Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Sternschnuppe,
Die Schmerztabletten haben gar nichts mit dem Tumor zu tun. Ihm tut die Schulter so weh, weil sich nach der Lähmung die Muskulatur zurückgebildet hat, ist nichts mehr da, was den Arm im Gelenk hält, und er zieht jetzt immer mit seinem eigenen Gewicht an der Schulter. Cortison braucht er zum Glück derzeit nicht. Das nämlich hat ihm die Muskulatur an den Oberschenkeln so reduziert (Myopatie), dass er ganz wackelig auf den Beinen wurde. Weißt du, was dein Vater gegen die Anfälle bekommt? Ist es ein starkes Mittel?
Hat dein Vater die Behandlung abgelehnt oder wollten die Ärzte nicht? Also ich glaube, dass die Bestrahlung und / oder Chemo meinem Vater geholfen haben. Er hatte die OP ja immerhin schon im Oktober 2002 und bis jetzt ist der Tumor zumindest noch nicht wieder auf die alte Größe angewachsen. Man wird ja bescheiden und ist mit wenig zufrieden...Soweit ich gehört habe, wird Temozolomid von den meisten Patienten gut vertragen. Es ist keine dieser Hammerchemos, wo es einem total schlecht geht. Ein bisschen müde vielleicht, schwere Verdauung während der Einnahme, mehr eigentlich nicht. Vielleicht sollte dein Vater sich bald entscheiden. Denn ich glaube, wenn es den Patienten schon zu schlecht geht, geben sie keine Chemo mehr.
Viele Grüße!

Hallo Sternschnuppe,
habe gerade noch die Einträge im anderen Forum gesehen (glaube ich zumindest). Auf dem Hirntumrinfotag letztes Jahr, meine ich verstanden zu haben, dass Temodal und Acnu in der Wirksamkeit oder nicht Wirksamkeit nahezu gleichwertig sind, dass Temodal aber im allgemeinen ein kleines bisschen besser vertragen wird, dafür aber noch keine Ergebnisse vernünftig dokumentiert sind. Die sollten eigentlich Anfang dieses Jahres veröffentlicht werden. Wenn es Euer Arzt vorgeschlagen hat, würde ich es versuchen. Meine Meinung.

Hallo Heidi,
danke für deine Antworten.
Mein Vater nimmt Rivotril für die Anfälle. Wobei er es vorbeugend nimmt, er hatte noch nie einen. Aber ist ist schon ein starkes Mittel soviel ich weiß.
Das mit der Myopathie hört sich ja sehr interessant an. Gerade darunter leidet mein Vater so stark. Er hat keine Kraft mehr in den Beinen. Die Ärzte meinen es kommt von dem Tumor, wissen es aber eigentlich auch nicht genau. Ich vermute eben das es schon von dem Coritison kommt. Immerhin nimmt er es schon seit fast 3 Monaten hochdosiert (3x4mg).
Leider können wir es nicht weglassen.
Ja das mit Bestrahlung und Chemo ist auch so eine Sache. Die Ärzte meinten in seinem Alter bringt es eben nichts mehr und würde ihn noch viel mehr belasten.
Ich glaube Temodal wäre noch eine winzige Chace und der wenigste Aufwand für ihn. Eine Bestrahlung,da ja über 6 Wochen geht wäre ihm wahrscheinlich zu viel.
Temodal hat mir Dr. Dresemann telf. empfohlen. In unserer Nähe habe ich leider keinen Arzt der uns da helfen könnte.
Wenn man nur immer wüsste was richtig ist.
Habe ich es richtig gelesen, bei deinem Vater konnte der Tumor entfernt werden. Da habt ihr ja riesiges Glück gehabt, das es ihm so lange Zeit so gut geht.
Wir wissen es gerade 8 Wochen und seit dem hat sich sein Gesundheitszustand schon sehr verschlechtert. Wobei ich ja immer auch glaube daß es auch an dem Fortecortin liegt.
Viele liebe Grüße
Nicole

