hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[mimmi]

Hallo Katrin,

habe das Fläschchen gerade vor mir. Das ist TRAMIN, ist von der Kellereigenossenschaft. Mama hat es aber noch nicht probiert.
Es steht noch folgendes auf einem Zettel:

Gänseblümchen hilft bei:
Appetitlosigkeit
Ausschlag und unreiner Haut
Durchfall
Husten und Katarrhen
Magen und Leberbeschwerden

Inhaltsstoffe:

Sapine: Sie erleichtern das Abhusten und wirken antibiotisch. Ausserdem stärken sie das Immunsystem und senken den Cholesterinspiegel

Bitterstoffe: Sie regen die Bildung von Verdauungssäften an und fördern die Aufnahme von Nahrungsmitteln im Magen-Darm-Trakt.


Ich hab meine Mama mal gefragt, was ihr damals geholfen hat als sie so gar keinen Hunger hatte... sie meinte der Kuraufenthalt.
Das war damals in Prien am Chiemsee in der Kurklinik St. Irmingard.
Sie fand es toll, dass sie sich täglich das Mittagessen für den nächsten Tag aussuchen konnte und hat sich richtig drauf gefreut.
Käme soetwas bei deinem Mann in Frage? Weil du ja sagtest er könne nicht alleine laufen....

Liebe Grüße

[AndreaU]

Hallo Katrin,
hast Du Dir schon überlegt Dir Hilfe zu holen z.B. bei einem Pflegedienst.
Ich weiß, das ist ein heikles Thema. Bei meinen Eltern darf ich das auch nicht anschneiden. Aber hier bei Dir getrau ich es mich:
Der Uni Ulm ist die "Brückenpflege" angeschlossen, das ist ein Pflegedienst der im palliativen Bereich zwischen KH und zuHause arbeitet.
Ich könnte mir vorstellen, daß es das bei Euch auch gibt. Es würde für Dich bedeuten, daß Du einen kompetenten Ansprechpartner hättest was die Krankheit und Pflege in Eurem speziellen Fall betrifft, Dein Mann evtl. eine "Autoritätsperson" um sich, bei der er widerspruchslos macht was er (zu seinem Besten) soll und nicht wie bei Dir (ich gehe davon aus, daß es bei Euch wie überall ist) meckert.
Meine Eltern sperren sich wie gesagt dagegen, vor allem meine Mutter. So krank ist sie nicht. Mein Vater traut sich nicht dagegen zu sprechen (so kann ich nciht sagen was er selbst darüber denkt), aber ich als entfernt sitzende Tochter würde es für sinnvoll halten.
Es würde Dir u.U. auch mal ein paar Stunden "Weglaufen" ermöglichen - diese Auszeit nur für Dich wäre sicher auch nicht schlecht.
Bitte sei nicht böse, falls ich Dir hier zu nahe trete, aber die Anonymität des Internets macht es mir möglich zu sagen, was ich mich zu Hause nicht traue.
Liebe Grüße
Andrea

[Nicolas]

Hallo Andrea und Mimmi!
Ich danke Euch von ganzen Herzen Eure Ratschläge tun mir gut. Ich hab schon aus dem Reformhaus Pepsin-Wein geholt soll auch appetitanregend sein abwarten was passiert.
Liebe Andrea Ich habe versucht mit meinem Mann darüber zu sprechen daß wir häusliche Pflege beantragen können die ich ja auch erst mal übernehmen kann bis jetzt haben wir noch keine Pflegestufe beantragt.
Er wurde böse und meinte er könne alles alleine er brauchte keine Hilfe wenn da jemand vom Sozialdienst rauskommt wird er niemals zugeben daß er vieles nicht mehr alleine kann.
Nun habe ich es einfach mal beantragt mal sehen was es gibt.
Nach den Untersuchungen diese Woche meint er es ist ja sowieso alles umsonst ich sterbe ja doch ich will auch garnicht mehr was soll ich darauf antworten.
Nun werde ich mal Mittagessen machen Fisch den ißt er sonst so gerne. Bis später ich werde Euch mal berichten ob er gegessen hat.
Liebe Grüße Katrin

[Nicolas]

Hallo!
Wie Ihr Euch denken könnt wurde gestern der Fisch nicht gegessen er bekam nichts runter hab ihm dann eine Haferflockensuppe gekocht da hat er dann etwas von gegessen.
Ist doch schon ganz schön schwierig. Was macht Deine Mutter liebe Mimmi geht es ihr etwas besser?
Gestern war mein Sohn mit Frau und der kleinen Amy bei uns sie ist gerade 4Wochen alt da kann man sich so richtig freuen da hört und sieht man mal etwas anderes. Sie ist allerliebst.
Hoffendlich ist morgen mal schönes Wetter damit man mal ein bischen an die Luft kann. Ich wünsche Euch Allen einen schönen Abend mit lieben Grüßen Katrin
Wenn Du denkst es geht nicht mehr kommt irgendwo ein Lichtlein her.

