Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

[Sani]

Hallo conny,das stimmt,man ist allein,auch,wenn viele Menschen um einen herumschwirren,DIE Entscheidungen,die mußt du ganz allein treffen und in deinem Fall kannst du leider auch nicht mit Mithilfe von E.rechnen,denke,er ist eher dankbar,wenn du entscheidest und er sich dem fügen kann,stimmts?!
Stimmt,wenn Montag der Termin ist,dann kannst du abwarten,es kann auch eine einmalige Sache gewesen kein,kann!Aber,die Angst,die hast Du,nicht er,oder er zeigt sie nicht,kann cih so nicht beurteilen,denke aber immerwieder,das "ihr"angehörige viele Ängste doppelt aushalten müßt,hoffe,es wird richtig verstanden,denn,für euch sind zwei Menschen beteiligt,ich als Betr.muß ertsmal für mich entscheiden,als Ang.ist man immer in der hilfloseren Position und muß das Leben drumherum auch organisieren.Conny,du kannst nicht stets bei ihm sein,ein Anfall kann kommen,wenn du gerade zur Toilette gehst,es ist so,du wirst es nicht beeinflussen können,aber,du siehst es dann und kannst danach handeln.bitte,lenk dich einwenig ab,versuch es für dich und ihn!!!Wie,??Das kann ich dir leider auch nicht sagen,denn,Ratschläge geben,das geht,aber,in der Situation drinsein,das ist ws anderes.Vielleicht hat der Pflegedienst aber wie bei uns auch ehrenamtliche Helfer oder Zivis,die sie bei Bedarf einsetzten können,frag am besten heut schon nahc,denn kann organisiert werden,Susanne,die später wieder hier ist

benita,noch nichts gehört?????????ß

lothar,sind die Urlaubvorbereitungen in Gange?????????ß

[Benita]

Hallo Ihr Lieben,

endlich Entwarnung! Heute haben wir den Befund vom Hautarzt. Es war ein gutartiger schnellwachsender Tumor. Uns ist ein ganzer Steinbruch vom Herzen gefallen.

Conny, es tut mir so unglaublich leid. Ich weiß, wie du dich fühlst. Schade, dass wir soweit auseinander wohnen. Ich würde dir so gerne helfen.
Aber du hast wenigstens deinen Schwager und wenn sich da Hilfe anbietet, dann nimm sie an, das hat mit Abschieben überhaupt nichts zu tun. Und niemand hat das Recht darüber zu urteilen. Ich denke, Sani hat recht. Es läßt sich sicher einiges organisieren. Sprech nochmal mit deinem Pflegedienst. Wie steht dein Mann dem Pflegepersonal gegenüber? Ich denke, es ist auch nicht leicht zu verkraften, wenn plötzlich fremde Menschen ins Haus kommen und sich um einen kümmern.
Hast du schon mal mit einer Psychologin gesprochen? Als ich in meinem absoluten Tief war, hatte ich einige sehr gute Gespräche, die mir geholfen haben, mich aus meinem Gefühlschaos zu befreien und wieder klare Gedanken zu fassen. Conny, wann immer dir danach ist, ruf mich an.
Fühl dich genuddelt

Herzliche Grüße Benita

[Sani]

Hallo zusammen,benita,hast du den stein gehört??Der,der aus meiner Seele rausfiel,gut,es ist nicht das,was man denkt und es ist weg!!!!!!!!!
conny,wie geht es euch beiden?Hast du jemanden erreicht,der da ist,wenn du ihn brauchst?Die Idee hier vom Pflegedienst,Ehrenämter anzubieten find ich toll,weiß aber ja nicht,ob das überall so ist.
Lothar,was macht die schwiema?Vielleicht sollten wir sie mit meiner zusammen tun,jeder kan etwas und gemeinsam können sie alles,na,was hälst du davon??
Ach,wißt ihr,wenn wir etwas näher zusammen wohnen,wir würden uns schon organisiert bekommen,stimmts!!??Auch mal zum einfach so quatschen,zum nicht betroffen oder angehöriger Mensch,nur so eben,das wärs.Wir wissen viel vom anderen und es würde auch ohne nicht zum Schweigen kommen.
Im Sommer,als ich in der Uni Klinik war,hab ich eine Freudnin besucht,auch ihr im Kompass kennengelernt,wir hätten,glaub ich immer weiter quatschen können,vieles ist noch ungesagt,eben,weil man sich nicht dan erst neu kennenlernt ,sondern schon viel vom andern weiß,da geht direkt das Gespräch los,es war herrlich und bestimmt nicht das letzte Mal.
So,da wir eben heut nicht zusammensitzen,werd ich für uns alle am Abend so gegen 19.30 eine Kerze anzünden und so tun als ob,eure susanne

