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  #481  
Alt 04.11.2008, 22:40
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Hallo Zicklein,

hab grad gesehen, dass Du mal wieder gepostet hast. Wie schön
Wie geht es Dir denn, und erzähl doch mal, wie war es in Graal-Müritz, da wollte ich doch auch mal hin.
Ich hoffe Ihr hattet eine schöne Zeit

Liebe Grüsse
Beate
  #482  
Alt 05.11.2008, 04:20
Zicke Zicke ist offline
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hallo, ihr lieben!

ja, ich habe endlich mal wieder gepostet, abgesehen von meiner kur war ich ja auch vorher sehr still geworden. und jetzt weiß ich garnicht, wo ich anfangen soll, so vieles möchte ich mit euch teilen....

ich fang mal mit der kur an... thema verfehlt, hätte in der schule unterm aufsatz gestanden! am 14. oktober sind wir vier (familienkur hat wirklich geklappt!) in graal-müritz angekommen. hübscher ort, super wassernähe (von der klinik 500 meter!), klinik so lala...

am 16. oktober (nach 36 stunden "kur", sozusagen direkt nach der allgemeinen vorstellungsrunde) mußte mein mann mich nach rostock ins krankenhaus fahren, ich hatte schon über wochen immer öfter blaue flecken, mir aber nichts dabei gedacht. dusselchen, ich... die mochten mich so sehr, die haben mich gleich mal dabehalten...

kein scherz, von meinen drei wochen kur habe ich eineinhalb tage mit administrativem vergeudet, 10 tage krankenhaus und dann noch 9 tage vorsichtig über die flure und bloß nirgends anecken und auf keinen fall sport!

in rostock hat man nämlich als nebenwirkung vom interferon eine akute thrombozytopenie festgestellt, soll heißen, ich bin mit 8 Throbozyten (sonst 150 - 400) aufgenommen worden, die ärztin sagte, bei dieser anzahl hätte jederzeit eines meiner organe anfangen können zu bluten ohne daß ich es merke und daß ich bei dem kleinsten zusammenstoß mit einem kind wegen der in dem fall meist ungünstigen kopfhöhe der kinder hätte sterben können (nicht sooo günstig in einer mutter/kind einrichtung....schmunzel)

die 10 tage in Krankenhaus habe ich zunächst alle irre gemacht (schließlich war das soooo nicht geplant!), bis mich sowohl mein hausarzt, als auch mein onkologe (und noch drei andere "medizin-joker" aus meinem privatem umfeld) davon überzeugen konnten, daß ich in guten händen bin. das mußte ich auch sein, die medikamente schlugen nämlich nicht an...

kurzfristig sind die Thrombos auf 16 geklettert, um dann wieder rapide abzufallen, dummerweise am tag nach der knochenmarkspuntion ( "ergebnis in 10 Tagen....") auf den niedrigsten stand von 2 (nein, ich habe keine ziffer vergessen. zwei.). also kam ich in den genuß einer zweiten knochenstanze am folgetag, bei "frischem" material und akuter lebensgefahr kann man nämlich auch einen schnelltest machen, das ergebnis kommt nach drei stunden. vermute, das ist wieder eine kostenfrage... egal, jetzt kommt es...

kein nachweis von krebszellen im knochenmark mehr! thrombozytenproduktion beginnend! himmel, das war ein gefühl.... wahnsinn....

dann gab es immunglobuline über drei tage, jedesmal ein kleinwagen, wie die schwester mir nach entlassung erzählt hat und mit 28 Thrombos und ganz strengen vorgaben (s.o.) bin ich dann in die kur zu meinen kindern entlassen worden.

