Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[anja32]

Hallo Beate,

wie geht es dir.
Hast du die 2. Infusion gestern planmäßig erhalten?
Mir geht es soweit ganz gut, ein bissel müde sonst alles OK.
Denke aber morgen werden wieder die Knochenschmerzen dazukommen, so war es jedenfalls beim 1.x.
Darf ich fragen, ob du deine Haare noch hast?
Ich schon, jedoch heute morgen hatte ich ziemlich viele Haare beim kämmen verloren, sind sicher die ersten Anzeichen....
melde dich mal

und alles Gute

Anja

[Gismo2308]

Hallo Anja...

jo...ich hab die zweite dröhnung gestern bekommen...

doll...

ne...denken wir nicht dran...

also die haare fallen mir schon bisschen aus...jetzt noch nicht ganz...aber wenn ich so durchfahre mit den fingern...mein lieber mann...schlimmer als bei meinem hund wenn der seine haare verliert...jetzt weiß ich endlich mal wie der sich fühlt...

ich denke auch dass es jetzt los geht...also mit den haaren...

mir war und ist eigentlich nicht übel...na ja...nat. wenn ihc drank DENKE wird mir schon bisschen schwummelig...aber ich denke JETZT an was anderes...lila kuh...lila kuh...lila kuh...

knochenschmerzen hab ich auch keine...

kopfschmerzen bisschen aber nicht zu vergleichen mit dem letzten mal...hab nur bisschen angst heute abend was zu essen...aber ich werf mir vorsichtshalber eine übeltab. ein und dann müsste das ja gehen...

viele liebe grüße

ach ja das war ja sozusagne das bergfest der ersten hälfte...

beate

[Gismo2308]

Hallo meine lieben...

mal ne ganz andere frage...

weiß jemadn von euch wie lange das "gesunde" gift eigentlich im körper bleibt...

also das rote zeugs sieht man ja an pippi... oder seh ich das falsch...also wenn pippi rot ist oder zumindest eingefärbt ist ja noch was drin...oder ist das jetzt totaler käse???

also wenn ich sagen könnte...na ja...nach zwei tagen ist wieder alles raus würds mir irgendwie vom kopf her besser gehen?!?!??



viele grüße
beate

[Tante Emma]

Huhu Beate!

Ich denke, der Großteil des Giftes ist schon so schnell wieder draußen, wie man es beim Epi ja sehen kann...
Daher soll man ja auch immer seeehr viel trinken, damit die Nieren usw. gut durchgespült werden.
Hab mir damals zwar nie Gedanken drüber gemacht...- aber ich denke, Du kannst es Deinem Kopf gut gehen lassen...- so aus Sicht einer selbsterfahrenen, ehemaligen Gain-Studien-Teilnehmerin!

Wünsch Dir weiterhin eine nebenwirkungsarme Chemozeit!
Liebe Grüße,
Tante Emma.

[Gismo2308]

hu hu tante emma...

danke für deine antwort...das mit viel trinken war bei der ersten aktion vor 14 tagen leichter...ich muss mich zwingen...jeden schluck...

ich stell mir die flashcen auf den tisch...und trink einfach ohne drüber nachzudenken...

okay...dann denke ich mal dass das hauptzeugs schon wieder raus ist...

was ein wahnsinn...und früher hab ich versucht GESUND zu leben...

ne nciht drüber nachdenken...

schönen tag euch allen...

liebe grüße
beate

[megjabot]

Hallo Sandra
Hallo Beate

Also klar man sieht schon, dass das Epi durch den Urin schnell
wieder rausgespült wird... aber das Zeug soll ja auch wirken,
deshalb wird es schon länger im Körper bleiben... In der AHB
wurde uns gesagt, dass es etwa 2 Jahre dauert, bis die Chemo
im Körper nicht mehr nachweisbar ist

Grüßle Margit

[Gismo2308]

hi margit...

dank für deine antwort...

iiiiiiiiiiiiiigitttttttttt...zwei jahre...okay...man darf nicht dran denken...

aber du hast ja auch recht...

es soll wirken...

liebe grüße
beate

[anja32]

Hallo Beate,

also Mittwoch war der absolute Horror!
Ich dachte mir sprengts den Kopf auseinander.
Ich hoffe mein Onko, hat noch ne gute Idee, wie das erträglicher werden kann. Habe die Vermutung es kommt von Neulasta.
Vielleicht kennt das von euch einer und gibt mir einen Tipp.