[Sani]

Hallo,ja,wo ward ihr denn alle,das Licht leutet,es gab noch ein kühles Glas Riesling ,aber,wir können es ja morgen wiederholen,schlaft hoffentlcih gut und ruhig Susanne

[Conny47]

Hallo Susanne, Benita, Lothar sonne00009.gif

schade dass ich den Riesling verpaßt habe, hätte mir heute auch gutgetan.
Aber morgen können wir es wirklich wiederholen, werde auch ein Licht anstecken und so tun als ob.

Wir hatten gestern einen aufregenden Tag, Erhard ist noch zweimal umgefallen und dann hab ich den Rettungswagen geholt. Der uns in die Neuro, dort Untersuchungen keine neurologischen Ausfälle, dann 2 Stunden warten auf CT,
Ergebnis keine wesentlichen Veränderungen seit letztem MRT (gottseidank!!).
Alles kommt wohl von einer allgemeinen Verschlechterung des Allgemeinzustandes. Ich könnte ihn wieder mit nach Hause nehmen und am Montag wieder zur Chemo in die Neurochirugie nach Ffm bringen. Auf meine Frage ob sie mir einen Krankentransport zur Heimfahrt rufen, wurde abgelehnt. Mir wurde nur angeboten mit Rollstuhl bis Taxi und ja zuhause muß ich dann sehen wie ich das selbst regel. Ich war so sauer und durcheinander, dass ich ganz vergessen hattedass ich ja mit dem Auto nachgefahren war. Also Taxi bestellt, E. ins Taxi verfrachtet, dann hab ich meine Tochter angerufen und die sagt, Mama was macht ihr den in einem Taxi, du hast doch das Auto dabei.
Oh Mann, ich uns 20 Meter fahren lassen, hab 10 Euro an den Taxifahrer bezahlt und E. dann ins Auto verfrachtet und um 23.00 Uhr waren wir dann endlich zuhause. Heute war ich natürlich total k.o. und mußte auch noch lang arbeiten. Hab jetzt heute einen Rollstuhl für zuhause besorgt und nochmal mit Krankenkasse telefoniert, dass mein Widerspruch eilig behandelt wird und werde auch gleichzeitig noch einen Verschlechterungsantrag stellen.
Dann hab ich noch mit Hausarzt gesprochen, wegen Aufbauspritzen, bekommt er jetzt und wenn er weiterhin so wenig trinkt, Infusionen. Das muss ich auch noch nächste Woche mit Pflegedienst abklären ob die das auch zuhause machen. Denke schon. Dann hab ich noch Auto für Montag morgen bestellt und meine Chefin hat zu mir heute gesagt, am Montag bleibst du dann mal zuhause.

Nachdem ich das jetzt alles geregelt hab, gehts mir wieder etwas besser und ich bin ein bißchen ruhiger geworden und gottseidank das der Tumor Ruhe hält, hatte da ja auch schon das schlimmste befürchtet. Hoffentlich bleibt es noch eine Weile so!!!!!!!

Jetzt wünsch ich uns allen ein hoffentlich mal "sorgenfreies" Wochenende und bis morgen abend beim Riesling!!!


Liebe Grüße Conny schwochenende smilie.gif

[Lothar62]

Hallo Benita

Es freut mich dass ihr endlich Entwarnung bekommen habt,denn die Warterei kann einem ganz schön an die Nerven gehen.

Hallo Conny

Dass beim MRT keine Veränderungen sind ist doch schon mal etwas beruhigend und das mit den Aufbauspritzen ist eine gute Sache die baben meiner Frau auch geholfen und die Infusionen macht der Pflegedienst auch zu Hause.

Hallo Sani

Meiner Schwiegermutter geht es soweit "ordentlich" sie ist halt ungeduldig wenn nicht alles so geht wie sie will.Sie meint halt wenn sie eine Tablette nimmt dann muss es sofort wirken und gut,nächste Woche habe ich noch zwei Termine beim Hausarzt mit ihr und wenn wir dann übernächste Woche im Urlaub sind kommt er täglich ins Haus um nach ihr zu schauen.

Jetzt wünsch ich uns allen ein hoffentlich ruhiges und angenehmes Wochenende.