Gott sei dank hatte ich meinen mann dabei!!!! ich darf mir garnicht vorstellen, wie die kinder das aufgenommen hätten, unter fünf stunden wäre ja niemand vertrautes bei ihnen gewesen! im nachhinein hat sich alles gefügt, als hätte es so sein müssen...

inzwischen sind die thrombos bei 43, langsam wird es... innerlich habe ich alles angenommen, bin wunderbar entspannt und mit mir im reinen. aber darüber schreibe ich den nächsten laaaaangen bericht! das kann ich jetzt nämlich wieder...ich sage nur starke depressionen mit dissimulationsneigung- ist aber auch weg. gut, daß ich das nicht wußte....lach

schlafen wäre schön, aber für die thrombos gibt es wieder hochdosiertes cortison und das hält mich doch immer so wach....

ihr lieben, ich lese mich jetzt nach und nach bei euch ein und schreibe jetzt wieder mehr!!!

dat zickchen
  #483  
Alt 05.11.2008, 10:02
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Eisbaer*1 Eisbaer*1 ist offline
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Hallo Zicklein!

Mensch, grad gestern habe ich an Dich gedacht und hatte mich schon auf die Suche nach Deinem Thread gemacht, wurde dann aber von meinem Sohn abgelenkt, so dass ich nicht weiter kam und nun lese ich von Dir! Schön, mal wieder von Dir zu lesen!
Nich so schön, dass Deine Kur nicht so ablief, wie ihr es Euch gewünscht hättet! Aber die Hauptsache ist, es geht Dir jetzt wieder gut!

Mach weiter so!
Liebe Grüße,
Anja.
__________________

Meine Mutter, 71 Jahre alt, hat diffus, großzellig, hochmalignes NHL der B-Zell-Reihe, mit Knochenbefall (Knochenauflösung), Stadium IV. Diagnose 24.10.2007.
Therapie nach dem GMALL-B-ALL/NHL 2002 Protokoll, 6 Blöcke.
Zwischenstaging 03.01.2008: Partielle Remission!!!
Remissionskontrolle am 05.03.2008: Komplette Remission!!!! Juhu!!!

Nach 6 Chemo-Blöcken: Abschlußuntersuchung am 07.05.2008 Ergebnis: Komplette Remission, Aufbau der angegriffenen Knochen! Geschafft!!

  #484  
Alt 05.11.2008, 11:34
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Liebes Zicklein,

das war ja echt Sch.... es tut mir so leid für Euch, ihr seid nach der schlimmen Zeit mit freudiger Erwartung zur Kur und dann sowas
Eigentlich müsste man jetzt, wenn Du wieder bessere Werte hast, nochmal auf Anfang und wieder Koffer packen...

Grosser schwarzer Hund auf der Seele, aber das war nicht Fr. Schmidt nehme ich an ich denke, das ist keine ungewöhnliche Folgeerscheinung. Und sicher besonders bei den ganz aktiven Menschen, die sonst immer alle Fäden in der Hand hatten, zu finden. Ich kenne das nur zu gut
Und was für ein Glück dass Dein Mann dabei war für die Kinder!
Das hat wirklich gepasst.

Ich freu mich, dass Du wieder öfter schreiben willst!

Liebe Grüsse
Beate
  #485  
Alt 06.11.2008, 23:37
Zicke Zicke ist offline
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hallo, ihr lieben!

ach, tut das gut, wieder bei euch zu sein... in den letzten monaten war ich zwar auch "da", aber eben meist nur als stiller leser... so langsam kommt die energie zurück und es tut mir gut!

ja, der große schwarze hund auf der seele war leider nicht frau schmitt. ein ganz gemeiner war das, der mich runter gedrückt hat, mir die luft zum atmen genommen hat... er hat mich traurig gemacht und antriebslos (ich gestehe, ich hab nichtmal die steuererklärung für 2007 fertig-- hoffentlich gerate ich an einen netten sachbearbeiter, wenn ich die nächste woche einreiche), manchmal mußte ich mich zwingen, morgens überhaupt aufzustehen, um die kinder für die schule fertig zu machen und meistens bin ich danach direkt wieder ins bett gegangen , um dann kurz vor 12 zum kochen aufzustehen. manchmal hat die energie nichtmal dafür gereicht.... das ganze gepaart mit einer ausgeprägten dissimulationsneigung (" es geht mir hervorragend! ihr bildet euch nur ein, daß ich immer müde bin!") ist im nachhinein betrachtet wahnsinn.