Hallo Sternschnuppe, Heidi und Nicole,
bei Dir, Heidi, hört sich ja wenigstens das nicht vorhandene Wachstum des Tumors ganz gut an, ich drück Dir die Daumen. Ansonsten kann ich nur von meinem Vater sagen, dass er die Bestrahlung eigentlich sehr gut vertragen hat, aber die Ärzte haben eine Chemo sofort ausgeschlossen, weil sie der Meinung waren, bei einem Glioblastom sind die Chancen fast gleich null, dass eine Chemo anschlägt, und die Belastung für den Körper doch recht gross sei. Leider hat bei meinem Papa auch die Bestrahlung nicht funktioniert, wie schon gesagt, 2 Tage nach der letzten Sitzung der erste Anfall, und erneutes Wachstum des Tumors. Er ist ja jetzt seit 5 Tagen zuhause, meine Mutter bekomme ich nur weinend ans Telefon, sie ist fix und fertig, trotz Hilfe durch die Pflegedienste, Papa isst und trinkt nicht mehr, er muss jetzt auch noch Infusionen bekommen. Ich habe sehr viel Angst, dass er sich jetzt aufgibt. Was meint Ihr? Am Dienstag fahre ich wieder nach Hause, die Arbeit tut mir im Moment sehr gut, denn ich denke einfach für ein paar Stunden an andere Dinge.Nicole, wie alt ist denn Dein Papa??? Ich habe so den Eindruck, bei unseren Vätern ist der Verlauf der Krankheit besonders schnell, oder? Ich grüsse Euch alle herzlich Alexandra

Hallo nochmal an Sternschnuppe,
Du hast doch geschrieben, der Tumor Deines Vaters liegt im Sprachzentrum? Mein Papa kann nämlich auch (eigentlich seit der OP) gar nicht mehr sprechen, höchstens ein ja oder nein. Wie geht Ihr damit um? Für mich ist das fast das Schlimmste, ich merke, er will mir etwas sagen, aber ich kann ihn einfach nicht verstehen!!!Das macht mich total fertig, schreiben kann er auch nicht, die Unterhaltung ist also sehr einseitig. Jetzt lächelt er auch kaum noch, ich habe solche Angst vor dem, was uns noch bevorsteht! Alles Liebe Alexandra

Hallo an alle.
Ich sitze hier etwas ratlos und total überfordert. Bei meinem Vater wurde am 20.2.04 ein Glinom fetsgestellt. Er ist nun in Tübingen wo er auch schon wegen Hautkrebs behandelt wurde. Die erste Prognose war 4 Wochen bis 6 Monate hat er noch zu leben. Wir sind nun am überlegen ob es nicht in Heidelberg bessere möglichkeiten gibt um dies zu behandeln. Was heißt behandeln eher einzudämmen denn wenn man das hier liest wird einem ganz schön die Hoffnung genommen. Momentan geht es im gut das heißt gestern morgen hat er uns kaum erkannt aber am Mittag war alles wie in der guten alten Zeit. Am Montag wird er in die Neurologie verlegt und es soll mit einer Behandlung begonnen werden. Hat jemand Erfahrung welche Klinik am besten ist? Tübingen oder Heidelberg ?
Gruss Frank

Hallo Frank,

mein Mann ist in Tübingen in Behandlung, er hat ein Gliomatosis Cerebri. Vor kurzem haben wir uns Gedanken gemacht, ob wir noch eine Zweitmeinung wegen der Bestrahlung einholen. Von München erhielten wir die Antwort, daß wir in Tübingen in den besten Händen sind, und wir wirklich genau das machen sollen, was die Ärzte dort empfehlen. Vom Gefühl her waren wir immer der Ansicht, daß Tübingen gut ist. Dr. Herrlinger von der Neurologie, Dr. Kortmann von der Onkologie haben weltweit einen sehr guten Ruf. Und natürlich wird auch in Tübingen der Mensch behandelt und keine Bilder. Ich denke mir jetzt einfach, daß auch die Familie im Tübinger Raum wohnt und das ist für die Psyche des Kranken wichtig. Von Heidelberg weiß ich leider nichts.