Liebe Grüße Lothar

[Sani]

Hallo zusammen,ja klar,es ist noch Riesling in der Flasche und gleich gibts Pizza dazu(passt das überhaupt,)auch egal,stimmts!?
conny,erstmal freu ich mich wegen des Stillstands,aber,es ist so,der Zustand kann sich so auch verschlechtern,sagt mein Doc mir auch,da man erst soviel angst wie immer hat und denkt--jetzt gehts wieder los,kann es wirklcih gut nachvollziehen,auch durch solche eigenen Erfahrungen.aber,damit umgehen,vieleicht auchnoch lockerer werden,nee,leider wird das nie der Fall sien,denn,weiß man "vorher"das es "nur "der sekündäre Tumorzustand ist,der da was ausgelöst hat!!!!!
Der Pflegedienst mahct es aber,kann mich Lothar nur anschliessen,beim Schwiepa war es auch so der Fall.Hoffe,es regelt sich jetzt schnellstens mit dem Plegestufeneingliedern.Da bleib aber auch am Montag wirklich daheim!!!Dein Körper wird sonst bald seineigenes Recht einfordern,wenns geht,dann macht nach der Chemo Nichts,einfach Nichts,wenns geht nahc der Chemo.
So,Vanessa Freudnin wird gleich abgeholt,dann brennt das Licht und wir stossen an,Susanne

[Benita]

Hallo Ihr Lieben,

habs gerade gelesen und werde mich auch gleich mit einem Gläschen auf die Couch verziehen.

Conny ich freu mich riesig, dass du erstmal wieder ein bisschen Ruhe hast.
alles andere wird sich finden.

Ich wünsch euch einen schönen Abend und einen sonnigen Sonntag.


Herzliche Grüße Benita

[Sani]

Hallo zusammen,Hallo Lothar,ich seh dich gerade unten in der Liste.Wie war euer Sonntag?und vor allem der Riesling am Samstagabend??
Wir haben noch bis 20.30 draussen auf dem Balkon gesessen,aber,es wird schon viel früher dunkel,so kamen zu den Kerzen noch die Aussenlichter hinzu.Es war,als ob ihr dabei ward,es war ein schöner Abend.Heut waren wir wiedre mit Schwiema unterwegs,sie hatte ab Mittag niemanden zum trpfen in die augen geben,also,mit ihr unterwegs,erst essen gehen,dann spazieren,dann Eisessen und jetzt..rumkullern vom vielen Essen.Nee,gleich muß ich noch Diktat üben mit V.es git das zweite am Dienstag.ansonsten geht alles im Moment ruhig,ein Untermieter war auch gestern nicht zu beleidigt,wir haben den Riesenwallnussbaum im Garten beschnitten,es war ganz schön schwer und hat trotzdem Spass gemacht.Die mittelstarke Schmerzt.hat ihre Wirkung getan und somit ist alles im Lot.Natürlich ist die angst,ob mal was schiefgeht immer im Hinterkopf,ist es zu schwer,ist es zu anstrengend,manchmal vergess ich mich selbst und einmal,da war es gestern zu schwer und ich fang an zu heulen.W.war so erstaunt,ja,warum sag ich denn nicht??Ich schrei gleich ,es geht nicht und bin doch eigentlich wütend auf mich selbst.Aber,kann ich im Lehnstuhl sitzen und dann vielleicht alt werden??Nein,also geht es wütig weiter so,bis morgen,Susanne,die euch einen trockenen abend wünscht,hier konnte man heut auch draussen essen

[Conny47]

Hallo,

mein Mann hat sich heute morgen gegen die weitere Chemo entschieden.
Es geht ihm einfach schlecht, er kann ganz schlecht laufen, ist sehr schwach
und kann kaum aufstehen. Ich weiß gar nicht was ich machen soll. Mit der Ärztin in Frankfurt hab ich schon telefoniert, die sagt ich muss die Entscheidung akzeptieren, es kann trotz allem sein dass etwas neues ist so wie es sich anhört und CT wäre halt nicht so aussagekräftig und sie hat auch den Eindruck er hat abgeschlossen. Ich soll ihn zu nichts zwingen und nur wenn er was machen möchte dass mit ihm machen. Oh mann, was mach ich denn?????????????