Liebe Beate halt die Ohren steif...
wir schaffens auch!

Anja

[Tante Emma]

Hallo Margit!

Ja, das seh weiß ich auch, daß das Zeug noch zwei Jahre nachzuweisen ist.
Ich hab Beate eher so verstanden, daß sie wissen wollte, wie lange es dauert, bis die Infusion ansich durch den Körper wieder ausgeschieden wird.
Ich mein, das Zeug rinnt ja auch durch alle Organe. Daher hab ich ja beim Cyclophosphamid extra noch einen Blasenschutz für 24 Stunden bekommen.
Und gegen die NWs wie Übelkeit nimmt man ja auch zwei Tage noch Medis nach der Chemo.

Huhu Beate!

Hoffe, Dir jetzt keinen Schrecken versetzt zu haben!
Klar muß das Zeug auch wirken und Du wirst die nächsten zwei Jahre wahrscheinlich nicht beim Blutspenden mitmachen dürfen...
Und so eine Polyneuropathie kann - wenn man sie bekommt - auch zwei Jahre andauern, bis sie ganz verschwunden ist. Kann einem aber auch - im Gegensatz zur Glatze und der Übelkeit - dauerhaft erhalten bleiben. Bei mir gings fast wieder weg; es wurde auf alle Fälle so viel besser, daß ich mich gut damit arrangieren kann und es mich nimmer weiter stört.
Aber das Zeugs ansich, was durch alle Organe läuft, ist schon recht schnell wieder draußen. Sonst müsste man ja zwei Jahre Medis gegen NWs nehmen und sich mit einer Glatze abfinden.

Hoffe, ich hab mich nun bissle verständlicher ausgedrückt...?
Sorry, falls ich Verwirrung gestiftet haben sollte...- war nicht meine Absicht!

Die, liebe Beate, weiterhin alles Gute für die Chemo!
Liebe Grüße,
Sandra.

[Steffi_79]

Hallo zusammen!

Ich hinke euch irgendwie ein wenig hinterher. Habe gestern erst meine erste Chemo bekommen, also die erste EC-Dröhnung und mir war sowas von schlecht. Ich musste mich seit gestern Abend immer wieder übergeben bis heute morgen schließlich nur noch Galle kam.

Heute morgen nach der Tabletteneinnahme ging es dann wieder etwas besser, aber jetzt geht es glaube ich schon wieder los. Und ich muss zugeben, dass mir das mit dem trinken echt schwer fällt. Ich bekomme nichts durch den Hals, da muss ich mich echt zwingen. Wie sieht das bei euch aus?

Übrigens ist die Studie jetzt wohl definitv zu. Ich bin schon Nr. 3006, da ich zu denen gehöre, die sich noch an dem Tag angemeldet haben, an dem die 3000 erreicht wurden.

Viele Grüße und euch allen alles Gute,
Steffi

[megjabot]

Liebe Steffi

das tut mir so leid, dass dir so übel ist, kenn das von Epirubicin gar nicht.
Vielleicht kannst du mal schreiben was du für Antikotzmittel bekommst,
dann gibts bestimmt noch Tipps.
Später beim Cyclo.. hat mir Emend ganz gut geholfen.
Mit dem Trinken ging bei mir gar kein Sprudel mehr, bissle Orangensaft
verdünnt mit Wasser ging ganz gut.
Musst ein wenig ausprobieren was dir schmeckt, ich glaube das ist bei
jedem anders.
Cola ging bei mir gar nicht, schmeckte während der ganzen Chemozeit
absolut fürchterlich.