Alles Gute Bruni

Hallo Alexandra,
ich möchte Dir etwas zum Thema "nicht sprechen" was sagen. Meine Schwester war ja an einem Astrozythom III erkrankt. Sie konnte nicht operiert werden. Ca. 4 Wochen nach Diagnose, mit Beginn der Bestrahlung, konnte sie gar nicht mehr sprechen. Sie konnte auch nicht ja oder nein sagen. Nach weiteren 2 Wochen war sie komplett gelähmt. Sie konnte nur noch die Augen bewegen. Wir haben sie in diesem Zustand bis zu Ihrem Tod (nach weiteren 3 Monaten) begleitet. Wir haben ihr beigebracht mit den Augen ja und nein zu sagen. Wir haben so lange gefragt, bis wir bei dem Thema waren über das sie reden wollte. Oft hat sie stundenlang geweint, bis wir wußten was los war. Wir waren jeden Tag erschöpft, verzweifelt und fertig mit der Welt. Aber es hat sich gelohnt, sie ist ganz friedlich eingeschlafen und wir glauben, dass keine Fragen offen geblieben sind.
Es ist eine ganz, ganz schwere Zeit - aber es lohnt sich.
Ich wünsche Deinem Vater den inneren Frieden den er braucht und für Dich alles Gute!

Liebe Grüße
Sabine

Hallo Alexandra,
mein Vater kann im Augenblick noch reden. Aber ist wird immer schlechter. Gestern konnte ich ihn gerade noch verstehen. Er selber merkt es auch und ich glaube es macht ihm große Angst.
Dlie Ärtze sagten uns ja, es kommt der Zeitpunkt wo er nicht mehr sprechen und sehen kann. Und ich habe furchtbare Angst das es nicht mehr lange dauern wird. Jeden Tag hoffe ich das es doch noch mal ein bißchen aufwärtsgeht. Vor 3 Monaten war er noch kerngesund und heute kann er gerade noch auf die Toilette aufstehen. Diese Angst erdrückt mich schön langsam.
Wie geht es deinem Vater? Mein Vater ist 77.
Meine Mam ist auch total am Ende. Sie weint viel und ist mit ihrer Kraft am Ende.Ich wohne nicht weit weg und komme täglich, aber trotzdem bleibt ja das meiste an ihr hängen.
Viele liebe Grüße und ganz viel Kraft an alle
Sternschnuppe (Nicole)

Hallo Sternschnuppe,
meinem Papa geht es ungefähr so wie Deinem, würde ich nach Deinen Erzählungen sagen, überhaupt ist der ganze Zustand in der Familíe sehr ähnlich. Meinen Vater bekommen wir auch gerade noch auf den Toilettenstuhl, das war's, und wie ich Dir schon erzählt habe, sprechen kann er nun auch gar nicht mehr. Vielen Dank für Deinen Tip, Sabine, auch wir "raten" im Moment so lange, bis wir merken, das war, was er sagen wollte. Gottseidank hatten wir mit unserem Vater nie etwas, was noch zu klären gewesen wäre, wir hatten immer ein gutes Verhältnis, und so denke ich doch, dass er ruhig gehen kann, wenn es dann soweit ist. Kurz nach der Diagnose Hirntumor im November hat er uns eigentlich noch alles erzählt, was ihn sein Leben lang bedrückt hat, es hatte zwar nichts mit uns zu tun, aber es tat ihm gut. Mein Gott, wieviel Kraft müssen wir Kinder, Eltern und Angehörige von Tumorpatienten doch haben, manchmal denke ich sie verlässt mich. Viele Grüße an alle,Alexandra