Conny

[Sani]

Hallo conny,so schrecklich es ist,aber,dir wird jeder sagen,du mußt es akzeptieren,es ist in diesem Moment "sein Leben",geh mit ihm aber kämpfe nicht für ein Anliegen,was nicht seine Entscheidung ist.Mir und meinem Mann hat man es so damals gesagt,weil auch ich wollte,das er mir die Entsch.abnimmt oder bestätigt,was auch immer,es ist die Entscheidung des Betroffenen und du kannst sie einzig und allein mittragen und ihn begleiten.conny,ich nehm dich fest in den Arm,möchte euch beschützen und ich weiß,am liebsten möchtest du etwas anderes hören,aber,das wäre gelogen.Wenn ich schreiben würde,conny kämpf für die Chemo,tu alles,das er sie nimmt,es wäre falsch und unaufrichtig,glaube mir.Es ist die andere Seite,die deiens Mannes,meine Seite,wir können dann sagen,es war unsere Enstcheidung,egal,wie esausgeht,diese Entsch.ist meine und somit nimmt mir keine die Würde für mich zu entscheiden.
Conny,ich drück dich nochmal und schick dir ein Riesenkraftpaket,nimm soviel heraus wie du brauchst,und den Rest,den hebst du auf für später,Susanne

[Benita]

Hallo Conny,

Sani hat recht, die Entscheidung liegt bei deinem Mann. Vielleicht fühlt er sich auch nur momentan so schlecht und in zwei Wochen denkt er doch wieder anders darüber. Aber egal wie, du musst damit leben.
Ich denke ganz fest an dich und werde für euch beten. Vergiß nicht, irgendwie geht es immer weiter und hinter der dicksten Wolke lacht irgendwo die Sonne. Auch für dich und auch, wenn du sie im Moment nicht sehen kannst. Du weißt, dass ein Leben mit dieser Erkrankung ein Auf und Ab ist. Nun steckst du wieder mal in einem Tal. Doch die Fahrt geht weiter und es wird auch wieder ein Stück bergauf gehen.

Herzliche Grüße, Benita

[Conny47]

Hallo Ihr Lieben, danke für eure lieben Worte.
Bin heute nur ganz schön durch den Wind und krieg nix auf die Reihe.
Morgen habe ich einen Termin hier auf der Sozialstation, damit wir einen guten Platz finden für Erhard. Zuhause, ich kann einfach nicht mehr. Ich weiß nicht auf ihr das verstehen könnt, aber ich geh kaputt dabei, ich hab das doch schonmal gemacht.
Ich kann nicht mehr schreiben - bis bald. Conny


und danke dass ihr da seid!!!

[Sani]

Hallo zusammen,conny,natürlich sind wir da,denke,so darf ich das schreiben,denn,"ihr"kennst euch schon viel länger,als wir .Conny,und ob ich das versteh,du mußt und sollst dich in keinster Weise rechtfertigen,es ist der Extremfall überhaupt,was du da erlebst,da fragt man sich ehrlcih warum denn gleich zweimal.Wobei ich gestehen muß,das ich es jetzt erst richtig lese,das dein erster Mann auch Krebs hatte,werd später mal die Seietn suchen,um es viellciht noch lesen zu können.
Such ihm einen sicheren,schönen Ort,wo er betreut und versorgt wird,dann hast du ,wenn du bei ihm bist,Zeit,Zeit um ihn und dich als Paar noch zu erleben,aber,die Ängste,fällt er gleich um,was geschieht dann,die kansnt du dann einwenig verschieben und den Betreuern überlassen,du hats dann mehr Kraft und Energie für euer Miteinander und auch--für dein Leben,deine Seele.
Hoffe,es ist nicht zu wirr geschrieben und du kannst es verinnerlciehn,was ich meine.Ihr könnt die Zeit nutzen,ohne die ewigen Organisationen,ohne das drumherum,bzw.mit weniger davon.Es ist der jetzt richtige weg,geh in in eurem Sinne,es bringt euch gemeinsam erlebte Zeit.
Conny,ich schick dir auch heut ein Paket voll Kraft und Energie,nimm soviel du brauchst und den Rest heb auf für später,Susanne
benita,Lothar,auch an euch superliebe Grüsse,ich denk an euch

[Conny47]

Danke für eure lieben worte.

Ich habe für Erhard einen Platz in einem Hospiz in Wiesbaden gefunden.
Hier bei uns gibt es so etwas leider nicht. Aber der Weg ist zu schaffen.
Am Donnerstag kann er dort hin und meine Tochter und ich werden ihn begleiten.
Ich habe dabei für uns alle ein gutes Gefühl, auch wenn ich unendlich traurig bin.

Ich meld mich wieder.

Liebe Grüße Conny