[Caro1208]

Hallo Katrin,

die Probleme, die Du hast kommen mir doch alle sehr bekannt vor. Mein Vater hatte 10 Metas im Kopf. Er wurde bestrahlt. Genutzt hat es leider nichts. Ein paar sind abgestorben, aber neue sind wieder nachgewachsen. Am 10.10.06 wurde er im Alter von gerademal 63 Jahren erlöst. Er ist friedlich eingeschlafen.

Es wird höchste Zeit, dass Du die Pflegestufe beantragst. Ihr habt auch ein Recht auf das Geld. Wir haben auch zu lange gezögert. Der Stolz ist einem immer ein bißchen im Weg. Die Pflegestufe war erst durch, als er schon gestorben war.

Scheue Dich auch nicht fremde Hilfe in Anspruch nehmen. Da haben wir uns auch lange dagegen gewehrt. Doch irgendwann hat meine Mutter eingesehen, dass es einfach nicht mehr geht.

Aber vorsicht. Zuerst Pflegestufe beantragen, dann auf die Sozialstation zugehen. Dann kann man der Sozialstation sagen, dass es beantragt ist.

Mein Vater hat sich auch lange dagegen gewehrt. Ob das jetzt Pflegedienst war, Hochsitz für Toilette oder auch die anderen Hilfsmittel. Brauche ich nicht, hieß es immer. Als er es dann doch hatte, war er dann doch froh.

Liebe Grüße
Caro

[Nicolas]

Hallo Caro!
Leider kann ich Dir erst heute antworten weil ich am Wochenende einen Virus auf dem PC hatte der alles lahm gelegt hatte und da ich davon nicht viel verstehe mußte mein Sohn mir den PC ganz neu einstellen.
Es ist schon so wie Du sagst er läßt sich nicht viel helfen er meint er kann ja alles selbst.
Leider ist das nicht der Fall aber das wollen kranke wohl nicht zugeben.
Gestern war ich beim Arzt wegen der Medikamente und nun muß ich auch wieder Kortison und zusätzlich Morfin geben , hab ich gestern Abend gemacht und ihm ist die ganze Nacht schlecht gewesen und heute Morgen hat er das bischen was er gegessen hat eine halbe Scheibe Brot alles wieder ausgebrochen. Ich weiß beim besten Willen nicht wie das weitergehen soll.
Ich hab ihn nun erst mal wieder ins Bett gesteckt allerdings gegen seinen Willen aber er ist ja viel zu schwach auf den Beinen.
Hab den Arzt angerufen und der sagt nun erst mal Morfin wieder weglassen und nur Kortison geben ,ich mach das alles hoffendlich ist das alles richtig.
Sei nun ganz lieb gegrüßt und alle Anderen auch und für jeden einzelnen ein dickes Kraftpaket Eure Katrin

[mimmi]

Hallo Katrin,

das sind ja mal wieder keine guten Neuigkeiten die du uns da erzählst
es ist schwierig, ich würde dir so gerne irgendwas Gutes sagen können, was dich aufmuntert, aber soweit sind wir diesen Weg noch nicht gegangen, ich weiss nicht was ich dir raten kann.
Hast du mal versucht ihm eine Hühnerbrühe oder dergleichen zu geben? Dort sind ja Elektrolyte drinne, sind sehr wichtig für den Körper, v.a. wenn er sehr schwach ist.
Vielleicht bekommt er das ja runter.
Ich drück euch die Daumen, dass es ihm bald wieder etwas besser geht, das wäre doch mal was.


war heute wieder bei meiner Psychologin und muss wirklich sagen von mal zu mal fühle ich mich besser dabei!

Ich wünsche euch ne Gute Nacht und morgen einen hoffentlich besseren Tag!!

Fühl dich gedrückt, Katrin, alles Liebe euch!!