Hallo Nicole, Alexandra!
Ja so gesehen haben wir es noch ganz gut. Das Sprachzentrum ist bei meinem Vater gar nicht betroffen. Seine Symptome waren unglaubliche Müdigkeit und später Gleichgewichtsstörungen. Er schlief im sitzen ein. Ich glaube mittlerweile, dass die Stelle, wo der Tumor sitzt auch ganz entscheidend für den Verlauf der Krankheit ist. Anders kann ich mir nicht erklären, warum es bei manchen so schnell geht, bei anderen nicht. Nicole, wenn dein Vater schlappe Beine hat, liegt es bestimmt am Cortison. Damals auf dem Hirntumor Infotag war ein Arzt, der aus diesem Grund so gegen Fortecortin war. Es gibt nämlich noch ein anderes Mittel, dass als Nebenwirkung Osteoporose verursacht oder begünstigt. Das ist zugegebenermaßen auch nicht toll, aber es ist zumindest die Frage erlaubt, welches das kleinere Übel für einen Hirntumorpatienten ist. Leider habe ich den Namen des Mittels nicht greifbar, aber bei der Hirntumorhilfe wissen sie es bestimmt.
Alexandra, das wundert mich jetzt doch, dass die Ärzte eine Chemo bei Euch gleich ausgeschlossen haben. Wenn, dann wirkt sie überhaupt nur bei schnellwachsenden Hirntumoren wie einem Glioblastom. Ich habe auch gehört, dass z.B. Temozolomid längst nicht bei jedem anschlägt. Aber wie soll man das herausfinden, wenn man es nicht probiert? Mein Vater empfindet die Behandlung nicht als sonderlich belastend. Das was ihn richtig genervt hat (im Moment bekommt er ja nichts) sind die wöchentlichen Blutkontrollen. Aber jeder Fall liegt natürlich anders. Mein Vater ist insgesamt ja vielleicht noch fitter als deiner und wie weiß, wie sich die Chemo auf einen sehr geschwächten Organismus auswirkt.
Ich wünsche Euch jedenfalls, dass ihr jeden neuen Tag gut übersteht und dass es noch viele neue Tage gibt.

Hallo Alexandra und Heidi,
ja Alexandra ich frage mich das auch oft wie viel Kraft wir noch haben und brauchen. Jeden Tag kann man fast zusehen wie es schlechter geht. Seit Freitag schläft er sehr viel. Heute war ihm alles egal. Was geht wohl in ihm vor. Wieviel bekommt er noch mit? Ab und zu reagiert er wieder ganz und dann versteht er mich und ich ihn nicht mehr. Es ist wirklich oft die Hölle für alle. Nach dem warum darf ich nie mir fragen oder denken. Und viele Außenstehende können das garnicht nachvollziehen. Ich bin froh das es dieses Forum gibt.
Heidi dein Tipp war wirklich gut. Lange probiere ich schon ein anderes Mittel als dieses Fortecortin zu bekommen.
Ich probier es noch mal bei der Hirntumorhilfe. Wobei mein Vater ja jetzt auch allgemein schlechter wird. Leider
Viele liebe Grüße an alle und viel Kraft und vielleicht noch ein paar gute Tage mit unseren lieben.
Nicole

Hallo Heidi und Nicole,
ja, Heidi, es kann durchaus sein, dass die Chemo bei meinem Vater wegen des schlechten Allgemeinzustandes nicht durchgeführt wurde, er hatte vor 2 Jahren eine Herzoperation, und im Krankenhaus kurz nach der Tumor-OP hat er zum ersten einen Schlaganfall gehabt und auch noch eine Lungenembolie sowie Thrombose im Bein, vielleicht wollten sie ihn nicht mit der Chemo zusätzlich belasten.
Nicole, wie seltsam, auch mein Vater ist sehr apathisch seit ein paar Tagen, mein Bruder ist gerade aus Hamburg gekommen, und er meinte, Papa hätte ihn gar nicht so richtig registriert. Auch er schläft extrem viel, obwohl wir eigentlich immer alle froh sind, wenn er ruhig schlafen kann, denn dann hat er wenigstens seinen inneren Frieden...man kann sich wahrscheinlich gar nicht vorstellen, was da in einem Menschen vorgeht, der weiss, dass er bald sterben muss. Seid ganz lieb gegrüßt Alexandra