aber wie ich schon schrieb...vielleicht ganz gut, daß ich das nicht wußte, sondern "nur" mit mir und den symptomen zu kämpfen hatte. übrigens auch eine nebenwirkung vom interferon, starke depressionen bis hin zum suizid oder agression gegen andere (steht so ganz fett gedruckt im beipackzettel--man sollte die doch komplett lesen!)

jetzt habe ich das interferon ja wegen der unverträglichkeit mit meinen thrombos abgesetzt und fünf tage später verschwand der große schwarze hund von meiner seele.... ist einfach gegangen, ohne abschied. genauso plötzlich, wie er da war. aber jetzt kenne ich ihn, wenn er nun nochmal meint, bei mir stromern zu können, bin ich gewappnet!

ich hoffe, es geht euch soweit gut, gebt mir noch ein bißchen zeit, mich bei euch einzufinden! dat zickchen muß sich die vorhandenen energien auch ein bißchen einteilen, der haushalt hat nämlich im letzten halben jahr auch reichlich gelitten (s.o.!!) und jetzt bin ich so energiegeladen, daß ich fast täglich bettwäsche wechseln mag und fenster putzen... mach ich aber nicht, versprochen, sonst entwickel ich womöglich noch eine zwangs-putz-neurose....

liebe grüße,

dat zickchen
  #486  
Alt 14.11.2008, 08:01
Zicke Zicke ist offline
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guten morgen, ihr lieben!

mal ein kurzer bericht von der nordsee...

wetter - bescheiden, es regnet

haushalt - fast auf stand, aber der arbeitseifer hält an!

thrombozyten - langsam steigend, kurz vor der magischen 50 (magisch, weil jeder zehnerschritt gut ist!)

emotional - dank cortison nach wie vor euphorisch

und wo wir schon bei cortison sind....himmel, hört der busen irgendwann auf zu wachsen??? wenn das so weiter geht, krieg ich haltungsschäden! (aber sieht gut aus...lach)

ihr seht, hier ist soweit alles im lindgrünen bereich, hoffe, euch geht es gut und wir können alle so langsam in die vorweihnachtszeit starten..


liebe grüße,

dat zickchen
  #487  
Alt 14.11.2008, 10:25
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Linnea Linnea ist offline
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Ach liebes Zickelein

was machst Du nur für Sachen! Das war ja ein Kurschatten ganz anderer Art! Meine Güte!

Und dann noch der große schwarze Hund! Es freut mich sehr zu lesen, daß Du den inzwischen wieder losgeworden bist!

Weiterhin alles, alles Gute!
Ganz liebe Grüße von
Deiner Linnea

PS: ich kenne eine Frau, die hatte nach einer längeren Cortison-Therapie eine Brustverkleinerung Die schönen Rundungen können ja leider wirklich zum Problem werden...
__________________
Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat.
Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung.
- Christine Busta -
  #488  
Alt 14.11.2008, 13:46
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Liebes Zickchen,
Mensch Du machst Sachen. 50??? Ist ja noch nicht wirklich berauschend! Hoffentlich geht das jetzt ein bisschen zügiger aufwärts!
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
  #489  
Alt 19.11.2008, 21:17
Zicke Zicke ist offline
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hallo, ihr lieben!

kurzer, absolut erfreulicher zwischenbericht...

thrombos bei 78, reduktion des kortisons auf 35 mg am tag. immernoch ne menge, aber gut, wenn es hilft...

gestern war ich zur kontrolle in oldenburg und was soll ich sagen...die lymphknoten werden wieder kleiner!!!! nix ist größer geworden, nix neues dazu gekommen! und wieder drei monate ruhe...

ich glaube inzwischen fest, daß mein körper mir sagen wollte "hey, wir brauchen das interferon nicht, dem krebs hau ich selber auf die mütze! und wenn du das nicht verstehst, obwohl ich dir gemeine nebenwirkungen schicke, reagier ich jetzt eben allergisch auf das zeug!" war vielleicht ein bißchen heftig von meinem körper, aber es hat funktioniert...

hoffe, es geht euch soweit gut und drücke allen, die es gebrauchen können ganz, ganz feste die daumen!

dat zickchen
  #490  
Alt 19.11.2008, 21:53
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Liebes Zicklein,
Mensch, das sind aber schöne Nachrichten! Ich freue mich riesig, über das gute Ergebnis bezüglich der Lymphknoten. Weiter so!
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
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  #491  
Alt 20.11.2008, 13:53
Benutzerbild von elke51nhl
elke51nhl elke51nhl ist offline
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Hallo Zicklein,
das sind bei diesem drüben Wetter, sehr schöne Nachrichten.
Ich wünsche Dir weiterhin viel Glück und schicke ein Gedicht mit welches ich eben gefunden habe.