[Caro1208]

Hallo Katrin,

Mimmi hat recht. versuch es mit einer Kraftbrühe und ein paar Fleischstückchen rein. Das hat mein Vater sehr gerne gegessen. Was er auch gern aß, das war Joghurt. Das waren so spezielle. Gut bekömmlich für den Darm. Gab es bei Aldi. Er ist in so einem grünen Becher. Gibt es in versch. Sorten.

Mein Vater hat auch Kortison genommen. So gut Kortison auch den Schmerz und Druck im Gehirn nimmt. So gefährlich ist es auch. Es greift alles an. Lunge, Darm usw.. Alles wird wesentlich emfindlicher.

Die Schluckprobleme bei meinem Vater wurden auch immer gravierender. Das hängt mit dem Kortison zusammen. Weil es auch die Speiseröhre angreift. Wie gesagt, probier es mal mit Joghurt. Es kühlt auch. Hoffe für Dich, das das wieder besser wird. Bei meinem Vater war es leider nicht mehr so.

Nochmal gesagt. Katrin, warte nicht zu lange mit der Pflegestufe. Mache nicht den gleichen Fehler wie wir. Mach Deiner Krankenkasse ruhig druck. Da brauchst Du nicht die Einwilligung Deines Mannes. Manchmal geht es einfach nicht anders, als über den Kopf hinweg zu entscheiden.

Ich weiß doch, wie teuer die ganzen Medikamente sind. Wenn wenigstens die mit Pflegegeld bezahlt wären, wär doch mit Sicherheit auch eine Erleichterung.

Bei allem was Du machst und Du tust. Vergiss Dich selber nie dabei. Wenn Du merkst, dass es nicht mehr geht, dann lass Dir helfen.

Liebe Grüße
Caro

[Nicolas]

Liebe Caro liebe Mimmi!
Ich bin ganz gerührt von Euren lieben Zeilen sehe ich doch daß es noch Menschen gibt die mitfühlen wenn man sich so sehr alleine vorkommt.
Die Kinder kommen zwar aber helfen kann einem richt keiner alle sagen wenn Du Hilfe brauchst dann sag es aber daß mal einer sagt komm Mutti ich bleib mal bei Papa darauf kannste lange warten. Na ja haben ja auch alle ihre eigenen Sorgen.
Gestern noch hat er alles ausgebrochen ob Tee Wasser oder Brühe die hatte ich ihm auch schon gemacht.
Ich habe dann gestern Abend selbst eine Schlaftablette genommen in der Hoffnung in der Nacht etwas zu schlafen aber war wohl nichts. Jede viertel Stunde rief mein Mann nach mir und ich bin wie betrunken durch die Gegend getorkelt weil ja doch die Schlaftablette wirkte.
Na dann bin ich um 6Uhr aufgeblieben habe ihm Wasser ohne Kohlensäure gegeben das hat er auch drin behalten.
Jetzt werde ich ihn gleich waschen ihm was warmes anziehen und ihn mal in den Sessel setzen.
Pflegestufe ist beantragt aber das dauert wohl sehr lange wie bei jeder Bürokratie.
So Ihr Lieben ich melde mich nachher noch mal seid lieb gegrüßt von Eurer Katrin

[HeikeW.]

Hallo Katrin...
ich lese schon länger still in deinem Thread.Meine Schwiegermutti hat ein Glioblastom im fortgeschrittenem Stadion. Ich kann also sehr gut verstehen, wie es euch geht. Hilfe....ja das kenne ich. Alle haben immer eine grosse Klappe und wenn es dann mal drauf ankommt, ist keiner da. So hab ich es empfunden, als sie noch bei uns zu Hause war , aber schon so gut wie nichts mehr konnte. Bei ihr ging eigentlich alles sehr schnell. Diagnose, Op und kurz danach konnte sie nicht mehr stehen, geschweige denn gehen. Die rechte Seite komplett gelähmt usw.Und ich habe auch Familie(zwei Töchter: 6 und 12 Jahre alt.) Und, wie gesagt, sie ist "nur" meine Schwiegerma... Aber eine sehr liebe, mit der ich mich super verstanden habe. Jetzt würde ich sagen, hab ich das innigste Verhältnis von allen zu ihr. Ich fahre spätestens alle zwei Tage zu ihr ins Heim, kümmere mich darum, das sie alles hat, was sie braucht. Mache die Pflege, die im Heim nicht gemacht werden (Maniküre usw.) Arztsachen...alles mache ich, habe auch die Betreuungsvollmacht für sie...Ich denke, in soeiner Situation wächst man über sich hinaus und alle anderen sollten sich etwas mehr einbringen, trotz ihrer eigenen Sachen... Ich hoffe, du verstehst , was ich damit sagen wollte.