Hallo Alexandra,
es ist wirklich alles sehr ähnlich. Auch mein Vater bekam besuch von lieben Freunden, erst wußten wir nicht wie er es mitbekommt, dann gab es ihm wieder etwas auftrieb und als der Abschied dann kam war sein Zustand wieder schlechter.
Seit gestern sagt er jetzt auch das seine Augen schlechter werden. Ich glaube es macht ihm schon alles auch sehr angst. Er ist ja doch ganz bei bewußtsein auch wenn er ab und zu verwirrt ist. Er meint wir sollen ihm mehr Medikamente geben damit das sprechen und sehen wieder besser wird. Aber leider können wir nichts machen. Er schläft auch sehr viel. Ich glaube daß das ein Anzeichen dafür ist daß der Tumor wächst. Die Ärzte sagten uns ja zum Schluß hin wird er immer mehr dahindämmern. Ich habe auch große Angst. Wieviel Angst hat er dann erst?
Wir haben ihm ja nie gesagt was noch alles kommmt. Ab und zu weiß ich immer nicht ob das richtig war. Aber hilft es ihm wenn er weiß er wird bald blind und kann nicht mehr sprechen? Wie halten wir das dann alle aus. Wenn ihm alles genommen wird. Es ist alles so schrecklich.
Viele liebe Grüße an alle
Nicole

Liebe Nicole, liebe Sternschnuppe, liebe Andrea,
ich war jetzt einige Zeit nicht hier, da wir zu Hause ein wenig am Umbauen sind und die Zeit fehlt. Eigentlich fühle ich mich schon fast im Forum wie zu Hause. Man kann immer wieder Parallelen ziehen, man findet sich in allen Kommentaren irgendwo wieder. Außerdem musste ich heute erst einmal den Besuch bei meiner Mutter von gestern Abend verdauen. Ich habe immer gedacht, es wäre schon schlimm, aber es kann immer noch schlimmer kommen. Allein der Anblick lockte bei mir schon die Tränen. Wir haben es nicht übers Herz gebracht, länger als eine Viertelstunde bei ihr zu bleiben. Sie verweigert seit Freitag das Essen und nimmt auch kaum Flüssigkeit zu sich. Letzte Woche Montag und Mittwoch war sie zwar schwer, aber doch immer noch irgendwie ansprechbar und hat meine Hand gedrückt. Freitag wars dann schon schlechter, gestern Abend war es einfach nur furchtbar. Es sieht auch aus, als ob sie gar nicht mehr gucken könnte. Das linke Auge öffnet sie fast gar nicht mehr, das rechte kann sie anscheinend nicht mehr richtig schließen. Warum erlöst sie denn der liebe Gott jetzt nicht endlich. Eigentlich haben wir doch schon seit einem Jahr Abschied genommen. Das müsste doch reichen. - Nicole, die gleichen Ängste, die du jetzt hast, hatte ich vorher auch. Was mag sie fühlen, wenn sie nicht mehr sprechen und nicht mehr sehen kann. Sie hat gar nichts gefühlt. Als sie noch halbwegs ansprechbar war, hat sie uns immer wissen lassen, dass es ihr doch gut geht und sie rundum zufrieden ist. Ich glaube, die Betroffenen selbst sind sich ihres Zustandes gar nicht mehr bewusst und empfinden diesen auch nicht. Sie ist einfach immer ganz zufrieden. - Im Gegensatz zu uns. Manchmal habe ich das Gefühl, dass das Empfinden für die Angehörigen viel schlimmer ist als für die Betroffenen. Ich denke manchmal, jetzt schaffe ich es bald gar nicht mehr, sie zu besuchen. Auch die Pflegerinnen, die sich unheimlich nett kümmern, sind mittlerweile ziemlich niedergeschlagen. Gestern Abend habe ich auch entschieden, dass meine Kinder sie nicht mehr besuchen sollten. Ich glaube mein Kleiner (18/Sensibelchen) würde diese Situation und diesen Anblick nicht mehr verkraften.
Drückt uns mal bitte die Daumen, dass sie ganz bald erlöst wird. - Eigentlich kann es schlimmer wirklich nicht mehr kommen. Weiß jemand, ob es sich bei diesem geschilderten Zustand um das Wachkoma handelt? Von wegen Hinüberdämmern. Das kann noch ein ganz schön weiter Weg werden.

Alles Liebe an alle
Edi