin war es sehr dunkel, dunkler als meine anderen Leberflecke.
Die zweite Hautärztin beschränkte sich bei der Nachsorge darauf, mit dem Finger über meine OP-Narbe zu fahren, ihre Arbeit zu bewundern und zu sagen: "Mmh, ja, schön verheilt." Dann hab ich sie erstmal an die Nachsorge erinnern müssen, sie wollte schon wieder ins nächste Zimmer eilen.

Jetzt hab ich eine gute Ärztin gefunden, die m. E. ein sehr gutes "Auge" hat.

Wenn Deines eher wie eine rosa Warze war, war es dann ein amelanotisches Melanom, dem die dunklen Pigmente gefehlt haben?

Schwerbehindertenausweis haben hier viele von uns, aber der GdB liegt doch bei 50 %?

Bis denne und zum nächsten Mal
Sabine

Oder für das Zwinker-Smiley ein Semikolon, Bindestrich und Klammer.
Das musste noch gesagt werden!

;-)

Hallo Jürob,
habe fast die selbe Diagnose wie du. 12/2003 MM.
04/2005 Lymphmetastase in der Leiste 3,3cm. 11Knoten wurden entfernt,aber es war auch nur der eine befallen. Ich spritze allerdings seit 01/2004 3x3 Mill.Einheiten, trotzdem die Metastase.Da ich keine besonderen Nebenwirkungen habe die ein Absetzen der Spritzen nötig machen,spritze ich weiter.
Eine Chemo bekomme ich nicht,das wurde bei mir damals nicht gemacht und jetzt in einer anderen Klinik vertrat man auch wieder die Meinung nur Roforon weiter. In Studien wurde nachgewiesen, dass Immuntherapie und Chemo kein Vorteil bringt gegenüber einer Einzeltherapie. Der Nachteil, wenn man jetzt eine Chemo macht ist, dass man später, sollte man mal in eine Studie wollen Probleme bekommt, weil bei sehr vielen Studien im Vorfeld keine Chemo gewesen sein darf.
Wo hattest Du denn dein MM? ob Du Probleme mit der Lympknotenausräumung hast, ist ja noch zu früh zufragen.
Viel Grüße Rosi