Nun zum Thema Pflegestufe....Bei meiner Schwiegerma ging das sehr schnell. Ich habe mit der Kasse telefoniert und habe ohne weitere Überprüfung sofort die Stufe 2 bekommen. Allerdings war sie zu dem Zeitpunkt schon gerade im KH und von da aus kam sie gleich ins Pflegeheim, weil ich die Pflege zuhause nicht mehr schaffen konnte.Die von der KK haben dann mit den Ärzten gesprochen und die haben alles bestätigt.Mach einfach Druck bei deiner Krankenkasse, dann geht es vielleicht schneller. Nun ist soweit, das sie garnichts mehr kann...Und wir müssen Stufe drei beantragen, damit sie gefüttert wird.Allerdings sind wir auch dabei zu kämpfen, das sie ,wenn es soweit ist in ein Hospiz kommt. Was nicht so einfach ist, wenn sie erstmal im Heim sind....
So, ich hoffe, ich hab nicht zuviel von uns erzählt...

[Nicolas]

Liebe Heike!
Herzlichen Dank für Deine lieben Worte. Eine meiner Töchter heißt auch Heike hat auch 3 Kinder Du siehst also sie kann sich nicht viel um ihren Vater kümmern.
Ich bewundere Dich Du schreibst so nett von Deiner Schwiegerm.das find ich super.
Ich will mich ja auch garnicht beschweren solange ich alles mit mir selbst ausmachen kann mach ich das auch nur manchmal hat man so ein Tief da möchte man einfach weglaufen aber das vergeht auch wieder.
Ich möchte eigendlich nur d´ß er nicht so lange leiden muß.
Wenn man sich vorstellt daß so ein großer starker Mann nun so hilflos ist , da tut einem das schon weh.
Dir wünsche ich auch viel Kraft bei der Pflege Deiner Schwiegermutter Du bekommst es mit Sicherheit irgendwann selbst wieder.
Nun will ich mal sehen was ich ihm heute zu Essen mache nach dem Erbrechen gestern werd ich es erst mal mit einer schönen Kraftbrühe (hab gerade eine Beinscheibe) auf dem Ofen probieren.
Liebe Grüße Katrin

[asteri71]

Hallo an alle,die hier schreiben und lesen,
ich habe mich jetzt schon länger nicht mehr hier gemeldet,weil ich einfach Abstand brauchte.
Das Leiden des eigenen Angehörigen zu erleben,ist schon schlimm.Wenn man dann immer wieder auch von den Leiden anderer liest,wird es manchmal unerträglich.
Für alle,die mich hier noch nicht kennen,mein Vater hat seit Juni 2005 einen Lungentumor und seit einem Jahr Hirnmetastasen,seit März 2006 ist er Pflegestufe 3 und lebt in einem Heim,da meine Mutter mit der Pflege überfordert war.Ich lebe im Ausland und kann leider nicht viel helfen.
Aber jetzt war ich doch noch einmal bei ihm! Dafür bin ich sehr dankbar..
Leider hat er stark abgebaut,kann nicht mehr laufen,ist total verwirrt,trägt Pampers und das meiste,was er sagt,kann man leider nicht verstehen,es sind keine richtigen Worte mehr.
Dennoch konnte ich seine Hand halten,und ein paar Mal hat er ein paar verständliche Sätze gesagt,über die ich unheimlich froh bin.
Er hat sich gefreut,mich zu sehen,dass ich da war,hat meine Wange gestreichelt und meine Hand geküsst...was will eine Tochter mehr!!
Es gab ein paar Momente,wo ich nichts dagegen machen konnte,dass mir die Tränen übers Gesicht liefen...aber ich denke,auch das ist ok,oder?
Irgendwo tief drinnen weiß mein Papa,dass ich da war und wie es um ihn steht,warum soll man seine Gefühle immer so verstecken,ich konnte es nicht mehr...
Euch allen viel Kraft für jetzt und für die Zeit,die noch kommen wird.
Liebe Grüße
von asteri

[AndreaU]

Hallo Asteri,
schön daß Du Deinen Papa besuchen konntest. Er hat mit Sicherheit gemerkt,daß Du bei ihm bist, auch wenn er es nciht mit Worten ausdrücken konnte.