Hoffe du hast die schlimme Phase bald überwunden.

[Steffi_79]

Hallo Margit!

Da ich im EC-TX-Arm der Studie bin, habe ich direkt Epi und Cycl... bekommen. Wovon mir dann letztlich übel ist, weiß ich nicht. Ich konnte mich jetzt mit Ondansetron (Zofran) über Wasser halten. Das hat einigermaßen funktioniert, muss ich aber heute absetzen. Ich hoffe einfach, dass es dann auch ohne klappt. Dafür kommt das Antibiotika dazu und ich bete, dass ich das vertrage!!

Ich war nur so schrecklich enttäuscht und habe mich von dieser Übelkeit total runterziehen lassen. Aber die Schwester im Krankenhaus meinte, dass ich da kein Einzelfall bin. Ist mir ja schon peinlich, dass ich nach der 1. Chemogabe schon nur noch kneifen möchte.

Allerdings habe ich eine neue Vorliebe für Wassermelonen entdeckt. Schmecken frisch, bekommt man gut durch den Hals und man sorgt noch für Flüssigkeitsaufnahme Ansonsten trete ich täglich einen Kampf mit einer 1,5l-Wasserflasche an. Aber Saft ist auch immer eine gelungene Abwechslung.

Ich wünsche erst einmal ein schönes Wochenende!!!

Steffi

[mary254]

Hallo Steffi,
bei mir sind die Chemos zwar schon ein Jahr her, aber am besten hat mir ein Radler geschmeckt. Mein Onko hat damals gemeint, dass mein Körper das bisschen Alkohol gut wegsteckt. Probiers halt einfach mal. Ansonsten wünsche ich Euch allen, eine gute nebenwirkungsfreie Zeit.
Ihr werdet sehen,wenn alle Chemos durch sind, wars rückblickend gar nicht sooo schlimm.
Liebe Grüße
Mary

[Gismo2308]

hallo steffi...

du bei mir war das GENAUSO...

die erste ladung hatte ich am 7.7. bin im selben arm wie du...

bei mir war das problem dass ich dieses ondansetron (tab.für deheim) erst am nächsten!!!morgen von der apo abholen konnte...ist mein mann gleich um acht hin...und mir das zeugs geholt...

hab ich eine eingworfen.. und die kam gefühlte 15 sekunden später wieder raus...

hab ich dann meinen arzt angerufen der meinte...ich soll noch eine nehmen...das würd sich geben...wenn nicht...muss ich vorbeikommen...

und wer sagt es...ne halbe stunde später ging es mir erheblich besser...

und ich hab da gelegen und mir echt gesagt "nieeeeeeeeeeeeee nieeeeeeeeeeeeeeeee wieder mach ich so nen scheiß"

aaaaaaaaaber... die NW von der ersten ladung, kopfweh ohne ende, als obs die birne sprengt, die hatte ich nach der zweiten sitzung nicht...

welten lagen dazwischen ...also nur mut...wenn die nächsten zwei so werden (also epi und cycl) dann werd ich nicht jammern...

also muß dir nciht peinlich sein...ICH hatte genau den glecihen gedanken...
und hab rumgejammert ohne ende...

wünsch euch allen schönes weekend
montag bekomme ich die nächste ladung
beate

[Steffi_79]

Hallo Beate!

Vielen Dank für deine Antwort! Das beruhigt mich echt. Bin jetzt eigentlich echt ganz gut drauf und das Wochenende war auch sehr nett. Habe am Freitag und heute von zuhause aus gearbeitet und es genossen, mal wieder am normalen Arbeitsalltag teilzunehmen.

Hoffe, dir ist die Chemo heute gut bekommen und denke daran, du hast schon mehr als die Hälfte des ersten Teils hinter dir!!!! Toi Toi Toi!!!

Viele Grüße,
Steffi