Ich glaube,
dass Krankheiten Schlüssel sind,
die uns gewisse Tore öffnen können.
Denn ich glaube,
es gibt gewisse Tore,
die nur die Krankheit öffnen kann!

(Andre’ Gide)

Ales liebe und gute

Elke
__________________
Wer kämpft kann verlieren-wer nicht kämpft hat schon verloren.


NHL (zentrozytisch-zentroblastisches )Stadium IV B seit 04.2001
Remission Okt 01
Rezidiv März 2004
Hochdosis und Autologe Stammzellen Transplantation November 2004
Neu Sept.09
Spitzoides malignes Melanom, Clark-Level IV 1,8 mm
linker Oberschenkel.
  #492  
Alt 21.11.2008, 11:28
Zicke Zicke ist offline
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hallo!

vielen dank für eure guten wünsche! es ist wirklich ein schönes gefühl, wieder optimistisch nach vorne zu scheuen, ich hoffe, daß das uns allen hierf vergönnt ist!

dir, liebe elke, danke ich besonders für das schöne gedicht, es drückt genau meine derzeitige gefühlslage aus... vielleicht mußte ich erst so krank werden , um endlich das wichtige sehen zu kölnnen und es dann vor allem auch zu erkennen!

liebe grüße,
dat zickchen
  #493  
Alt 25.02.2009, 08:07
Zicke Zicke ist offline
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guten morgen, ihr lieben!

ich mal wieder mit einem kurzen lagebericht....


die mist-thrombozyten wollen einfach nicht.... anfangs sah es ja nicht schlecht aus, aber der ganze prozeß ist doch arg ins stocken gekommen. thrombos zur zeit bei 31, knapp über der grenze zum einrücken ins krankenhaus. immerhin weiß man seit gestern, warum. ich habe antikörper gegen meine eigenen thrombozyten entwickelt! mein knochenmark ist ok, kein rezidiv (wurde alles wieder gecheckt...), aber die thrombos werden vom körper zu schnell vernichtet. wenn in den nächsten drei wochen das kortison (immernoch 25 mg am tag!) nicht endlich wirkung zeigt, muß die milz raus, weil dort die meisten thrombos abgebaut werden.

an arbeiten ist mit diesen thrombos nicht zu denken, ende der woche läuft das krankengeld aus, ich habe jetzt wohl oder übel erwerbsminderungsrente eingereicht. schon mist, wnn man sich immer ganz stark über seine arbeit und seinen "wert" auf dem arbeitsmarkt definiert hat...

fühlt euch lieb gedrückt,

dat zickchen
  #494  
Alt 27.02.2009, 23:21
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Beba Beba ist offline
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Liebe Zickchen
wie Du mich kenst,bin nicht sehr geschickt
um trost worte zum vienden,
Es tut mir leid dass Du immer noch
zum kämpfen hast,aber vischtig ist dass es keine
Rezidiv da ist,und Ich wünche Dir dass es
bald Berg aof geht im jedem einsicht.
Deine Beba
__________________
  #495  
Alt 28.02.2009, 09:05
flautine flautine ist offline
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Liebes Zickchen,

das tut mir leid, dass Du immer noch zu kämpfen hast Und dann auch noch der finanzielle Kampf, ich kann mich noch gut daran erinnern, wie mein Mann versucht hat, in dem Bürokratiedschungel den Überblick zu bekommen ... Ich drück Dir die Daumen, dass Dir zumindest die Milz-OP erspart bleibt. Was kann man denn tun, damit die Thrombos nicht mehr so schnell vernichtet werden? Das mit der Milzentfernung scheint mir ja nur eine Symptombehandlung zu sein ...

Liebe Grüße
flautine
__________________
Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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