Liebe Grüße
Andrea

[Nicolas]

Hallo Caro Mimmi und Andrea!
Nun will ich Euch doch kurz berichten. Der gestrige Tag war schon ganz in Ordnung mein Mann hat etwas gegessen und auch sehr viel getrunken.
Ich konnte ihn anziehen und er konnte sich von den beiden Vortagen(brechen)erholen auch diese Nacht war ruhiger und ich brauchte nicht alle 10 Minuten raus,;denn dabei bleibt man kein Mensch.
Gestern haben wir nun den Bescheid bekommen daß am 24.Januar jemand vom medizienischen Dienst rauskommt um festzustellen ob der arme Mann wirklich Hilfe braucht .Leider habe ich damit keine Erfahrung was wird denn da von ihm verlangt?
Vielleicht kann mir ja einer von Euch Hilfestellung geben und mir berichten.
Ich hoffe daß dieser Sonntag für Euch alle ein ganz besonders schöner wird und Allen die in gleicher oder ähnlicher Situation sind wünsche ich ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen denn manchmal setzt einem das doch ganz schön zu.
Ein großes Kraftpaket ist zu Euch allen unterwegs von Katrin

[mimmi]

Hallo Katrin,

das ist doch mal eine etwas erfreulichere Nachricht, freut mich sehr
Wenn das doch jetzt so bleiben würde wäre das super!
Man weiss ja nie was passiert... es kann urplötzlich schlimmer werden, aber genauso gut, ohne es zu ahnen, besser!

Momentan bin ich etwas im Zwiespalt...
erstens wegen der Ärztin meiner Mama...
Sie bekam ja jetzt alle 3 wochen 1x Carboplatin und Gemzytabin als Chemo. Die behandelnde Ärztin überredete (ja schon fast zwang) meine Mama dazu, sich einen Port legen zu lassen, weil ihre Venen ja nun nicht mehr die besten seien. Das teil stört sie ganz schön...
aber nun zum Problem... ich glaube die Ärztin hat garkeine Ahnung und kümmert sich nen scheissdreck (sorry der Ausdruck) um sie...
Es war vor der Chemo abgemacht, dass sie die Chemo 3 mal insgesamt...alle 3 wochen einmal bekommt. Dann erstmal 6 Wochen Pause und dann nochmal 3 Zyklen...je nach Blutwerte etc...
die ersten 3 Zyklen hat meine Mama ja schon vor Weihnachten hinter sich gebracht und war nun letzte Woche bei ihrer Ärztin. Diese sagte weder was von weiterbehandeln noch sonst was. Als meine Mutter sie dann darauf ansprach, sagte sie: "achso, habe ich wirklich gesagt dass wir dann weitermachen? Naja, das ist dann Ihre Entscheidung..."
Die Werte seien angeblich auch nicht besser geworden und die Metas auch nicht zurückgegangen, die am ganzen Körper sind...
ich geh jetzt noch in die Luft... Meine Mama sagte mir, dass der obere Wert (Tumormarker) nur gering gesunken sei und der untere Wert um die Hälftte....das soll nicht besser sein??!?!!?!
Sie hat meine Mama also mit der Entscheidung ganz alleine stehen lassen, ohne ihr jeglichen Rat zu geben... das ist nicht zu fassen!!
Vorher hat se noch erzählt: ja das mit der Chemo das is ganz toll und hilft sicher ist kaum belastend und es gäbe ja noch zig Möglichkeiten den Krebs wegzudrängen....
Ich könnte so durchdrehen... Mama geht jetzt auf mein Bitten hin endlich mal zu nem anderen Arzt...vielleicht hilft der ja was...


Mein anderes Problem ist die Wohnung... ich will ja nun ausziehen... keine Ahnung wie ich das bewerkstelligen soll... mein Azubigehalt reicht dabei hinten und vorne nicht wirklich. Außerdem ich weiss nicht so recht...habe mir gestern eine Wohnung angeschaut und sie hat mir auf anhieb gefallen... würde sie sehr gerne nehmen... ich hoffe ich erhalte Unterstützung...mal sehen

Aber als ich dann gestern in meinem Zimmer saß, fiel mir das dann schon sehr schwer nicht mehr in meiner alten Umgebung zu sein... einfach alles zu ändern... aber das ist wohl so beim ersten Auszug

Liebe Grüße

mimmi